- "Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків" Де зв'язок між лабораторією...
- Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків...
- Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з...
- Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- "Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
- Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків...
- Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з...
- Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- "Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
- Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків...
- Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з...
- Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- "Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
- Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків...
- Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з...
- Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- "Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
- Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків...
- Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з...
- Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- "Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
- Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків...
- Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з...
- Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- "Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
- Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків...
- Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з...
- Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- "Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
- Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків...
- Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з...
- Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- "Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
- Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків...
- Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з...
- Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
"Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків" Де зв'язок між лабораторією та допомогою пацієнтам
- Творці фонду професійно пов'язані зі сферою онкології або тут особисті та сімейні історії?
- Історії різні. Серед членів ради є онколог Ілля Тимофєєв, він багато років професійно займається дослідженнями в цій області і очолює Бюро з вивчення раку нирки. Є Олексій Марченков - вчений-фізик і наша рушійна сила. Йому очевидна значимість науки, і у нього в родині кілька випадків онкозахворювань, його близькі - як то кажуть, cancer survivors. Тобто така зв'язка науки і сімейної історії.
Особиста історія є і у мене, через неї я і прийшла в гематології: коли я закінчувала школу, моя бабуся померла від лейкозу. Свої історії є і у наших піклувальників, у кожного - свій рахунок в цій боротьбі. І ми хочемо, щоб в довгостроковій перспективі, тих, хто в ній виграв, стало більше.
- Вашими першими жертводавцями, наскільки я знаю, були онкологи?
- Нашим першим донором стало професійне співтовариство - Російське товариство клінічної онкології (RUSSCO). У них власні освітні програми і велика програма з молекулярної діагностики. Вони одні з найбільш, напевно, видних і значущих представників наукової спільноти на російській лікарської арені.
Передані нам гроші були зібрані на Російському онкологічному конгресі - кошти від платних реєстрацій і продажу брендованих товарів. Глава RUSSCO Сергій Тюляндін зауважив, що онкологи - перші, хто підтримав фонд, тому що як ніхто розуміють важливість науки не тільки для своєї роботи, але і для своїх близьких. З одного боку, це гарантує професійний розвиток області, в якій ти працюєш, а з іншого - це в цілому важливо для всіх і для майбутнього. Зараз ми пробно і скромно почали збирати кошти в цілому - запустили збір пожертвувань на нашому сайті. І прийшли перші пожертви від абсолютно різних людей, ми дуже сподіваємося, що це буде успішно надалі.
Чому це важливо? Коли громадськість залучається на підтримку наукових досліджень, люди, не пов'язані професійно з цією областю, починають трохи більше розуміти і впізнавати про онкологію, що розвивається зараз дуже бурхливо. Змінюється ставлення до онкології як до смертельного захворювання. У цьому напрямку діє багато різних сил - все, хто розповідає історії успішної боротьби: і блогер у своєму акаунті, і фонди, що займаються адресною або системної підтримкою. Всі ми переслідуємо єдину мету: щоб професійно не пов'язані з медициною люди більше дізналися про онкологію. І заради своїх близьких, і для власного здоров'я. Важливо, щоб люди вчилися впізнавати інформацію, не боялися, а діяли усвідомлено.
Що ще важливо: коли ти вкладаєш в дослідження, ти вкладаєш в розвиток. Як би ми не хотіли прискорити процеси, дослідження - це довга історія. Але, підтримуючи науку сьогодні, ми забезпечуємо свій завтра - ми забезпечуємо клініки і лікарів новими інструментами для протиракової боротьби в подальшому. Невирішені проблеми ще є.
Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків тисяч людей сьогодні буде діагностований рак - уявіть, це невелике місто. І близько 20 тисяч осіб сьогодні помруть.
Ці цифри потрібно використовувати не для страху. Швидше, для натхнення - ось область, де потрібно докласти максимальних зусиль. Чи не перекладати вирішення на інших - ось є спеціально навчені люди, нехай вони цим і займаються. Так, можна сказати: є двірник, нехай він і робить наше місто чистим. А можна на ходу підняти папірець і кинути її в кошик.
- І як залучати громадськість - людей, професійно не пов'язаних з медициною і наукою?
- Це завдання, над якою ми зараз якраз і думаємо. Для Росії фонди, що підтримують науку - це досить нова історія. Для багатьох людей не очевидний зв'язок між лабораторією, де проводиться дослідження, і кінцевим результатом - допомогою пацієнтам. Тобто це якась абстрактна або занадто загальна історія - підтримувати якусь науку, яка не завжди зрозуміла.
Але ось який хворів на рак людина - зараз він живий і проводить час з сім'єю. Це стало можливим завдяки тому, що 10-15 років тому вчені працювали над цією темою і величезна кількість професіоналів об'єдналися, шукали мішень, перевіряли підходи, виконували дослідження, які доводять безпеку і ефективність, і в підсумку отримували результат - в конкретній клініці виживав пацієнт.
Фото: rosoncoweb.ru
І ми хочемо детально розповідати, навіщо взагалі потрібна наука в онкології - сьогодні ми підтримуємо вченого, який намагається розібратися в механізмах виникнення пухлини або шукає потенційну мішень, а в майбутньому це стане ефективною терапією або підходом в діагностиці. В інших країнах робота таких організацій, як наша, налічує десятиліття. У Росії в переважній більшості наукові програми користуються державною підтримкою.
За підрахунками Організації економічного співробітництва і розвитку (ОЕСР), витрати на науково-дослідні і дослідно-конструкторські роботи на душу населення в Росії в 2016 році становили $ 273 - це приблизно в 3,6 разів нижчі за середні показники по ОЕСР. При цьому тільки 4% від цієї суми йде на медицину та охорону здоров'я, коли в країнах ОЕСР - у середньому близько 20%. Для прикладу: бюджет Національного інституту раку США в цьому році становить $ 5,965 млн. Додатково вони отримають ще $ 300 млн за проектом Biden Cancer Moonshot [ініціатива влади США, її мета - максимально прискорити перемогу над онкологічними захворюваннями, забезпечивши взаємодію між вченими, лікарями, відомствами і фармкомпаніями].
Але я впевнена, що майбутнє якраз за суспільною підтримкою. Згодом і у нас накопичиться розуміння - наскільки вона важлива, і станеться якісний стрибок. Одна з лідируючих сьогодні організацій, що підтримує розвиток науки в онкології - Leukemia & Lymphoma Society починалася як історія батьків, які втратили сина через лейкозу.
Благодійний фонд Susan G Komen - один з найвпливовіших в світі - був створений засновницею на $ 200 і в пам'ять сестри, яка загинула від раку молочної залози.
Прекрасний зразок краудфандінга - британський Cancer Research UK. З моєї точки зору, це найкращий приклад: вони не отримують державного фінансування, але збирають сотні мільйонів фунтів стерлінгів щороку. У минулому році вони акумулювали £ 386 млн - ці кошти були спрямовані на підтримку наукових досліджень. Ще один приклад: Фонд Американського товариства клінічної онкології - Conquer Cancer Foundation - в 2016 році направив $ 23 млн на фінансування досліджень і поширення знань про рак.
Існує поширена думка, що для підтримки науки потрібні тільки дуже великі суми, які дозволять щось вирішити, а невеликі пожертвування не мають сенсу. Це зовсім не так. Безумовно, якщо ми подивимося на весь шлях розробок в медицині - від ідеї до ліжка хворого - це довгі роки і значуще фінансування. Але кожен крок на цьому шляху має значення, кожне дослідження несе цінну інформацію і часто потребує невеликої фінансової підтримки.
Наприклад, розмір дослідного гранту в нашому першому конкурсі не перевищував 250 тисяч рублів. Ця сума під силу всім нам, якщо об'єднатися. Якщо ми подивимося на звіти Cancer Research UK, то побачимо, що 9 з 10 пожертвувань, які вони отримують, становлять в перерахунку на наші гроші приблизно одну тисячу рублів. Спільні зусилля перетворюють ці пожертви в повноцінні програми фінансування вчених.
Фото: rakfond.org
Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- А коли у вас з'явилася ідея створити аналогічний фонд в Росії?
- Трохи більше двох років тому, вона якось витала в повітрі. Я дивилася на позитивні схожі приклади в інших країнах, спілкувалася з великим числом вчених і розробників, моїми колегами - лікарями. Здавалося, що все це повинно якось з'єднатися, а ідеї - стати видимі і доступні, повинні перетворитися в можливість - коли суспільство допомагає розвивати галузь, яка дійсно стосується колосального числа людей.
Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з розвиненим охороною здоров'я вже близько половини пацієнтів живуть 10 і більше років після постановки діагнозу.
У 1970-х, якщо брати дані Великобританії, їх частка становила близько 25%. Цьому прориву сприяв значущий науковий прогрес, зростаюча тривалість життя пацієнтів пов'язана з появою нових технологій, діагностичних і терапевтичних підходів.
Сьогодні багато, раніше вважалися безнадійними, випадки успішно піддаються лікуванню, підвищується не тільки тривалість, але і якість життя онкологічних хворих. Але не для всіх пухлин досягнуто такий успіх, лікарям і вченим ще багато що належить зробити, щоб вивчити механізми розвитку раку, відкрити мішені і розробити ефективні способи діагностики і терапії. Це призведе до того, що ще більше онкологічних пацієнтів, впоравшись зі своїм захворюванням, зможуть знову жити, працювати, проводити час з близькими.
