Онкогематолог Олексій Масчан: Бинтів зробити не можуть, а імпортні томографи забороняють

1. Брехня російської статистики
2. Іноземним не лікуватися
3. Дженерики: смерть як побічний ефект
4. Російське лікування є. Але вчасно його немає
5. «Піддослідні кролики», або шанс на експериментальну терапію
6. Стерильний бокс: необхідність чи забобон?
7. Мама повинна бути з дитиною в реанімації
8. Говорити дитині про діагноз?
9. Квоти, корупція і песимізм

Сьогодні ситуація з доступністю медичної допомоги у нас набагато гірше, ніж в горезвісних капіталістичних країнах, які насправді є соціалістичними, якщо говорити про Європу. Так звідки у нас може бути хороша медицина?

Олексій Масчан - заступник директора Федерального центру дитячої гематології, онкології та імунології імені Діми Рогачова, член експертної ради фонду «Подаруй життя». Пересадки кісткового мозку дітям, хворим на рак, - це «коник» Олексія Масчан. А стан вітчизняної онкології і гематології - це його біль.

Брехня російської статистики

- Чи можна сказати, що в Росії розвиток лікування онкології йде в ногу з рештою світу?

- Перше і головне: ніякого «решти світу» не існує. Існує 20-25 розвинених країн, від яких ми катастрофічно відстаємо, незважаючи на твердження наших провідних онкологів. Мабуть, наші офіційні спікери бачать лише те, що відбувається у них в провідних центрах, і то далеко не всі, а тільки саму райдужну сторону. Правда ж полягає в тому, що ми дуже сильно відстаємо від тих країн, на які варто було б рівнятися, і з діагностики, і за результатами лікування онкологічних захворювань.

Напевно, можна перерахувати сто країн, типу Уганди і Руанди, і це будуть навіть члени ООН, які ми істотно випереджаємо. Але чи варто цим пишатися?

Адже ми відстаємо від Німеччини, Франції, Англії, Іспанії, Ізраїлю, від Америки і навіть від деяких наших недавніх кровних братів - колишніх членів СРСР. Багато колишніх радянських республік значно додали в швидкості розвитку медицини.

У нас же вся енергія, на жаль, йде на биття себе в груди і на твердження, що ми нічим не гірші і навіть багато в чому краще, ніж всі інші. «Був випадок: в Німеччині не вилікували то, що ми тут теж не могли вилікувати», - такий пафос офіційної риторики.

За кордоном теж є не дуже хороші лікарі. Але загальний рівень онкології, наприклад, в Німеччині незрівнянно вище, ніж загальний рівень онкології у нас в країні, так що навіть смішно про це говорити.

Фото: advokat-miller.ru

- Це відставання відбивається в медичній статистиці?

- Потрібно почати з питання, скільки онкологічних хворих дійсно лікується в онкологічних центрах і в онкологічних диспансерах. Мені здається, що їх якщо і більшість, то незначне. Величезна кількість онкологічних пацієнтів або взагалі не потрапляють до онкологів, або в районних та міських лікарнях їм роблять паліативні операції, тобто спрямовані не на лікування, а на купірування симптомів.

Після цього вони «спокійно» вмирають від раку. Ці цифри взагалі ніхто ніколи не публікує. Наводяться результати лікування зареєстрованих пацієнтів, які перебувають у свідомо кращих соціальних умовах, в свідомо кращих умовах обліку. Тому статистика, якою оперує наші керівники, - це просто брехня.

Якщо вони розповідають, що «в центрі Ікс 90% виживання», то, в принципі, краще з ними за руку не вітатися, тому що вони дають неправдиву медичну інформацію. Я в своєму центрі можу досягти 100% виживання, якщо я буду вибирати найсприятливіших пацієнтів. Якщо їх вчасно виписувати додому, у нас буде 100% випадків виписки з поліпшенням. Маніпулювати такою статистикою - низько і негідно.

- Чому ж ми так катастрофічно відстаємо від розвинених країн?

- Тому що в Радянському Союзі була дуже погана медицина, особливо в останні роки, і вона тільки погіршилася в роки перебудови і, так скажемо, раннього капіталізму. Тільки в педіатрії вдалося зберегти хороші риси радянської охорони здоров'я (наприклад, доступність лікарів, відносна дешевизна ліків).

