Майже кожен день багато хто з нас зустрічають на просторах інтернету благання про допомогу: «Допоможіть дитині вижити!», «Залишився останній шанс, терміновий збір - 150 тисяч євро на пересадку кісткового мозку і лікування!» Нечувані гроші!
Саме завдяки таким оголошенням, якими рясніє глобальна мережа, у нас склався стереотип, що важке захворювання обов'язково означає мільйони і за кордон. А таке поняття, як «пересадка кісткового мозку», приводить нас в священний трепет - «дуже складна», «найнебезпечніша» операція.
Тим часом, в більшості випадків операцію можна зробити і в Росії, і оплачується вона державою, та й сама процедура порівняно проста - набагато важче відновлення після неї, але це окрема тема. Пітерський НДІ дитячої онкології, гематології та трансплантології ім. Р. М. Горбачової є одним зі світових лідерів, проводячи по триста трансплантацій на рік: величезна наукова база і колосальний напрацьований досвід. Не кожна закордонна клініка може похвалитися таким результатом.
1
Санкт-Петербурзький державний медичний університет ім. академіка І. П. Павлова і Інститут дитячої гематології та трансплантології імені Р. М. Горбачової
© wikipedia.org
А ось пошук донора - штука дійсно дорога, оскільки найчастіше доводиться шукати саме за кордоном, бо до недавніх пір альтернативи у хворих практично не було. Але про все по порядку.
Фонд на допомогу
Кістковий мозок - це не якась страшна субстанція, для вилучення якої треба дробити кістки. Це частина кровоносної системи, що відповідає за створення нових клітин крові замість тих, хто гине і відмираючих. Він не десь в спині знаходиться, а в нашій крові. Тому люди хоч щось знають часто порівнюють донорство кісткового мозку з донорством крові, але перше набагато складніше. Важлива не група крові, а набір генів, який, як відомо, набагато більш індивідуальна річ, ніж група крові і її резус-фактор.
Пересадка кісткового мозку потрібно при різних видах раку крові і деяких інших смертельних захворюваннях. Операція не означає, що хворий обов'язково одужає, але значно підвищує його шанси впоратися з хворобою. У медичному світі говорять, що пересадка кісткового мозку - останній шанс.
Проблема в тому, що не можна пересадити кістковий мозок першу-ліпшу людину - потрібна тканинна сумісність. Донор і реципієнт повинні повністю або майже повністю підходити один одному за певним набором генів. Знайти потрібну людину дуже складно, тому створюються регістри донорів кісткового мозку.
Першими це почали робити західні некомерційні організації, зумівши до сьогоднішнього дня в цілому зібрати інформацію про 20 мільйонів потенційних донорів. Зокрема, це німецький Фонд Стефана Моршена, Чеський народний регістр, британський Фонд Ентоні Нолана і інші. У Росії ж це завдання взяли на себе благодійні фонди.
2
Донори здають кров в Центрі переливання крові
© Ілля Питалєв / РІА Новини
Пошук донора в Європі для російських громадян стоїть 20,5 тисяч євро, в США - до 40 тисяч доларів і більше. І в Європі ми шукаємо донорів не окремо по різних регістрів (це було б неприпустимо довго, час - ворог хворого на лейкоз), а в єдиній європейській базі. Зараз ми створюємо свою національну базу, основою якої стане петербурзький регістр, що створюється за участю нашого фонду, каже спеціальний кореспондент «Русфонд» Віктор Костюковський, який курирує програму донорства кісткового мозку.
У Росії існують п'ять регістрів (Санкт-Петербурзький, Челябінський, Карельський, Самарський і Єкатеринбурзький), об'єднаних разом з регістром Казахстану в Єдину інформаційну базу даних донорських регістрів. В цілому в них знаходяться дані близько семи тисяч осіб.
У нашому Санкт-Петербурзькому регістрі поки близько двох з половиною тисяч донорів, але наш генотип особливий. У Росії дуже велика сумісність: на тисячу протіпірованних людина в нашій країні вже зроблено десять пересадок. Це унікальний випадок у світовій практиці! (За світовою статистикою, один збіг по тканинної сумісності доводиться в середньому на кожні 10 тисяч донорів регістра, - прим. Ред.), Говорить координатор донорів кісткового мозку НДІ дитячої онкології, гематології та трансплантології ім. Р. М. Горбачової Ірина Сигачева.
