Повна глухота. Як прийняти діагноз?

Всі батьки мріють, щоб їх діти були здорові і активні, росли і вчилися в суспільстві своїх однолітків, вели повноцінний спосіб життя. Але як бути, якщо малюкові поставили діагноз «сенсоневральна туговухість 4-го ступеня», який означає фактично повну глухоту? Що в цьому випадку робити батькам і на що їм в першу чергу необхідно звернути сили, щоб допомогти дитині розвиватися і не відставати від ровесників? У цій статті батьки знайдуть кілька корисних порад.

У Росії проблема раннього виявлення порушень слуху у дітей була поставлена ​​на державний рівень більше 10 років тому. Все пологового будинку на сьогоднішній день оснащені приладами для реєстрації викликаної отоакустической емісії, які дозволяють провести аудіологічний скринінг новонародженим на 3-4 добу життя. Дослідження не ставить остаточний діагноз, але допомагає своєчасно виявити можливі проблеми. Якщо результати скринінгу сумнівні, дитину направляють на додаткові діагностичні обстеження.

Сучасні прилади здатні виявити практично всі відхилення в розвитку зовнішнього, середнього і внутрішнього вуха: кондуктивную і сенсоневральної приглухуватості, часткову втрату слуху і навіть глухоту. Завдяки такій ранній діагностиці порушень слуху стало можливим швидко надати малюкові допомогу, сприяючи тим самим його нормальному розвитку. Нерідкі випадки, коли первинні дані, отримані на скринінгу, не підтверджуються.

Але що робити, якщо лікар діагностує сенсоневральна двосторонню приглухуватість 4-го ступеня - найважчу з усіх ступенів даної хвороби, при якій поріг сприйняття звуку не нижче 71-90 дБ, що означає практично повну глухоту?

Практика показує, що батьки, вперше почули цей діагноз, не в змозі його прийняти відразу і беззастережно. Словосполучення «четверта ступінь» завжди ставиться під сумнів. У мам і тат жевріє надія, що лікар міг помилитися з причини своєї недостатньої компетентності або через неточності діагностичного обладнання і у їх дитини не четверта, а більш легкий ступінь приглухуватості. Сім'ї, особливо що живуть в невеликих населених пунктах або у віддалених регіонах, починають пошук «хороших» клінік, бажано в Москві або Санкт-Петербурзі, щоб пройти у кращих докторів повторне обстеження.

Логіка батьків зрозуміла, і при будь-якому іншому діагнозі дійсно потрібно не один раз проконсультуватися у різних фахівців. Але в даному випадку не варто витрачати на це час, так як, на жаль, ні третя, ні четвертий ступені сенсоневральної приглухуватості не піддаються лікуванню. При цьому захворюванні клітини внутрішнього вуха (волоскові клітини, клітини тканин звукопроводящего нерва, нервових волокон та ін.) Руйнуються і перестають виконувати свою функцію - проводити звукові сигнали до кори головного мозку. Діагноз, який встановлюється за допомогою об'єктивного дослідження, яке називається «метод реєстрації коротколатентних слухових викликаних потенціалів (КСВП)», точний і не піддається сумніву. При глибокої сенсоневральної приглухуватості на аудіограмі відображаються лише дві-три точки по низьких частотах - залишки слуху. І двох думок тут бути не може: дитина, на превеликий жаль, не чує.

На цьому етапі більшість батьків спрямовуються на пошуки причин. Питання: «Чому це сталося в нашій родині?» - стає головним. Щоб отримати на нього відповідь, мами і тата здають генетичні аналізи, проводять всілякі обстеження, знову втрачаючи дорогоцінний час.

Тоді ж вони дізнаються про те, що єдиним способом повернути чаду слух є операція з кохлеарної імплантації. Але саме слово «операція» викликає у батьків великий страх. Всі свої сили вони кидають на те, щоб будь-якими способами її уникнути. Цікавий факт: в мережі Інтернет величезною популярністю користується запит «лікування глухоти». Це свідчить про те, що російські громадяни щиро вірять, що глухоту можна вилікувати. Постійно працюючи з батьками, можу сказати, що вже не дивуюся тому, якими способами вони намагаються повернути своїм дітям слух - починаючи від походу до чаклунів і цілителів і закінчуючи протезуванням слуховими апаратами. Важливо розуміти, що нетрадиційна медицина - марна трата часу і грошей. Приблизно те ж саме при даному діагнозі можу сказати про протезування слуховими апаратами. Навіть найдорожчі надпотужні слухові апарати безсилі перед важкими ступенями сенсоневральної приглухуватості, особливо коли залишки слуху концентруються тільки на низьких частотах. Посилені за допомогою слухових апаратів низькі частоти не забезпечують повноцінну слухову основу, а значить, не може йти розвиток слухового сприймання та усного мовлення дитини.

