Приходьте, коли буде цироз. Як в Росії лікують гепатити

1. Якщо вірус не вбили, зробивши пересадку, гепатит каже: о, свіжа печінку!
2. Пересадка печінки - 2 млн. Рублів і річне супровід ще мало не стільки ж. А якщо вірус не вбили, зробивши...
3. Після чемпіонату світу був вал дзвінків "що робити, я боюся гепатиту"
4. Коли я приходжу до зубного лікаря, вона при мені все демонстративно змінює. Тому що знає: якщо побачу...
5. Завтра не помреш
6. Чоловік зібрав речі і пішов в той же день
7. Приходьте, коли буде цироз
8. Лікар між пацієнтом і законом
9. Є навіть медичний туризм. Люди організовують тури в ту ж Індію. Там їх зустрічають посередники: заходимо,...
10. Не треба бігти на цвинтар

28 липня - День боротьби з вірусними гепатитами. За неофіційними даними в Росії приблизно 5 мільйонів хворих. Про те, як люди домагаються лікування від держави, скільки коштують нові препарати і як пацієнти дістають заборонені в Росії індійські дженерики, а, головне, навіщо надсилати Дмитру Медведєву листівки - "Правміру" розповів Микита Коваленко, голова правління МГО "Разом проти гепатиту".

Якщо вірус не вбили, зробивши пересадку, гепатит каже: о, свіжа печінку!

- Навіщо ви вітаєте Медведєва з днем гепатиту?

- В країні ніхто не запарюється щодо гепатиту С, вибачте за вульгаризм. Ми намагаємося звернути увагу на цю проблему. У 2016 році Росія підписала стратегію ВООЗ по гепатиту, але нічого не змінилося. У всі регіональні МОЗ ми надіслали запит - а як ви боретеся з захворюванням. Ніяк.

За концепцією ВООЗ всі дії повинні вестися відповідно до національного плану, так давайте створимо цей план! У минулому році ми зібрали 5 тисяч підписів на change.org, але ці петиції ні до чого не приводять. А Медведєву прийдуть конкретні листівки від конкретних людей по пошті. Буде мішок листівок, не потрібен він вам - ну йдіть і викиньте його на смітник. Ось так ви до нас ставитеся. Викинули звернення - це ви того пацієнта викинули, хто підписав.

Микита Коваленко. Фото: Анна Медведєва

- А що повинно було бути зроблено в рамках стратегії ВООЗ?

- Єдине, що зроблено - регістр хворих на гепатит, який дозволить планувати лікування. Правда, співробітникам регістра доводиться домовлятися з конкретним лікувальним закладом, щоб воно додавало своїх пацієнтів. А не всі на це йдуть. Офіційного розпорядження, яке зобов'язало б усіх вносити дані, немає. Потрібен план! Ми навіть не знаємо, скільки пацієнтів треба лікувати.

Ми зверталися в уряд, вони скинули наше звернення до Міністерства охорони здоров'я. А там кажуть - коштів немає, проблема дорога. Тому потрібно розпорядження зверху.

- Якщо немає грошей, чому ви думаєте, що вам вдасться чогось досягти листівками?

- А давайте хоча б порахуємо, скільки грошей потрібно. Ми навіть цього не знаємо, абстрактно говоримо, що немає коштів. Чомусь на мундіаль і олімпіаду у нас гроші знаходяться. А для хворих на гепатити за фактом тільки два регіони хоч щось роблять: Москва і Підмосков'ї. Офіційно хворіє 1,8 млн чоловік. За оцінками експертів насправді 5 мільйонів. Але точно ніхто не знає. Нас, звичайно, обганяють Китай, Єгипет і ще пара країн. Але 4% населення з гепатитом - це багато.

- Держава втрачає, якщо не лікує таких людей?

- Печінка відповідає за багато функцій в організмі. Деякі захворювання ендокринної, серцево-судинної, імунної систем, навіть проблеми з роботою центральної нервової системи насправді можуть бути обумовлені поганим станом печінки. Тільки мало хто докопується до причини. Люди сильно втомлюються, частіше беруть лікарняні. Все це впливає на продуктивність праці, яка, згідно зі статистикою, у нас в країні перебуває істотно нижче рівня розвинених країн. Потім доживають до цирозу.