Питання національної безпеки
Для того щоб стати потенційним донором, треба здати кров на типування. Ця процедура визначає той самий набір генів.
Типування кожної людини благодійним фондам обходиться в 15 тисяч рублів - гроші не маленькі, але в порівнянні з пошуком за кордоном - гроші. Важливо розуміти, що національний реєстр створюється не тільки заради колосальної економії, але і за набагато більш вагомої причини: в середньому для чотирьох російських пацієнтів з десяти не вдається підібрати донора в європейських і американських регістрах. Так що це не мало не багато питання національної безпеки.
Від добровольця на першому етапі майже нічого не потрібно - досить підписати угоду про донорство і здати 9 мл крові з вени. Але далеко не в кожному місті є така можливість. У Москві це можна зробити в Гематологічному науковому центрі РАМН на «Динамо», звідки кров кур'єрською службою доставлять на типування в пітерський НДІ ім. Горбачової. У північній столиці, відповідно, кров можна здати в самому інституті. У регіонах, як правило, проводяться спеціальні акції зі збору крові, а заодно і по агітації населення.
Поінформованість людей про проблему жахливо низька. Громадяни, перш за все, плутають кістковий мозок зі спинним. До речі, ми проведемо акції 27-28 листопада в Пермі, 21-22 грудня - в Петропавловську-Камчатському, на січень заплановано Петербург. Деякі акції можуть трапитися буквально спонтанно - з ініціативи небайдужих громадян в регіонах, говорить Віктор Костюковський. 
3
Віктор Костюковський
Після здачі крові потенційному донору залишається тільки чекати, поки комусь знадобиться саме його кістковий мозок. Цей процес може зайняти роки - Ірина Сигачева вже десять років чекає шансу врятувати чиєсь життя. Тому дуже важливо повідомляти в регістр про зміну номера телефону, паспорта або прізвища, щоб вас змогли знайти в разі потреби.
Перший етап нікого ні до чого не зобов'язує. Потенційний донор може відмовитися, згідно з правилом: добровільність, безоплатність і анонімність. Буває, що людина з якихось причин не може приїхати на операцію, наприклад, професійний спортсмен через важливих зборів або жінка через вагітність. Тоді підшукують кого-небудь ще в російському або закордонному регістрі. У таких випадках людину з регістра не видаляють, оскільки він може ще кому-небудь підійти в майбутньому.
Іноді другого відповідного донора знайти неможливо, а людина відмовляється - родичі відрадили або просто злякався. Тоді ми намагаємося вплинути словом. У моїй практиці був такий випадок, і людини вдалося переконати перетворитися з потенційного донора в реального, каже Ірина Сигачева.
У страху великі очі
Пожертвувати кістковий мозок можна двома способами, і донор сам вибирає, який йому більше до душі. У першому випадку під анестезією роблять проколи тазової кістки спеціальною голкою і набирають в шприц потрібну порцію кісткового мозку. Після цього в деяких випадках протягом декількох днів донор може відчувати неприємні відчуття в кістках, як при грипі. Кістковий мозок ж повністю відновиться вже через місяць.
У другому випадку кістковий мозок як такий взагалі не забирають, а збирають лише необхідні клітини крові з вени. Але перед цим потрібно протягом чотирьох-п'яти днів приймати препарат, який сприяє збільшенню вироблення цих клітин. Через це можуть виникнути ті ж відчуття в кістках, що і в попередньому варіанті, але це проходить через день-два після останнього прийому.
У деяких випадках ніякого болю в кістках донор не відчуває зовсім. У будь-якому випадку це не завдає шкоди організму, а лише викликає дискомфорт. Зате для кого-то ваша допомога може виявитися вирішальною. Нашій країні життєво важливий цей регістр.
Щоб не бути голослівним, автор цих рядків витратив годину, щоб з'їздити на інший кінець Москви. Вся процедура зайняла значно менше часу, ніж дорога.
Кілька хвилин на ознайомлення з угодою і його підписання і ще пара хвилин на сам забір крові.
Процес нічим не відрізняється від звичайної здачі крові з вени, тільки наповнюються чотири пробірки. Якщо ви живете в Пітері, Москві, Самарі, Петрозаводську, Челябінську, Єкатеринбурзі, Кірові або будете там проїздом, витратьте і ви годинку-другу на цю справу, тому що біда може прийти в будинок кожного з нас.
