11.07.2015
Дівчинці два роки. У неї рідкісне генетичне захворювання - спінальна аміотрофія, вражені клітини спинного мозку, атрофовані дихальні м'язи. Оля не може самостійно дихати, їй життєво необхідний апарат штучної вентиляції легенів. Але з бюджету кошти на апарат для індивідуального користування не виділяються. А у батьків дівчинки немає можливості його сплатити.
Світлі кучері, носик гудзиком, рум'яні щічки, сонячна усмішка - суцільне чарівність. І характер у Олі ангельський: дивно терпляча. І все розуміє, кажуть лікарі. Знає, що трубки і катетери чіпати не можна, і не чіпає. Ці трубки підключають її до апарату штучної вентиляції легенів (ШВЛ) - так вона дихає. Без примх і умовлянь приймає гіркі ліки і терпить болючі уколи. «Просто диво, а не дівчинка», - зізнається Олін доктор.
- Коли дочка народилася, лікарі сказали: здорова, без відхилень. Нашої з чоловіком радості не було меж! Вагітність у мене протікала непросто, з ускладненнями, - згадує Олена, мама Олі. - Але на четвертий день у дочки пропали м'язові рефлекси, ніжки стали слабкими, вона перестала ними рухати. З пологового будинку нас перевели в Республіканську лікарню в Якутську. Після обстеження лікарі визначили, що у Олі м'язова гіпотонія, почали лікування різними препаратами. Через місяць з невеликим, коли доньці стало краще, ми повернулися додому.
Це були щасливі дні. Маленька квартира Леушкин наповнилася любов'ю. Папа Денис прагнув раніше повернутися з роботи, щоб побачити свою маленьку красуню.
Але через місяць стан Олі погіршився: з'явилася задишка, вона перестала рухатися, погано їла. Дівчинка знову опинилася в Республіканській лікарні № 1 - Національному центрі медицини (РБ № 1 - НЦМ). А через три дні у Олі зупинилося дихання, її негайно підключили до апарату ШВЛ і стали годувати через зонд, оскільки порушилися ковтальні рефлекси. Тримісячна Оля п'ять тижнів перебувала в реанімації.
Лікарі провели численні дослідження і діагностували спинальную аміотрофією Верднига-Гоффмана 1 типу. Це рідкісне генетичне захворювання, при якому відбуваються патологічні зміни в нервових клітинах спинного мозку. Це призводить до атрофії м'язів ніг, рук, спини, шиї, а також дихальних м'язів. Деформується хребет. Розвиваються захворювання органів дихання і серця.
- З того дня, 20 вересня 2013 року, дочка більше не дихала сама, без апарату ШВЛ вона не може. Тому вісім місяців Оля прожила в лікарні, я з нею разом, - розповідає Олена. - Але постійно використовувати лікарняний апарат ШВЛ ми не можемо, він буває екстрено потрібен. Безкоштовно, за рахунок бюджетних коштів, апарат не видають. І в минулому році благодійний фонд «Харисхал» ( «Милосердя») зібрав гроші і допоміг нам оплатити апарат ШВЛ. Його встановили у нас вдома, я навчилася користуватися ним, годувати доньку через зонд. І Олю виписали додому.
У розумовому розвитку дівчинка не поступається своїм ровесникам: любить слухати вірші та казки, розглядати картинки, лякається Бармалея і Тараканища, радіє, коли дізнається тварин, любить слухати, коли мама співає, засипати під колискову, говорить свої перші слова.
- Останнім часом апарат ШВЛ почав давати збої, зупинятися. Олю вже два рази на «швидкої» доставляли в реанімацію. Дивом врятували ... Апарат поки на гарантії, до березня наступного року, але на ремонт, якщо зламається, його треба відправляти в Москву. А на цей час потрібно знайти вільний апарат ШВЛ в одній з лікарень. Але такого може не виявитися ... Ризик великий, - розповідає Олена. - Потрібно терміново купувати новий апарат, кажуть лікарі. А він стоїть дуже дорого, нам не зібрати потрібну суму. Наша надія на допомогу добрих людей.
Саргилана Іванова
Фото з архіву родини Леушкин
Завідуюча психоневрологічних відділенням № 2 для дітей раннього віку РБ № 1 - НЦМ Зінаїда Андросова (м Якутськ): «Олін діагноз - спінальна м'язова атрофія Верднига-Гоффмана, це підтверджено ДНК-дослідженням. У дівчинки параліч дихальної мускулатури, їй потрібна постійна штучна вентиляція легенів ».
Ціна апарату ШВЛ 380 148 руб. 142 016 руб. зібрали наші читачі в Якутії. 238 132 руб. перерахували телеглядачі «Первого канала» і читачі rusfond.ru.
Любі друзі! Якщо ви вирішите врятувати Олю Леушкин, нехай вас не бентежить ціна порятунку. Будь-яке ваше пожертвування буде з вдячністю прийнято. Всі необхідні реквізити є в Русфонд. Можна скористатися і нашої системою електронних платежів , Зробивши пожертвування з банківської карти або електронною готівкою, в тому числі і з-за кордону .
Експертна група Русфонд
Як допомогти
