Щоденник light2811: LiveInternet - Російський Сервіс Онлайн-Щоденників

2003 і наступний 2004 - не розділити!

Настає 2003 год. Дуже важливий. Переломний.

Для здоров'я він починається зовсім погано. Я взагалі ніколи не любила сильний вітер. А тоді, в січні, він був дуже сильний і дуже холодний, але ні шапки, ні хустки у мене з собою чомусь не було. "Мозок замерзає", - я намагалася сміятися. Але на наступний ранок не змогла стояти без опори ні хвилини, а вже йти і поготів, так сильно мене гойдало. Я купую паличку для того, щоб спиратися під час ходьби і зупинок. Палиця витончена, з красивою різьблений ручкою, тонка, не медична, з маленьким гумовим набалдашником внизу. Швидше, для краси моя перша тростинка ...

Для краси і залишкових понтів.

Мені б відразу залягти в лікарню на крапельницю з гормонами, але я все тягну і тягну. Страхи, абсолютно необґрунтовані, безграмотні страхи: від гормонів зіпсується обмін речовин, розтовстію, потім ніколи не повернуся до своєї ваги. Я як і раніше в своїх п'ятдесяти кілограмах, з того моменту, як я схудла після народження Варюшка. Мені в них красиво і комфортно, я жартую, що таку вагу оптимальний, коли чоловіки носять тебе на руках. Якби задумалася краще, то змогла б уявити, що скоро-скоро це носіння на руках стане сумною необхідністю. Ну і лікарі додали підстав в моє ідіотське безвідповідальна поведінка.

- У мене явне загострення, - наполягаю я.

Але ядерно-магнітний резонанс загострення не фіксує, ще рано, воно тільки-тільки почалося. На знімках поки колишня картина. І літній академік радить мені не нервувати і їсти більше горіхів. А мені тільки того й треба: якщо можна, тим більше завдяки такій вагомій рекомендації, уникнути лікарні і крапельниць, я тільки рада.

Чергова цілителька лікує п'явками. Але це принаймні не шкідливо. Чомусь майже кожен день вилазить маленька температура. 37,1 або 37,2. Мені стає все гірше. У моєму житті виникає перша інвалідне крісло.

- Нехай буде, - заспокоюю я сама себе. В аеропорту або за кордоном воно буде мені потрібно. У Москві немає, не знадобиться, на ньому все одно нікуди не проїхати - пандусів немає, кругом сходинки і бордюри. Все нормально. Але мені дуже важко бачити своє відображення в дзеркалі або у вітрині, коли я в інвалідному кріслі

Перше крісло, французького виробництва, трохи широке для мене, але легке і зручне в обігу, я купую за власні гроші. Процедура оформлення інвалідності лякає мене. Чи не за змістом, а моторошної принизливої ​​бюрократією. Зібрати довідки, відстояти чергу, отримати другу групу (мені ж потрібно право роботи!) А найголовніше, переоформляти інвалідність з зв'язку з невиліковним захворюванням потрібно щороку! Це не для мене. Гроші поки є і у мене, і мого неусмішливість супутника, так що без пенсії в чотири тисячі рублів я поки обійдуся ...

Але в середині літа все-таки доводиться лягти лікарню і колоти гормони. Взимку, на жаль, була права я, а не заслужений академік з радою про горіхи. Потихеньку починаю розуміти свій організм і то, як працює в ньому хвороба. Але розуміння це мало що дає для боротьби. Ліків і раніше немає в природі. Більш того, якщо на самому початку я легко вірила в обіцянки "через пару років в Америці щось придумають!", То тепер я налаштована все більш і більш скептично. Я вже не вірю ні в диво, ні в швидкий прогрес науки. Я ні в що не вірю. Я тільки повторюю сама собі "для чогось я повинна через все це пройти!".

Але хвороба поки через кортикостероїдів (розумне назву гормонів) трохи відступає, і я знову ходжу. На короткі відстані - метрів десять. Правда, без тростини вже не виходить. Але гормони діють на неї другий і останній раз. Більше хвороба на них реагувати не буде.

2003 рік став переломним ще з однієї точки зору. Моя робота в "Відкритої Росії" змінювала волею обставин свою спрямованість і все більше дрейфувала в бік правозахисної діяльності. У жовтні заарештували Михайла Ходорковського.