Зате гірші риси західної медицини (неповну доступність лікарів, дорожнечу ліків і труднощі з тотальним рівним залученням пацієнтів в процес лікування) ми якраз вбираємо, як губка. Сьогодні ситуація з доступністю медичної допомоги у нас набагато гірше, ніж в горезвісних капіталістичних країнах, які насправді є соціалістичними, якщо говорити про Європу.

Так звідки у нас може бути хороша медицина? У нас хороше медичну освіту? Ні, погане. У нас є власна медичне обладнання? Ні, у нас його немає. У нас власні виробництва ліків? Ні. У нас ніяк не стимулюється післядипломна освіта лікарів. Щоб стати лікарем і працювати з відповідальністю за пацієнта, у нас потрібно сім років. У Франції або в Америці для цього потрібно років 12-13.

Так чому у нас медицина може бути краще, якщо всі базові, опорні моменти, на яких ця медицина стоїть, у нас гірше?

- До того ж постійно стоїть питання про гроші.

- Про це я взагалі не говорю. Грошей на медицину в Росії витрачається в рази менше, ніж в інших країнах. Нещодавно у нас була делегація від парламенту Голландії, і ми заговорили про частку витрат на медицину їх бюджеті. Виявилося, що витрати такі ж, як в Росії. Тільки населення у нас раз в десять більше.

Фото: oko-planet.su

Іноземним не лікуватися

- Нещодавно було обговорено проект розпорядження Уряду - обмежити закупівлі за рахунок бюджету імпортної медичної техніки. Вам зустрічався томограф, зібраний на території Митного Союзу? Вам відомо аналогічне російське обладнання?

- Нещодавно ми складали список устаткування, яке потрібно докупити в наш центр. Зі ста позицій - дві російські. Так, якийсь російське обладнання існує, але, в основному погане, що не високотехнологічне. У нас хороших бинтів не можуть зробити! Купіть радянсько-російський бинт, спробуйте їм людини забинтувати. Як і 30 років тому, бинти волокна, які не зав'язуються, а в кінці не рвуться. Бинтів не можуть зробити, а говорять про томографи.

- Ймовірно, виробництво перерахованої в проекті розпорядження техніки планують перенести в Росію.

- Питання локалізації виробництва - хороший і правильний. Добре, коли є свої виробництва, але є чи збірка імпортної техніки на території Росії російським виробництвом, - питання. Якщо комусь хочеться відзвітувати красивими цифрами, то можна сказати, що у нас виробляється 100 тисяч автомобілів «Фольксваген», тільки зрозуміло, що це викрутки збірка.

Я не читав проект обмеження держзакупівель закордонної медтехніки та навіть дивитися на нього не хочу.

- Все ж, якщо держава перестане купувати імпортні томографи, хто буде їх купувати?

- Томограф - це дороге обладнання. Його обслуговування також обходиться дорого. Якщо таке обладнання будуть купувати приватні структури, значить, вони повинні будуть його окупити. Це означає, що вартість кожного дослідження буде дуже-дуже високою. Тоді скажіть, за що боремося: за доступність медицини або за чиїсь бізнес-інтереси? ..

- На це офіційно відповідають: «Останнім часом по нацпрограми« Охорона здоров'я »накупили стільки томографів, що потрібно спочатку навчитися користуватися наявними». У нас, мовляв, щільність томографів на душу населення більше, ніж де б то не було в світі.

- Це чиста правда. Але, по-перше, томографи треба рахувати не на душу населення, а на квадратні кілометри, на яких це населення проживає. По-друге, хоча і закупили величезну кількість томографів, проблема в тому, що їх поставили, в тому числі, в тих місцях, де користуватися ними не вміють.

І закупили їх без сервісних програм, тобто ці томографи не потребує обслуговування, що б там Ольга Юріївна Голодець ні говорила. Ні МРТ, ні KT-томографи не обслуговуються. Природно, вони через рік-півтора встають. Мало того, що ними не дуже добре вміли користуватися, так вони ще стоять в неробочому стані і вимагають мільйонних ремонтів.

Я весь час стикаюся з радіології в регіонах, і вони дуже хороші, вони здатні оцінити ті дослідження, які роблять. А ось якщо томограф потрапляє в руки медсестри або техніка, який толком не знає, навіщо він потрібен, а вміє тільки пропускати пацієнта на столику туди-сюди, це інша справа. Але там, де лікарі потрібної спеціальності взагалі існують, вони знають, як користуватися томографами.

