- Немає нічого страшнішого неминучості
- «Рак - це не про мене» - ось це почуття правда було дуже сильним.
- І в завтрашньому дні ти більше не впевнений
- Я відкрила, що є область, в якій ти можеш і повинен діяти. Ось це розуміння, що кожну хвилину часу...
- Об'єкт, суб'єкт та максимум інформації
- Що б не трапилося, я зробила все, що могла
- Я на сто відсотків впевнена, в цьому я навіть категорична, що сама людина потрібно включити в процес...
- Я ж хочу не тільки вижити, я хочу ще і жити
- Це був удар. У мене був шок. Я зателефонувала подрузі і 5 хвилин ридала в трубку. А потім зробила...
- Коли ти стаєш пацієнтом, у тебе автоматично зникає право соромитися, право на інтимність, право на...
- У вас повинен бути план
- Усвідомлення перспективи допомагає людині бачити майбутнє для себе. Саме це дозволило мені не впасти...
- Дорогу здолає той, хто йде
- Хвороба - це нескінченно величезний клубок невідомості, до якого неясно, як підступитися, де у нього...
Вона сама поставила собі діагноз. Звела один з одним симптоми і підозри лікарів, прислухалася до власних відчуттів і припустила лейкоз. Де знайти мужність не заперечую хвороба - розповідає координатор програми «Профілактика соціального сирітства» фонду «Волонтери на допомогу дітям-сиротам» Олеся Деснянська.
Діагноз, який Олеся поставила собі сама, підтвердився, розділивши життя на до і після. Багато тижні в лікарнях, чотири хіміотерапії, трансплантація кісткового мозку і переконаність, що дуже багато залежить від неї самої. Вона не намагалася заперечувати хвороба і ховатися від неї, хоча перший час хотілося накритися ковдрою з головою і нічого не знати.
Немає нічого страшнішого неминучості
- Ви заперечували свою хворобу?
- Знаєте, у мене було відчуття, що рак - це не про мене. Є люди, які бояться раку. А я ніколи не боялася. Майже у кожного в родині напевно хтось їм хворів. Ось і у мене бабуся від раку померла. Але чомусь мені завжди здавалося, що зі мною таке вже точно не трапиться. А якщо трапиться, то не скоро. Ну, може, років в дев'яносто, оточена онуками, я про це раптом і дізнаюся.
Я ніколи не боялася ніяких досліджень. Завжди спокійно ходила на УЗД.
«Рак - це не про мене» - ось це почуття правда було дуже сильним.
Коли почалися проблеми - висока і довго не спадає температура, кровоточать ясна, незагойні рани, збільшені лімфовузли - то досить швидко я зрозуміла, що це лейкоз.
- Тобто ви самі поставили собі діагноз, не дуже церемонячись з власними почуттями?
- Найстрашніший момент за весь час хвороби був ту мить, в який потрібно було усвідомити, що відбувається. Не знаю, чи було простіше, якби про хвороби мені сказав лікар. У мене такого досвіду немає. Було рівно навпаки. Лікарі переконували, що зі мною все в порядку: «Просто зима, ослаблений імунітет, потрібно попити вітаміни, і все буде окей». Але я-то знала свій організм і розуміла, що відбувається щось надзвичайне.
Неділю. Я повернулася від дантиста, який в черговий раз сказав - «щось з імунітетом». Полізла в інтернет ... і все зрозуміла. Вирішила, що вранці поїду здавати аналізи. Нікому нічого не сказала, крім самої близької подруги, яка повинна була відвезти мене в лабораторію. Пішла спати.
Того вечора я лежала в кімнаті одна і раптом зрозуміла, що сьогодні закінчується моє життя, така, якою вона була. Це було сильне почуття. Я лежала на улюбленому ліжку, під теплою ковдрою в обнімку з кішкою і фізично відчувала цей рубіж. Найбільше на світі хотілося накритися ковдрою і шепотіти: «Нічого не відбувається, Олеся, все в порядку. Це просто вірус, це просто температура ... »Але знаєте, немає нічого страшнішого неминучості.
Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
І в завтрашньому дні ти більше не впевнений
- Це схоже на холодок, коли зі скелі в воду стрибаєш і п'ятами відчуваєш порожнечу?