І кожен, абсолютно кожна людина може допомогти в цій боротьбі. Вкладаючи в дослідження сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє - власне, своїх дітей і онуків. І ось я обговорювала цю ідею з колегами і друзями - вона викликала симпатію, але вирішальний момент стався рік тому, фонду тоді ще не було, тільки думки - що такий проект в Росії потрібен. Ми з співзасновниками (Олексій Марченков, Ілля Тимофєєв і Анна Пілічева) вперше зібрали експертну раду: на наше прохання відгукнулися 15 чоловік (зараз в раді 18 осіб) - люди з урахуванням світового досвіду, вчені і лікарі з Росії, Європи і США. Вони знайшли час, приїхали і підтримали нас.
- Ви зрозуміли, що фонд, який підтримує наукові розробки в онкології - не фантазія, а цілком реальна і корисна історія. Що робили далі?
- Ми розуміли, що одне зі слабких місць для збору коштів на наукові проекти - питання довіри. І питання правильного вибору досліджень для підтримки. Але, як у вихідців з професійних співтовариств, наша сила - це експертиза. Тому ми зібрали людей з різних країн і з різними бекграундом, з досвідом в різних областях досліджень - як фундаментальних, так і клінічних, що працюють з різними видами пухлин. І збалансований таким чином експертна рада може визначати стратегію розвитку - які проекти будуть в пріоритеті.
Фото: rakfond.org
Ми прописали в статуті, що рада фонду виділяє фінансування проектів, грунтуючись на рекомендаціях експертного ради - для нас це був принциповий момент, хоча за законом ми не зобов'язані були це робити. Нам важливо створити прозорий механізм відбору проектів. Це корисно для всіх, включаючи заявників, які не виграють. Власне, цим ми і зайнялися - стали опрацьовувати досвід інших фондів і агентств з різних країн, формалізовивать процедури. Наша першочергова задача - правильно відібрати і профінансувати проекти, а потім організувати моніторинг дослідників.
Щоб це було зрозуміло і прозоро для донорів, які жертвують нам свої гроші - щоб вони бачили, як і чому ми вибрали певні проекти. Потім ми зібрали опікунську раду, в грудні 2017 року одержали всі реєстраційні документи. Стартували 5 лютого - відкрили збір заявок, паралельно вибудовували роботу фонду, взаємодія з партнерами, що забезпечують бек-офісу - щоб діяльність була прозорою і професійної. У квітні ми оголосили результати першого конкурсу.
- Ви згадали піклувальна рада, а яка у нього функція?
- Є встановлена законодавством - така контролює, перевіряє, що ми все робимо правильно і відповідно до статутних цілей. Але до цієї ради входять люди, які допомагають нам більше, ніж ми могли розраховувати. Вони, по суті, допомагають нам формувати бачення, плани по партнерської діяльності та фандрайзингу. У ньому видні вчені, люди з індустрії і не тільки - знову ж таки, щоб вийшов різносторонній погляд.
Серед них Роберт Гейл - видатний вчений і лікар-гематолог, член Американської Колегії терапевтів, який зробив важливі відкриття, які лягли в основу сучасної успішної таргетной терапії хронічного мієлолейкозу. Він був президентом Міжнародної організації з трансплантації кісткового мозку. І брав активну участь в ліквідації наслідків радіоактивних забруднень, в тому числі - аварії на Чорнобильській АЕС.
Михайло Самсонов, кардіолог і імунолог, більше 20 років займається розробкою, дослідженнями та реєстрацією лікарських препаратів в цілому ряді терапевтичних напрямків (онкологія, ревматологія, інфекційні захворювання і кардіологія). Борис Андріанов, віолончеліст і викладач Московської державної консерваторії, керівник фестивалю камерної музики "VIVARTE". У вересні успішно пройшло перше засідання Опікунської ради, де ми вперше зібрали всіх учасників, обговорили стратегію розвитку фонду.
Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- Перший конкурс, де відбирали наукові проекти для фінансування, ви вже провели. Скільки було заявок від дослідників?
- Прийшли 22 заявки, з яких 15 були відправлені на другий етап - наукову експертизу. Ми вважаємо це дуже хорошим показником для фонду, якому на той момент було менше двох місяців. Заявки надійшли як від федеральних інститутів, так і регіональних клінік, це дуже здорово. Перший конкурс був нашою перевіркою на життєздатність. І ми її пройшли - в зазначені терміни провели 54 експертизи: кожну з 15 заявок аналізували мінімум три експерта, російські та зарубіжні. Всі наші заявники отримали фідбек, кожному ми відправили об'ємні зведені документи: у нас було п'ять критеріїв для відбору, і ось по кожному пункту заявникам були прописані pro і contra.
У нас було два переможці. Заявка Марії Степанової, лікаря Санкт-Петербурзького клінічного науково-практичного центру спеціалізованих видів медичної допомоги, присвячена раку легкого. Цей рак ділиться на безліч підтипів, один з них пов'язаний з досить специфічною мутацією в певному гені. І в 2004 році для пацієнтів з такою мутацією вперше був розроблений таргетной діючий препарат. І все було б добре, але у хворих почала розвиватися резистентність до терапії. Тоді стали вивчати механізм цієї стійкості, розробляти такі групи препаратів - зараз доступні друге і третє покоління цих ліків.
І ось Марія якраз буде досліджувати мутацію, пов'язану з цією стійкістю до препарату. Створювати інструмент, що дозволяє своєчасно виявити наявність цієї мутації не в пухлинної тканини, а в периферичної крові. Що це означає для пацієнта? Що йому вчасно визначать, коли терапія може виявитися неефективною, і почнуть підбирати іншу тактику лікування.
- Аналізувати кров - тому що це простіше і для пацієнта, і для лікаря? І дешевше для клініки?
- Це зручніше для пацієнта - в такому випадку не потрібно робити повторну біопсію. До того ж не у всіх хворих на рак легені можливо її повторно взяти. І це доступніше, так. Тому що буде застосовуватися метод (ПЛР-діагностика), який є в більшості клініко-діагностичних лабораторій в країні, на відміну від поточної ситуації - коли використовують дорожчий і просунутий тест (секвенування).
- А заявка другого переможця?
- У Олексія Румянцева з Національного медичного дослідницького центру онкології ім.Н.Н.Блохіна історія зрозуміліша, але не менш важлива. Для онкопацієнтів мають значення два аспекти - тривалість життя і якість. Ми часто фокусуємося тільки на першому, всі зусилля кидаючи на підвищення ефективності лікування.
З переможцями конкурсу молодих онкологів. Фото: rakfond.org
Але є види хіміотерапії, при яких побічні ефекти болісні, вони знижують якість життя, не дозволяють пацієнтам адекватно переносити курси терапії - стають причиною для зниження доз, переривання лікування або навіть відмови від нього. Тобто побічні ефекти в результаті можуть бути пов'язані з ефективністю терапії. Існують препарати, що впливають на механізми виникнення небажаних явищ - нудоти і блювоти.
І Олексій намагається вирішити дві проблеми: розробити новий режим комбінованої терапії, який дозволить зробити профілактику нудоти і блювоти ефективної, і ще - фінансово доступною. Плюс, він пробує застосовувати знижені дози, що дозволить уникнути негативних явищ вже від цієї терапії - частина препаратів викликає седативний ефект. Що важливо відзначити - дизайн його дослідження був відмінно пропрацьований і продуманий, це особливо відзначили наші експерти. Тобто молодий вчений відразу ставить перед собою дійсно високу планку.
Наші Поточні проекти будут займаті рік, и це, насправді, Досить короткий на ландшафті наукових розробок период часу. Ми не знаємо, позитивний або негативний буде результат. Але ми постараємося на їх прикладах простежити, як просуваються дослідження, як відбувається набір пацієнтів, як обробляються дані. І розповідати про всі оновлення, що для нас самих - людей з профдеформаціей - не так просто: зрозуміло і просто описувати, чому ці наукові розробки важливі.
Кожен з нас професіонал у своїй справі - в науці, дослідженнях, юриспруденції, держрегулювання. І ми себе добре почуваємо в цьому своєму полі, але все, що стосується громадської діяльності для нас нове, ми вчимося, дивимося на досвід інших фондів - що, хто, як робить. І завдяки волонтерам вибудовуємо свою роботу.
Дізнатися більше про діяльність "Ракфонда" можна на сайті .
"Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
Де зв'язок між лабораторією та допомогою пацієнтам
- Творці фонду професійно пов'язані зі сферою онкології або тут особисті та сімейні історії?
- Історії різні. Серед членів ради є онколог Ілля Тимофєєв, він багато років професійно займається дослідженнями в цій області і очолює Бюро з вивчення раку нирки. Є Олексій Марченков - вчений-фізик і наша рушійна сила. Йому очевидна значимість науки, і у нього в родині кілька випадків онкозахворювань, його близькі - як то кажуть, cancer survivors. Тобто така зв'язка науки і сімейної історії.
Особиста історія є і у мене, через неї я і прийшла в гематології: коли я закінчувала школу, моя бабуся померла від лейкозу. Свої історії є і у наших піклувальників, у кожного - свій рахунок в цій боротьбі. І ми хочемо, щоб в довгостроковій перспективі, тих, хто в ній виграв, стало більше.
- Вашими першими жертводавцями, наскільки я знаю, були онкологи?