Фото: tourdnepr.com

- Отже, що виходить, якщо нове розпорядження вступає в силу, і ми більше не закуповуємо ні томографи, ні інфузомати?

- Тоді ми, як 30 років тому, на око вважаємо крапельки високодозової хіміотерапії, помиляємося в инфузиях. Недоливати, переливаємо ... Я бачив вітчизняний инфузомат років 15 назад - видовище страшне. Без сліз дивитися не можна. Мати дитини точніше крапельки на око порахує. Цей инфузомат починає в себе накачувати повітря (і запросто потім в вену), дає неправильну швидкість. Я не бачив жодного вітчизняного инфузомата, який би нормально працював. Між іншим, на дозованому і точному введенні ліків побудована вся інтенсивна терапія в сучасній медицині.

- Тобто, якщо інфузомати не купувати за рахунок бюджету, можна або клініку закривати, або розраховувати тільки на благодійні фонди?

- Благодійних фондів мало, і вони не гумові. Вішати на благодійні фонди закупівлю того, що має купувати держава, - це «прекрасний» вихід із ситуації. Державі це дозволить пустити гроші на більш корисні проекти, ми таких знаємо багато.

- Паралельно офіційні спікери періодично заявляють, що фонди нечесно працюють, і їх повинна перевіряти прокуратура.

- Прокуратурі треба більше в дзеркало дивитися. Їй начебто є чим зайнятися в нашій країні, крім перевірки фондів. Нечесних благодійних фондів я не бачив. Ну, нашумів фонд «Федерація» ...

У фондах працюють, головним чином, абсолютно чесні і віддані люди, які можуть відзвітувати за кожну копійку. Якщо є дрібні технічні порушення - це не кримінально. Іноді допомогти треба швидко, гостро і зараз, а не через півтора місяці. Тоді нерідко доводиться використовувати схеми, які фінансовим законодавством не заохочуються. Але це не означає, що фонди крадуть гроші.

Дженерики: смерть як побічний ефект

- Замість ефективних препаратів у нас дженерики (ліки з тією самою діючою речовиною, але з невідомих побічним ефектом через неточну формули), наскільки сильно ця проблема б'є по вашим пацієнтам?

- Дженерики - це величезна проблема. До нас хлинули дженерики і так звані біоаналогів, тобто аналоги білкових молекул, які виробляються за іншими технологіями, шляхом нехімічного синтезу. Їх еквівалентність треба доводити, а цього ніхто не робить, але їх закуповують. Довести, що вони менш ефективні, дуже важко: потрібні роки спостережень.

Наприклад, якщо загальна доза хіміопрепаратів при раку молочної залози після операції знижується всього на 15% - через дев'ять років результати лікування рівно такі ж, як якщо б хіміотерапію не проводили зовсім. Тобто негативний ефект дженериків та біоаналогів може проявитися через три, п'ять, десять років. І довести щось буде неможливо, бо статистичний аналіз у нас абсолютно не налагоджений.

Проблема з дженериками, до речі, є загальносвітовою, але в розвинених країнах вона вирішена. По-перше, там виробників дженериків в десятки разів менше. По-друге, вони виробляють тільки препарати високого класу, на контрольованих виробництвах, на яких хімічна структура вибірково контролюється, причому не один раз.

На жаль, для наших пацієнтів 99% дженериків закуповуються в Індії і Китаї. У Китаї взагалі немає державної сертифікації виробництва ліків - тільки внутрішній контроль. Сказав директор заводу: «У мене хороший препарат», - значить, він хороший.

Самими ж китайцями описані страшні випадки, коли, припустимо, робили препарат для введення в спинномозковий канал при лейкозі, на обладнанні, яке вже використовувалося для виробництва інших ліків. Ці мікрограммових, навіть не міліграмових сліди речовин потрапляли в спинномозкову рідину, і у хворих розвивалися незворотні паралічі і дегенерація нервової системи.

- У Росії подібне теж відбувалося?

- Років вісім тому ми мали 10 випадків зараження крові, тобто сепсису, викликаного грибами, при використанні хлориду калію, виробленого на якомусь новосибірському заводі на старому обладнанні. Десять хворих заразилися грибком.

