Муковісцидоз: 4 поширених міфу

1. Міф 1. Муковісцидоз - смертельне захворювання
2. Міф 2. муковісцидоз можна заразитися
3. Міф 3. Хворим на муковісцидоз не можна вести активний спосіб життя
4. Міф 4. Муковісцидоз позбавляє людину талантів
5. Ще по темі "Хвороба муковісцидоз що це":
6. Як сумно
7. Денис Тен помер ((
8. до слова про пенсії
9. Коректність і тактовність лікаря
10. Діти суїцидників. Генетична схильність до суїциду. Як боротися, до чого придивитися?
11. У Росії пройшов День муковісцидозу
12. муковісцидоз
13. Муковісцидоз: «Не залишайтеся осторонь!»
14. муковісцидоз - де здати аналіз поту?
15. Аналіз крові в РД на муковісцидоз
16. підтримайте, поки не додзвонився до лікаря ...
17. муковісцидоз
18. Нам поставили астму ...
19. Мишенька (Степаша) 4 МЕС !!!
20. Астма і муковісцидоз
21. муковісцидоз
22. потового тест
23. Бронхоектаз - будь ласка, допоможіть радою
24. Сміхотерапія

зміст:

Сьогодні в Європі відзначається День муковісцидозу - найпоширенішого Орфа генетичного захворювання, при якому порушується робота залоз зовнішньої секреції, що виробляють слиз, слину, піт, сльози, травні соки, жовч. В результаті цього страждають такі життєво важливі органи, як легені, шлунково-кишковий тракт, підшлункова залоза і печінка. Незважаючи на те, що за останні роки в лікуванні муковісцидозу було зроблено суттєвий прорив (збільшилася тривалість життя хворих завдяки діагностиці та лікарських препаратів), з захворюванням як і раніше пов'язано безліч міфів. Ми попросили розвіяти найпоширеніші з них доктора медичних наук, завідувачку відділенням пульмонології та алергології Наукового центру здоров'я дітей РАМН Ольгу Симонову.

До змісту

Міф 1. Муковісцидоз - смертельне захворювання

Дійсно, за старих часів, якщо мама цілувала дитини і відчувала виражений солоний присмак (характерний для муковісцидозу симптом), вважалося, що немовля приречений на швидку загибель, адже в ті часи не знали ні про існування гена муковісцидозу, який був відкритий лише в 1989 році, ні про способи лікування хвороби. Та й всього якихось 20 років тому - в нашому недавньому минулому - такі діти не доживали і до 3-5 років. Однак на сьогоднішній день середня тривалість життя тих, хто страждає на цю недугу, в Європі становить близько 50 лет.1 І фахівці вважають, що в подальшому вона буде тільки збільшуватися, адже добре відомі випадки, коли пацієнти відзначали своє 60 або 70-річчя. Такий оптимістичний прогноз пов'язаний і з застосуванням новітніх лікарських препаратів, і з поліпшенням системи діагностики. Так, наприклад, в Росії починаючи з 2007 року муковісцидоз включений в програму неонатального скринінгу (обов'язкового обстеження новонароджених на спадкові і вроджені захворювання).

І, тим не менш, вітчизняна система діагностики недосконала. Так, за офіційними даними Міністерства охорони здоров'я РФ, в Росії налічується близько 2600 хворих на муковісцидоз. Однак якщо зробити перерахунок на все населення країни, з огляду на частоту успадкування гена, то кількість хворих повинно бути значно більше - мінімум 8-10 тисяч чоловік.

Повністю вилікуватися від муковісцидозу неможливо. Однак якщо захворювання виявлено вчасно, якщо пацієнт отримує якісну терапію за сучасними стандартами і веде правильний спосіб життя, то він може жити довго і щасливо. Муковісцидоз перестав бути фатальним діагнозом. Крім того, зараз покладаються великі надії на генну інженерію, яка дозволить в межах найближчих 5-7 років наблизитися до створення ліків, що нормалізує роботу гена муковісцидозу.

До змісту

Міф 2. муковісцидоз можна заразитися

Цей міф, ймовірно, пов'язаний з тим, що у хворого на муковісцидоз є проблеми з бронхолегеневої системою: через підвищеної в'язкості мокротиння з працею відходить з бронхів, пацієнта мучать кашель , Задишка, він часто страждає пневмоніями. Однак заразитися муковісцидоз абсолютно неможливо, оскільки захворювання передається тільки на генетичному рівні - в разі, якщо носіями патологічного гена є обоє батьків дитини.