- Нашим першим донором стало професійне співтовариство - Російське товариство клінічної онкології (RUSSCO). У них власні освітні програми і велика програма з молекулярної діагностики. Вони одні з найбільш, напевно, видних і значущих представників наукової спільноти на російській лікарської арені.
Передані нам гроші були зібрані на Російському онкологічному конгресі - кошти від платних реєстрацій і продажу брендованих товарів. Глава RUSSCO Сергій Тюляндін зауважив, що онкологи - перші, хто підтримав фонд, тому що як ніхто розуміють важливість науки не тільки для своєї роботи, але і для своїх близьких. З одного боку, це гарантує професійний розвиток області, в якій ти працюєш, а з іншого - це в цілому важливо для всіх і для майбутнього. Зараз ми пробно і скромно почали збирати кошти в цілому - запустили збір пожертвувань на нашому сайті. І прийшли перші пожертви від абсолютно різних людей, ми дуже сподіваємося, що це буде успішно надалі.
Чому це важливо? Коли громадськість залучається на підтримку наукових досліджень, люди, не пов'язані професійно з цією областю, починають трохи більше розуміти і впізнавати про онкологію, що розвивається зараз дуже бурхливо. Змінюється ставлення до онкології як до смертельного захворювання. У цьому напрямку діє багато різних сил - все, хто розповідає історії успішної боротьби: і блогер у своєму акаунті, і фонди, що займаються адресною або системної підтримкою. Всі ми переслідуємо єдину мету: щоб професійно не пов'язані з медициною люди більше дізналися про онкологію. І заради своїх близьких, і для власного здоров'я. Важливо, щоб люди вчилися впізнавати інформацію, не боялися, а діяли усвідомлено.
Що ще важливо: коли ти вкладаєш в дослідження, ти вкладаєш в розвиток. Як би ми не хотіли прискорити процеси, дослідження - це довга історія. Але, підтримуючи науку сьогодні, ми забезпечуємо свій завтра - ми забезпечуємо клініки і лікарів новими інструментами для протиракової боротьби в подальшому. Невирішені проблеми ще є.
Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків тисяч людей сьогодні буде діагностований рак - уявіть, це невелике місто. І близько 20 тисяч осіб сьогодні помруть.
Ці цифри потрібно використовувати не для страху. Швидше, для натхнення - ось область, де потрібно докласти максимальних зусиль. Чи не перекладати вирішення на інших - ось є спеціально навчені люди, нехай вони цим і займаються. Так, можна сказати: є двірник, нехай він і робить наше місто чистим. А можна на ходу підняти папірець і кинути її в кошик.
- І як залучати громадськість - людей, професійно не пов'язаних з медициною і наукою?
- Це завдання, над якою ми зараз якраз і думаємо. Для Росії фонди, що підтримують науку - це досить нова історія. Для багатьох людей не очевидний зв'язок між лабораторією, де проводиться дослідження, і кінцевим результатом - допомогою пацієнтам. Тобто це якась абстрактна або занадто загальна історія - підтримувати якусь науку, яка не завжди зрозуміла.
Але ось який хворів на рак людина - зараз він живий і проводить час з сім'єю. Це стало можливим завдяки тому, що 10-15 років тому вчені працювали над цією темою і величезна кількість професіоналів об'єдналися, шукали мішень, перевіряли підходи, виконували дослідження, які доводять безпеку і ефективність, і в підсумку отримували результат - в конкретній клініці виживав пацієнт.
Фото: rosoncoweb.ru
І ми хочемо детально розповідати, навіщо взагалі потрібна наука в онкології - сьогодні ми підтримуємо вченого, який намагається розібратися в механізмах виникнення пухлини або шукає потенційну мішень, а в майбутньому це стане ефективною терапією або підходом в діагностиці. В інших країнах робота таких організацій, як наша, налічує десятиліття. У Росії в переважній більшості наукові програми користуються державною підтримкою.
За підрахунками Організації економічного співробітництва і розвитку (ОЕСР), витрати на науково-дослідні і дослідно-конструкторські роботи на душу населення в Росії в 2016 році становили $ 273 - це приблизно в 3,6 разів нижчі за середні показники по ОЕСР. При цьому тільки 4% від цієї суми йде на медицину та охорону здоров'я, коли в країнах ОЕСР - у середньому близько 20%. Для прикладу: бюджет Національного інституту раку США в цьому році становить $ 5,965 млн. Додатково вони отримають ще $ 300 млн за проектом Biden Cancer Moonshot [ініціатива влади США, її мета - максимально прискорити перемогу над онкологічними захворюваннями, забезпечивши взаємодію між вченими, лікарями, відомствами і фармкомпаніями].
Але я впевнена, що майбутнє якраз за суспільною підтримкою. Згодом і у нас накопичиться розуміння - наскільки вона важлива, і станеться якісний стрибок. Одна з лідируючих сьогодні організацій, що підтримує розвиток науки в онкології - Leukemia & Lymphoma Society починалася як історія батьків, які втратили сина через лейкозу.
Благодійний фонд Susan G Komen - один з найвпливовіших в світі - був створений засновницею на $ 200 і в пам'ять сестри, яка загинула від раку молочної залози.
Прекрасний зразок краудфандінга - британський Cancer Research UK. З моєї точки зору, це найкращий приклад: вони не отримують державного фінансування, але збирають сотні мільйонів фунтів стерлінгів щороку. У минулому році вони акумулювали £ 386 млн - ці кошти були спрямовані на підтримку наукових досліджень. Ще один приклад: Фонд Американського товариства клінічної онкології - Conquer Cancer Foundation - в 2016 році направив $ 23 млн на фінансування досліджень і поширення знань про рак.
Існує поширена думка, що для підтримки науки потрібні тільки дуже великі суми, які дозволять щось вирішити, а невеликі пожертвування не мають сенсу. Це зовсім не так. Безумовно, якщо ми подивимося на весь шлях розробок в медицині - від ідеї до ліжка хворого - це довгі роки і значуще фінансування. Але кожен крок на цьому шляху має значення, кожне дослідження несе цінну інформацію і часто потребує невеликої фінансової підтримки.
Наприклад, розмір дослідного гранту в нашому першому конкурсі не перевищував 250 тисяч рублів. Ця сума під силу всім нам, якщо об'єднатися. Якщо ми подивимося на звіти Cancer Research UK, то побачимо, що 9 з 10 пожертвувань, які вони отримують, становлять в перерахунку на наші гроші приблизно одну тисячу рублів. Спільні зусилля перетворюють ці пожертви в повноцінні програми фінансування вчених.
Фото: rakfond.org
Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- А коли у вас з'явилася ідея створити аналогічний фонд в Росії?
- Трохи більше двох років тому, вона якось витала в повітрі. Я дивилася на позитивні схожі приклади в інших країнах, спілкувалася з великим числом вчених і розробників, моїми колегами - лікарями. Здавалося, що все це повинно якось з'єднатися, а ідеї - стати видимі і доступні, повинні перетворитися в можливість - коли суспільство допомагає розвивати галузь, яка дійсно стосується колосального числа людей.
Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з розвиненим охороною здоров'я вже близько половини пацієнтів живуть 10 і більше років після постановки діагнозу.
У 1970-х, якщо брати дані Великобританії, їх частка становила близько 25%. Цьому прориву сприяв значущий науковий прогрес, зростаюча тривалість життя пацієнтів пов'язана з появою нових технологій, діагностичних і терапевтичних підходів.
Сьогодні багато, раніше вважалися безнадійними, випадки успішно піддаються лікуванню, підвищується не тільки тривалість, але і якість життя онкологічних хворих. Але не для всіх пухлин досягнуто такий успіх, лікарям і вченим ще багато що належить зробити, щоб вивчити механізми розвитку раку, відкрити мішені і розробити ефективні способи діагностики і терапії. Це призведе до того, що ще більше онкологічних пацієнтів, впоравшись зі своїм захворюванням, зможуть знову жити, працювати, проводити час з близькими.
І кожен, абсолютно кожна людина може допомогти в цій боротьбі. Вкладаючи в дослідження сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє - власне, своїх дітей і онуків. І ось я обговорювала цю ідею з колегами і друзями - вона викликала симпатію, але вирішальний момент стався рік тому, фонду тоді ще не було, тільки думки - що такий проект в Росії потрібен. Ми з співзасновниками (Олексій Марченков, Ілля Тимофєєв і Анна Пілічева) вперше зібрали експертну раду: на наше прохання відгукнулися 15 чоловік (зараз в раді 18 осіб) - люди з урахуванням світового досвіду, вчені і лікарі з Росії, Європи і США. Вони знайшли час, приїхали і підтримали нас.
- Ви зрозуміли, що фонд, який підтримує наукові розробки в онкології - не фантазія, а цілком реальна і корисна історія. Що робили далі?
- Ми розуміли, що одне зі слабких місць для збору коштів на наукові проекти - питання довіри. І питання правильного вибору досліджень для підтримки. Але, як у вихідців з професійних співтовариств, наша сила - це експертиза. Тому ми зібрали людей з різних країн і з різними бекграундом, з досвідом в різних областях досліджень - як фундаментальних, так і клінічних, що працюють з різними видами пухлин. І збалансований таким чином експертна рада може визначати стратегію розвитку - які проекти будуть в пріоритеті.