Пересадка печінки - 2 млн. Рублів і річне супровід ще мало не стільки ж. А якщо вірус не вбили, зробивши пересадку, гепатит каже: о, свіжа печінку! І все заново.

Два роки тому на конференції в Сочі лікар розповідав про пацієнта, якому три рази пересаджували печінку. Один раз пересадили, гепатит вилікували, хвороба зжерла печінку. Другий раз пересадили, вже вилікувавши людини препаратами прямого противірусної дії. А він заражається ще раз! Причому дідусь немолодий там був. Просто до гепатиту С не формується імунітет і вакцин немає.

Микита Коваленко. Фото: Анна Медведєва

- Скільки людей зараз можуть лікуватися за рахунок бюджету?

- Держава лікує близько 10 000 чоловік в рік. А нових випадків захворювання щорічно реєструється 55 000. У 2017 році було вже 67 000 хворих на гепатит С. Такими темпами навіть нових не встигаємо вилікувати. Щоб потрапити в стратегію ВООЗ щодо позбавлення від гепатитів до 2030 року, нам треба лікувати 123 000 пацієнтів щорічно.

Після чемпіонату світу був вал дзвінків "що робити, я боюся гепатиту"

- Як зараз виявляють гепатит, до сих пір випадково?

- Випадково! За скринінгу немає ніякої стратегії. Хоча у нас краще, ніж у багатьох країнах. Тому що багато категорій громадян повинні проходити скринінг на гепатити. Це вагітні, донори, працівники медицини і так далі.

А так, у людини, припустимо, не було ніяких підозр, навіть якщо він втомлювався, це складно пов'язати з гепатитом. Йому сказали при здачі крові, ну здай ще на всякий випадок ось це. Так і виявляють. Або людина приходить уже з явними ознаками начебто цирозу. Після чемпіонату світу у нас просто вал дзвінків був із серії "що робити, я боюся гепатиту".

- Нічого собі. Правда чи що?

- Люди від радості спілкувалися один з одним дуже близько, і потім в тривозі дзвонили нам. Хоча у гепатиту С, наприклад, при статевому контакті ризик передачі невисокий.

Це як раз ті самі "умовно благополучні громадяни" - моє улюблене вираз.

Велика кількість людей, які звертаються на гарячу лінію, не думають, що вони в групі ризику. Умовно благополучні - це ті, хто не вживає наркотики, сплять в основному з дружиною, "подумаєш, один раз наліво сходив" і так далі. Але вони ходять до зубного, на манікюр, можуть зробити татуювання, припустимо.

- Тоді це ми всі.

- В тому то й справа. Ось був випадок, мама в сльозах зверталася. Її дитині робили в поліклініці якісь маніпуляції з очима, доктор взяв скляну паличку, яка лежала на столі. Поколупався в оці - кров пішла. "Чи не міг він заразити дитину гепатитом?" - запитує мама. А про що ви думали? Якщо ви бачите, що доктор взяв щось нестерильні - по руках його!

Коли я приходжу до зубного лікаря, вона при мені все демонстративно змінює. Тому що знає: якщо побачу щось нестерильні, я рот закрию і більше не відкрию. А потім встану і піду. І ще напишу в жалобній книзі. Це моє здоров'я!

А одного разу нам на гарячу лінію зателефонувала жінка, яка хворіє на цукровий діабет і гепатит. У неї троє дітей. І вона глюкометром перевіряє кров на цукор. І вона примудрилася одним глюкометром перевірити і себе і своїх дітей і заразила всіх трьох гепатитом.

Фото: health.facty.com

Завтра не помреш

- Коли людина захворіла, які фрази він швидше за все почує від лікаря?

- "Завтра не помреш". "Нічого страшного, йди, ти молодий і не доживеш до цирозу". "Це не лікується, забудь про це". "Лікування дороге, неефективне, краще не треба".

Є маленький відсоток обізнаних лікарів, які скажуть: "Гепатит С лікується. Давай планувати лікування ".

Гепатит В відомий з 1956 року, гепатит С - з 1989. Вивчати його почали в ті роки, і більшість лікарів, які зустрічають пацієнтів з гепатитами, свої знання несуть з тих років. Про нові ліки і схемах не знають і не чули. Для багатьох до сих пір гепатит С невиліковний. Середній вік інфекціоніста 50 років. І на всю країну їх 6600. Це дуже мало.