Інших прикладів не приведу: ми не купуємо дженериків. Держава дає нам гроші. Як їх витрачати - це наша прерогатива.

- Але ж ви зобов'язані оголошувати тендер, а дженерики дешевше.

- Так, на жаль, це так. Обійти це неможливо. У минулому році розгорнулася боротьба, навіть Правове управління президента доручив скласти список медикаментів, який можна було б закуповувати по торговим назвам, а не за назвою діючої речовини. Але цей список до сих пір не сформовано і не прийнятий.

Наша пропозиція така: кілька десятків найменувань критичних ліків повинні закуповуватися за торговельним найменуванням. Це зарекомендували себе бренди, які застосовуються в жизнеугрожающих ситуаціях. Це засіб проти раку, це антибіотики, які застосовуються при лікуванні сепсису, це препарати для лікування тромбозів.

Далі починається боротьба юристів, лобістів та ідеалістів. Поки, на жаль, ідеалісти лікують хворих тим, що є ...

- Давайте пофантазуємо: припустимо, ми сьогодні влили купу грошей, щоб відв'язатися від імпортозалежності в медицині. Якщо порахувати всі дослідження, все розробки, будівництво виробництв, через скільки років ми зможемо зробити такі ж препарати, як ті, які купуємо зараз?

- До речі, це не так уже й довго. Дослідження ефективності дженериків (якщо не говорити про онкологічні препарати) не займають десятки років. Вони можуть проводитися на досить обмежених групах пацієнтів, але вони повинні бути виконані. Але якщо говорити про вітчизняні інноваційні препарати, то мені просто смішно. Звідки їм узятися?

- Ви не розраховуєте до цього дожити?

- Ні, я ж не можу жити вічно. Цим препаратам нізвідки з'явитися. Порівняйте, скільки людей працює в науці з розробки ліків на Заході і в Росії. Жодне з ліків топ -1000 не вийшло з Росії, і не може вийти. Чи не вкладаються гроші в дослідження. Умов немає, обладнання немає.

Якщо якась людина володіє виробництвом, зібрав там 50 вчених, які працюють над синтезом нових ліків, йому може здаватися, що він знаходиться в інтелектуальному центрі світу. Але за кордоном величезні корпорації працюють над синтезом нових ліків, над новими наукомісткими проектами.

Це ментальна проблема наших управлінців: вони думають, що вони наймуть хороших менеджерів і дадуть грошей, і все раптом з'явиться. Але вони не можуть зробити одну ефективну футбольну команду. Як вони можуть зробити одні ліки? Нізащо.

Російське лікування є. Але вчасно його немає

- Головний дитячий онколог Володимир Поляков каже: якщо в Росії сказали, що дитина інкурабельного, значить, він інкурабельного. Є приклади, що свідомо інкурабельного у нас - виліковується за кордоном?

- Таких прикладів мало, хоча раніше це було просто часто-густо. Зараз інкурабельні хворі, які доходять до федеральних центрів, - найчастіше дійсно інкурабельного. Проблема полягає в тому, що вони стають інкурабельного не тому, що вони спочатку інкурабельні, а тому, що неправильно лікували.

Плюс випадки рецидивів пухлин, стійких до лікування. Але на Заході вони можуть потрапити в якийсь клінічне дослідження. У Росії досліджень проводиться дуже мало. І на всю країну ми одні робимо практично все, що можуть на Заході. Ми працюємо в прекрасних, привілейованих умовах - одні ми, ніхто інший.

Фото: lubell.kz

- Черга вибудовується?

- Звичайно.

- Чи багато випадків, що коли ви розумієте, що можете взяти цю дитину через три місяці, але через три місяці вже буде пізно?

- Звичайно, скільки угодно.Но офіційно ми можемо написати тільки, що трансплантація може бути виконана через 3-4 місяці. Лист очікування в лютому у нас розписаний до травня. Тоді батьки часто прагнуть виїхати в закордонну клініку - і правильно роблять.

- Як їм отримати лікування за кордоном за рахунок держави?

- Для цього вони повинні отримати висновок федерального центру, тобто нашого Центру або ще пари установ, що в Росії не може бути проведено потрібне їм лікування. А ми не можемо такий висновок дати, тому що ми можемо проводити таке лікування. Але можемо через три місяці, коли буде пізно.

