Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який близько 20 років допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей. 
фото автора
Коли він вирішив заглянути в наш світ, багато тут були розгублені і навіть налякані. Він народився в коконі, вилуплюються з нього, як якась таємна, вічна риба з дрібної ікри людських днів. Лікарі не наважувалися розмовляти з матір'ю цілу добу. Але саме вона виявилася першою, хто впізнав його. Це був її коханий син Владик. Просто його приховувало від людей містичне генетичне захворювання - іхтіоз. Шкіра при іхтіозі сохне і стає схожою на риб'ячу луску. Цілодобово про неї треба дбати - зволожувати і змащувати спеціальними кремами. Кажуть, рідкісний випадок. Але світ, на жаль, завжди висловлює всього себе в одній якій-небудь унікальності, а унікальність, на щастя, описує собою цілий світ. Адже хіба і всі ми без любові й уваги не стаємо схожі на мовчазну перелякану рибу, яка сховалася в багні днів? Про це ми розмірковуємо з його мамою, Світланою Фіранской:
«Ми з чоловіком обоє народилися в селі Середа, це Шаховської район Московської області. Познайомилися на дискотеці, вже перед його відходом в армію. Погуляли-зустрілися, я проводила його в армію, з'їздила на присягу, як годиться, пироги йому пекла-відправляла, дочекалася. Ми одружилися, і ось у нас три сина.
Друга вагітність у нас була запланованою. Через сім років після першої дитини ми вже купили квартиру, машину, з'їздили на південь відпочити. Ну і ось, мабуть, з півдня Владик вже в животі і приїхав.
У першу добу після пологів мені не те що нічого не сказали, зі мною взагалі не розмовляли. Дитину відразу завернули і забрали. Я одна залишилася в родовій палаті. Я розуміла, що щось не так. Думала: якби помер, так відразу б сказали. А не помер, так що могло трапитися щось?
В результаті мене лікар провела в цю палату, де він лежав. Вони, звичайно, просто не знали, з чим зіткнулися, не могли поставити діагноз. Запеленали, закутали його, як звичайного немовляти, в ковдру. Зараз я розумію, що через те, що у нього теплообмін взагалі не працює, він нагрівся тоді до сорока градусів, живцем варився. Розкритий рот сухий, вивернуті повіки, він кричить, спить з відкритими очима. Було моторошно. Цей аленький квіточку мій, він же народився в такому як би твердому колоїдному панцирі. І я потім перші тижні його життя бачила, як він начебто вилуплюються з нього.
На другий день нам дозволили його охрестити прямо в лікарні. І я вважаю, що тільки через це він вижив. П'ять днів він лежав там, вмирав, потім його на швидкій допомозі три з половиною години везли в реанімацію в Люберці, і там вже йому поставили діагноз «іхтіоз». Рідкісне генетичне захворювання шкіри. При ньому в організмі взагалі не виробляється вітамін А, не працюють потові залози, немає теплообміну. Шкіра постійно сохне і стає схожа на луску. У Росії всього близько ста чоловік з таким діагнозом.
Що було робити? Чоловіка послали по всіх аптеках шукати спеціальні зволожуючі креми, і ми почали вести цей догляд, вимазувати Владика потихеньку. І тільки тоді він став поступово оживати. Виріс, відвідував звичайний дитячий садок, зараз вчиться у звичайній школі, грає у дворі, катається на велосипеді, веде нормальне життя звичайного хлопчиська. Владику вже сім років, і все навколо, включаючи наших бабусь, іноді навіть забувають, що у нього іхтіоз, пам'ятаю тільки я. Тому що всі ці сім років я б'юся з нашим царством-державою за ці креми, які рятують дитині життя. Зараз навіть записалася на прийом до Держдуми. І якщо там відмовлять, куди йти? У приймальню Господа Бога? В інших місцях ми вже були.
Справа в тому, що весь оцей список засобів життєво необхідних, в яких ми потребуємо, називається лікувальною косметикою. Але держава наша офіційно не вважає таку косметику ліками, тому безкоштовно за пільговим переліку нам надати її не може і не надає. А якщо купувати лікування на свої кошти, виходить по сорок-п'ятдесят тисяч в місяць. Для нашої багатодітної сім'ї це непосильне сума. Тому, коли Русфонд зібрав гроші і купив нам запас лікувальної косметики на цілий рік, я просто не повірила своїм очам.
