- 90% хворих на гемофілію стають інвалідами
- Що таке гемофілія
- Як лікуються хворі на гемофілію
- Жити нормальним життям
- Про ставлення і стереотипах
- АВТОР:
- Орфографічна помилка в тексті:
13 травня 2018, 7:18 Переглядів:
90% хворих на гемофілію стають інвалідами
Фото: Д. Павлов.
Олександр Шміло - один з 2569 українців з рідкісним генетичним захворюванням - гемофілія . Це несвертиваемость крові. Без препаратів людина з гемофілією може стати інвалідом через часті крововиливів. Тому Олександру необхідно 2-3 рази робити ін'єкції спеціальних препаратів.
"У дитинстві мене постійно запитували, а не заразно це. Або" А що, якщо поріжешся - помреш? ". У молодості мене завжди змушували поступатися місцем у транспорті. Я ж не можу сказати, що у мене крововилив в гомілкостопі, я не можу стояти. Ніхто не вірить ".
Олександр Шміло розповів сайту "Сегодня", як жити з цією хворобою, що буде, якщо порізати палець, і як хворі на гемофілію можуть жити, як і здорові люди.
Що таке гемофілія
Я живу з цим діагнозом все свідоме життя. У рік я почав вчитися ходити, падав, почали з'являтися перші садна синці, які довго не сходили. Коли ж почали прорізуватися зуби - почалися кровотечі, які не зупинялися.
Батьки повезли в гематології та мені поставили діагноз "гемофілія". З ним я живу вже 56 років.
У мого дядька була гемофілія, і мати, звичайно, знала, що це передається у спадок. Але все сподівалися, що нас це мине. Як правило, ймовірність того, що дитина буде хворий - 50 на 50. Зазвичай жінки не хворіють на гемофілію, а є носіями захворювання, а хворіють чоловіки.
Гемофілія - спадкове захворювання, і в світі існують тести, що дозволяють визначити його наявність на генетичному рівні. Але діагноз в 80% випадків ставиться за фактом різних ускладнень - гематом, кровотеч.
Для мене жити з гемофілією в дитинстві означало залежати від прикрих випадковостей і, в той же час, дуже хотіти бути як всі. Одного разу я грав в м'яч і впав. В результаті обширний крововилив в колінний суглоб, біль, набряк. Тиждень довелося сидіти вдома, поки набряк потихеньку сходив.
Фото: Д. Павлов
Тоді практично не було ефективних препаратів, а батькам було складно мені пояснити, що не можна бігати, стрибати, на велосипеді кататися.
На фізкультуру можна було ходити категорично. У сьомому класі через ускладнення мені знадобилися милиці і мати сказала: більше не підеш до школи. Але я і до восьмого класу ходив, і в дев'ятий. Довелося обзавестися довідкою від району, що я можу відвідувати школу по можливості. Ось "по можливості" я і відвідував.
На мені хвороба зупинилася. У мене народився син, і він вже не буде носієм гена гемофілії. Але, якщо б ви знали, скільки було сумнівів, заводити дітей чи ні. Завжди був страх, що буде дівчинка. Особливо в моменти, коли хвороба загострювалася і болю були нестерпні. У такі моменти я навіть уявити не міг, що у мене народитися дочка, а мій онук буде хворий на гемофілію. Я б такого, напевно, не пережив. Адже тоді ми не знали, що будуть такі препарати, як сьогодні. Можливості лікування гемофілії, які були в моїй молодості, і сьогодні - це дві великі різниці. Незважаючи на те, що у мене вже перша група інвалідності, в мої 50 років доступ до сучасних препаратів змінив моє життя.
Як лікуються хворі на гемофілію
Щоб вести нормальний спосіб життя і не допускати внутрішніх кровотеч та інших ускладнень, мені потрібно протягом тижня 2-3 рази внутрішньовенно вводити спеціальні препарати. Вони містять фактор згортання крові, які не виробляє мій організм.
Це профілактичне лікування. Якщо дотримуватися покладений курс, проблема гемофілії забувається. Я можу жити, як усі. На жаль, у нас можливість профілактичного лікування мають тільки 9% дорослих і 23% дітей з гемофілією.