Хмари збиралися давно. У день арешту Платона Лебедєва Михайло виступав у мене на семінарі Клубу регіональної журналістики. Зібраний і злий, він був готовий до боротьби. Зараз можна говорити, що він явно недооцінював рішучість своїх недругів засадити його за грати будь-яку ціну. Порушуючи закони, права людини і навіть ті поняття, на які вони самі орієнтувалися. Михайло явно переоцінював себе. Не як людину з плоті і крові, якого він прирікає на страждання, а як хазяїна і керівника найбільшої і кращої на той момент російської корпорації. Він думав, що його вороги не чіпатимуть ЮКОС - вітрину російського капіталізму. Він сам сказав мені якось в розмові на початку осені: "Вони не вороги своїй країні". Наївний.

Але як би там не було, на початку серпня виїхав з країни Невзлін. Я прекрасно пам'ятаю, як виписалася 27 липня з лікарні і першу ніч переночувала в своєму новому будинку. Без штор, без посуду. Льоня приїхав подивитися будинок на наступний день або через день. Привіз подарунок на новосілля - набір приладів: ножі, ложки, вилки. Домовилися зустрітися на роботі на початку тижня. Попрощалися на вихідні. Але він зник. Більше в Москві він не з'являвся.

На відміну від відносин з Невзліним, який брав участь в моєму житті досить активно, з Ходорковським ми спілкувалися виключно як начальник - підлеглий. Завжди на "ви", жодного слова не по справі. Він взагалі справляв на мене враження людини-машини, людини, якій сентименти чужі і навіть неприємні. Крім одного разу. Нашої останньої зустрічі один на один в кінці літа у великому офісі Юкоса на Дубінінській. Я знову була з тростиною, встала після лікарні з коляски. Миша здивувався і почав щось вперше розпитувати про мою хворобу. А потім сказав дуже серйозно:

- Ви, Ірина, стежте уважно за всякими медичними новинами. Якщо якесь нове ліки або операція з'являться, розраховуйте на мене. Скільки б це не коштувало.

А потім запропонував провести мене до ліфта. Я сперлася на його руку з одного боку, на свою паличку - з іншого, і ми похромал ...

Коли Ходорковського заарештували, я не згадала про ці його словах. Але коли вони по якомусь випадку спливли в пам'яті, я здивувалася, як вони багато для мене значили в той день, коли були вимовлені. Начебто ще одна подушка безпеки. Начебто і не потрібна. Ні ліки, ні операції ніхто не пропонує. Немає і не передбачається. А на душі стало тепло просто від свідомості, що якщо щось виникне, то для мене не буде недоступно. Зрозуміло, що з його арештом ця додаткова подушка безпеки здулася ...

Влітку 2003 року відбулася ще одна зустріч, сильно вплинула на мою долю. Цього разу це була зустріч з книгою і потім з її автором.

Книгу Рубена Гальєго "Біле на чорному" приніс мені правозахисник Наум Ним. Він же висунув автобіографічні розповіді напівпаралізованого хлопця з іспанської прізвищем, що виріс в радянському дитячому будинку, на Букерівську премію. "Листівка" тоді була спонсором, і премія навіть називалася тоді "Букер - Відкрита Росія". "Біле на чорному" переміг в конкурсі на кращий роман російською мовою.

Книга переорала мене. Яке право я маю скаржитися? Мені життя дало так багато: чудесні батьків, теплий будинок, студентство, цікаву роботу, подорожі! Як не соромно нити, як не соромно заздрити тим, хто здоровий?

Мій колишній чоловік, заїхавши до доньки, застав мої захоплення з приводу книжки Рубена, видав:

- Навіщо це читати, це ж так важко ...

Поширена позиція людей, які ховаються від чужих страждань, як ніби страждання заразні. Ніби й не бояться зачерствіти, загубити (або не придбати) здатність до співчуття? Бояться навіть прочитати, бояться навіть емоцій. Важко? А Рубену як було жити його життям?

Рубену присудили премію, від якої рідна держава за законом загарбати тридцять п'ять відсотків. Він же нерезидент. Живе в Іспанії, в Мадриді, з недавно знайденої мамою. Ми почали розмовляти по скайпу. А навесні 2004 року ми вскладчину з моїми співробітниками купили Рубену комп'ютер "Макінтош", щоб він міг працювати лежачи в ліжку, а не сидячи за столом. І я повезла білу машинку в Мадрид.