До змісту

Міф 3. Хворим на муковісцидоз не можна вести активний спосіб життя

Деякі батьки, а також самі хворі і навіть лікарі думають, що якщо поставлено діагноз "муковісцидоз", то це означає повну відмову від фізичної активності: дитина буде сидіти вдома і вести малорухливий спосіб життя. Однак все діаметрально протилежно. Хворі на муковісцидоз повинні бути максимально активні, спортивні, багато рухатися. Серед хворих на муковісцидоз багато спортсменів. На жаль, в Росії деякі з них змушені приховувати свій діагноз, щоб не втратити можливість бути у великому спорті, проте за кордоном відкритість в цьому питанні, навпаки, культивується. Наприклад, канадці Толлер Кренстон діагноз "муковісцидоз", поставлений в 5 років, не завадив стати видатним фігуристом і олімпійським чемпіоном.

Можна сказати, що муковісвцідоз - це просто особливий образ жізні2, який повинен включати не тільки заняття спортом, а й медикаментозну підтримку (препарати, що розріджують мокротиння, антибіотики, ферменти для роботи підшлункової залози, гепатопротектори, вітамінні комплекси). За державною програмою "7 нозологій" безкоштовно передбачений тільки один препарат - ферментний муколітик дорназа альфа. Як пацієнт отримуватиме інші ліки, вирішується на місцях. Однак найчастіше це призводить до того, що значну частку ліків пацієнтові доводиться купувати за свої власні кошти. Інша проблема - коли на тлі поліпшення самопочуття з пацієнта знімають інвалідність, а значить, він втрачає пільги на лікарське забезпечення.

До змісту

Міф 4. Муковісцидоз позбавляє людину талантів

Є припущення, що у великого композитора Фредеріка Шопена був муковісцидоз. Судячи з описів біографів музичного генія, у нього були всі характерні ознаки цієї хвороби: з народження худоба, постійний кашель, потовщені фаланги пальців рук, так звані "барабанні пальці" і "вартові скла", тонкі ламкі волосся, безпліддя, 39 років життя. Дослідження показують, що серед хворих на муковісцидоз багато обдарованих в самих різних областях людей, які малюють, пишуть вірші, знімаються в кіно і навіть беруть участь в зйомках в якості моделей. Дана хвороба не впливає на розумові та творчі здібності людини. Психологи довели, що у цих людей в порівнянні зі своїми однолітками в популяції обдарованість вище на 25%. Це соціально активні люди, яких при належному лікуванні і дотриманні всіх лікарських приписів неможливо відрізнити від тих, кого хвороба не торкнулася.

1Істочнік: Красовський С.А. Роль регістра Московського регіону у веденні хворих на муковісцидоз // Пульмонологія. 2013. № 2. С. 27-32.

2Муковісцідоз. Методичні рекомендації під редакцією Капранова Н.І. і Каширської Н.Ю. - 2011. - Москва, 92 с.

Авторська стаття

Вам сподобалася стаття?

Оцініть статтю

Обговорення

Добре, що такі є хороші теми і розумні статті!

.

Коментувати можут "Муковісцидоз: 4 поширених міфу"

Ще по темі "Хвороба муковісцидоз що це":

Які діагнози приховують?

Міфи про заразність, міфи про генетичну схильність, міфи про вплив на характер, розумові здібності і т.д. Кого-то не беруть на роботу, хтось боїться вступати в шлюб і заводити дітей. Муковісцидоз: 4 поширених міфу.

Як сумно

Муковісцидоз: 4 поширених міфу. Капранов Микола. Муковісцидоз - спадкове генетичне захворювання. Діагностика і лікування муковісцидозу.

Денис Тен помер ((

Муковісцидоз: 4 поширених міфу. Наприклад, канадці Толлер Кренстон діагноз "муковісцидоз", поставлений в 5 років, не завадив стати видатним фігуристом і олімпійським чемпіоном. Можна сказати, що муковісвцідоз - це просто особливий образ ...

до слова про пенсії

Муковісцидоз: 4 поширених міфу. 9 міфів про муковісцидоз: чи можна лікуватися в Росії. Середня тривалість життя тих, хто страждає на цю недугу, в Європі становить 50 років Міф 3: Людей з МВ в Росії менше, ніж в Європі.

Коректність і тактовність лікаря

Подивіться інші обговорення: Муковісцидоз: 4 поширених міфу. Муковісцидоз - генетичне захворювання, діагностика і лікування. Муковісцидоз перестав бути фатальним діагнозом. Крім того, зараз покладаються великі надії на генну ...