Фото: rakfond.org
Ми прописали в статуті, що рада фонду виділяє фінансування проектів, грунтуючись на рекомендаціях експертного ради - для нас це був принциповий момент, хоча за законом ми не зобов'язані були це робити. Нам важливо створити прозорий механізм відбору проектів. Це корисно для всіх, включаючи заявників, які не виграють. Власне, цим ми і зайнялися - стали опрацьовувати досвід інших фондів і агентств з різних країн, формалізовивать процедури. Наша першочергова задача - правильно відібрати і профінансувати проекти, а потім організувати моніторинг дослідників.
Щоб це було зрозуміло і прозоро для донорів, які жертвують нам свої гроші - щоб вони бачили, як і чому ми вибрали певні проекти. Потім ми зібрали опікунську раду, в грудні 2017 року одержали всі реєстраційні документи. Стартували 5 лютого - відкрили збір заявок, паралельно вибудовували роботу фонду, взаємодія з партнерами, що забезпечують бек-офісу - щоб діяльність була прозорою і професійної. У квітні ми оголосили результати першого конкурсу.
- Ви згадали піклувальна рада, а яка у нього функція?
- Є встановлена законодавством - така контролює, перевіряє, що ми все робимо правильно і відповідно до статутних цілей. Але до цієї ради входять люди, які допомагають нам більше, ніж ми могли розраховувати. Вони, по суті, допомагають нам формувати бачення, плани по партнерської діяльності та фандрайзингу. У ньому видні вчені, люди з індустрії і не тільки - знову ж таки, щоб вийшов різносторонній погляд.
Серед них Роберт Гейл - видатний вчений і лікар-гематолог, член Американської Колегії терапевтів, який зробив важливі відкриття, які лягли в основу сучасної успішної таргетной терапії хронічного мієлолейкозу. Він був президентом Міжнародної організації з трансплантації кісткового мозку. І брав активну участь в ліквідації наслідків радіоактивних забруднень, в тому числі - аварії на Чорнобильській АЕС.
Михайло Самсонов, кардіолог і імунолог, більше 20 років займається розробкою, дослідженнями та реєстрацією лікарських препаратів в цілому ряді терапевтичних напрямків (онкологія, ревматологія, інфекційні захворювання і кардіологія). Борис Андріанов, віолончеліст і викладач Московської державної консерваторії, керівник фестивалю камерної музики "VIVARTE". У вересні успішно пройшло перше засідання Опікунської ради, де ми вперше зібрали всіх учасників, обговорили стратегію розвитку фонду.
Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- Перший конкурс, де відбирали наукові проекти для фінансування, ви вже провели. Скільки було заявок від дослідників?
- Прийшли 22 заявки, з яких 15 були відправлені на другий етап - наукову експертизу. Ми вважаємо це дуже хорошим показником для фонду, якому на той момент було менше двох місяців. Заявки надійшли як від федеральних інститутів, так і регіональних клінік, це дуже здорово. Перший конкурс був нашою перевіркою на життєздатність. І ми її пройшли - в зазначені терміни провели 54 експертизи: кожну з 15 заявок аналізували мінімум три експерта, російські та зарубіжні. Всі наші заявники отримали фідбек, кожному ми відправили об'ємні зведені документи: у нас було п'ять критеріїв для відбору, і ось по кожному пункту заявникам були прописані pro і contra.
У нас було два переможці. Заявка Марії Степанової, лікаря Санкт-Петербурзького клінічного науково-практичного центру спеціалізованих видів медичної допомоги, присвячена раку легкого. Цей рак ділиться на безліч підтипів, один з них пов'язаний з досить специфічною мутацією в певному гені. І в 2004 році для пацієнтів з такою мутацією вперше був розроблений таргетной діючий препарат. І все було б добре, але у хворих почала розвиватися резистентність до терапії. Тоді стали вивчати механізм цієї стійкості, розробляти такі групи препаратів - зараз доступні друге і третє покоління цих ліків.
І ось Марія якраз буде досліджувати мутацію, пов'язану з цією стійкістю до препарату. Створювати інструмент, що дозволяє своєчасно виявити наявність цієї мутації не в пухлинної тканини, а в периферичної крові. Що це означає для пацієнта? Що йому вчасно визначать, коли терапія може виявитися неефективною, і почнуть підбирати іншу тактику лікування.
- Аналізувати кров - тому що це простіше і для пацієнта, і для лікаря? І дешевше для клініки?
- Це зручніше для пацієнта - в такому випадку не потрібно робити повторну біопсію. До того ж не у всіх хворих на рак легені можливо її повторно взяти. І це доступніше, так. Тому що буде застосовуватися метод (ПЛР-діагностика), який є в більшості клініко-діагностичних лабораторій в країні, на відміну від поточної ситуації - коли використовують дорожчий і просунутий тест (секвенування).
- А заявка другого переможця?
- У Олексія Румянцева з Національного медичного дослідницького центру онкології ім.Н.Н.Блохіна історія зрозуміліша, але не менш важлива. Для онкопацієнтів мають значення два аспекти - тривалість життя і якість. Ми часто фокусуємося тільки на першому, всі зусилля кидаючи на підвищення ефективності лікування.
З переможцями конкурсу молодих онкологів. Фото: rakfond.org
Але є види хіміотерапії, при яких побічні ефекти болісні, вони знижують якість життя, не дозволяють пацієнтам адекватно переносити курси терапії - стають причиною для зниження доз, переривання лікування або навіть відмови від нього. Тобто побічні ефекти в результаті можуть бути пов'язані з ефективністю терапії. Існують препарати, що впливають на механізми виникнення небажаних явищ - нудоти і блювоти.
І Олексій намагається вирішити дві проблеми: розробити новий режим комбінованої терапії, який дозволить зробити профілактику нудоти і блювоти ефективної, і ще - фінансово доступною. Плюс, він пробує застосовувати знижені дози, що дозволить уникнути негативних явищ вже від цієї терапії - частина препаратів викликає седативний ефект. Що важливо відзначити - дизайн його дослідження був відмінно пропрацьований і продуманий, це особливо відзначили наші експерти. Тобто молодий вчений відразу ставить перед собою дійсно високу планку.
"Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
Де зв'язок між лабораторією та допомогою пацієнтам
- Творці фонду професійно пов'язані зі сферою онкології або тут особисті та сімейні історії?
- Історії різні. Серед членів ради є онколог Ілля Тимофєєв, він багато років професійно займається дослідженнями в цій області і очолює Бюро з вивчення раку нирки. Є Олексій Марченков - вчений-фізик і наша рушійна сила. Йому очевидна значимість науки, і у нього в родині кілька випадків онкозахворювань, його близькі - як то кажуть, cancer survivors. Тобто така зв'язка науки і сімейної історії.
Особиста історія є і у мене, через неї я і прийшла в гематології: коли я закінчувала школу, моя бабуся померла від лейкозу. Свої історії є і у наших піклувальників, у кожного - свій рахунок в цій боротьбі. І ми хочемо, щоб в довгостроковій перспективі, тих, хто в ній виграв, стало більше.
- Вашими першими жертводавцями, наскільки я знаю, були онкологи?
- Нашим першим донором стало професійне співтовариство - Російське товариство клінічної онкології (RUSSCO). У них власні освітні програми і велика програма з молекулярної діагностики. Вони одні з найбільш, напевно, видних і значущих представників наукової спільноти на російській лікарської арені.
Передані нам гроші були зібрані на Російському онкологічному конгресі - кошти від платних реєстрацій і продажу брендованих товарів. Глава RUSSCO Сергій Тюляндін зауважив, що онкологи - перші, хто підтримав фонд, тому що як ніхто розуміють важливість науки не тільки для своєї роботи, але і для своїх близьких. З одного боку, це гарантує професійний розвиток області, в якій ти працюєш, а з іншого - це в цілому важливо для всіх і для майбутнього. Зараз ми пробно і скромно почали збирати кошти в цілому - запустили збір пожертвувань на нашому сайті. І прийшли перші пожертви від абсолютно різних людей, ми дуже сподіваємося, що це буде успішно надалі.
Чому це важливо? Коли громадськість залучається на підтримку наукових досліджень, люди, не пов'язані професійно з цією областю, починають трохи більше розуміти і впізнавати про онкологію, що розвивається зараз дуже бурхливо. Змінюється ставлення до онкології як до смертельного захворювання. У цьому напрямку діє багато різних сил - все, хто розповідає історії успішної боротьби: і блогер у своєму акаунті, і фонди, що займаються адресною або системної підтримкою. Всі ми переслідуємо єдину мету: щоб професійно не пов'язані з медициною люди більше дізналися про онкологію. І заради своїх близьких, і для власного здоров'я. Важливо, щоб люди вчилися впізнавати інформацію, не боялися, а діяли усвідомлено.
Що ще важливо: коли ти вкладаєш в дослідження, ти вкладаєш в розвиток. Як би ми не хотіли прискорити процеси, дослідження - це довга історія. Але, підтримуючи науку сьогодні, ми забезпечуємо свій завтра - ми забезпечуємо клініки і лікарів новими інструментами для протиракової боротьби в подальшому. Невирішені проблеми ще є.
Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків тисяч людей сьогодні буде діагностований рак - уявіть, це невелике місто. І близько 20 тисяч осіб сьогодні помруть.
Ці цифри потрібно використовувати не для страху. Швидше, для натхнення - ось область, де потрібно докласти максимальних зусиль. Чи не перекладати вирішення на інших - ось є спеціально навчені люди, нехай вони цим і займаються. Так, можна сказати: є двірник, нехай він і робить наше місто чистим. А можна на ходу підняти папірець і кинути її в кошик.
