- Міф 1: епілепсія - це важкі напади з посмикуваннями кінцівок
- Міф 2: епілепсія невиліковна
- Міф 3: у протисудомних препаратів дуже багато побічних ефектів
- Міф 4: епілепсію лікують психіатри
- Міф 5: діти з епілепсією не можуть навчатися у звичайній школі, займатися спортом
- Міф 6: дітям з епілепсією не можна дивитися телевізор
- Міф 7: домашні тварини можуть передбачати настання нападу
- Міф 8: в разі нападу хворому на епілепсію терміново потрібна медична допомога
зміст:
Епілепсію в нашій країні страждає кожна сота дитина. Величезна цифра! Але завдяки тому, що лікувати епілепсію в Росії навчилися дійсно добре, далеко не всім цим дітям загрожує інвалідність, а близько 70% з них стануть здоровими дорослими. Найбільша проблема в такій ситуації - подолати упередження суспільства з приводу діагнозу «епілепсія». Які ж міфи існують про цю хворобу і як вони заважають соціальної адаптації дітей та дорослих з епілепсією? Читайте коментарі фахівців і дивіться відео.
До змісту
Міф 1: епілепсія - це важкі напади з посмикуваннями кінцівок
Яку картину уявляє собі більшість людей при слові «епілепсія»? Хворий втрачає свідомість, падає, у нього розвиваються посмикування кінцівок. Коли він через хвилину-другу приходить до тями, то погано розуміє, де знаходиться. Але це всього лише один тип епілептичних нападів, а всього їх відомо кілька десятків.
- Далеко не всі епілептичні напади супроводжуються судомами, - каже Олена Дмитрівна Білоусова, д.м.н., професор, керівник відділу психоневрології і епілептології ФГБОУ ВО РНІМУ ім. Н.І. Пирогова МОЗ РФ. - Бувають епілептичні напади у вигляді здригувань. Або може смикати одна рука або нога, без втрати свідомості. Або пацієнт може знепритомніти, але не змінити пози - це відбувається при абсансной епілепсії. Він просто перестає реагувати на оточуючих протягом 10-20 секунд. Ця форма епілепсії у дітей, до речі, добре лікується.
Всього на сьогоднішній день лікарі виділяють більше 40 форм епілепсії: частина з них пов'язана з віком, частина - з факторами, безпосередньо запускають напад (наприклад, яскравими спалахами світла). Переважають епілепсії, причини яких - якісь пошкодження мозку: після травми, після браку кисню у новонароджених під час пологів. Є й генетичні епілепсії, тобто передаються у спадок, але вони дуже рідкісні.
Найпершим підтвердженням того, що відбувається саме епілептичний напад, стає електроенцефалограма (ЕЕГ) - на ній виникають патологічні зміни.
Отже, не всяка епілепсія пов'язана з судомами. При цьому і 25% судом - це не епілепсія, навіть якщо вони супроводжуються втратою свідомості. Розібратися в цьому може тільки лікар, і чим раніше батьки дитини розкажуть йому про турбують їх симптомах, тим більше шансів на одужання. «Кожен напад готує доріжку наступного», - згадує слова основоположників епілептології Валентина Іванівна Гузева, д.м.н., професор, головний позаштатний дитячий спеціаліст невролог Міністерства охорони здоров'я РФ, завідувач кафедри неврології, нейрохірургії та медичної генетики ФГБОУ ВО СПБГПМУ МОЗ РФ.
До змісту
Міф 2: епілепсія невиліковна
Головне завдання при лікуванні епілепсії - це зменшення кількості нападів або їх повне зникнення, так званий стан ремісії. У дітей воно досягається в 70-75% випадків - в тому числі завдяки тому, що існує федеральне керівництво по дитячій неврології (остання редакція від 2016 г.), де докладно розписано лікування. Для кожної форми епілепсії розроблений алгоритм призначення препаратів.
- Коли я тільки починала працювати лікарем, доводилося до багато чого доходити самим, - згадує доктор Гузева. - Сьогодні у молодого лікаря є алгоритм поведінки в кожній конкретній ситуації, і це дуже економить час.
- Зараз ми лікуємо епілепсію препаратами з доведеною ефективністю, - пояснює Олена Білоусова. - Тобто, призначаючи протисудомний препарат, ми знаємо, який відсоток пацієнтів дасть зникнення нападів і протягом якого часу це станеться. Іноді ми вже на першій консультації знаємо, що цей пацієнт через 2-3 роки буде здоровий, і ми зможемо скасувати препарат.