А знаючі доктора ... В минулому році лікарів кількох медичних центрів звільнили лише за те, що вони направляли пацієнтів в інший регіон. Є система, по якій гепатит в рамках ОМС можна лікувати за міжтериторіальних розрахунками. Що це таке? Людина з Нижнього Новгорода приїздить в підмосковну клініку, лікується безкоштовно, але хтось повинен заплатити. І ця клініка виставляє рахунок фонду ОМС в Нижньому. А для них нежданчик повний. Куди стільки грошей? Починають розбиратися, лікар направив. Те, що він це зробив за законом, що пацієнт вилікувався від гепатиту і у нього пішли ендокринні порушення, з якими він давно і безуспішно боровся - нікого не хвилює. Ми писали в МОЗ, нам відповідали, що все добре і все працюють на своїх місцях, або звільнялися за власним бажанням. Але по суті лікарів покарали за несподівані витрати грошей.

- Що відбувається з пацієнтом далі? І яка його типова історія боротьби з хворобою в Росії?

Микита Коваленко. Фото: Анна Медведєва

- Типова - це випадково виявлений гепатит. Ткнувся до одного лікаря, інакше, медсестра або лікар сказали: ну ти коловся, напевно, або спав з ким попало. Можуть порадити попити гептрал або урсосан. Іноді навіть пацієнти це для чогось п'ють.

Далі хворий намагається знайти лікування. Йому кажуть, що або препаратів немає, або вони дорогі. Він намагається отримати лікування за державний рахунок. Як правило, безуспішно. Його реєструють, ставлять в чергу і відсилають чекати.

Так пацієнт 2-3 роки ходить, намагаючись вибити лікування. Потім каже: "Та ну вас". І перестає ходити, махнувши рукою на хворобу. Потім, років через 10 у нього розвивається цироз, його привозять в клініку, проколюють альбумін та інші препарати. А потім все залежить від волі пацієнта і його фінансових можливостей. Звичайно, багато хто вже чули, що гепатит лікується і починають шукати в інтернеті, де б отримати лікування.

Коли людина отримує аналіз і виявляються антитіла, це означає, що він коли-небудь хворів на гепатит, і вилікувався на гострій стадії захворювання, або він хворий хронічно. Точно про це може сказати тільки аналіз ПЦР. А він в ОМС не входить, пацієнтові доводиться платити самому. У деяких регіонах і гроші не допоможуть - наприклад, немає Фіброскан, який визначає ураження печінки. А іноді неможливо визначити навіть генотип - аналіз, необхідний для призначення правильного лікування - в державних клініках просто немає тест-систем.

- Тобто труднощі вже на етапі обстеження виникають?

- Так, ми підрахували в минулому році обстеження в Москві обходиться в 20-25 тисяч рублів, а в регіонах 10-15 тисяч. Навіть якщо станеться диво і людини візьмуть на безкоштовне лікування, аналізи він все одно буде робити за свій рахунок.

Чоловік зібрав речі і пішов в той же день

- На форумах люди ведуть щоденники лікування. Протягом року раз на тиждень вколюють в живіт ліки. І ця інтерферонову терапія, яка до сих пір є основним лікуванням, для багатьох біль і жах. Які історії вас найбільше зачепили?

- Була свого часу жінка, яка примудрилася продати квартиру, щоб отримати інтерферонову терапію. Чи не вилікувалася, і залишилася з гепатитом, але без квартири. Їй було 60, і вона була не з груп ризику взагалі. І з квартирою це не єдиний випадок. Була жінка близько 40 років, яка, щоб отримати лікування, фіктивно зробила собі інвалідність. Отримала лікування інтерферонову, яке так, йшло дуже важко.

- Люди описують випадання волосся, високу температуру, постійний озноб, панічні атаки, депресію. У рибавірину, який йде разом з інтерфероном прямо в інструкції написано, що побічний ефект - схильність до суїциду.

- Так, люди сходять з терапії за показаннями, лікарі їх знімають. Це буває. Але я не хочу концентруватися на історіях про проблеми інтерферону.