- І як залучати громадськість - людей, професійно не пов'язаних з медициною і наукою?
- Це завдання, над якою ми зараз якраз і думаємо. Для Росії фонди, що підтримують науку - це досить нова історія. Для багатьох людей не очевидний зв'язок між лабораторією, де проводиться дослідження, і кінцевим результатом - допомогою пацієнтам. Тобто це якась абстрактна або занадто загальна історія - підтримувати якусь науку, яка не завжди зрозуміла.
Але ось який хворів на рак людина - зараз він живий і проводить час з сім'єю. Це стало можливим завдяки тому, що 10-15 років тому вчені працювали над цією темою і величезна кількість професіоналів об'єдналися, шукали мішень, перевіряли підходи, виконували дослідження, які доводять безпеку і ефективність, і в підсумку отримували результат - в конкретній клініці виживав пацієнт.
Фото: rosoncoweb.ru
І ми хочемо детально розповідати, навіщо взагалі потрібна наука в онкології - сьогодні ми підтримуємо вченого, який намагається розібратися в механізмах виникнення пухлини або шукає потенційну мішень, а в майбутньому це стане ефективною терапією або підходом в діагностиці. В інших країнах робота таких організацій, як наша, налічує десятиліття. У Росії в переважній більшості наукові програми користуються державною підтримкою.
За підрахунками Організації економічного співробітництва і розвитку (ОЕСР), витрати на науково-дослідні і дослідно-конструкторські роботи на душу населення в Росії в 2016 році становили $ 273 - це приблизно в 3,6 разів нижчі за середні показники по ОЕСР. При цьому тільки 4% від цієї суми йде на медицину та охорону здоров'я, коли в країнах ОЕСР - у середньому близько 20%. Для прикладу: бюджет Національного інституту раку США в цьому році становить $ 5,965 млн. Додатково вони отримають ще $ 300 млн за проектом Biden Cancer Moonshot [ініціатива влади США, її мета - максимально прискорити перемогу над онкологічними захворюваннями, забезпечивши взаємодію між вченими, лікарями, відомствами і фармкомпаніями].
Але я впевнена, що майбутнє якраз за суспільною підтримкою. Згодом і у нас накопичиться розуміння - наскільки вона важлива, і станеться якісний стрибок. Одна з лідируючих сьогодні організацій, що підтримує розвиток науки в онкології - Leukemia & Lymphoma Society починалася як історія батьків, які втратили сина через лейкозу.
Благодійний фонд Susan G Komen - один з найвпливовіших в світі - був створений засновницею на $ 200 і в пам'ять сестри, яка загинула від раку молочної залози.
Прекрасний зразок краудфандінга - британський Cancer Research UK. З моєї точки зору, це найкращий приклад: вони не отримують державного фінансування, але збирають сотні мільйонів фунтів стерлінгів щороку. У минулому році вони акумулювали £ 386 млн - ці кошти були спрямовані на підтримку наукових досліджень. Ще один приклад: Фонд Американського товариства клінічної онкології - Conquer Cancer Foundation - в 2016 році направив $ 23 млн на фінансування досліджень і поширення знань про рак.
Існує поширена думка, що для підтримки науки потрібні тільки дуже великі суми, які дозволять щось вирішити, а невеликі пожертвування не мають сенсу. Це зовсім не так. Безумовно, якщо ми подивимося на весь шлях розробок в медицині - від ідеї до ліжка хворого - це довгі роки і значуще фінансування. Але кожен крок на цьому шляху має значення, кожне дослідження несе цінну інформацію і часто потребує невеликої фінансової підтримки.
Наприклад, розмір дослідного гранту в нашому першому конкурсі не перевищував 250 тисяч рублів. Ця сума під силу всім нам, якщо об'єднатися. Якщо ми подивимося на звіти Cancer Research UK, то побачимо, що 9 з 10 пожертвувань, які вони отримують, становлять в перерахунку на наші гроші приблизно одну тисячу рублів. Спільні зусилля перетворюють ці пожертви в повноцінні програми фінансування вчених.
Фото: rakfond.org
Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- А коли у вас з'явилася ідея створити аналогічний фонд в Росії?
- Трохи більше двох років тому, вона якось витала в повітрі. Я дивилася на позитивні схожі приклади в інших країнах, спілкувалася з великим числом вчених і розробників, моїми колегами - лікарями. Здавалося, що все це повинно якось з'єднатися, а ідеї - стати видимі і доступні, повинні перетворитися в можливість - коли суспільство допомагає розвивати галузь, яка дійсно стосується колосального числа людей.
Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з розвиненим охороною здоров'я вже близько половини пацієнтів живуть 10 і більше років після постановки діагнозу.
У 1970-х, якщо брати дані Великобританії, їх частка становила близько 25%. Цьому прориву сприяв значущий науковий прогрес, зростаюча тривалість життя пацієнтів пов'язана з появою нових технологій, діагностичних і терапевтичних підходів.
Сьогодні багато, раніше вважалися безнадійними, випадки успішно піддаються лікуванню, підвищується не тільки тривалість, але і якість життя онкологічних хворих. Але не для всіх пухлин досягнуто такий успіх, лікарям і вченим ще багато що належить зробити, щоб вивчити механізми розвитку раку, відкрити мішені і розробити ефективні способи діагностики і терапії. Це призведе до того, що ще більше онкологічних пацієнтів, впоравшись зі своїм захворюванням, зможуть знову жити, працювати, проводити час з близькими.
І кожен, абсолютно кожна людина може допомогти в цій боротьбі. Вкладаючи в дослідження сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє - власне, своїх дітей і онуків. І ось я обговорювала цю ідею з колегами і друзями - вона викликала симпатію, але вирішальний момент стався рік тому, фонду тоді ще не було, тільки думки - що такий проект в Росії потрібен. Ми з співзасновниками (Олексій Марченков, Ілля Тимофєєв і Анна Пілічева) вперше зібрали експертну раду: на наше прохання відгукнулися 15 чоловік (зараз в раді 18 осіб) - люди з урахуванням світового досвіду, вчені і лікарі з Росії, Європи і США. Вони знайшли час, приїхали і підтримали нас.
- Ви зрозуміли, що фонд, який підтримує наукові розробки в онкології - не фантазія, а цілком реальна і корисна історія. Що робили далі?
- Ми розуміли, що одне зі слабких місць для збору коштів на наукові проекти - питання довіри. І питання правильного вибору досліджень для підтримки. Але, як у вихідців з професійних співтовариств, наша сила - це експертиза. Тому ми зібрали людей з різних країн і з різними бекграундом, з досвідом в різних областях досліджень - як фундаментальних, так і клінічних, що працюють з різними видами пухлин. І збалансований таким чином експертна рада може визначати стратегію розвитку - які проекти будуть в пріоритеті.
Фото: rakfond.org
Ми прописали в статуті, що рада фонду виділяє фінансування проектів, грунтуючись на рекомендаціях експертного ради - для нас це був принциповий момент, хоча за законом ми не зобов'язані були це робити. Нам важливо створити прозорий механізм відбору проектів. Це корисно для всіх, включаючи заявників, які не виграють. Власне, цим ми і зайнялися - стали опрацьовувати досвід інших фондів і агентств з різних країн, формалізовивать процедури. Наша першочергова задача - правильно відібрати і профінансувати проекти, а потім організувати моніторинг дослідників.
Щоб це було зрозуміло і прозоро для донорів, які жертвують нам свої гроші - щоб вони бачили, як і чому ми вибрали певні проекти. Потім ми зібрали опікунську раду, в грудні 2017 року одержали всі реєстраційні документи. Стартували 5 лютого - відкрили збір заявок, паралельно вибудовували роботу фонду, взаємодія з партнерами, що забезпечують бек-офісу - щоб діяльність була прозорою і професійної. У квітні ми оголосили результати першого конкурсу.
- Ви згадали піклувальна рада, а яка у нього функція?
- Є встановлена законодавством - така контролює, перевіряє, що ми все робимо правильно і відповідно до статутних цілей. Але до цієї ради входять люди, які допомагають нам більше, ніж ми могли розраховувати. Вони, по суті, допомагають нам формувати бачення, плани по партнерської діяльності та фандрайзингу. У ньому видні вчені, люди з індустрії і не тільки - знову ж таки, щоб вийшов різносторонній погляд.
Серед них Роберт Гейл - видатний вчений і лікар-гематолог, член Американської Колегії терапевтів, який зробив важливі відкриття, які лягли в основу сучасної успішної таргетной терапії хронічного мієлолейкозу. Він був президентом Міжнародної організації з трансплантації кісткового мозку. І брав активну участь в ліквідації наслідків радіоактивних забруднень, в тому числі - аварії на Чорнобильській АЕС.
Михайло Самсонов, кардіолог і імунолог, більше 20 років займається розробкою, дослідженнями та реєстрацією лікарських препаратів в цілому ряді терапевтичних напрямків (онкологія, ревматологія, інфекційні захворювання і кардіологія). Борис Андріанов, віолончеліст і викладач Московської державної консерваторії, керівник фестивалю камерної музики "VIVARTE". У вересні успішно пройшло перше засідання Опікунської ради, де ми вперше зібрали всіх учасників, обговорили стратегію розвитку фонду.
Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- Перший конкурс, де відбирали наукові проекти для фінансування, ви вже провели. Скільки було заявок від дослідників?