Але, не володіючи повною, компетентної інформації з даного питання, дуже багато батьків приймають рішення протезувати дитини слуховими апаратами. Що в цьому випадку відбувається? З'являється ілюзія розвитку. Дитина, який перебував в тиші, раптом починає реагувати на власне ім'я, на побутові ситуації, такі як дзвінок у двері, роботу кухонних приладів і так далі. Тобто на контрасті, коли не було ніякої зворотного зв'язку, а зі слуховими апаратами малюк дійсно почав чути звуки, здається, що протезування зроблено не дарма і процес пішов. І в такий надії, що раз дитина чує, значить, все розуміє і обов'язково заговорить, багато сімей живуть кілька років. Але дива не відбувається. І до трьох років (а саме в цей період малюки з нормальним слухом починають говорити фразами) діти, які не чують, мають вже дуже серйозну затримку в розвитку. Адже без слуху та мовлення гальмуються абсолютно всі процеси.

Розповім випадок з власної практики. До нас в Центр реабілітації «Тоша & Co» з ближнього Підмосков'я приїхали мама з сином. Дитині 4 роки і 7 місяців, він глухий від народження. Рік тому йому встановили кохлеарний імплант, але мова і слух як і раніше не розвинені. Очевидні його затримка і відхилення в емоційному, фізичному та інтелектуальному розвитку. Це сталося, тому що операція була проведена дуже пізно, і тепер дитині чекає довгий і складний шлях реабілітації.

Батьки повинні знати, що для дітей активним сенситивним періодом розвитку мови є вік до 3 років. У цей час все відбувається природно: дитина чує слово, запам'ятовує його, а потім відтворює в потрібній ситуації. Чим старша дитина, тим більше зусиль йому потрібно для формування пасивного і активного словника. Тобто після чотирирічного віку ми вже не можемо прогнозувати досягнення норми, ми тільки говоримо про перспективи слухоречевого розвитку, при якому відставання від норми неминуче.
Інша ситуація складається, якщо кохлеарна імплантація робиться в рекомендовані терміни: як правило, операції дозволяють малюкам до 1 року (залежить не від віку, а від ваги). Якщо глухота не обтяжена важкими поєднаними порушеннями (справедливості заради варто сказати, що такі випадки зустрічаються вкрай рідко і складають не більше 5%), дитина виховується в благополучній родині, знаходиться в мовному середовищі і його процесор добре налаштований, то діти спонтанно розвиваються нарівні зі своїми чують однолітками і стають повноцінними членами суспільства.

Підкреслю, що дуже фактором і запорукою успіху є прийняття батьками діагнозу дитини. Це важлива стадія емоційного стану мами і тата, коли приходить чітке розуміння цілей. Беручи діагноз, дорослі починають тверезо оцінювати ситуацію і шукають варіанти допомоги малюкові, способи вирішення проблеми. Концентрація зусиль відбувається на питанні "що робити?" замість питання "хто винен?". Часто трапляється, коли порушення слуху не вроджена, а придбані. Наприклад, дитина втратила слух після перенесеної хвороби, застосування ототоксичних препаратів або отриманої травми. Як правило, все розвивається за дуже короткий термін. У таких випадках часто батьки не втрачають часу на походи до різних спеціалістів за уточненням діагнозу, чи не з'ясовують причин, чому і чому все так сталося, а відразу переходять до дій. Якщо фахівці кажуть, що єдиним виходом є кохлеарна імплантація, рішення про операцію приймається негайно. Безумовно, цьому сприяє той факт, що до хвороби або травми дитина чув і говорив, а тепер не реагує на звуки і мовчить. Батьки розуміють, що зволікання може призвести до незворотних наслідків.