У цьому величезна брехня. Ми даємо висновок, що при неможливості виконання лікування протягом такого-то терміну показано лікування за кордоном. Таких хворих тільки в нашій маленькій області трансплантації кісткового мозку, як мінімум, 600 чоловік в рік. Шістсот чоловік, які гарантовано помруть, не отримавши трансплантації в Росії.

- Чому в Росії не проводиться на 600 трансплантацій на рік більше? Мало ліжок і докторів?

- Ні, дере за все, центрів, подібніх до нашого. Далеко не Кожній дитині в донори Підходить хтось Із рідних, а регістра неспорідненіх донорів у нас немає. Ми корістуємося німецькімі, італійськімі, французький регістрамі донорів - и добро, що не обов'язково мати свой. Весь світ користується загальною базою.

Тільки наша держава нічого не оплачує - ні пошук донора в регістрі, ні паркан, ні транспортування. Держава оплачує тільки процедуру трансплантації тут. Пошук донора - це приблизно 1/10 витрат на трансплантацію. Пошук донорів (близько 5 тис. Євро), паркан і транспортування донорського кісткового мозку (ще близько 12 тис. Євро) нам оплачує благодійний фонд «Подаруй життя». Це поставлено на потік. У минулому році у нас було виконано 70 пересадок, треба було більше ста пошуків, і все це було сплачено фондом «Подаруй життя».

А своїх трансплантатів у нас немає і в масовій кількості не буде. Ви знаєте, скільки грошей треба вкласти в створення реєстру, щоб знаходити донора лише кожному десятому потребує? Близько 30 мільйонів доларів піде тільки на реактиви.

Плюс інфраструктура, плюс зарплата - це 50 мільйонів доларів на створення реєстру для кожного десятого. А далі питання: хто цим регістром буде користуватися? Я і центр імені Раїси Горбачової в Санкт-Петербурзі, і ще один центр в Єкатеринбурзі. Решта не роблять неспоріднених пересадок кісткового мозку дітям.

- 600 пересадок в рік не вистачає, а наскільки задовольняється потреба в пересадках кісткового мозку в Росії?

- Я думаю, десь на 35% потреби: дуже великий Центр у нас, дуже великий центр в Санкт-Петербурзі, багато пересадок робить онкоцентр імені Блохіна на Каширке, в РДКБ роблять в два рази менше, ніж ми, але це теж дуже багато.

- А решта 65% пацієнтів?

- Вмирають. За кордон відправляється дуже мало пацієнтів ...

- Якщо я морально готова стати донором кісткового мозку, мені потрібно включатися в закордонний регістр донорів?

- Ні, зараз створюється реєстр в Росії. Але ви можете спати спокійно: ймовірність, що ваш мозок знадобиться комусь із російських пацієнтів, приблизно 1 на 100 тисяч. За весь час в гематологічному науковому центрі знайшли, по-моєму, двох вітчизняних донорів для своїх пацієнтів.

Фото: mama-tv.ru

«Піддослідні кролики», або шанс на експериментальну терапію

- Наприклад, фонд «Подаруй життя» в рік відправляє до 75 дітей з нейробластомою на М IBG-терапії за кордоном. У нас є М IBG -діагностика, а терапію у нас вважають експериментальної і тому непотрібною?

- МIBG - це метайодбензілгуанідін. Радіоактивний йод включений до складу молекули, яка активно захоплюється пухлинними клітинами. Наші спікери говорять: «Навіщо експериментальна терапія хворим, які і так помруть?»

Це порочна логіка. Що ж, посилати на експериментальну терапію хворих, які свідомо виліковуються, причому виліковуються НЕ калічать методами? На експериментальну терапію йдуть хворі, у яких немає інших шансів. На підставі аналізу даних цієї експериментальної терапії вирішується, чи треба її взагалі проводити, або, може бути, треба її проводити не на останньому етапі, а включати її на більш ранніх етапах лікування.

Найефективніша терапія проти раку повинна бути переміщена в першу лінію лікування, коли клітини максимально чутливі. Коли ми виховуємо рак множинними раундами хіміотерапії і виробляємо стійкість, тоді дійсно більшість ліків буде марно.

Але якщо ми знайдемо ліки, активне хоча б у деякої кількості хворих в термінальній стадії, значить, ми будемо мати інформацію, що ці ліки можна буде перенести в першу лінію терапії і різко поліпшити результати, запобігаючи рецидиви і не допускаючи хворих до термінальної стадії. Тому експериментальне лікування - це величезне благо.