Діти суїцидників. Генетична схильність до суїциду. Як боротися, до чого придивитися?

Муковісцидоз: 4 поширених міфу. а генетики, які робили вам розгорнутий генетичний аналіз, не можуть вам сказати, є він у вас чи ні? Муковісцидоз - спадкове генетичне захворювання.

У Росії пройшов День муковісцидозу

Муковісцидоз (МВ) - це важке генетичне захворювання, при якому уражаються всі органи, які виділяють секрети (травні соки, піт, слину і т.д.). Густий слиз накопичується в бронхах, не дає дихати легким, блокує травну систему.

муковісцидоз

муковісцидоз. Медицина / діти. Усиновлення. Обговорення питань усиновлення, форм влаштування дітей в сім'ї, виховання прийомних дітей, взаємодії з опікою, навчання в школі прийомних батьків.

Муковісцидоз: «Не залишайтеся осторонь!»

Муковісцидоз (МВ) - це найпоширеніше генетичне захворювання, яке передається тільки в спадщину і проявляється в дитинстві. Діти з таким діагнозом розумні і талановиті, а головне їх хвороба не інфекційна, як багато хто думає.

муковісцидоз - де здати аналіз поту?

І ще питання: муковісцидоз визначається при кареотіпірованіі? центр муковісцидозу є при Філатовськой лікарні, там роблять потову пробу Московський міський центр допомоги хворим на муковісцидоз (амбулаторний).

Аналіз крові в РД на муковісцидоз

Сьогодні здали і я звернула увагу на запис в зошиті, що аналіз повторний на муковісцидоз. Прочитала в інеті, що це за бяка і Ми на повному ГВ. Що ще вичитала про цю хворобу, що вона спадкова, тобто якщо у мама з татом є носіями гена, то ...

підтримайте, поки не додзвонився до лікаря ...

тільки ввечері зможу поговорити з лікарем ... а поки просто підтримайте ... я тут вирішила перевірити дитини на муковісцидоз, так як знайшла інфу, що ця хвороба йде якраз по 7-ий хромосомі, яка у нас і порушена ...

муковісцидоз

муковісцидоз. �� хто з цим захворюванням? я тут просто прочитала, що ця хвороба криється в сьомій хромосомі ... почитала опис ... багато збігів і бронхіти, і скупчення слизу, серцево-легенева недостатність, легеневе серце, задишка, швидка стомлюваність ...

Нам поставили астму ...

Розділ: Хвороби (кому помилково ставили муковісцидоз в старшому віці). Нам поставили астму ... Приветик всем! І якось хвороба почала відступати сама собою і зійшла нанівець. Бажаю і вам якнайшвидшого одужання! Головне вірити, що це не назавжди.

Мишенька (Степаша) 4 МЕС !!!

Міф 1: МВ - фатальне захворювання Міф 2: МВ - хвороба білої раси Міф 5: Хвороба позначається на інтелектуальних здібностях. Муковісцидоз: 4 поширених міфу. Муковісцидоз - генетичне захворювання, діагностика і лікування.

Астма і муковісцидоз

Астма і муковісцидоз. Хвороби. Дитяча медицина. Скільки пневмоній і гнійних обструктивних бронхітів було у дитини за все життя? При відсутності лікування муковісцидозу ці захворювання стають просто хронічними у такої дитини.

муковісцидоз

Муковісцидоз. Захворювання. Інші діти. Лікуючий лікар на питання "муковісцидоз - що за звір?" відмахнулася: "Не забивайте голову, Бог просто не може на одну дитину звалити ще й це ...", щось мене ця відповідь не переконав, тим більше що до повного одужання ще ...

потового тест

Подивіться інші обговорення: Муковісцидоз: 4 поширених міфу. Дослідження показують, що серед хворих на муковісцидоз багато обдарованих в самих різних областях До речі перевірити імунітет у дитини можна за допомогою ось цього тесту.

Бронхоектаз - будь ласка, допоможіть радою

Муковісцидоз: 4 поширених міфу. Пацієнтка Катя після операції тепер може спокійно дихати без балона з повітрям, який переслідував її протягом 2 років. Буду тут розповідати про акції допомоги, про заходи фонду, про потреби і можливості ...

Сміхотерапія

Муковісцидоз: 4 поширених міфу. Муковісцидоз підступний, вважають лікарі: картина перебігу хвороби і симптоми індивідуальні для кожного пацієнта і залежать від мутації і ступеня її тяжкості. Навіщо здавати 5 раз ???