- Цілий рік не могли поставити діагноз
- «Я вдома помру»
- Як допомогти Жені?
- «У Бурятії складно домогтися допомоги хворим БАС»
Фото: В. Дашіева
32-річний Євген Шарікалов з хворобою Стівена Хокінга залежить від апарату штучної вентиляції легенів. Без світла, який часто відключають в його будинку, він не зможе прожити більше декількох годин.
Ми вже писали про жінку , Хворий на бічний аміотрофічний склероз, в одному з недавніх випусків. За матір'ю, нездатною рухатися, дихати і ковтати, в домашніх умовах доглядає люблячий син. Таких невиліковно хворих в республіці 15 осіб, повідомляють у Міністерстві охорони здоров'я Бурятії.
Цілий рік не могли поставити діагноз
Історія Жені не може не зачепити серця. Йому було всього 29 років, коли хвороба вразила його тіло. За останні три роки він зовсім перестав рухатися, і турбота про нього лягла на плечі літніх батьків.
- Женя завжди був хлопчиком з характером, вимогливим, в тому числі до себе, - розповідає мама хлопця Тетяна Костянтинівна. - До хвороби він хотів відучитися на права, щоб таксувати. Але нормально на цьому заробляти не виходило, і він влаштувався вантажником на базу. Може, там і надірвався, не знаю.
Все почалося з лівої руки. Спочатку постраждали м'язи, потім з'явилися судоми і стягнуло пальці. Хвороба піднялася вгору-о-пліч, а потім перекинулася на ногу.
- Перший рік лікарі не могли поставити йому діагноз. У республіканській лікарні, де він обстежувався в 2016 році, діагностували «бічний аміотрофічний синдром», хоча це не «синдром», а «склероз», як стало відомо пізніше. Йому давали таблетки, так як більше нічим допомогти не могли, і оформили II групу інвалідності. Женя тоді ще ходив з милицею, - розповідає мама.
У січні 2017 року Жені стало гірше - він почав ходити, перевалюючись з ноги на ногу, а його руки постійно перебували в зігнутому положенні.
- Я роботу не кидала, два дні вдома, два на роботі. Але через півроку Жене стало ще гірше, на початку цього року він сів у крісло. Одного разу він сказав: «Мама, я без тебе не можу», і в квітні я звільнилася, щоб доглядати за ним. Хвороба БАС прогресує кожні півроку, повільно виводячи людину з ладу, і не піддається лікуванню. З тих пір я сама його піднімаю, на собі ношу, перевертаю. Чоловік-інвалід допомагає чим може. У квітні ми пройшли медико-соціальну експертизу, і Женю визнали інвалідом I групи, - каже Тетяна Костянтинівна.
Всі результати аналізів і документи жінка відправляла в московський благодійний фонд «Живи зараз», де Женю поставили на облік, щоб допомагати йому. Згодом Жене підтвердили діагноз «бічний аміотрофічний склероз».
До 29 років Євген був звичайним здоровим хлопцем. Після у нього проявилися перші симптоми хвороби - спочатку стягнуло одну руку, поступово захворювання охопило все тіло. Фото: архів родини Шарікалових
«Я вдома помру»
У серпні цього року стан молодої людини погіршився. Він перестав ковтати, питво і прийом їжі звичайним способом стали неможливими.
- Їсть, а все ллється назад, - згадує мама Жені. - У такі моменти ми дуже лякалися, і він сам теж. Наш терапевт відправив до нас невропатолога. Пізніше до нас приїхав цілий консиліум лікарів. Заступник головного лікаря з лікувальної роботи Марина Миколаївна Шедоева з другої поліклініки сказала Жені, що треба їхати в лікарню. А ми до цього з сином багато читали про БАС, він знає, що в таких випадках робляться трахеостома і гастростома, щоб дихати і є. Він сильно пручався - не хотів дірку в горлі. Казав мені і лікарям: «Я вдома помру».
Мамі вдалося переконати сина в необхідності операції, адже від неї залежало її життя. Сьомого вересня Жене поставили гастростому, через ще три дні - трахеостому.
- Зараз Женя не може говорити, тільки по губах розумію його, - каже Тетяна Костянтинівна. - І то іноді букви «т», «л», «з» і «з» не можу відрізнити. Лікар порадив роздрукувати абетку на папері, але потрібну букву Женя не зможе вказати пальцем. Часом у нього буває депресія, каже: «Мамо, я овоч». У такі моменти я не знаходжу слів від відчаю, сльози душать ... Важко, звичайно. Ніч не спиш, періодично перевертаєш його, носиш в туалет, прислухаєшся до дихання. Мій чоловік теж інвалід, тяжкості йому піднімати не можна, доводиться в основному самій все робити. Зараз відвідала сина в реанімації, він мені сказав, що не спить - бачить і чує всіх пацієнтів, яких туди привозять. Це нелегко спостерігати.