- Зовсім не схоже. У воду стрибаєш сам, тобто з тобою це відбувається з власної волі. Те, що я відчувала, нагадує стан, коли на тебе несеться КамАЗ і нікуди звернути. Ти беззахисна. Трагедія неминуча.
Ти, яка завжди була впевнена в собі, жила в безпечному середовищі, все знала про своє завтра, раптом втрачаєш і це завтра, і почуття безпеки. Ти відмовляєшся вірити, що це відбувається з тобою.
Щось схоже я відчула, коли загинув близький друг. Я тоді була у відрядженні в Петербурзі і сиділа на роботі. Три години ночі. Тільки закінчилася моя зміна. Я вирішила, що зараз піду до готелю, поп'ю чай, почитаю книгу і нарешті висплюся. Раптовий дзвінок змінив моє життя. Людина, яка була мені дорогий, загинув. Вперше я тоді відчула злам світу і те, що життя розділилося на до і після. Я навчилася боятися за близьких.
- ... А коли поставили собі діагноз?
- Тоді я навчилася боятися за себе і відкрила почуття власної кінцівки. Знаєте приказку: хочеш розсмішити Бога, розкажи йому про свої плани? Те, що відбувається зі мною було рівно про це. Прийшли аналізи. Гострий лейкоз підтвердився.
- Що далі? Як же вдалося уникнути заперечення?
- А далі вибору не було. Точніше, він був дуже простий: або ти береш ситуацію в свої руки, або помираєш. Ну тобто вкривають з головою ковдрою і чекаєш смерті. Правда, чекати довго, боляче і болісно. Може, і швидко, звичайно, але відчути точно встигну. У цій ситуації мені допомогло те, що я була тією людиною, яка приймала рішення. В той момент не було лікаря, який би за мене виніс вердикт.
Я відчула, що моє життя в моїх руках. Саме це дало сили діяти і допомагало всі ці важкі місяці під час хіміотерапій і трансплантації. Незважаючи на те, що світ страшний і непередбачуваний, з твоїми близькими що завгодно може статися і це не в твоїй владі, я все одно знайшла відчуття зони особистої відповідальності.
Я відкрила, що є область, в якій ти можеш і повинен діяти. Ось це розуміння, що кожну хвилину часу є щось, залежне від тебе самої, мене дуже тримало.
Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
- Робити щось залежне від тебе у важкому стані, а як це можливо? І чому це важливо?
- Наприклад, я полоскала горло під час хіміотерапії, щоб не заразитися. Не могла, сил не було, але говорила собі «треба» - і робила. Або вставала з ліжка і проходила три кроки, щоб не залежуватися, хоча це коштувало мені неймовірних зусиль. А ще були моменти, коли я могла зробити нехай дрібниця, але не тільки для себе, але і для оточуючих.
Наприклад, на третій хіміотерапії з'явилися вкрай негативні фізичні ефекти і травми, пов'язані з токсичністю використовуваних препаратів. Але в лікарні знеболюючі намагалися давати в найважчих випадках. У деяких ситуаціях це виправдано, тому що вони теж токсичні, іноді ж - призводить до непотрібним стражданням. Крім того, у мене була установка мінімально вдаватися до знеболення, так як я його важко переносила - мене рвало. Через біль спати могла уривками, не більш трьох годин в день. І ось коли мені було дуже погано, в палату привезли дівчину, якій тільки що повідомили, що у неї лейкоз.
Зі стану, коли нічого не хочеш і не можеш, я раптом переключилася. Поруч я бачила людину, якій, за моїми внутрішніми відчуттями, було гірше, ніж мені, тому що це був початок її шляху. І я стала розповідати, ділитися інформацією. Несподівано почуття безнадії відступило. Терпіти біль мені допомагало те, що я сама могла комусь допомогти, хай тільки словом, але реально допомогти.
Олеся Деснянська, 2016 рік. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
Об'єкт, суб'єкт та максимум інформації
- Більшість людей, дізнавшись про діагноз, настільки падають духом, що не здатні нічого робити, окрім як чекати, що за них хтось щось зробить і вирішить. І це в тому числі форма заперечення, мовляв, ви поставили діагноз, ви і розсьорбуйте, а я умиваю руки. Тому я роблю висновок, що ви, Олеся, просто сильна, ви - виняток.