- Прийшли 22 заявки, з яких 15 були відправлені на другий етап - наукову експертизу. Ми вважаємо це дуже хорошим показником для фонду, якому на той момент було менше двох місяців. Заявки надійшли як від федеральних інститутів, так і регіональних клінік, це дуже здорово. Перший конкурс був нашою перевіркою на життєздатність. І ми її пройшли - в зазначені терміни провели 54 експертизи: кожну з 15 заявок аналізували мінімум три експерта, російські та зарубіжні. Всі наші заявники отримали фідбек, кожному ми відправили об'ємні зведені документи: у нас було п'ять критеріїв для відбору, і ось по кожному пункту заявникам були прописані pro і contra.
У нас було два переможці. Заявка Марії Степанової, лікаря Санкт-Петербурзького клінічного науково-практичного центру спеціалізованих видів медичної допомоги, присвячена раку легкого. Цей рак ділиться на безліч підтипів, один з них пов'язаний з досить специфічною мутацією в певному гені. І в 2004 році для пацієнтів з такою мутацією вперше був розроблений таргетной діючий препарат. І все було б добре, але у хворих почала розвиватися резистентність до терапії. Тоді стали вивчати механізм цієї стійкості, розробляти такі групи препаратів - зараз доступні друге і третє покоління цих ліків.
І ось Марія якраз буде досліджувати мутацію, пов'язану з цією стійкістю до препарату. Створювати інструмент, що дозволяє своєчасно виявити наявність цієї мутації не в пухлинної тканини, а в периферичної крові. Що це означає для пацієнта? Що йому вчасно визначать, коли терапія може виявитися неефективною, і почнуть підбирати іншу тактику лікування.
- Аналізувати кров - тому що це простіше і для пацієнта, і для лікаря? І дешевше для клініки?
- Це зручніше для пацієнта - в такому випадку не потрібно робити повторну біопсію. До того ж не у всіх хворих на рак легені можливо її повторно взяти. І це доступніше, так. Тому що буде застосовуватися метод (ПЛР-діагностика), який є в більшості клініко-діагностичних лабораторій в країні, на відміну від поточної ситуації - коли використовують дорожчий і просунутий тест (секвенування).
- А заявка другого переможця?
- У Олексія Румянцева з Національного медичного дослідницького центру онкології ім.Н.Н.Блохіна історія зрозуміліша, але не менш важлива. Для онкопацієнтів мають значення два аспекти - тривалість життя і якість. Ми часто фокусуємося тільки на першому, всі зусилля кидаючи на підвищення ефективності лікування.
З переможцями конкурсу молодих онкологів. Фото: rakfond.org
Але є види хіміотерапії, при яких побічні ефекти болісні, вони знижують якість життя, не дозволяють пацієнтам адекватно переносити курси терапії - стають причиною для зниження доз, переривання лікування або навіть відмови від нього. Тобто побічні ефекти в результаті можуть бути пов'язані з ефективністю терапії. Існують препарати, що впливають на механізми виникнення небажаних явищ - нудоти і блювоти.
І Олексій намагається вирішити дві проблеми: розробити новий режим комбінованої терапії, який дозволить зробити профілактику нудоти і блювоти ефективної, і ще - фінансово доступною. Плюс, він пробує застосовувати знижені дози, що дозволить уникнути негативних явищ вже від цієї терапії - частина препаратів викликає седативний ефект. Що важливо відзначити - дизайн його дослідження був відмінно пропрацьований і продуманий, це особливо відзначили наші експерти. Тобто молодий вчений відразу ставить перед собою дійсно високу планку.
"Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
Де зв'язок між лабораторією та допомогою пацієнтам
- Творці фонду професійно пов'язані зі сферою онкології або тут особисті та сімейні історії?
- Історії різні. Серед членів ради є онколог Ілля Тимофєєв, він багато років професійно займається дослідженнями в цій області і очолює Бюро з вивчення раку нирки. Є Олексій Марченков - вчений-фізик і наша рушійна сила. Йому очевидна значимість науки, і у нього в родині кілька випадків онкозахворювань, його близькі - як то кажуть, cancer survivors. Тобто така зв'язка науки і сімейної історії.
Особиста історія є і у мене, через неї я і прийшла в гематології: коли я закінчувала школу, моя бабуся померла від лейкозу. Свої історії є і у наших піклувальників, у кожного - свій рахунок в цій боротьбі. І ми хочемо, щоб в довгостроковій перспективі, тих, хто в неї виграв, стало більше.
- Вашими першими жертводавцями, наскільки я знаю, були онкологи?
- Нашим першим донором стало професійне співтовариство - Російське товариство клінічної онкології (RUSSCO). У них власні освітні програми і велика програма з молекулярної діагностики. Вони одні з найбільш, напевно, видних і значущих представників наукової спільноти на російській лікарської арені.
Передані нам гроші були зібрані на Російському онкологічному конгресі - кошти від платних реєстрацій і продажу брендованих товарів. Глава RUSSCO Сергій Тюляндін зауважив, що онкологи - перші, хто підтримав фонд, тому що як ніхто розуміють важливість науки не тільки для своєї праці, але і для своїх близьких. З одного боку, це гарантує професійний розвиток області, в якій ти працюєш, а з іншого - це в цілому важливо для всіх і для майбутнього. Зараз ми пробно і скромно почали збирати кошти в цілому - запустили збір пожертвувань на нашому сайті. І прийшли перші пожертви від абсолютно різних людей, ми дуже сподіваємося, що це буде успішно надалі.
Чому це важливо? Коли громадськість залучається на підтримку наукових досліджень, люди, не пов'язані професійно з цією областю, починають трохи більше розуміти і впізнавати про онкологію, розвивається зараз дуже бурхливо. Змінюється ставлення до онкології як до смертельного захворювання. У напрямі діє багато різних сил - все, хто розповідає історії успішної боротьби: і блогер у своєму акаунті, і фонди, що займаються адресною або системної підтримкою. Всі ми переслідуємо єдину мету: щоб професійно не пов'язані з медициною люди більше дізналися про онкологію. І заради своїх близьких, і для власного здоров'я. Важливо, щоб люди вчилися впізнавати інформацію, не боялися, а діяли усвідомлено.
Що ще важливо: коли ти вкладаєш в дослідження, ти вкладаєш в розвитку. Як би ми не хотіли прискорити процеси, дослідження - це довга історія. Але, підтримуючи науку сьогодні, ми забезпечуємо свій завтра - ми забезпечуємо клініки і лікарів новими інструментами для протиракової боротьби в подальшому. Невирішені проблеми ще є.
Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків тисяч людей сьогодні буде діагностований рак - уявіть, це невелике місто. І близько 20 тисяч осіб сьогодні помруть.
Ці цифри потрібно використовувати не для страху. Швидше, для натхнення - ось область, де потрібно докласти максимальних зусиль. Чи не перекладати вирішення на інших - ось є спеціально навчені люди, нехай вони цим і займаються. Так, можна сказати: є двірник, нехай він і робить наше місто чистим. А можна на ходу підняти папірець і кинути її в кошик.
- І як залучати громадськість - людей, професійно не пов'язаних з медициною і наукою?
- Це завдання, над якою ми зараз якраз і вважаємо. Для Росії фонди, підтримують науку - цей досить нова історія. Для багатьох людей не очевидний зв'язок між лабораторією, де проводиться дослідження, і кінцевим результатом - допомогою пацієнтам. Тобто це якась абстрактна або занадто загальна історія - підтримувати якусь науку, яка не завжди зрозуміла.
Але ось який хворів на рак людей - зараз він живий і проводить час з сім'єю. Це стало можливим завдяки тому, що 10-15 років тому вчені працювали над цією темою і величезна кількість професіоналів об'єдналися, шукали мішень, перевіряли підходи, виконували дослідження, які доводять безпеку і ефективність, і в підсумку отримували результат - в конкретній клініці виживав пацієнт.
Фото: rosoncoweb.ru
І ми хочемо детально розповідати, навіщо взагалі потрібна наука в онкології - сьогодні ми підтримуємо вченого, який намагається розібратися в механізмах виникнення пухлини або шукає потенційну мішень, а в майбутньому це стане ефективною терапією або підходом в діагностиці. В інших країнах робота таких організацій, як наша, налічує десятиліття. У Росії в переважній більшості наукові програми користуються державною підтримкою.
За підрахунками Організації економічного співробітництва і розвитку (ОЕСР), витрати на науково-дослідні і дослідно-конструкторські роботи на душу населення в Росії в 2016 році становили $ 273 - це приблизно в 3,6 разів нижчі за середні показники по ОЕСР. При цьому тільки 4% від цієї суми йде на медицину та охорону здоров'я, коли в країнах ОЕСР - у середньому близько 20%. Для прикладу: бюджет Національного інституту раку США в цьому році становить $ 5,965 млн. Додатково вони отримають ще $ 300 млн за проектом Biden Cancer Moonshot [ініціатива властей США, її мета - максимально прискорити перемогу над онкологічними захворюваннями, забезпечивши взаємодію між вченими, лікарями, відомствами і фармкомпаніями].
Але я впевнена, що майбутнє якраз за суспільною підтримкою. Згодом і у нас накопичиться розуміння - наскільки вона важлива, і станеться якісний стрибок. Одна з лідируючих сьогодні організацій, підтримує розвиток науки в онкології - Leukemia & Lymphoma Society починалася як історія батьків, які втратили сина через лейкозу.