Є кілька генотипів вірусу гепатиту С. Для першого інтерферонову терапія триває рік, виліковується менше половини пацієнтів. Але для другого і третього генотипів інтерферон застосовується лише півроку і одужати можуть до 80% пацієнтів. Проблема в тому, що для другого і третього генотипів безкоштовно по ОМС поки доступний тільки інтерферон. Якщо у людини є бажання і висока мотивація вилікуватися, чому б не спробувати? Тим більше, що більшість побочек, про які всі пишуть, розвиваються в другому півріччі. А пацієнти, наслухавшись історій, коли люди мучилися і не вилікувалися, не погоджуються на інтерферон. Кажуть немає, ніколи. Мало того, що вони втрачають шанс вилікуватися, відмовившись від запропонованого лікування, вони позбавляються можливості отримати безкоштовну терапію в майбутньому.

- Але ми ж не можемо говорити, що интерферонами лікуватися спокійно і прекрасно? Чому виникають такі побічні явища?

- Одна з тактик лікування гепатитів - стимулювати імунітет. Інтерферон - це природний стимулятор. Він виробляється в організмі, коли є якась інфекція. Що таке хронічні захворювання? Коли імунітет не може впоратися і як би говорить, ну і добре, не буду звертати уваги.

А коли ми вводимо інтерферон, ми даємо струс організму і говоримо: "Шукай все, що лежить по темних кутках і борись з цим". Імунітет починає шукати гепатит і заодно інші застарілі інфекції. Це все і вилазить. І він починає з цим боротися. З цим пов'язана велика кількість побічних ефектів. Чим людина старша, тим більше у нього хронічних інфекцій.

Багато всього відбувається. Починаючи від випадіння волосся і почесухи, перепадів настрою аж до депресивних станів. Для інтерферону нормально перші тижні дві підвищення температури. В цей час часто кидають. У нас був активіст в Орлі, який рік лікувався, у нього перший генотип. Він півроку він лікувався нормально, а півроку не міг ходити на роботу. Так, 50% людей з великими побочками, 30% менше, у решти взагалі нічого не було.

ohsad.org

- Кажуть, через такого лікування і сім'ї розпадаються, тому що змінений препаратами характер чоловіка мало хто може витримати.

- У багатьох розпадається сім'я, коли людина приходить додому і каже: "У мене гепатит". У Самарі ми підтримували дівчину, яка завагітніла, здала аналіз, виявилося - гепатит. Чоловік зібрав речі і пішов мало не в той же день. У мене у самого дружина ходила два тижні і косилася на мене, по-перше як сказати, не знала, по-друге, думала, що я і приніс. Я їй сказав, що у нас нічого не змінюється, ми вже прожили разом 10 років, давай думати, що з цим зробити.

Давайте не будемо говорити, що інтерферонову терапія руйнує сім'ю. Звичайно, якщо сім'я неміцний, дайте тільки привід. Так, у людини під дією ліків можуть бути психологічні проблеми, багатьом пацієнтам призначають антидепресанти. Але в нашому світі це не кримінал жодного разу, «покоління прозаку» давно виросло. Сім'я руйнується не в результаті лікування. Коли моя дружина втомилася і не змогла себе колоти, я теж міг їй сказати: "Ей, ти десь собі це нарила, сама і колись" або запитати: "Дорога, а де ти взяла гепатит?" Це мій вибір і наші з ній відносини. Я її підтримав, але так відбувається, звичайно, не у всіх.

Микита Коваленко з дружиною. Фото: Фейсбук

Приходьте, коли буде цироз

- В кінці 2013 року в світі відбулася революція - з'явилися нові препарати противірусної дії. Ефективність майже 100%, набагато менше побічних ефектів. У якому вигляді ця революція докотилася до Росії?

- Зараз у нас є зареєстроване лікування, яке можна виписувати, продавати і так далі. Це друга тактика лікування. Блокуються механізми розмноження вірусу. Коли вірус потрапляє в клітину, він себе розбирає, і потім запускає механізм створення білків, який необхідний для збірки себе самого. Препарати прямого противірусної дії знаходять в клітці ці білки і блокують їх. Вірус не може себе зібрати, розмноження не відбувається, людина виліковується.

- Зареєстроване лікування є, тільки воно дуже дороге.

- Наскільки мені відомо, мінімальна вартість безінтерфероновой терапії оригінальними препаратами коштує близько 450 тисяч рублів. Це восьмитижневої курс Вікейри Пак, раніше він коштував дорожче через більш тривалої терапії.

Для лікування першого генотипу є ще даклатасвір і асунопревір за приблизно 460 тисяч. Але найпопулярніше поєднання, звичайно, даклатасвір з софосбувір, а це вже майже мільйон рублів за курс.