- От не згодна. У мене відчуття, що головна проблема заперечення щодо певної соціальної установці, яка транслюється суспільством. Думка про те, що людина в хвороби - це той, хто нічого не може вирішувати, це об'єкт, а не суб'єкт, дійсно з часом засвоюється нами, пацієнтами. Як наслідок, люди втрачають здатність не те що приймати рішення - взагалі що-небудь робити.
- Правильно я вас розумію, що нам транслюється думка про нашу нездатність, коли, наприклад, в карту доктор щось пише, не пояснивши це пацієнтові?
- В тому числі. Наприклад, коли приходиш до лікаря і тобі не показують аналізи. А на твої запитання: «Та навіщо тобі це знати? Ти ж не лікар », або« Тобі це не потрібно, твоя задача лежати і лікуватися ».
Це правда, що я людина з активною життєвою позицією. Але я пам'ятаю, що, коли мені не показували аналізи, у мене промайнула думка: ну ладно, сил все одно немає. Слава Богу, поруч були друзі, які говорили: «Проси. Нам потрібні аналізи. Потрібно отримати "друге думку" ». Вони давали мені свою енергію, направляли мене. Якби їх не було поруч, я б не змогла нічого добитися. Було багато причин перестати боротися. «Я дійсно не повинна в усьому цьому розбиратися, є ж лікарі, які навчалися цього десять років», - говорила я собі. Іноді було дуже складно чути слова медичних працівників: «Ти занадто багато ставиш питань, ти не довіряєш лікарям». І я ніяк не могла донести, що це не про недовіру - навпаки, я захоплювалася і дуже поважала своїх лікарів, - а про нагальну потребу брати участь в лікуванні, приймати рішення, а не просто лежати пластом. А ще це про розуміння того, що одна людина не може знати всього, а значить, «друга думка» може бути корисним, і нехай в дрібниці, але зіграти в мою користь.
При цьому серед тих пацієнтів, з якими я зустрічалася в лікарнях та медичних центрах, не було жодного, хто не був би зацікавлений розібратися у своїй хворобі. Так, були ті, хто мовчав, нічого не з'ясовував і не питав. Але коли поруч з'являлася я, готова ділитися досвідом, розповідати про те, що знаю, виявлялося, що і «мовчуни» із задоволенням говорять і взагалі зацікавлені дізнатися побільше про свою хворобу і про те, що можна зробити, щоб підвищити свої шанси на успішний результат .
Що б не трапилося, я зробила все, що могла
- Нерідко чую історії про те, що медики не доносять всю повноту інформації, щоб поберегти людини, не злякати діагнозом, тобто начебто діють в його інтересах.
- Так, люди різні. Кому-то одні слова підійдуть, а кому-то по-іншому варто сказати про його хвороби. З кимось потрібно бути гранично обережним і видавати інформацію порційно, а хтось хоче відразу бачити весь обсяг проблеми, з усіма відсотками ймовірності лікування, перспективами, труднощами й ускладненнями. Але розумієте, ускладнення, часом аж до загибелі людей, іноді пов'язані з відсутністю інформованості.
Олеся Деснянська. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
Я на сто відсотків впевнена, в цьому я навіть категорична, що сама людина потрібно включити в процес свого одужання. Він має право отримувати адекватну інформацію.
І підноситися вона повинна гнучко, з розумінням особливостей тієї людини, якій призначена. Інформація не повинна вивалюватися на людину. Її необхідно видавати так, щоб хворий зміг її взяти, сприйняти, зумів використати.
Кожен з нас гідний бачити перспективу, бачити варіативність шляхів, якими можна рухатися до одужання. Навіть якщо ми говоримо про літнього чоловіка, навіть якщо у людини немає далеких перспектив, а мова йде про місяці чи навіть днями, важливо все це проговорити з людиною, щоб він отримав можливість вирішити важливі для нього питання.
- Що ви маєте на увазі? Які питання?