Благодійний фонд Susan G Komen - один з найвпливовіших в світі - був створений засновницею на $ 200 і в пам'ять сестри, яка загинула від раку молочної залози.
Прекрасний зразок краудфандінга - британський Cancer Research UK. З моєї точки зору, це найкращий приклад: вони не отримують державного фінансування, але збирають сотні мільйонів фунтів стерлінгів щороку. У минулому році вони акумулювали £ 386 млн - ці кошти були спрямовані на підтримку наукових досліджень. Ще один приклад: Фонд Американського товариства клінічної онкології - Conquer Cancer Foundation - в 2016 році направив $ 23 млн на фінансування досліджень і поширення знань про рак.
Існує поширена думка, що для підтримки науки потрібні тільки дуже великі суми, які дозволять щось вирішити, а невеликі пожертвування не мають сенсу. Це зовсім не так. Безумовно, якщо ми подивимося на весь шлях розробок в медицині - від ідеї до ліжка хворого - це довгі роки і значуще фінансування. Але кожен крок на цьому шляху має значення, кожне дослідження несе цінну інформацію і часто потребує невеликої фінансової підтримки.
Наприклад, розмір дослідного гранту в нашому першому конкурсі не перевищував 250 тисяч рублів. Ця сума під силу всім нам, якщо об'єднатися. Якщо ми подивимося на звіти Cancer Research UK, то побачимо, що 9 з 10 пожертвувань, які вони отримують, становлять в перерахунку на наші гроші приблизно одну тисячу карбованців. Спільні зусилля перетворюють ці пожертви в повноцінні програми фінансування вчених.
Фото: rakfond.org
Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- А коли у вас з'явилася ідея створити аналогічний фонд в Росії?
- Трохи більше двох років тому, вона якось витала в повітрі. Я дивилася на позитивні схожі приклади в інших країнах, спілкувалася з великим числом вчених і розробників, моїми колегами - лікарями. Здавалось, що все це повинно якось з'єднатися, а ідеї - стати видимими і доступні, повинні перетворитися в можливість - коли суспільство допомагає розвивати галузь, яка дійсно стосується колосального числа людей.
Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з розвиненим охороною здоров'я вже близько половини пацієнтів живуть 10 і більше років після постановки діагнозу.
У 1970-х, якщо брати дані Великобританії, їх частка становила близько 25%. Цьому прориву сприяв значущий науковий прогрес, зростаюча тривалість життя пацієнтів пов'язана з появою нових технологій, діагностичних і терапевтичних подходов.
Сьогодні чимало, перш вважалися безнадійними, випадки успішно піддаються лікуванню, підвищується як тривалість, але і якість життя онкологічних хворих. Але не для всіх пухлин досягнуто такий успіх, лікарям і вченим ще багато що належить зробити, щоб вивчити механізми розвитку раку, відкрити мішені і розробити ефективні способи діагностики і терапії. Це призведе до того, що ще більш онкологічних пацієнтів, впоравшись зі своїм захворюванням, зможуть знову жити, працювати, проводити час з близькими.
І кожен, абсолютно кожна людина може допомогти в цій боротьбі. Вкладаючи в дослідження сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє - власне, своїх дітей і онуків. І ось я обговорювала цю ідею з колегами і друзями - вона викликала симпатію, але вирішальний момент стався рік тому, фонду тоді ще не було, тільки думки - що такий проект в Росії потрібен. Ми з співзасновниками (Олексій Марченков, Ілля Тимофєєв і Анна Пілічева) вперше зібрали експертну раду: на наше прохання відгукнулися 15 чоловік (зараз в раді 18 осіб) - люди з урахуванням світового досвіду, вчені і лікарі з Росії, Європи і США. Вони знайшли час, приїхали і підтримали нас.
- Ви зрозуміли, що фонд підтримує наукові розробки в онкології - не фантазія, а цілком реальна і корисна історія. Що робили далі?
- Ми розуміли, що одне з слабких місць для збору коштів на наукові проекти - питання довіру. І питання правильного вибору досліджень для підтримки. Але, як у вихідців з професійних співтовариств, наша сила - цей експертизу. Тому ми зібрали людей з різних країн і з різними бекграундом, з досвідом в різних областях досліджень - як фундаментальних, так і клінічних, що працюють з різними видами пухлин. І збалансований таким чином експертна рада може визначати стратегію розвитку - які проекти будуть в пріоритеті.
Фото: rakfond.org
Ми прописали в статуті, що рада фонду виділяє фінансування проектів, грунтуючись на рекомендаціях експертного ради - для нас це був принциповий момент, хоча за законом ми не зобов'язані були це робити. Нам важливо створити прозорий механізм відбору проектів. Це корисне для всіх, включаючи заявників, які не виграють. Властиво, цим ми і зайнялися - стали опрацьовувати досвід інших фондів і агентств з різних країн, формалізовивать процедури. Наша першочергова задача - правильно відібрати і профінансувати проекти, а потім організувати моніторинг дослідників.
Щоб це було зрозуміло і прозоро для донорів, які жертвують нам свої гроші - щоб вони бачили, як і чому ми вибрали певні проекти. Потім ми зібрали опікунську раду, в грудні 2017 року одержали всі реєстраційні документи. Стартували 5 лютого - відкрили збір заявок, паралельно вибудовували роботу фонду, взаємодія з партнерами, що забезпечують бек-офісу - щоб діяльність була прозорою і професійної. У квітні ми оголосили результати першого конкурсу.
- Ви згадали піклувальна рада, а яка у нього функція?
- Є встановлена законодавством - така контролює, перевіряє, що ми все робимо правильно і відповідно до статутних цілей. Але до цієї ради входять люди, що допомагають нам більше, ніж ми могли розраховувати. Вони, по суті, допомагають нам формувати бачення, плани по партнерської діяльності та фандрайзингу. У ньому видні вчені, люди з індустрії і не тільки - знову ж таки, щоб вийшов різносторонній погляд.
Серед них Роберт Гейл - видатний вчений і лікар-гематолог, член Американської Колегії терапевтів, який зробив важливі відкриття, які лягли в основу сучасного успішної таргетной терапії хронічного мієлолейкозу. Він був президентом Міжнародної організації з трансплантації кісткового мозку. І брав активну участь в ліквідації наслідків радіоактивних забруднень, в тому числі - аварії на Чорнобильській АЕС.
Михайло Самсонов, кардіолог і імунолог, більше 20 років займається розробкою, дослідженнями та реєстрацією лікарських препаратів в цілому ряді терапевтичних напрямків (онкологія, ревматологія, інфекційні захворювання і кардіологія). Борис Андріанов, віолончеліст і викладач Московської державної консерваторії, керівник фестивалю камерної музики "VIVARTE". У вересні успішно пройшло перше засідання Опікунської ради де ми вперше зібрали всіх учасників, обговорили стратегію розвитку фонду.
Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- Перший конкурс, де відбирали наукові проекти для фінансування, ви вже провели. Скільки було заявок від дослідників?
- Прийшли 22 заявки, з яких 15 були відправлені на другий етап - наукову експертизу. Ми вважаємо це дуже хорошим показником для фонду, якому на той момент було менше двох місяців. Заявки надійшли як від федеральних інститутів, так і регіональних клінік, це дуже здорово. Перший конкурс був нашою перевіркою на життєздатність. І ми її пройшли - в зазначені терміни провели 54 експертизи: кожну з 15 заявок аналізували мінімум три експерта, російські та зарубіжні. Всі наші заявники отримали фідбек, кожному ми відправили об'ємні зведені документи: у нас було п'ять критеріїв для відбору, і ось по кожному пункту заявникам були прописані pro і contra.
У нас було два переможці. Заявка Марію Степанової, лікаря Санкт-Петербурзького клінічного науково-практичної центру спеціалізованих видів медичної допомоги, присвячена раку легкого. Цей рак ділиться на безліч підтипів, один з них пов'язаний із досить специфічною мутацією в певному гені. І в 2004 році для пацієнтів з такою мутацією вперше був розроблений таргетной діючий препарат. І все було б добре, але у хворих почала розвиватися резистентність до терапії. Тоді стали вивчати механізм цієї стійкості, розробляти такі групи препаратів - зараз доступні друге і третє покоління цих ліків.
І ось Марія якраз буде досліджувати мутацію, пов'язану з цією стійкістю до препарату. Створювати інструмент, що дозволяє своєчасно виявити наявність цієї мутації не в пухлинної тканини, а в периферичної крові. Що це означає для пацієнта? Що йому вчасно визначать, коли терапія може виявитися неефективною, і почнуть підбирати іншу тактику лікування.
- Аналізувати кров - тому що це простіше і для пацієнта, і для лікаря? І дешевше для клініки?
- Це зручніше для пацієнта - в такому випадку не потрібно робити повторну біопсію. До того ж не у всіх хворих на рак легені можливо її повторно взяти. І це доступніше, так. Тому що буде застосовуватися метод (ПЛР-діагностика), який є в більшості клініко-діагностичних лабораторій в країні, на відміну від поточної ситуації - коли використовують дорожчий і просунутий тест (секвенування).
- А заявка другого переможця?
- У Олексія Румянцева з Національного медичного дослідницького центру онкології ім.Н.Н.Блохіна історія зрозуміліша, але не менш важлива. Для онкопацієнтів мають значення два аспекти - тривалість життя і якість. Ми часто фокусуємося тільки на першому, все зусилля кидаючи на підвищення ефективності лікування.