Мені подруги досі говорять: Фіранская, ось Богу треба було прилаштувати іхтіозні дитини, так крім як до тебе, більше немає до кого. Але знаєте, мені з Владиком спочатку було все-таки дуже важко. Коли ми приїхали додому з Люберец, з лікарні, я була як зомбі, робила все на автоматі. Взагалі не розуміла, як далі жити.
Мене врятував мій чоловік. Ось він у мене не психолог, звичайний сільський хлопець. Приходить з роботи, фотоапарат бере, починає дитини з усіх боків фотографувати. Я думаю: господи, як я ці фотографії приліплю, з цими корками і ранами? А він без сумніву так - знімає і все. І я думаю: а що я сиджу? Це ж моя дитина! Я пропущу все на світі. Перші кроки, сміх, посмішки. І ось так я вийшла з цього правцевим стану. Взяла себе, як Мюнхгаузен, за шкірку, вилаяла. Думаю: кого я, людей боюся ?! Я що, п'яна під кущем лежу? Я свою дитину намагаюся виходити! Він у мене найкращий! Найгарніший! Ось так я і стала орлиця-матір.
І понеслося. В сад приходжу. Завідуюча на мене дивиться круглими очима: ви до нас в сад? Так! До вас в сад. В школу? Так! Ну і так далі. Мені здається, я завдяки Владику стала краще і сильніше. Сподіваюся, він завдяки мені - теж. Ось він зараз пішов у перший клас, там оцінок немає, але я з вчителькою домовилася, що вона буде йому олівцем оцінки ставити. Щоб я розуміла, як там у нього справи. І ось він вдається якось, каже: мама, я отримав першу оцінку! Щасливий! Я подивилася: двійка з поведінки. Ну, думаю, слава богу. Весь в матір ».
Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 10,523 млрд руб. У 2017 році (на 14.11.2017) зібрано 1 453 315 666 руб., Допомогу отримали 2231 дитина, протіпіровано 8419 потенційних донорів кісткового мозку для Національного реєстру. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) 6155 читачів «Нової газети» допомогли (на 14.11.2017) 77 дітям на 424 759 руб.
ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ
Неллі Азоркіна, 5 років, уроджений порок серця, врятує операція, потрібно клапансодержащій кондуїт
Ціна питання 195 300 руб.
Відразу після народження дочки лікарі пологового будинку виявили у неї складна вроджена вада серця - різновид тетради Фалло. Неллі обстежили в московській Дитячої міської клінічної лікарні №13 імені Н.Ф. Філатова. Там дочка в три місяці перенесла першу етапну операцію: їй ендоваскулярної розширили звужену легеневу артерію. А в сім місяців - другу операцію: радикальну корекцію вади в умовах штучного кровообігу. З власних тканин Неллі лікарі сформували клапан легеневої артерії. З тих пір ми регулярно спостерігаємо у кардіологів. Дочка росте слабкою, блідою, швидко втомлюється, у неї часто синіють губи. Цього літа на плановому огляді лікарі виявили, що створений клапан артерії зносився і не замикається повністю. Потрібна операція на відкритому серці за його заміні. Операцію проведуть за квотою, але клапансодержащій кондуїт ми повинні оплатити самі. Ми з чоловіком обоє працюємо, але наших зарплат не вистачить на його покупку. Допоможіть будь ласка!
Ольга АЗОРКІНА,
мама Неллі, Москва
ДОПОМОГТИ НЕЛЛІ АЗОРКІНОЙ
Реквізити для допомоги
Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700
Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.
Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00
А не помер, так що могло трапитися щось?
Що було робити?
І якщо там відмовлять, куди йти?
У приймальню Господа Бога?
Я думаю: господи, як я ці фотографії приліплю, з цими корками і ранами?
І я думаю: а що я сиджу?
Думаю: кого я, людей боюся ?
Я що, п'яна під кущем лежу?
Завідуюча на мене дивиться круглими очима: ви до нас в сад?