- У мене була перерва в двадцять днів перед останньою хіміотерапією і трансплантацією. Я багато мала зробити: оформити інвалідність, здати необхідні аналізи. У ці дні я також постаралася закрити всі робочі питання і передати кермо влади. Я повернула чужі речі, які у мене виявилися. З'їздила на кладовищі до загиблого друга. Поговорила з усіма близькими друзями і сказала їм те, що хотіла сказати. Наприклад, що я їх люблю, вони мені дороги, і що б не трапилося зі мною, це не зміниться ніколи. Я залишила розпорядження на випадок, якщо зі мною щось станеться. Все це було важливо для мене. Закінчивши справи, я відчула полегшення. Я зрозуміла: що б не трапилося, я зробила все, що могла.
Якби хтось в цей момент мене обманював, сіючи помилкову надію, що все буде добре, для мене це було б зрадою. Ось це нібито втішне «все буде добре», «дурниця, нічого страшного» - позбавляє дорослої людини можливості розпорядитися власним життям.
Розуміти ризики, проговорити їх було важливо для мене. Зрештою, я їхала на серйозну операцію, яка по-різному могла закінчитися. Не можна було відкладати на потім багато речей. Потім могло не статися.
Олеся Деснянська. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
Я ж хочу не тільки вижити, я хочу ще і жити
- І все-таки в важку хворобу ми швидше живемо за принципом «мене лікують», а не «я лікуюся».
- Є глобальна різниця між «ти - об'єкт» і «ти - суб'єкт, який приймає рішення і зберігає право розпоряджатися своєю долею». Це дві установки. Надію дарує другий варіант.
Коли тобі кажуть: «Все добре і не турбуйся» - це не про надію. Це про обман. Будь-який з нас відчуває, що саме відбувається, хоча б тому, що хвороба відбувається з ним самим, з його власним організмом. Він сам відчуває цю ломку. Тебе можуть обдурити щодо когось іншого, але тільки не про тебе самого. Тому я впевнена, що коли людину «обманюють», замовчуючи або применшуючи проблему, його позбавляють права на надію і майбутнє. Яким би довгим або коротким не було майбутнє, коли ти стаєш об'єктом, воно перестає належати тобі. Воно раптом виявляється у владі тих, для кого твоє майбутнє (при будь-яких умовах) ніколи не буде так само важливо, як для тебе.
Знаєте, коли я приїхала в Петербург і пройшла консиліум, на якому мені повідомили, що мене беруть на трансплантацію, директор клініки ім. Р.М. Горбачової Борис Володимирович Афанасьєв сказав: «Олеся, продовжуйте мріяти». Ці слова жили зі мною всі ці місяці.
Олеся Деснянська, 2016 рік. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
- А чому слова про мрію вас здивували?
- Розумієте, коли я для лікарів стала хворий, разом зі здоров'ям я як би втратила право на делікатне ставлення до себе. Питання «оголеності» перестав існувати: мої проблеми часом обговорювалися так, ніби мене немає в кімнаті. Ніхто не думав, що мене це може зачепити. І тільки в клініці ім. Раїси Горбачової я раптом відчула, що стала рівноправною учасницею процесу. Мені задавали питання, вислуховували відповіді, враховували думку і навіть допускали, що я можу впливати на лікування. Тоді на комісії я сказала просту річ, щоб при ухваленні рішення про вибір хіміотерапії враховували, що у мене немає своїх дітей.
- Як це впливає?
- Про це досі складно і боляче говорити. Але, напевно, потрібно, тому що найчастіше про цю проблему мовчать і дуже складно знайти адекватну інформацію. Справа в тому, що хіміотерапія сильно впливає на фертильність. У мене немає дітей, і, звичайно, мені хочеться, щоб вони були. Я хочу не лише вижити, я хочу ще і жити - жити повноцінним життям, наскільки це можливо.
Коли почалася хіміотерапія, мені виписали препарати, які зупиняють менструальний цикл, для того щоб підвищити шанси зберегти здатність до дітородіння. Коли ж мені підтвердили, що є потенційні донори і шанс на трансплантацію, я була щаслива і почала готуватися до поїздки на лікарський консиліум в Петербург. Буквально за кілька днів до цього подзвонив мій лікар зі словами: «Я повинен тобі повідомити, що дітей у тебе ніколи не буде».