- А тепер про доступність. Я прочитала, що МОЗ закуповує вікейру на 40% всього бюджету, виділеного на лікування гепатитів. Це 416 мільйонів рублів. На ці гроші можна вилікувати 924 людини, якщо лікувати 8 тижнів, а кому-то може знадобитися все ж 12 тижнів. Це крапля в морі.

- Так, крапля в морі. Такими темпами тих, про кого МОЗ вже знає, ми будемо лікувати 213 років. Це ні в які ворота. Потрібно в десятки разів збільшувати охоплення терапії.

- Хто ці 924 людини? Я читала, що нові ліки розподіляють по блату.

- Я не виключаю того, що по блату. Я ще чув, що пацієнт платить півціни препарату лікаря, а той включає його в безкоштовну програму. У нашій країні можливі і такі варіанти. Але найголовніше, МОЗ закуповує централізовано тільки для тих, у кого ВІЛ плюс гепатит. Тобто ці препарати куплені виключно для коінфінцірованних пацієнтів. Жоден пацієнт з моноінфекціей гепатиту з цієї закупівлі препарати не отримає.

- І як тоді пацієнтам з гепатитом, але без ВІЛ отримати нове прогресивне лікування? І які умови отримання?

- Як правило, людина звертається до терапевта, той направляє його до інфекціоніста. А той у лікувальний заклад, де лікують гепатит в регіоні. І там йому можуть щось запропонувати. У деяких регіонах купують щось, а десь зовсім нічого.

Для моноінфекція закуповують регіони, це лягло на їхні плечі. Опитавши регіони, ми виявили, що деякі до цих пір керуються стандартами 2004 року. Незважаючи на те, що є сучасні рекомендації. І тільки Москва виділяє 1,5 мільярда на лікування гепатитів і закупівлю препаратів.

Фото: narcophobia.ru

- І що робити? Переїжджати до Москви?

- Перш за все потрапіті в реєстр и дізнатіся, на что ві можете розраховуваті. Далі лікар каже, пріпустімо, вибач, дорогий, у нас для тебе Нічого немає. Тоді можна звернути в клініки, Які Працюють за системою міжрегіональніх розрахунків. Їх, правда, дуже мало. Аналізи відправляються емейлом, консультація лікаря по телефону, він говорить, потрапляєте ви під критерії чи ні. І якщо так, то приїжджаєте за ліками.

- А які критерії? Цироз?

- Ні, від другого ступеня фіброзу, але залежить від регіону. Практично у всьому світі є обмеження по фіброзу. Безкоштовну терапію отримують люди, які вже дожили до наслідків. Рідко де лікують абсолютно всіх.

- А як вам цитати з форумів: "Квоти на лікування повинні були бути в лютому, але у нас в Томську так і не з'явилися, сказали криза. І за квотами лікують тільки интерферонами. "Далі. "У нас в Калузі лікують 12 осіб на рік интерферонами". Тобто навіть не йдеться про сучасних препаратах.

- Так жахливо все це, взагалі ні в які ворота. А що ви зробили по гепатиту? Ми провели скринінг! І що далі? Видимість діяльності. У Калузі, до речі, був центр СНІДу, який лікував всі навколишні регіони безкоштовно по тій самій програмі міжтериторіальних розрахунків, але потім керівники центру звільнилися, поїхали в Краснодар і намагаються там щось зробити.

Проте, я завжди пацієнтів орієнтую домагатися допомоги від держави, йти в регіональний центр лікування гепатитів. Ставати на облік, нехай вносять до реєстру, регіон отримає інформацію, яке лікування потрібно, які генотипи, який ступінь фіброзу. Це дозволить планувати лікування і виділяти під нього гроші.

- Поки добиваєшся, померти можна. Ось ще цитата: "У 2013 році мені сказали почекати, буде нове доступне лікування. Коли через два роки я прийшла до лікаря, він розвів руками: приходьте, коли буде цироз ".

- Чому лікар не вилікував? Йому не дали ніяких інструментів, щоб лікувати. Тому що МОЗ не запланував, фонд страхування не запланував, мінфін не надала грошей. Але буває, виділяють кошти, а на них закуповується якась дурниця начебто Урсосану - ось це вже набагато гірше. Адже могли б лікувати, хоча б интерферонами, я не кажу про сучасних препаратах.

