Гемофілія, рак, і немає дна у цього жаху

1. Гемофілія наречену не злякала
2. Вранці приїхав його друг і сказав: "Як же ти з ним жити збираєшся, якщо не можеш надати йому допомогу?"
3. Коли родимка почала кровоточити, я запанікувала
4. "Через три тижні прийшов результат гістології, і земля пішла у мене з-під ніг, - згадує Світлана. ...
5. Лікар сказав, щоб я приходила і робила чоловікові уколи
6. Ні дна у цього жаху
7. Я читаю, і у мене все пливе перед очима. Як таке можливо? Освіта вторинне в скроневій частці розміром...

Михайло Меляков, радіомеханік з Тули, вже 3 роки бореться з раком. І це на тлі рідкісної спадкової хвороби - гемофілії, - при якій порушений процес згортання крові. Зараз в рамках комплексної імунотерапії йому необхідний препарат «ервой», який не входить в список ЖНВЛП (життєво необхідні і найважливіші лікарські препарати). Отримати його безкоштовно по ОМС Михайло не може.

Гемофілія наречену не злякала

Михайло і Світлана познайомилися в грудні 2007 року в Тулі. У неї снігом замело супутникову антену, а він прийшов її лагодити. Їй тоді було всього 18, йому - 25. Вона вчилася в інституті, він уже працював. Через тиждень після знайомства було їхнє перше побачення - у Пролетарського РАГСу. Там же, через 9 місяців, вони одружилися.

"Не можу сказати, що це любов з першого погляду, але ... зацікавив. Чим - складно сказати. Коли я йшла додому після першого побачення, у мене в голові була чітка думка, що з цією людиною я хочу прожити все життя. Хоча нічого особливого тоді не відбулося. Перше побачення було досить типовим і нудним. Була зима. Холодно. Ми просто гуляли, розмовляли. Але мені було так спокійно з ним, так легко, як ніби ми знайомі багато-багато років. Він розповів, що любить риболовлю, грає на гітарі. Я до цього думала, що "грати на гітарі" - це тільки Цоя в під'їздах. Виявилося, це не так. Миша дуже здорово грає все що завгодно. Я сама людина творча, і мене приваблюють такі ж творчі люди. Я прямо відчула, що це мій чоловік ", - розповідає Світлана.

Михайло з дружиною Світланою та сином Іваном

Ще до весілля Світлана дізналася, що у Михайла - гемофілія. Але це її не злякало. "Я вважаю, що, якщо у людини в родині є така проблема, потрібно вміти надати допомогу. В общем-то мене одного разу просто присоромили з цим. Ще до весілля щось у Михайла боліло, здається лікоть. Пам'ятаю, ми всю ніч з ним не спали. Я дуже переживала, але зовсім не вміла робити уколи, не могла навіть уявити, що можу комусь щось вводити внутрішньовенно.

Вранці приїхав його друг і сказав: "Як же ти з ним жити збираєшся, якщо не можеш надати йому допомогу?"

І мені стало так прикро. Друг мені показав, як це робиться. Практично моєю рукою зробив укол. І з тих пір я ніколи нікого не просила Мишу колоти. Я можу зробити це сама з закритими очима ", - говорить Світлана.

Коли родимка почала кровоточити, я запанікувала

Побачивши родимку на лопатці у Мишка, вона здивувалася: у неї на нозі теж родима пляма. Треба ж, як все зійшлося. Мітки у обох. Неначе це якийсь знак.

Навіть коли прямо на рідному плямі почала зростати родимка (як їй тоді здалося), занепокоєння не було. Тільки диво: родимка на рідному плямі? "У Миши взагалі багато родимок, але медиків у нас в сім'ї немає. Ми не знали, як потрібно стежити за ними. Я чула, що зростаючі родимки - це погано, але що значить "погано", я навіть не уявляла. Коли родимка почала кровоточити, я запанікувала і відправила Мишу до дерматолога ", - розповідає Світлана.

Доктор мовчки на все це подивився і запитав: "А що ти так довго тягнув? Ось тобі напрямок до онколога, там тобі призначать лікування ". У напрямку було зазначено: "пігментну захворювання шкіри".