На жаль, практика показала, що нормально розвиненим дітям у віці від 2 до 4 років досить трьох місяців життя в тиші до повного розпаду мови. У віці від 4 до 7 років при втраті слуху мова пропадає або, як мінімум, сильно спотворюється приблизно через півроку. І у батьків таких дітей стадія прийняття діагнозу проходить дуже швидко. Можливо, навіть не перебільшу, якщо скажу, що багато мам і тат переступають цей етап і відразу переходять на стадію подолання. Подолали страшну хворобу, оговталися від важкої травми - ось що є найголовнішим!

Сім'ям, в яких народилися діти з серйозними порушеннями слуху, прийняти діагноз, безумовно, складніше. Якщо психологічно батько так і не може цього зробити, навіть коли проблема фактично вирішена, його специфічну поведінку формує з дитини інваліда. Знову наведу випадок з практики. До Центру «Тоша & Co» на реабілітацію приїхала мама з сином. Дитина був імплантований вчасно, він добре розвивається, його слухомовні навички в нормі за всіма параметрами. Але мама, яка так і не змогла прийняти діагноз, надмірно шкодує і опікується сином, невпинно створює більш щадні умови для його життя, виховання і навчання. І це, безумовно, негативно вплинуло. Дитина, який фізично не має обмежень і може розвиватися нарівні з однолітками, фактично виглядає інвалідом. Така поведінка батьків породжує ряд проблем: діти важко социализируются, вони лякаються найменших складнощів, вимагають знижок на свою «інвалідність» і т.д.

На жаль, на момент надходження в наш Центр за статистикою лише 3-5% батьків змогли подолати зацикленість і прийняти діагноз дитини. Решта потребують серйозної психологічної допомоги. І вони її отримують. У «Тоше & Co» висококваліфікований фахівець веде консультування батьків з питань виховання, розвитку, переорієнтації маніпулятивного дитячого поведінки, корекції внутрішньосімейних взаємин. Ми допомагаємо мамам і татам, вселяємо в них оптимізм і впевненість в тому, що при грамотному підході за допомогою комплексу необхідних занять і правильного виховання можна досягти чудових результатів у реабілітації дитини та її соціалізації.
Підводячи підсумок всьому вищесказаному, сформулюю побажання батькам, які не хочуть, щоб їх дитина жила в світі глухих:

1. Постарайтеся змиритися з діагнозом. Зрозумійте, що вилікувати глухоту неможливо. Єдиний ефективний метод реабілітації дітей з повною глухотою - кохлеарна імплантація. Незважаючи на те, що КІ є високотехнологічним методом медичної допомоги, підкреслю, що це малоінвазивне втручання. Операція триває менше години, а рівень професіоналізму російських хірургів викликає велику повагу.
   
2. Не витрачайте сили на пошук причини хвороби - витратьте їх на пошук вирішення проблеми. В першу чергу дізнайтеся про найостанніші досягнення науки і медицини, а також педагогіки в області ефективної реабілітації по слуху. Вивчіть, які бувають кохлеарні імпланти, треба запитати у фахівців, які з них краще підійдуть вашій дитині, з урахуванням клімату, в якому ви проживаєте. З'ясуйте, де в майбутньому ви зможете отримувати сервісне обслуговування, проходити настройку і комплексну реабілітацію.
   
3. Зверніться за спеціалізованою допомогою до психолога і встановіть контакти з батьками, діти яких мають аналогічний діагноз і вже пройшли хірургічний етап кохлеарної імплантації. Практика показує, що спілкування в соціальних мережах, по телефону, на форумах, при зустрічах дуже допомагає батькам. Мами і тата обмінюються новинами, діляться порадами, разом обговорюють різні проблеми. І все це надає їм більшу підтримку, знімає почуття тривоги, вселяє впевненість у завтрашньому дні.
   
4. Пам'ятайте, що 80% успіху залежить від реабілітації. Знайдіть центр з хорошими рекомендаціями батьків, переконайтеся, що супровід і розвиток дитини буде йти комплексно і за індивідуальною програмою. Тільки в разі злагодженої роботи команди вузьких фахівців, а саме аудіолігв, сурдопедагогів, мовних і музичних терапевтів, логопедів, психологів, дефектологів, і індивідуальному підходу реабілітація буде ефективною та успішною.

Щиро бажаю вам сил, успішного вирішення поставлених перед вами завдань, і пам'ятайте, що ви не одні на цьому шляху.