Ось ви мене запитали, що я думаю про слова хірурга Андрія Рябова про те, що західні фірми використовують нас як піддослідних кроликів. Я чув це з трибуни і від нього, і від багатьох інших. Але це ж просто невігластво. Андрій Рябов - прекрасний лікар, яскравий, безкорисливий хірург і хороша людина. У хірургів така відповідальна робота, я готовий їм в пояс кланятися за те, що вони роблять, але не за те, що говорять.

- Ендопротезування, кажуть офіційно, у нас теж на вищому рівні (тільки ендопротези навіть в офіційних промовах - німецькі).

- Тільки ендопротези німецькі, і часто роблять операції не тим, кому треба, а тим, кому насправді треба ампутувати кінцівки. Розумієте, якщо я сам віртуоз-густо ще два віртуоза, то це зовсім не означає, що все навколо - теж Паганіні. У хірургів є відчуття: якщо я вмію, значить, все вміють. Я ж прекрасно роблю ендопротезування, як же ви говорите, що в Росії з цим погано?

На Заході теж є проблеми: цінники для російських пацієнтів в Німеччині, наприклад, в два рази вище, ніж для німецьких. Вони заробляють гроші на наших пацієнтів. Це комерційні проекти, вони не зобов'язані лікувати безкоштовно. Дійсно, коли гроші закінчуються, хворих виписують. І ми таких хворих отримували. Звичайно, якщо відправляти на лікування туди хворих, які вже три рази рецидивировали, їх й там не вилікують. Але це не означає, якщо ми когось не вилікували, то вже ніхто не вилікує. Просто лікувати треба раніше, а не коли вже безнадія.

- Для цього потрібна рання діагностика.

- Переважна більшість (85% або більше) пухлин у дітей діагностується в пізніх стадіях.

- Тобто якщо у дитини не збивається температура і ноги заплітаються, це може виявитися не затяжною грип, а пізня стадія онкології? А запідозрити це повинна мама, а не дільничний педіатр?

- У 99% випадків це все-таки грип, природно. А якщо не грип, то теж, швидше за все, не пухлина. Пухлинами захворює 4,5-6 тисяч дітей на рік на всю Росію. А дітей у нас 33 мільйони, навіть більше, напевно. Ділянка в поліклініці у нас - 800 дітей. У практиці дільничного педіатра, відповідно пухлина зустрічається чотири рази в житті.

- Але якщо він їх все чотири пропустить, вони помруть.

- З них два випадки - лейкоз, який він не пропустить. Ранньої діагностики лейкозів майже не буває. Їх визначають, коли вже або змінюються аналізи крові, або виростають органи. Але і лікуються вони незалежно від того, рано чи пізно вони діагносціровани, тобто добре. Проблема, насамперед, в пухлинах першого року і пухлинах кісток - найчастіше вони виникають після травм. Дуже довго, поки пухлина не метастазує або не зруйнує велику кістку, цим хворим роблять фізіотерапію.

Стерильний бокс: необхідність чи забобон?

- Чому у нас дитина після трансплантації кісткового мозку замкнений в стерильному боксі, і йому не можна торкатися до пластикової іграшці, поки її не будуть нанесені спиртом, а в Німеччині до нього приходять в вуличному одязі з плюшевими іграшками?

- Якщо у нас дозволити приходити в бокси в вуличному одязі, приносити будь-які іграшки і є будь-яку їжу, діти неминуче почнуть вмирати від банальних кишкових інфекцій. Були, на жаль, такі випадки, коли люди труїлися вуличними пиріжками. Санітарні стандарти та подання в Росії і Німеччині різні. Однак частка правди в цьому питанні є. Більшість з наших заходів протективного оточення - данина дисципліни.

Дотримання всіх правил разом, а не якогось конкретного, окремо взятого правила, дійсно призводить до того, що інфекції у нас не катастрофічно багато. І проблема зовсім не в лікарні. Основні інфекції загрожують тоді, коли пацієнт уже виписується.

- Питання в тому, що лікарняну сінегнойку нема на вуличному одязі приносять.