У деяких регіонах відверто пишуть, що умови доступу до лікування - фіброз ступеня Ф3-Ф4. Це вже цироз фактично. У кожного регіону своя документація, де прописані правила гри. А лікар просто транслює пацієнту те, що написав в рекомендаціях місцевий МОЗ. Лікар міг щиро чекати нового лікування, але потім йому сказали, що даємо тільки пацієнтам з цирозом.

Лікар між пацієнтом і законом

- Інтерферон з побочками, нові ліки дорогі, як люди вирішують проблему? Вони йдуть в інтернет і знаходять в Єгипті, Індії дженерики за 50 тисяч рублів, так?

- Так, так і відбувається. Багато є причин: планування вагітності, усиновлення та інших, які можуть зажадати негайного лікування. Навіть якщо виключити, що пацієнт просто хоче бути здоровий. Дуже мало пацієнтів, які можуть купити оригінальний препарат.

- Чому в Індії дженерики є, а у нас немає і яка їхня ефективність?

- Ефективність порівнянна з оригіналом. Коли американський софосбувір вийшов на ринок, він коштував 82.000 доларів за курс. Навіть американцям дорого. Пацієнтські спільноти по всьому світу сказали: "Ви зовсім з глузду з'їхали і совість втратили". Після переговорів з спільнотами виробники надали можливість бідним країнам робити дженерики. З однією умовою - продавати в заздалегідь обумовленому списку країн з низьким рівнем доходу населення.

Для громадян Єгипту, Індії тепер курс лікування коштує від 300 доларів. Росія проводить мундіалі, олімпіади та по рейтингу МВФ ми не належимо до країн з низьким доходом. Тому у нас дженериків немає, і індуси не можуть їх нам офіційно продавати.

- Виходить, у нас хворих більше, ніж в Індії, але ми багатші, тому виходу немає.

- Так, багатшим, але по лікуванню ми на третьому місці з кінця. Люди ризикують, купуючи в обхід закону дженерики, тому що їх якість ніким не контролюється і все залежить від порядності продавця. В офіційних клініках пропонують дженерики по нелюдським грошей з-під поли. Якимось чином у них є запас препаратів. Є кур'єри в інтернеті, яким можна перевести гроші на карту і отримати препарат поштою.

Є навіть медичний туризм. Люди організовують тури в ту ж Індію. Там їх зустрічають посередники: заходимо, каса тут, ліки беремо звідси. Як в Туреччину за шубами.

Я не люблю про це говорити і не рекомендую їх купувати. Перш за все, потрібно отримати від офіційної медицини все, що вона може. І якщо пацієнт готовий брати на себе ризики, витрачати гроші, і якщо лікар візьме на себе відповідальність вести такого пацієнта ...

- А далеко не всякий лікар візьме таку відповідальність?

- Лікар у нас в украй уразливому стані. Згідно із законом він не має права не надати медичну допомогу. Але якщо лікар призначить препарат, який не зареєстрований на території РФ (на щастя, всі основні препарати для лікування гепатиту зареєстровані в Росії і лікар може їх призначати), він потрапляє під статтю. Якщо з пацієнтом щось під час лікування станеться, і під час розбору польотів дізнаються, що лікар був в курсі прийому, він потрапляє аж до кримінальної відповідальності.

- Що повинен робити лікар, коли у хворого немає грошей, пацієнт в розпачі і плаче в кабінеті? По-людськи доктор повинен розповісти про дженерики?

- Лікар не має права розповідати про дженерики. Він повинен зробити все, що написано в клінічних рекомендаціях. Розповісти про схемах лікування. Радити пацієнтові купувати ліки самостійно - це вже багато. А пропонувати дженерики - з точки зору закону, злочин. Звичайно, він повинен використовувати будь-які можливості, щоб вилікувати пацієнта. Але іноді між ним і пацієнтом варто закон. Ніхто не може його змусити щось рекомендувати, якщо йому загрожує за це кримінальне покарання. Це его вибір. Якщо він робить його на користь пацієнта, ми будемо боротися за лікаря, якщо у нього виникнуть проблеми. Але поки до нас з такими запитами не зверталися.

Фото: .nfox.ru

Не треба бігти на цвинтар

- Як ви самі почали займатися темою гепатиту, через дружину?