До цього моменту мова йшла про те, що саме гормони, які я приймала, залишають шанс на можливу вагітність в майбутньому. Тепер доктор говорив, що «через трансплантації шансів немає» ... Хоча саме її я і чекала всі ці місяці, тому що без неї б просто померла. Трансплантація при лейкозі - це шанс на довгострокову ремісію. На цьому наша розмова закінчилася. Я розуміла, що мій лікар не хотів заподіяти мені біль, він просто не знав, як це сказати по-іншому. Але за весь час мого лікування це був, напевно, найяскравіший випадок, коли я розуміла, що так підносити інформацію можна, потрібно сказати правду, але при цьому допомогти побачити перспективу, адже є різні варіанти розвитку подій.
Це був удар. У мене був шок. Я зателефонувала подрузі і 5 хвилин ридала в трубку. А потім зробила те, що роблю в таких випадках: стала перевіряти інформацію в інтернеті.
І зрозуміла, що доктор змалював мені неповну картину - це не вся правда.
- В якому сенсі не вся правда? Буває якось по-іншому?
- По-перше, є поодинокі випадки, коли навіть після трансплантації у людей народжувалися діти. По-друге, є різні протоколи хіміотерапії, які по-різному впливають на фертильність, тому є сенс це враховувати при лікуванні.
Розумієте, дуже важливо, щоб вся інформація була донесена до людини цілком. Наприклад, за кордоном про ймовірність безпліддя повідомляють до початку лікування, коли у людини є можливість здати яйцеклітини, заморозити їх, таким чином отримавши шанс народити в майбутньому. У моєму випадку такої можливості не було, тому що для цього потрібен час, а у мене рахунок йшов на дні. Однак залишається можливість використовувати донорські яйцеклітини, стати прийомним батьком ... Варіанти є, але коли інформація обрушується на людину без підготовки, без промовляння різних варіантів, то він найчастіше не здатний їх сам побачити і відчуває себе так, ніби на нього обрушилася стеля, хоча все не так уже й безпросвітно.
Я підключила своїх друзів, які шукали інформацію на зарубіжних сайтах. У підсумку випадково знайшла корисну ізраїльську брошуру, яка висвітлює всі ці питання. Озброєна нею на комісії в Санкт-Петербурзі, я повідомила, що для мене важливо зберегти можливість стати матір'ю. Тоді-то Борис Володимирович і сказав: «Продовжуйте мріяти, а ми вам допоможемо».
Розумієте, у мене побачим людину, у которого є шанс не только на життя, но и на мрії. Саме це часто віднімається системою нашої охорони здоров'я.
Коли ти стаєш пацієнтом, у тебе автоматично зникає право соромитися, право на інтимність, право на комфорт, право відчувати себе жінкою і навіть право мріяти. Всі твої права зводяться до одного - праву на життя.
Олеся Деснянська. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
У вас повинен бути план
- Якщо повернутися до теми заперечення, то чи не здається вам, що заперечення - це історія про невіра в себе?
- Все набагато складніше. У хвороби людина просто не ресурси. Або у нього є гроші, тоді ресурси знаходяться завдяки їм, або, як у моєму випадку, є друзі і родичі, які заповнюють ресурси собою і дають сили справлятися. Але куди частіше третій варіант: у людини немає ні першого, ні другого. Руки опускаються, і настає справжнє заперечення. Я впевнена, що люди самі по собі не схильні заперечувати хвороба, просто вони не мають адекватної підтримки, яка дозволила б їм діяти і бачити перспективу. І треба розуміти, що це не вина лікарів - об'єктивно лікар не може витрачати свій час на те, щоб боротися зі страхами пацієнта і пояснювати йому кожну дрібницю. Його завдання лікувати.
Тому в ідеалі потрібно, щоб до тяжких пацієнтам прикріплювали психолога або соціального працівника, який розумів би, до чого в даний момент людина психологічно готовий, про що вже варто сказати, знав би, як донести інформацію, пояснював нюанси, становив план дій, розписував кроки . Наприклад, говорив: «Ось зараз буде хімія, а потім потрібно здати кров, щоб дізнатися, чи є донор, потім зібрати гроші на донора, знайти його, активувати і чекати трансплантації».
Усвідомлення перспективи допомагає людині бачити майбутнє для себе. Саме це дозволило мені не впасти у відчай, а бути активною і діяти. Якщо є план, то з'являються сили рухатися вперед.