- Синегнойная паличка - це жахливо. На жаль, вона є і в німецьких лікарнях, хоча там її менше. Ні в якому разі вона не приноситься з вулиці на взутті, на руках або в роті. Давайте подивимося на систему водопостачання в будь-якій лікарні. Труби іржаві, під землею протікають. Вода в лікарні не готується, чи не дезінфікується. Там і живуть ці страшні сінегнойкі.

Мама повинна бути з дитиною в реанімації

- Під приводом інфекцій в російських лікарнях мам не пускають до дітей в реанімацію.

- Те, що у нас в країні не пускають родичів в реанімацію і кажуть, що вони принесуть інфекцію, - це абсолютно печерний рівень свідомості, бредятина. Інфекції, якими хворіють пацієнти в реанімації, викликаються госпітальної флорою, яка виховується неправильним застосуванням антибіотиків, дуже поганою системою водопостачання.

Фото: podari-zhizn.ru

- Ви теж зобов'язані, забираючи дитину в реанімацію, не пускати туди маму?

- Ми завжди пускаємо батьків. Коли ми сюди прийшли, ми зібралися з реаніматологами і домовилися: «Мама завжди з дитиною». Вона йде ночувати в пансіонат або в відділення, але з 9 ранку до 10 вечора вона зі своєю дитиною.

- Кажуть, від цього і виживання поліпшується?

- Виживання це абсолютно не покращує, але, по-перше, не погіршує. По-друге, яке право має будь-хто розлучити людини зі своїм близьким, тим більше, коли він знаходиться в реанімації? Тим більше, коли результат лікування не ясний. Це порушення прав людини, точка.

За недопущення батьків і близьких родичів взагалі, навіть не касаемо дітей, в лікарню взагалі і в реанімацію зокрема, - треба вбивати. Від присутності мами в реанімації тільки користь. Лікарі знають, що батьки бачать, що вони працюють, що дитина доглянутий, що до нього підходять. Моя непорушна позиція: батьки повинні бути в реанімації.

Навіть в регіонах що-що, а реанімаційні зали не такі вже маленькі. По крайней мере, щоб посидіти зі своїм рідним, в реанімації повинно бути місце.

Говорити дитині про діагноз?

- Як ви вважаєте, дитина повинна знати свій онкологічний діагноз?

- Звичайно, він повинен знати свій діагноз. Дитину діагноз лякає набагато менше, ніж дорослого. Він приймає це як якусь інформацію, оскільки разом з діагнозом йому повідомляється, що він повинен лікуватися і вилікуватися. Він дізнається, що йому належить пройти, які доведеться дотримуватися обмеження. А якщо він не знає діагноз, навіщо йому тоді роблять боляче, навіщо йому колють препарати, від яких випадає волосся і нудить? Як тоді пояснити все це дитині? Діти абсолютно безболісно приймають ці слова: лейкоз, пухлина. Вони живуть з цим набагато комфортніше, ніж дорослі.

- Випадки, коли батьки вважали за потрібне приховувати від дитини його діагноз, у вас бувають?

- Рідко. За останні років п'ять був один. Ми, природно, не говорили, раз батьки просили. Але як з цим жити? Спробуйте протягом двох-трьох років, поки дитина лікується, захистити його від інформації, ніж він хворий. Він подивиться випадково в історію хвороби. На стіні відділення написано: «онкогематологія». І нечесно, і, головне, дуже нерозумно - приховувати діагноз. Але очевидно, що людині ні в якому разі не можна говорити, що цей діагноз безнадійний.

- Але якщо цей діагноз, і правда, безнадійний?

- По-перше, таких в дитячій онкології і гематології майже немає.

- Інтернет навскидку каже, що якщо глиобластома - лікування паліативне, тобто кінець.

- Абсолютно вірно. Це і в Ізраїлі так. Є невиліковні пухлини, але є експериментальна терапія, куди можна потрапити. Якщо не вилікуватися, то хоча б стати учасником дослідження, яке потім дозволить створювати нові ліки.

Звичайно, буває, що захворювання рецидивує. Але все одно людина повинна весь час знати, що є вихід, що будуть зроблені спроби лікування, що його ніхто не залишить без шансу вистояти.

- А якщо спроби вже не вдалися? Дитина повинна знати, чому його перестали мучити і колоти йому ліки, від яких його нудить?