До онколога Михайло побіг відразу. Злякався дуже. Лікар сказав, що однозначно потрібно вирізати. Але, поки не буде результатів гістології, він ніяких висновків зробити не зможе. І тут почалися проблеми, тому що з гемофілією Михайла місцеві лікарі просто боялися чіпати. Подружжя багато часу витратили на пошуки лікаря, який видалить утворення на шкірі. В результаті операцію зробили в лютому 2016 року в Гематологічному науковому центрі в Москві.

"Через три тижні прийшов результат гістології, і земля пішла у мене з-під ніг, - згадує Світлана. - У Миши діагностували меланому - рак шкіри ".

Після операції Михайло зробив КТ легенів, УЗД, здав аналізи крові. Онколог, у якого він спостерігався в Тулі, запевнив, що все чисто. Освіта видалили вчасно. Можна заспокоїтися, жити далі і радіти. Рекомендував уколи інтерферону і направив Мишу в Москву в Російський онкологічний центр імені Блохіна - на консультацію. Там потрібно було вирішити питання: як колоти ліки хворому на гемофілію.

Лікар сказав, щоб я приходила і робила чоловікові уколи

У центрі Блохіна лікарі вирішили все перевірити ще раз, ще раз зробили гістологію. Підозру викликали збільшені надключичні лімфовузли. Зробили пункцію і виявили метастаз меланоми. Це означало третю стадію раку.

"В онкоцентрі ім. Блохіна сказали, що потрібна операція і що операція складна. Необхідна присутність гематолога. У них такої можливості немає. І у них чергу на таку операцію від 3 місяців. А Міша не може чекати. Відправили його в Гематологический науковий центр, де він видаляв меланому. Там лікарі сказали: "Ми видалимо вам лімфовузли, ми не боїмося. Але ми ж не онкологи ... А якщо ми щось залишимо? Ми боїмося залишити і нашкодити ". І відправили назад в Тулу. Там записали на операцію. Миша в призначений день повинен був бути восьмим за рахунком. У них там потік.

Лікар сказав, щоб я приходила два рази в день і робила чоловікові уколи від гемофілії. Мене це дуже вразило. Хіба в лікарні зробити нікому? У мене на той момент дитині було всього 4 місяці. Як його залишати двічі в день ?! А ще мені дали зрозуміти, що у Михайла зовсім немає шансів. Взагалі жодного. Сказали, що з цим живуть не більше 8 місяців. Це було так страшно! "- каже Світлана.

Подруга порадила зв'язатися з клінікою в Ізраїлі, де колись лікувався її свекор, поговорити з лікарями. Ізраїльські лікарі підтвердили: операція потрібна. Запевнили, що шанс є. І цей шанс Світлана вирішила використовувати. Хоча грошей на лікування за кордоном у сім'ї не було. Вона відкрила збір в інтернеті, розповіла про свою сім'ю і попросила людей допомогти Міші. Зібрати вдалося тільки половину необхідної суми, але лікарі пішли назустріч. Погодилися на розстрочку.

Уже в травні 2016 року Михайла прооперували в клініці Тель-Авіва - прямо в палаті реанімації. Операція тривала чотири з половиною години. Лікарі видалили близько 30 шийно-надключичних лімфовузлів, зробили біопсію сторожових лімфовузлів (найближчих до меланоми) для перевірки на наявність аномальних клітин і широке розтин меланоми на спині, щоб виключити рецидив. Рекомендували Міші імунну терапію препаратом "Кітруда".

"Кітруда діє не за принципом хіміотерапії, яка знищує все клітини, які розпізнає як погані. А адже погані клітини можуть маскуватися певним білком, щоб їх не бачила імунна система. Вони розмножуються тому, що імунна система дає їм добро, вважаючи їх нормальними клітинами. Кітруда змиває цей білок з поганих клітин. Організм їх бачить і починає знищувати.