Рубен вразив мене кількома фразами і одним вчинком. Він абсолютно не думав жаліти мене. А я ж теж приїхала на кріслі. Тільки маленькому і легкому. А головне, з цього крісла я могла встати і пересісти на стілець. Встати і піти у ванну. Встати і перелягти на ліжко. А він не міг. Його крісло громіздке і напхане електронікою, як космічний корабель. І з висоти свого крісла він сказав мені досить грубі слова:

- А ось тепер життя перевірить, лайно ти чи ні.

Переклала дух. Справедливо.

Друга найважливіша максима, яку я геть відмовилася зрозуміти спочатку:

- Чим швидше ти визнаєш себе інвалідом, тим легше тобі буде жити.

Над цією фразою мені, яка звикла до останнього приховувати свої фізичні немочі, має бути ще думати і думати.

Ми з моїм неусмішливість супутником замовили якийсь дуже популярний в Мадриді ресторан (в готелі стверджували, що він найстаріший) і запросили повечеряти Рубена з мамою Авророю. Подзвонили попередньо в ресторан, щоб уточнити, чи є доступ для коляски. Але не уточнили, для якої конкретно. Габарити ж мали значення. Доступ був, але тільки для такої коляски-малявки, як моя. Як витягли всередину Рубена, я погано пам'ятаю, довелося відкривати щось, що було замуровано ще в позаминулому столітті.

Але головні труднощі були попереду. Ми засиділися, і хлопці забули раніше викликати спеціальну перевезення. Коли схаменулися, один водій вже поїхав на виклик, другий пішов додому і встиг випити вина ... А їх в Іспанії взагалі і в Мадриді зокрема зовсім мало. Рубен бурчить про "необладнану країну". Призабув Росію.

Коротше, о десятій вечора ми сидимо в центрі Мадрида з нульовою ймовірністю знайти транспорт для доставки Рубена додому, на околицю міста.

І тут він рішуче так говорить:

- Зараз дівчатка (це я і Аврора) на таксі поїдуть в готель. А ми, мужики, підемо пішки.

Мадрид - НЕ Лос-Анджелес, де всі дороги покриті асфальтом, гладким, як дзеркало. Мадрид - місто, замощення вельми історичної бруківкою, а це значить - трясти крісло Рубена буде немилосердно. Штовхати крісло не треба, воно з електроприводом, так що не втомиться ніхто, крім самого Рубена. Він був готовий до трясці, а потім, як наслідок, до страшного болю. Тому що він - мужик. Ну і ще, на хвилиночку, іспанська кабальєро, який не може вдарити в бруд обличчям перед дамами.

В останній момент службовці ресторану, у яких ми були останніми відвідувачами (а вигнати нас було немилосердно), знайшли якусь підходящу машину, і ми уникли героїзму.

У мене з'явилося згодом багато друзів-приятелів, які були інвалідами дитинства. Всі вони без винятку - люди сильні духом. З одним з них, колясочників Мішею, що живуть в Новосибірську і регулярно намотувальним тисячі кілометрів на необладнаному праворульной "Тойоті" по непридатній для подібних подорожей нашій країні, у мене була така розмова.

- Міш, як ти вважаєш, що болючіше, що болісніше для людини - не бути в змозі ходити спочатку або втратити цю здатність протягом життя?

Дивне питання, да? Але для мене дуже важливий ...

Мій друг Мишко Коваль - людина, що живе повним життям: діти, бізнес, любов, відповідає:

- Втратити страшніше, ніж будь-коли мати ... Ти ж знаєш, що ти втратила.

А я думаю по-іншому. Я-то це все спробувала. Я-то пам'ятаю, як це було легко: танцювати, бігати, ганяти на велосипеді:

- А мені здається, болючіше для людини жодного разу в житті цього кайфу не відчути. У тебе ж є очі, і ти бачиш, як інші це роблять. А сам не можеш. І не міг ніколи. Але ти ж знаєш, що доля спочатку обділила тебе ...

І Мишко, і я запевняли один одного, що самому - дурниця, а важче іншому.