Скоро Женю переведуть додому, де з ним і його батьками будуть працювати психологи. А поки його мама вчиться самостійно обслуговувати новий апарат ШВЛ, який їм виділили від другої поліклініки.
- Я людина не публічна, спокійний. Моє життя - це будинок, робота, будинок. Я не знала раніше, як отримати паліативну допомогу для сина. Дочка Наташа допомогла організувати багато моментів так, що про нашу проблему дізнався фонд «Живи зараз». Так ми познайомилися з чоловіком з Улан-Уде, який доглядає за своєю хворою БАС мамою. Я бачила, як спритно він все робить. Він мене підбадьорив і підтримав. Я всьому навчуся і буду доглядати за сином, адже він моя кровинка, і я хочу продовжити його життя якомога довше!
За словами головлікаря міської поліклініки № 2 Вікторії Колмакова, в рамках набору соцпослуг Женя забезпечений тільки памперсами, ліками, коляскою і протипролежневі Матраци від Фонду соціального страхування. І тільки в цьому році у дорослих хворих з'явилася можливість отримати паліативну допомогу.
- Женю перевели на новий апарат штучної вентиляції легенів за проектом президента Російської Федерації. Вийшла відповідна постанова, яка змінила порядок надання паліативної допомоги та дозволяє забезпечити оснащенням виїзні патронажні служби. Бурятія стала одним з перших регіонів, які в рамках постанови 207 від 1 березня 2018 року можуть забезпечити дорослим пацієнтам з БАС нову якість життя. Ми забезпечили Євгена обладнанням більше ніж на два мільйони рублів: це апарат ШВЛ, відсмоктувач хірургічний і апарат для видалення виділень з дихальних шляхів. За Женею такий апарат отримають і інші такі ж пацієнти, - каже Вікторія Колмакова.
Женя дуже хоче додому. Але, за словами лікарів, є проблема, яка може перешкодити догляду за ним. Будинок на Ладожской, 17, в якому він живе з батьками, невпорядкований, і періодично в ньому відключають електрику. Часом відключення досягають дев'яти годин, що неприпустимо для пацієнта, залежного від ШВЛ.
Без світла апарат для підтримки дихання може працювати автономно лише півгодини. Генератор ж до нього вартістю 48 тисяч рублів сім'я повинна придбати самостійно.
Як допомогти Жені?
Всі, хто бажає допомогти родині з придбанням генератора, можуть зробити це:
- За допомогою мобільного банку - 89024504872, одержувач Владислав Микитович Ш. (тато Євгена)
- Або за допомогою реквізитів регіонального громадського фонду «Здоров'я Бурятії»:
Філія № 5440 Банку ВТБ (ПАТ) Новосибірськ
ІПН 0323830908
КПП 032601001
Р / с 40703810810710002863
БИК Банку 045004719
К / с 30101810450040000719
Пожертвування можна зробити через сайт fzb03.ru
З поміткою «Для Євгена Шарікалова»
«У Бурятії складно домогтися допомоги хворим БАС»
Допомога хворим БАС на сьогодні не входить в систему охорони здоров'я. А єдиний в Росії фонд допомоги людям з хворобою Стівена Хокінга, як її інакше називають, опинився на межі закриття.
Цього літа Фонд позбувся підтримки великого благодійника, який покривав більшу частину його видатків. Частково фахівці працюють зараз завдяки гранту Фонду Президентських грантів, але цього недостатньо. Це означає, що пацієнти з рідкісним діагнозом, що живуть в Бурятії, перестануть отримувати життєво необхідну для них допомогу. Підтримати фонд "Живи зараз" можна, оформивши регулярне пожертвування на сайті фонду .
У Росії сьогодні близько 9 - 12 тисяч чоловік страждають БАС. Ліки від цієї страшної хвороби поки не існує, також залишається загадкою причина її виникнення.
Для підтримки життя хворого потрібно чимало сил і коштів, говорить улан-уденец Дмитро, який доглядає за хворою БАС матір'ю. Однак в Бурятії вкрай складно домогтися допомоги хворим, особливо з таким рідкісним діагнозом.
- Наприклад, це ліжко ми купили на одному сайті, і там було вказано: «Якщо ви придбали ліжко у нас, і вона входить в індивідуальну програму реабілітації, то МСЕ (медико-соціальна експертиза) відновить вам витрачені кошти». Я звертався в МСЕ зі списком того, що нам потрібно (його нам видала лікарня). Але нам відповіли, що «згідно із законом не належить». У нас в програму входять тільки матрац, протипролежневі пелюшки, коляска і біотуалет. Не допомогли і в Мінсоцзахисту. Сказали, що можуть відшкодувати лише 10% від суми, витраченої на ліки. Але так як ліки від нашої хвороби немає, ми залишилися не при справах.
Допомога від держави по догляду за хворим становить всього 1400 рублів.
Читати далі
Як допомогти Жені?