Крапельниці чоловікові потрібно було ставити раз в 3 тижні. Кожна крапельниця - 540 тисяч рублів. Гроші для нас були немислимі. За ОМС цей дорогий препарат з 3-ю групою інвалідності не видавали. Необхідно було купувати самим. А у нас ще перед ізраїльською клінікою за операцію залишався борг. Що було робити? Миша вже почав лікування, переривати не можна. Ми продовжували просити допомоги у людей. Зберемо гроші - Міша "прокапали" ", - розповідає Світлана.

Михайло з сином

Ні дна у цього жаху

Обстежувався Михайло раз в 3 місяці. Спочатку все було чисто. А потім на черговому УЗД в грудні 2016 року лікар звернув увагу на два невидалених лимфоузла, яких при певному положенні руки не було видно. Підозри викликала потовщена стінка одного з них. Взяли пункцію - метастаз.

"У мене знову шок, сльози. Як це могло трапитись? Чи не подіяло ліки? Новий метастаз? Що це?! Лікарі запропонували спробувати променеву терапію.

Миша переніс її важко. Якийсь час не міг ковтати і говорити. Після променевої продовжили імунну терапію препаратом "Кітруда". Правда, замість 17 крапельниць за рік зробили за два роки 9. Не було грошей ", - говорить Світлана.

У травні 2018 року на черговому МРТ у Михайла знайшли освіту в голові. "Пам'ятаю, прийшов додому, а на ньому особи немає. Навіть сказати мені нічого не може. Простягнув папірець.

Я читаю, і у мене все пливе перед очима. Як таке можливо? Освіта вторинне в скроневій частці розміром 1 см на 2 см, з крововиливом. Це був просто пекло. Я думала, що я бачила саме дно, а виявляється, немає. Ні дна у цього жаху!

Наридалась, набігалася з кутка в куток, не розуміючи, що робити ", - згадує Світлана.

Лікарі вирішили, що єдиний можливий спосіб лікування в такій ситуації - стереотаксическая радіохірургія. В інституті нейрохірургії імені Бурденка 24 травня Михайлу провели так звану "операцію без скальпеля" - гамма-ніж з видалення метастазу в голові. Після цього йому була рекомендована комплексна протираковий імунна терапія препаратами "Опдіво" і "ервой".

"У Миши зараз 4-я стадія хвороби через появу метастазів в голові. Препарат "Кітруда", на який ми раніше збирали гроші, покладений йому тепер безкоштовно. З грудня 2017 року його зареєстрований на території Росії саме для 4-й стадії. Препарат "Опдіво", який йому потрібно "капати" мінімум рік - спочатку раз в 3 тижні, а потім раз в 2 тижні - теж видаватимуть безкоштовно.

А ось дорогі ліки "ервой" не входить до переліку ЖНВЛП. Безкоштовно отримати його Міша не може. Препарат дорогою. І, до речі, дуже токсичний. Грошей, які в перервах між лікарнями заробляє Миша, вистачає тільки на те, щоб хоч якось жити, харчуватися. Віддавати борги поки нічим, - каже Світлана. - Міша часто скаржиться на головний біль. Ми обидва втомилися і морально, і фізично. Майже не залишилося сил боротися.

Мені подобається спостерігати, як вони спілкуються з сином. У них є улюблена гра, називається "Цар подушки". Вони самі її придумали. Або Миша на подушку навалиться і каже, що він - цар подушки, а Ваня намагається його зіштовхнути. Або Ваня сяде на подушку, підборіддя догори - він цар подушки. Часто вони разом дивляться мультики. Дитина ляже, сховається ковдрою, тато поруч. Але варто Міші встати, Ваня кричить: "Папа!" Це означає: повернися, не йди! Миша дуже хороший батько. Взагалі добра людина. Я дуже хочу йому допомогти. Хочу, щоб він жив! "- каже Світлана.

Михайло з сином

На придбання препарату "ервой", який зараз необхідний Михайлу для комплексного лікування, потрібно 170 тисяч рублів. Ми можемо йому допомогти . Прогнозів при такому захворюванні лікарі дати не можуть, але лікування - це шанс. Шанс жити.

Фонд «Правмір» допомагає онкохворим дорослим і дітям отримати необхідне лікування. Допомогти можете і ви, перерахувавши будь-яку суму або підписавшись на щомісячне регулярне пожертвування в 100, 300, 500 і більше рублів.