На жаль, залишаються 30% випадків - вони відносяться до тяжких форм дитячої епілепсії, - в яких до цих пір не вдається підібрати ефективного лікування.
До змісту
Міф 3: у протисудомних препаратів дуже багато побічних ефектів
З такою точкою зору лікарі-епілептології стикаються майже на кожній консультації. Коли батьки читають анотацію до ліків, дуже часто їх перша реакція: «Ми ніколи не дамо дитині цей препарат».
- Найбільше сил у нас йде на пояснення, - каже доктор Білоусова. - Розповідаємо, що протисудомні препарати десятиліття проходять апробацію. Що їх приймають мільйони людей, і в анотаціях перераховано все, що сталося хоча б з однією людиною. Підраховуємо, з якою частотою зустрічаються серйозні побічні ефекти, який конкретно ризик для їхньої дитини і наскільки ймовірним є, що лікування йому допоможе.
Зазвичай після пояснень лікаря батьки змінюють свою думку. А ось проблема, яка реально існує при лікуванні епілепсії - коли підлітку довіряють самому приймати протисудомний препарат, а він цього не робить і просто викидає таблетки.
- Наші дослідження показали, що майже половина не п'ють правильно прописані їм ліки, - розповідає Валентина Гузева. - Як ми це дізналися? За концентрації препарату в крові. Коли до нас приходять зі скаргами на почастішання нападів, особливо батьки підлітків, ми в першу чергу робимо цей аналіз. Наступний крок - переконати підлітка продовжувати лікування, і тут епілептології часто перетворюється в психолога.
До змісту
Міф 4: епілепсію лікують психіатри
Це було справедливо для Росії колишніх років, але ось уже майже чверть століття діагностикою та лікуванням епілепсії займаються переважно неврологи. Створена ціла система надання допомоги дітям з епілепсією, і в багатьох містах-мільйонниках (крім Москви і Санкт-Петербурга можна назвати Воронеж, Краснодар, Новосибірськ) є спеціалізовані кабінети і відділення. У них беруть лікарі-епілептології - неврологи, поки не виділені офіційно в окрему спеціальність, але багато років навчаються і практикуючі в цій області.
- Однак деяким пацієнтам з епілепсією необхідно і спостереження у психіатра, - визнає Олена Білоусова. - Мова йде про дітей з серйозними порушеннями поведінки - з аутизмом, з вираженою гіперактивністю. Іноді це набагато більше турбує батьків і заважає адаптуватися дітям, ніж епілептичні напади.
На жаль, лікарів-епілептології не вистачає. А їм самим не вистачає психологів і психотерапевтів, які взяли б на себе психологічну частину роботи з сім'єю і дитиною. У лікаря часто просто немає достатньо часу на те, щоб проконсультувати і з приводу прийому препарату, і з приводу поведінки в соціумі. Так, дуже болюче питання - чи розповідати в оточенні дитини про її діагноз - явно повинен знаходитися в компетенції спеціально підготовлених психологів.
До змісту
Міф 5: діти з епілепсією не можуть навчатися у звичайній школі, займатися спортом
Епілептології дотримуються принципу: будь-який пацієнт з епілепсією повинен вести максимально наближений до нормального спосіб життя, для нього не повинно бути зайвих обмежень. Але все залежить від конкретної ситуації.
- Якщо дитина за інтелектом може навчатися у звичайній школі - він повинен вчитися в звичайній школі, - вважає Олена Білоусова. - Якщо у пацієнта не провокуються напади при перегляді телебачення, при роботі на комп'ютері - не треба це забороняти. І не треба обмежувати фізичні навантаження, якщо вони не провокують епілептичний напад - а це дуже рідкісна ситуація.
- Більшість дітей з епілепсією стають повноцінними працездатними громадянами, - зазначає Валентина Гузева. - Тому важливо, щоб вони були соціалізовані з самого початку.
У Росії більш жорсткі обмеження, ніж в інших країнах: хворим на епілепсію не дозволяють відвідувати басейн, дорослим з цим діагнозом можна водити автомобіль. Але досвідчені епілептології вважають: якщо у дитини тривалий час немає нападів, він отримує протисудомний препарат і ризик рецидиву малоймовірний - плаванням займатися можна, в світі це звичайна практика. Законодавство з водіння автомобіля в ряді країн теж більш ліберальне: якщо пацієнт знаходиться в стані ремісії, то можна.