- Цього питання я ніколи не міг для себе вирішити. Мені здається, це поле для благородного обману. Хоча багато хто думає інакше, особливо на Заході. Вони кажуть, що дитина повинна знати, що він може померти. Так, що він може померти, - дитина повинна знати. А що він обов'язково помре - не повинен.

- Але якщо батьки приховують від дитини, а він вже здогадується, що вмирає, то повисає таку хмару брехні, яке отруює останні тижні або місяці спілкування в родині.

- Так це правда. Про це я теж завжди думаю. Напевно, це найскладніше - відчуження, коли дитина не хоче засмучувати батьків і показувати їм, що він здогадався про близьку смерть. А батьки всіма силами прагнуть продовжувати це приховувати. Це дійсно величезна проблема. Навіть не відчуження, а відсутність тієї самої близької близькості, яка, напевно, в останні місяці і тижні є найціннішим і дорогим, що взагалі існує на Землі.

У нас в Центрі діти все-таки лікуються, щоб виліковуватися. Якщо ми точно знаємо, що ми не можемо дитини лікувати і вилікувати, то ми завжди обговорюємо це з батьками: чи не краще поїхати додому, щоб хоча б якийсь час побути з близькими. Деякі вибирають такий варіант, але більшість, звичайно, не хочуть їхати.

- Ймовірно, бояться, що в їх регіоні не буде доступного знеболювання?

- Так. Умовляючи батьків виїхати, ми чітко розуміємо, що, звичайно, добре побути з близькими, але жахливо опинитися в ситуації регіонального охорони здоров'я, де і морфіну не буде ... І люди сходять з розуму над ліжком помираючої дитини. Ми не можемо собі дозволити виконувати функції хоспісу, у нас в Центр і так чергу.

Коли ми відправляємо пацієнтів уже в останню подорож додому, ми зв'язуємося з місцевими лікарями і виписуємо дітей, тільки коли точно знаємо, що знеболення буде, що наших дітей візьмуть в лікарню, де вони, по можливості, спокійно підуть. Ми ніколи не виписуємо, не будучи впевненими, що їм буде комфортно. Хоча серце завжди ниє за таких хворих.

У дитячій онкології поширеність цієї проблеми все-таки менше, а в дорослому це просто жахливо. Наша держава нелюдяно в цьому сенсі. У Росії в десятки разів менше споживання наркотиків для знеболювання онкологічних пацієнтів, ніж у Голландії, а це маленька країна в порівнянні з нашою. Всі знають, що у нас з цим не просто погано, що люди безнадійно мучаться і їх рідні страждають.

Квоти, корупція і песимізм

- Хірург Андрій Борисович Рябов розповів нам, що квоти - це минуле століття і що проблема квот в Росії вирішена. Ві згодні?

- Я не знаю, як вона вирішена. Інститут нейрохірургії імені Бурденка закривається для безкоштовного лікування за квотами десь в жовтні. Далі - за гроші. Може бути, в інституті імені Герцена, де Андрій Рябов працює, квот всім вистачає ... Але я-то точно знаю, що де-не-де в Росії хворим кажуть, що квоти немає, кладуть за гроші, а паралельно оформляють їм квоту. І отримують і квоту, і гроші з пацієнта.

- Хоч щось хороше серед всієї цієї відсталості і корупції є?

- Є хороші лікарі і сестри, які борються в Москві і в регіонах за право своїх пацієнтів жити і видужувати. Але оптимізму немає. Його нема звідки взяти. Є абсолютно хибна ідея, що медицина - це галузь економіки, вона повинна заробляти гроші. Але лікарня повинна не заробляти гроші, а витрачати.

На що взагалі людство як популяція має витрачати гроші? Вкладати їх у здоров'ї. Це свідомо збиткова річ, яка окупається роками життя, а не грошима. Хтось щось дуже сильно зламав у себе в голові, коли почав говорити про платні послуги, про заробляння грошей в медицині.

Так, лікарі та медичний персонал повинні добре оплачуватися, щоб у них і думки не було брати гроші з пацієнтів. Крім того, якщо багата людина прийде в бідну лікарню і скаже: «Я вам заплачу, скільки ви хочете. Вилікуйте мене », - хто його буде лікувати і чим? Інфраструктури немає, лікарів немає, томограф вимкнули, ліки скінчилися ...

Створювати інфраструктуру - це єдиний спосіб прогресувати.