Професійно я займаюся профілактикою соціального сирітства, допомагаю жінкам, які потрапили в кризову ситуацію. У них, наприклад, немає житла, продуктів, дитячих речей ... І це все може призвести до вилучення дитини з сім'ї. Головний інструмент у соціальній роботі - план по виходу з кризової ситуації. У ньому чітко прописано: «У кінці спільної роботи я хочу самостійно і незалежно жити зі своєю дитиною. Для цього мені потрібно: 1) вирішити питання житла (у мене є план, як це зробити), 2) оформити допомогу, 3) налагодити відносини з родичами, 4) піти до психолога і пропрацювати складні моменти ... Я переконана, що рівно такий же план повинен бути у будь-якого онкохворого. План - це прояснення нашої реальності.
- Ну а як в реальності план повинен виглядати? Ось ви з'ясували, що у вас лейкоз, і що робити далі?
- В ідеалі повинен з'явитися людина, яка делікатно розповість про захворювання і про його наслідки. Чи не з серії - п'ятдесят на п'ятдесят, то чи помреш, то чи не помреш, а інакше. У мене, на щастя, є такий досвід - саме так пояснював ситуацію мені і батькам мій лікуючий лікар.
«Так, небезпечне для життя захворювання, багато ризиків, але воно може бути виліковне. Плануєте довгий шлях. Є ті, хто одужує повністю, є інші випадки. Давайте рухатися поступово, крок за кроком. А ось так виглядає лікування: вам необхідна хіміотерапія, але колись потрібно здати аналізи і уточнити форму захворювання. Потрібно вибрати протокол лікування ... встановити катетер. А тепер у вас будуть сім днів хімії. Так, у вас впадуть показники крові, будете дуже погано себе почувати. Повернетеся додому і будемо дивитися, як пухлина відгукнулася. Якщо настане ремісія, то спокійно будете робити типування і шукати донора. Якщо ремісія не наступить, будемо пробувати інші протоколи лікування. Прекрасно, відгукнулася, вітаю! Значить, шукаємо донора кісткового мозку. Тут можна зробити такі кроки ... »Одним словом, весь шлях розбивається на крихітні відрізки.
Розумієте, людини в хвороби тримає не є страшною перспектива, а найближче майбутнє. Ми повинні показувати, куди і навіщо рухаємося, максимально збудувати всі кроки на рік, на місяць, на тиждень, на кожен день. Саме це підвищує шанси і дає сили жити.
Олеся Деснянська. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
Дорогу здолає той, хто йде
- Коли ви розповідали, що, незважаючи на біль, ділилися інформацією з сусідкою по палаті, ви саме цей план їй проговорювали?
- Так, але, звичайно, набагато більш докладно, особливо про особливості побуту і необхідність дотримання гігієни. І я зрозуміла, наскільки гостро необхідно це людям. Коли я вийшла з лікарні, я зробила пам'ятку для гематологічних хворих, де докладно описала всі дії, які виходячи з мого досвіду необхідно виконувати, щоб злегка підвищити свої шанси. Я вивісила пам'ятку в фейсбуці і передала волонтерським організаціям. Наприклад, докладно описала, як дотримуватися гігієни, як чистити зуби, обробляти їжу, як надходити з одягом. Вийшов повний список маленьких кроків, які ти можеш зробити без сторонньої допомоги.
Хвороба - це нескінченно величезний клубок невідомості, до якого неясно, як підступитися, де у нього початок і є кінець. Мало того, що нічого не розумієш, так тобі ще іноді кажуть: «Тобі не треба в цьому розбиратися, ти ж не лікар».
Таких хворих, як «прийшов, ліг, відвернувся до стінки і почав вмирати», я не бачила, правда. Я бачила молодих, літніх, навіть одну жінку 80 років. Всі вони були готові щось робити, як тільки виявляли перспективу. Саме вона підвищувала їх шанси на одужання. Тому я категорично виступаю проти обману і замовчування. Для мене право на інформацію - це базове ставлення до людини і до його привілеї приймати рішення щодо власного життя.