Препарати не видають на руки. Ліки можна отримати тільки коли щось трапиться - кровотечі, гематоми, необхідність зробити операцію. Але внутрішня кровотеча в суглоб призводить до того, що кров в ньому капсуліруется, починаються запальні процеси і згодом суглоб пошкоджується. Без ліків захворювання призводить до інвалідності вже в дитинстві.
Я інвалід першої групи. 99% хворих на гемофілію в Україні - інвалідиіменно через те, що у нас не вистачає високоефективних, безпечних препаратів.
Жити нормальним життям
Пам'ятаю, в дев'ятому класі на урок фізики до нас прийшли студенти з технікуму щоб запросити нас - майбутніх випускників - надходити до них. Коли вони пішли, наш фізик сказав, що може назвати п'ять учнів, які можуть вступити до технікуму з закритими очима. А потім назвав тих, хто і мріяти про це не може. І назвав моє прізвище.
Я був збентежений і ображений. Той вчитель потім поїхав в Америку. Але так життя повернулося, що я пішов в цей технікум, вивчився і 27 років працював в радіомайстерні.
Я сам собі довів, що людина з гемофілією може жити таким же життям, як і всі інші. Потрібно тільки дуже хотіти.
Фото: Д. Павлов
На роботі теж все було не так уже й просто. П'ять років мене хотіли звільнити, тому що я часто брав лікарняний. Я кажу - я план роблю. Скарги є? Ні. Так що ви від мене хочете? "Ти вболіваєш часто, тебе два тижні на роботі немає". Одного разу головний інженер вивів мене з себе цими претензіями. Тоді я йому сказав - ось, якщо тебе зараз звільнити, ти підеш і зможеш навіть вантажником працювати, а я можу працювати тільки за фахом. Але з часом все один до одного притерлися. Потім мене навіть умовляли, щоб я не йшов.
Про ставлення і стереотипах
Зараз багато говорять і пишуть про гемофілії . Але люди живуть своїм життям і мало знають про проблеми, які їх не стосуються безпосередньо.
У дитинстві мене постійно запитували, чи не заразно це. Або "а що, якщо поріжешся - помреш?". Є стереотип, що якщо поріжеш палець, то вся кров вийде. Це не так. Коли поріжеш шкіру - можна перетиснути поріз, і кров поступово зупиниться. Колись на рибалці я порізав палець руки очеретом до кістки. Тиждень був схожий з зігнутим пальцем. І нічого - заросло, і зашивати не довелося, залишився тільки шрам.
Гемофілія страшніша внутрішніми кровотечами - їх не пережмешь, вони не видно. Але болю і незручності від цього менше не стає. В молодості мене завжди змушували поступатися місцем у транспорті. Я ж не можу сказати, що у мене крововилив у гомілкостопі і я не можу стояти. Адже ніхто не вірить, і ти будеш виглядати нерозумно.
Фото: Д. Павлов
Я і громадською діяльністю зайнявся частково для того, щоб спробувати уникнути стереотипів. Ну, і звичайно, коли зрозумів, що у нас насправді є шанс на нормальне життя. Були б тільки сучасні препарати. Спочатку ми створили громадську організацію в Києві. Але незабаром зрозуміли, що ніхто крім нас, пацієнтів, не розуміє, що гемофілія - це проблема. Довелося багато працювати, пояснювати, що є ефективні препарати, яких в Україні чомусь немає. Ми зібралися саме для того, щоб домагатися поліпшення якості лікування. Це виходить, але вкрай повільно.
Ми ж хочемо жити, як нормальні люди, і щоб оточуючі могли ставитися до нас відповідно.
Нагадаємо, раніше сайт "Сегодня" підготував інтерв'ю з українцем, що страждають на розсіяний склероз - герой нашого матеріалу веде активне життя і принципово не оформляє інвалідність .
Читайте найважливіші та найцікавіші новини в нашому Telegram
Ви зараз переглядаєте новина "" У мене не згортається кров ": як це - жити з гемофілією". інші Останні новини України дивіться в блоці "Останні новини"
АВТОР:
Віталій Андроник
Якщо ви знайшли помилку в тексті, виділіть її мишкою і натисніть Ctrl + Enter
Орфографічна помилка в тексті:
Послати повідомлення про помилку автора?
Виділіть некоректний текст мишкою
Дякуємо! Повідомлення відправлено.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ
Або" А що, якщо поріжешся - помреш?Скарги є?
Так що ви від мене хочете?
Або "а що, якщо поріжешся - помреш?