Я старанно згадую, коли саме зі мною це почалося. Адже точно раніше, ніж в 99-му. Мабуть, ще на десять років раніше. У 1988 році в кінці лютого я перехворіла на грип. На вулиці починалася весна. Дув теплий, вологий вітер, що приносить весняні запахи талого снігу. Бабуся, а це був останній рік її життя, уважно стежила за тим, як я збираюся в бібліотеку. Я вчилася в аспірантурі.

- Шапку одягни. Тільки після температури, - підказувала вона.

Головні убори я ненавиділа з дитинства. Я, як багато прямоволосие дівчата, завжди мріяла про пухнастих, кучерявих волоссі. Будь-яка шапка, хустка, бере тут же робили мої густі, блискуче волосся ще більш гладкими. Я, природно, фиркала з великим невдоволенням - більш прилизаним ...

Вийшовши з під'їзду і зайшовши за ріг, я сховала свій червоний, з чорним околишем бере в кишеню. Щоб бабуся не бачила ... Де ж був мій мозок? Доросла адже, заміжня, з вищою освітою ...

На наступний ранок перед лівим оком виникла велика біляста пляма. Повернути очне яблуко було нестерпно боляче. Я мало не впала на вулиці, коли, почувши, що під'їжджає автобус, різко повернула голову.

Пішла в університетську поліклініку. Доктор поставила діагноз "ретро-бульбарний неврит". Що це таке, я не знала. Довідку про звільнення від занять дали аж на два місяці. Дура-аспірантка, тобто я, страшно зраділа - термін аспірантури автоматично буде продовжений на ці два місяці! Знала б я, що цей неврит - дебют розсіяного склерозу. А з іншого боку, не знала - і слава Богу. Продовжувала жити нормальним життям здорової людини, що не береглася, що не тряслася, народила дитину. А прочитала б в медичній енциклопедії, що після вагітності і пологів у жінок, хворих на розсіяний склероз, зазвичай виникають загострення, і не стала б народжувати. І не було б моєї Варюшка, самої великої любові і самого міцного якірця в моєму житті.

Лікування від цього "вульгарного" невриту було препротівним. Мені робили уколи в око. Фільм жахів. Але все погане скінчилося. Молодість тривала.

Були й ще сигнали майбутньої біди. Влітку після народження Варюшка, їй було місяців вісім, ми з чоловіком пішли грати в бадмінтон. В юності я грала досить пристойно для любителя. А тут раптом я ні разу не потрапила ракеткою по воланчиків. "Корова, - вилаяла я сама себе, - вагітність, сидіння з дитинкою вдома дарма не проходять. Треба спортом займатися! "А це було серйозне порушення координації рухів - черговий симптом РС. Пробувала навчитися грати у великий теніс - нічого не виходило.

Років через два почали німіти кінчики пальців рук. "Судини, - вирішила я, - треба кидати курити". Курити я через якийсь час кинула, оніміння не минуло, але я вже не звернула на це уваги. Нитку в голку вдягають не виходило - що ж, попрошу зашити свекруха, вона ж така вміла.

Я не зациклювалася. Не помічала. Простіше було не помічати? Багато працювала, часто літала у відрядження, переносила грипи і інші болячки на ногах, влітку засмагала - колір мого засмаги був дуже спокусливим ... А загоряти-то було не можна.

Під саму завісу 2004 року, 31 грудня, помер мій однокурсник і близький приятель Микита Кириченко. Був він одним з найталановитіших студентів з нашого дуже яскравого курсу. Син відомого економіста Вадима Кириченко, він став журналістом і створив журнал "Експерт". Потім нинішнє керівництво журналу Кіта звідти м'яко видавив.

Микита помер від інфаркту в тридцять дев'ять років. Моментально. Його смерть стала для мене символом нового підходу до життя.

Про себе, нікому про це не розповідаючи, я відрахувала той день, коли б це сталося зі мною. Якби смерть прийшла до мене, коли б я була абсолютно в тому віці, в якому був Микита. Виходило 9 січня 2003 року. А все інше, всі наступні дні, місяці, роки - подарунок. В принципі, від подарунка можна відмовитися. Але краще йому радіти ...

Потім я розповіла про це своєму "якорі", що не дає мені впадати в зневіру, Нікітіної вдові Наташі і його близького друга, свого однокурсника Колі Арутюнову. Вони не засудили мене. А Колька сказав:

- Якщо його смерть стане в нагоді хоч так, хоч трішки навчить інших цінувати життя, Микита б не заперечував

Далі буде