Пам'ятаю примітну історію. Друзі дали мені контакти дівчини, яка вже перенесла трансплантацію, і її сестри, яка за нею доглядала і все це організовувала. До них у мене було кілька питань з приводу плюсів і мінусів різних клінік, нюансів самої процедури. Але яким було моє здивування, коли вони відмовилися зі мною говорити. «Буду говорити тільки з вашою мамою, - сказала одна з них, - тому що ви не в змозі прийняти адекватне рішення, так як після хіміотерапії у людини змінюється психіка».
Якщо м'яко сказати, то я дуже здивувалася. З таким ставленням до цього я ще не стикалася. Відповіла, що всі рішення з приводу лікування в нашій родині приймаю я, тому що це моє життя і моє здоров'я ... Ви не уявляєте, як важко мені було переконати співрозмовницю, що моє життя і майбутнє залежить від мене самої, а не від рішення моєї мами . Це знову історія про об'єктне відношення до пацієнтів. Всі ці ідеї продовжують тиражуватися не тільки лікарями, а й родичами, а потім і іншими пацієнтами. Вони так глибоко засіли в нас, що піде ще купа часу, перш ніж щось зміниться. І вихід я бачу тут один: в серйозної психологічної роботи з пацієнтами та у співпраці лікарів і пацієнтів.
Олеся Деснянська. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
- Ви хочете сказати, що нічого подібного досі не існує?
- На базі лікарень в більшості випадків немає. Людині ставлять діагноз в лікарні / поліклініці / диспансері - і він абсолютно не розуміє, що робити далі і куди бігти за допомогою. Є благодійні фонди, гарячі лінії допомоги онкологічним хворим, але їх ще потрібно знайти. А дуже важливо, щоб в перший момент і потім протягом лікування поруч був чоловік - психолог, соціальний працівник, - який пояснить, підтримає і допоможе скласти план з урахуванням всієї специфіки ситуації. Який на місці все пояснить, допоможе оформити документи і покаже, що і як робити.
Перший раз, коли до мене звернулися за консультацією вже після трансплантації, я розгубилася. Ну хто я така? Я ж не лікар. Але потім зрозуміла, як велика необхідність такої допомоги, як сильно люди потребують того, щоб хто-то сприяв зниженню їх тривоги, показав, як і що можна зробити в ситуації хвороби. Розумієте, ця ніша в Росії ніким не зайнята. Лікарям колись, родичі в ауті, для цього немає, на жаль, ні психологів, ні соцпрацівників. Я пишу пости в фейсбуці, даю інтерв'ю, тому що розмова про мій досвід - це те, чим я можу поділитися і, можливо, допомогти комусь. Можна сказати, що це форма моєї вдячності світу.
Розумієте, заперечення, звичайно, - це один із захисних механізмів психіки, але я впевнена, що тотальне тривалий заперечення хвороби у пацієнтів викликано швидше за відсутністю достатнього супроводу і підтримки. Я переконана, що в Росії повинні бути психологічні служби при лікарнях і пацієнтські групи підтримки. Одна справа лікарі, а інша справа, коли про хворобу каже жива людина, його досвід. Це працює в усьому світі і з залежними, і з онкохворими, і з жертвами насильства. Коли рівний говорить рівному - це працює.
Олеся Деснянська. Фото: Анна Данилова / Pravmir.Ru
Мені дуже допомогли мої сусідки по палаті - ми до сих пір дружимо і підтримуємо один одного, тому що в деяких питаннях ніхто інший нас так не зрозуміє. І я дуже їм вдячна за те, що в найскладніші моменти вони знаходили сили і людське тепло, щоб підтримати мене. Знаєте, правда проста і невигадлива: чим швидше ти проблему усвідомлюєш і починаєш з нею щось робити, тим більше шансів вижити, а за умови адекватної підтримки шанси підвищуються ще більше. А далі? Далі йдемо і робимо, тому що дорогу осилить той, хто йде.
Тобто ви самі поставили собі діагноз, не дуже церемонячись з власними почуттями?А коли поставили собі діагноз?
Знаєте приказку: хочеш розсмішити Бога, розкажи йому про свої плани?
Що далі?
Як же вдалося уникнути заперечення?
І чому це важливо?
Правильно я вас розумію, що нам транслюється думка про нашу нездатність, коли, наприклад, в карту доктор щось пише, не пояснивши це пацієнтові?
А на твої запитання: «Та навіщо тобі це знати?
Що ви маєте на увазі?
Які питання?