- Так, у 2010 році дружина здавала кров як донор. А через рік, коли вона вирішила здати вдруге, їй сказали, що у неї довічний відведення через гепатит. Дружина не пила, не курила, наркотики ніколи не вживала, взагалі спортивна дівчина, запитала медсестру: "Звідки у мене?" Та кинула їй аналіз мало не в обличчя і сказала, що або наркоманка, або повія.

Через півтора місяці ми вже разом були у МОЗ з плакатами і листівками. Сенс акції був такий: "Я не винна, що у мене гепатит і не знаю, звідки він. Їм може заразитися кожен. Людей треба лікувати, дайте доступ до лікування ".

Ми почали відкрито про проблему говорити, а пацієнт з відкритим обличчям - це цінно, майже всі діагноз приховують. Потім стали співпрацювати з організацією "Разом проти гепатиту". Дружина лікувалася интерферонами, вони не допомогли, і в 2012 році вона брала участь в клінічних дослідженнях даклатасвіра і асунапревіра, з тих пір здорова.

- Що вас найбільше зачепило, що захотілося змінити?

- Я тоді зрозумів, що гепатити не лікують. І заразитися може кожен. Найбільше зачепило стигматизована відношення. Зараз наше головне завдання - інформаційна підтримка пацієнта. Допомогти йому прийняти діагноз, повідомити радісну новину, що гепатит С лікується, а у гепатиту В можна зупинити реплікацію вірусу. Пояснити куди звертатися і на що він може розраховувати. Підтримати його на етапі боротьби за власні права.

Ми їздимо по регіонах. Пропонуємо підтримку пацієнтів, інформаційні матеріали. У лікаря на прийом 15 хвилин, у нього немає часу довго розповідати про гепатит. Це ми можемо зробити.

- А мінохоронздоров'я не може, чи що, надрукувати листівки?

- Може, але гепатити губляться за «славою» ВІЛ. У 2017 році МОЗ виділяє 137 млн ​​на профілактику ВІЛ і гепатитів. Комплексна програма. І там ні слова про гепатити. І так, в принципі, завжди. Тому ми беремо цю роботу на себе, шукаємо приватні пожертвування, отримуємо гранти. Як звичайна громадська організація.

- У багатьох країнах громадські організації пікетують і компанії, і уряд, вимагаючи лікування і зниження цін на препарати. У нас таке буває?

- Є організація "пацієнтськими контроль". Вони можуть принести в фармацевтичну компанію пляшку з написом: "Очиститель совісті". Одного разу винесли на конференцію печінку, в яку встромили ручки з логотипами фармкомпаній. І написали слоган: "Ви їсте наше життя". А в Португалії на засідання депутатів прийшли пацієнти і встали з гаслами. Потрібний їм закон був прийнятий. У Малайзії співтовариство хворих домоглося примусової ліцензії на препарати.

Але можна і по-іншому. Я рік пробирався в департамент охорони здоров'я Москви в міський центр гепатитів. І ось зараз вони мені самі дзвонять. Від мене бігали. Чому? Тому що мене асоціювали з людьми, які влаштовують акції. Але перше, що я зробив, приніс їм дві пачки буклетів. Ось вам від нас, роздавайте пацієнтам. І давайте подумаємо, що ми можемо зробити разом. Я знаю, що у вас немає можливості вилікувати одразу всіх. Але давайте хоч щось зробимо, ми готові допомагати.

Ми сподіваємося, що нас почує уряд. Ми весь час говоримо, що повноважень МОЗ недостатньо, треба включити більш високий рівень. І якщо нас не почують, не знаю, що ще можна. Можна прийти до МОЗ, до компанії з плакатами. Це нічого не вирішить. До уряду вийти? Не зможемо.

- Чому?

- Чи посадять усіх.

- Що зробити, щоб всіх вилікувати?

- Потрібна стратегія, федеральний план. Розібратися кого лікувати, як терміново, як проводити профілактику. За даними ВООЗ, 70% хворих навіть не знають, що у них гепатит, так як він протікає безсимптомно, а значить, заражають інших.

- Якщо до вас один прийде і скаже: "Я хворий на гепатит. І не знаю, що робити ". Що ви йому відповісте?

- Все нормально, це лікується. Давай подивимося, що можна для тебе зробити. Не треба бігти на цвинтар і копати собі могилу. З цим можна впоратися.