Третій рік з ініціативи компанії «Ейсай» в Росії проводяться заходи, приурочені до Міжнародного дня боротьби з епілепсією і Фіолетовому дня.
Міжнародний день епілепсії відзначається у другий понеділок лютого. Цей день - спільна ініціатива Міжнародного бюро по епілепсії і Міжнародної ліги проти епілепсії. Він покликаний підвищити обізнаність населення про дане захворювання.
Фіолетовий день придумала в 2008 році дев'ятирічна дівчинка Кессіді Меган, яка живе з діагнозом «епілепсія». Кессіді хотіла розвіяти міфи про цю хворобу і довести, що люди, які страждають на епілепсію, нічим не відрізняються від інших і мають право на нормальне життя. Цю ініціативу підтримала Асоціація епілепсії Нової Шотландії (Канада), а потім і інші асоціації по всьому світу. З тих пір 26 березня поширюється інформація про це захворювання, проводяться ярмарки і змагання, щоб зібрати кошти для хворих на епілепсію.
Фіолетовий колір і його лавандовий відтінок, сприятливо впливають на нервову систему, стали міжнародним кольором епілепсії.
До змісту
Міф 6: дітям з епілепсією не можна дивитися телевізор
Джерело цього міфу - масові напади епілепсії, що трапилися в 1997 році в Японії після перегляду однієї з сцен мультфільму про покемонів, з «миготливим» червоно-блакитним небом. Тоді постраждали близько 700 дітей і дорослих, які перебували в цей час перед телеекранами.
- Взагалі фотосентітівная епілепсія, при якій напад провокує мерехтіння світла, річ досить рідкісна, - каже Олена Білоусова. - Відсоток пацієнтів з фоточутливістю невисокий, і протисудомні препарати добре її зменшують, іноді повністю прибирають. Але якщо електроенцефалограма пацієнта реагує на спалахи світла, то ми обов'язково даємо рекомендації: уникати дискотек, деяких комп'ютерних ігор, телевізійних передач. До всіх абсолютно хворим на епілепсію це не відноситься.
До змісту
Міф 7: домашні тварини можуть передбачати настання нападу
Таке часом описується в художній літературі, проте дослідження цього не підтверджують. Також не існує приладів або інших технічних способів передбачити напад.
- На жаль, основна неприємність протягом епілепсії - це непередбачуваність виникнення нападу у більшості пацієнтів, - пояснює Олена Білоусова. - Але у деяких напад начитається з якихось незвичайних відчуттів - вони називаються аурою. Пацієнт ще не втратив свідомість, але у нього є передчуття нападу. І тоді він може попередити оточуючих, дійти до ліжка, щоб лягти.
Що стосується собак, то їх сьогодні спеціально навчають кликати на допомогу, якщо у їх господаря трапляється напад.
До змісту
Міф 8: в разі нападу хворому на епілепсію терміново потрібна медична допомога
Епілептичний напад - важке видовище, однак надати допомогу в такому випадку може будь-який мінімально навчена людина, навіть школяр. Не треба робити нічого особливого - головне забезпечити хворому безпеку. Укласти на підлогу, на землю, на ліжко і злегка притримувати його - так, щоб людина не вдарився і не травмувався при судомах. Краще повернути хворого на бік, щоб він не задихнувся блювотними масами.
При епілептичному нападі не можна:
- розтискати щелепи пацієнта і намагатися витягти запалий язик;
- вставляти будь-які тверді предмети в рот;
- давати будь-які ліки, рідини;
- намагатися відновити дихання за допомогою реанімаційних технік.
- Якщо напад у дитини розвивається вперше, постарайтеся не губитися, вести себе спокійно, - радить батькам Валентина Гузева. - Дуже важливо забезпечити безпеку і не нашкодити дитині, а також відстежити всі моменти, щоб потім детально розповісти про перебіг нападу лікаря. Важливо все: з чого почалося, яким було поведінку дитини під час і після нападу. Іноді така докладна картина дозволяє нам швидко поставити точний діагноз. Якщо напад спостерігають кілька дорослих - знімайте відео на телефон, це теж дуже допоможе лікарям.
Коментувати можут "Лікування епілепсії у дітей: 8 міфів. Перша допомога при епілепсії: відео"
Які ж міфи існують про цю хворобу і як вони заважають соціальної адаптації дітей та дорослих з епілепсією?Як ми це дізналися?