З переможцями конкурсу молодих онкологів. Фото: rakfond.org
Але є види хіміотерапії, при яких побічні ефекти болісні, вони знижують якість життя, не дозволяють пацієнтам адекватно переносити курси терапії - стають причиною для зниження доз, переривання лікування або навіть відмови від нього. Тобто побічні ефекти в результаті можуть бути пов'язані з ефективністю терапії. Існують препарати, що впливають на механізми виникнення небажаних явищ - нудота і блювання.
І Олексій намагається вирішити дві проблеми: розробити новий режим комбінованої терапії, який дозволить зробити профілактику нудоти і блювоти ефективної, і ще - фінансово доступною. Плюс, він пробує застосовувати знижені дози, що дозволить уникнути негативних явищ вже від цієї терапії - частина препаратів викликає седативний ефект. Що важливо відзначити - дизайн його дослідження був відмінно пропрацьований і продуманий, це особливо відзначили наші експерти. Тобто молодий вчений відразу ставить перед собою дійсно високу планку.
"Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
Де зв'язок між лабораторією та допомогою пацієнтам
- Творці фонду професійно пов'язані зі сферою онкології або тут особисті та сімейні історії?
- Історії різні. Серед членів ради є онколог Ілля Тимофєєв, він багато років професійно займається дослідженнями в цій області і очолює Бюро з вивчення раку нирки. Є Олексій Марченков - вчений-фізик і наша рушійна сила. Йому очевидна значимість науки, і у нього в родині кілька випадків онкозахворювань, його близькі - як то кажуть, cancer survivors. Тобто така зв'язка науки і сімейної історії.
Особиста історія є і у мене, через неї я і прийшла в гематології: коли я закінчувала школу, моя бабуся померла від лейкозу. Свої історії є і у наших піклувальників, у кожного - свій рахунок в цій боротьбі. І ми хочемо, щоб в довгостроковій перспективі, тих, хто в ній виграв, стало більше.
- Вашими першими жертводавцями, наскільки я знаю, були онкологи?
- Нашим першим донором стало професійне співтовариство - Російське товариство клінічної онкології (RUSSCO). У них власні освітні програми і велика програма з молекулярної діагностики. Вони одні з найбільш, напевно, видних і значущих представників наукової спільноти на російській лікарської арені.
Передані нам гроші були зібрані на Російському онкологічному конгресі - кошти від платних реєстрацій і продажу брендованих товарів. Глава RUSSCO Сергій Тюляндін зауважив, що онкологи - перші, хто підтримав фонд, тому що як ніхто розуміють важливість науки не тільки для своєї роботи, але і для своїх близьких. З одного боку, це гарантує професійний розвиток області, в якій ти працюєш, а з іншого - це в цілому важливо для всіх і для майбутнього. Зараз ми пробно і скромно почали збирати кошти в цілому - запустили збір пожертвувань на нашому сайті. І прийшли перші пожертви від абсолютно різних людей, ми дуже сподіваємося, що це буде успішно надалі.
Чому це важливо? Коли громадськість залучається на підтримку наукових досліджень, люди, не пов'язані професійно з цією областю, починають трохи більше розуміти і впізнавати про онкологію, що розвивається зараз дуже бурхливо. Змінюється ставлення до онкології як до смертельного захворювання. У цьому напрямку діє багато різних сил - все, хто розповідає історії успішної боротьби: і блогер у своєму акаунті, і фонди, що займаються адресною або системної підтримкою. Всі ми переслідуємо єдину мету: щоб професійно не пов'язані з медициною люди більше дізналися про онкологію. І заради своїх близьких, і для власного здоров'я. Важливо, щоб люди вчилися впізнавати інформацію, не боялися, а діяли усвідомлено.
Що ще важливо: коли ти вкладаєш в дослідження, ти вкладаєш в розвиток. Як би ми не хотіли прискорити процеси, дослідження - це довга історія. Але, підтримуючи науку сьогодні, ми забезпечуємо свій завтра - ми забезпечуємо клініки і лікарів новими інструментами для протиракової боротьби в подальшому. Невирішені проблеми ще є.
Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків тисяч людей сьогодні буде діагностований рак - уявіть, це невелике місто. І близько 20 тисяч осіб сьогодні помруть.
Ці цифри потрібно використовувати не для страху. Швидше, для натхнення - ось область, де потрібно докласти максимальних зусиль. Чи не перекладати вирішення на інших - ось є спеціально навчені люди, нехай вони цим і займаються. Так, можна сказати: є двірник, нехай він і робить наше місто чистим. А можна на ходу підняти папірець і кинути її в кошик.
- І як залучати громадськість - людей, професійно не пов'язаних з медициною і наукою?
- Це завдання, над якою ми зараз якраз і думаємо. Для Росії фонди, що підтримують науку - це досить нова історія. Для багатьох людей не очевидний зв'язок між лабораторією, де проводиться дослідження, і кінцевим результатом - допомогою пацієнтам. Тобто це якась абстрактна або занадто загальна історія - підтримувати якусь науку, яка не завжди зрозуміла.
Але ось який хворів на рак людина - зараз він живий і проводить час з сім'єю. Це стало можливим завдяки тому, що 10-15 років тому вчені працювали над цією темою і величезна кількість професіоналів об'єдналися, шукали мішень, перевіряли підходи, виконували дослідження, які доводять безпеку і ефективність, і в підсумку отримували результат - в конкретній клініці виживав пацієнт.
Фото: rosoncoweb.ru
І ми хочемо детально розповідати, навіщо взагалі потрібна наука в онкології - сьогодні ми підтримуємо вченого, який намагається розібратися в механізмах виникнення пухлини або шукає потенційну мішень, а в майбутньому це стане ефективною терапією або підходом в діагностиці. В інших країнах робота таких організацій, як наша, налічує десятиліття. У Росії в переважній більшості наукові програми користуються державною підтримкою.
За підрахунками Організації економічного співробітництва і розвитку (ОЕСР), витрати на науково-дослідні і дослідно-конструкторські роботи на душу населення в Росії в 2016 році становили $ 273 - це приблизно в 3,6 разів нижчі за середні показники по ОЕСР. При цьому тільки 4% від цієї суми йде на медицину та охорону здоров'я, коли в країнах ОЕСР - у середньому близько 20%. Для прикладу: бюджет Національного інституту раку США в цьому році становить $ 5,965 млн. Додатково вони отримають ще $ 300 млн за проектом Biden Cancer Moonshot [ініціатива влади США, її мета - максимально прискорити перемогу над онкологічними захворюваннями, забезпечивши взаємодію між вченими, лікарями, відомствами і фармкомпаніями].
Але я впевнена, що майбутнє якраз за суспільною підтримкою. Згодом і у нас накопичиться розуміння - наскільки вона важлива, і станеться якісний стрибок. Одна з лідируючих сьогодні організацій, що підтримує розвиток науки в онкології - Leukemia & Lymphoma Society починалася як історія батьків, які втратили сина через лейкозу.
Благодійний фонд Susan G Komen - один з найвпливовіших в світі - був створений засновницею на $ 200 і в пам'ять сестри, яка загинула від раку молочної залози.
Прекрасний зразок краудфандінга - британський Cancer Research UK. З моєї точки зору, це найкращий приклад: вони не отримують державного фінансування, але збирають сотні мільйонів фунтів стерлінгів щороку. У минулому році вони акумулювали £ 386 млн - ці кошти були спрямовані на підтримку наукових досліджень. Ще один приклад: Фонд Американського товариства клінічної онкології - Conquer Cancer Foundation - в 2016 році направив $ 23 млн на фінансування досліджень і поширення знань про рак.
Існує поширена думка, що для підтримки науки потрібні тільки дуже великі суми, які дозволять щось вирішити, а невеликі пожертвування не мають сенсу. Це зовсім не так. Безумовно, якщо ми подивимося на весь шлях розробок в медицині - від ідеї до ліжка хворого - це довгі роки і значуще фінансування. Але кожен крок на цьому шляху має значення, кожне дослідження несе цінну інформацію і часто потребує невеликої фінансової підтримки.
Наприклад, розмір дослідного гранту в нашому першому конкурсі не перевищував 250 тисяч рублів. Ця сума під силу всім нам, якщо об'єднатися. Якщо ми подивимося на звіти Cancer Research UK, то побачимо, що 9 з 10 пожертвувань, які вони отримують, становлять в перерахунку на наші гроші приблизно одну тисячу рублів. Спільні зусилля перетворюють ці пожертви в повноцінні програми фінансування вчених.
Фото: rakfond.org
Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- А коли у вас з'явилася ідея створити аналогічний фонд в Росії?
- Трохи більше двох років тому, вона якось витала в повітрі. Я дивилася на позитивні схожі приклади в інших країнах, спілкувалася з великим числом вчених і розробників, моїми колегами - лікарями. Здавалося, що все це повинно якось з'єднатися, а ідеї - стати видимі і доступні, повинні перетворитися в можливість - коли суспільство допомагає розвивати галузь, яка дійсно стосується колосального числа людей.
Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з розвиненим охороною здоров'я вже близько половини пацієнтів живуть 10 і більше років після постановки діагнозу.
У 1970-х, якщо брати дані Великобританії, їх частка становила близько 25%. Цьому прориву сприяв значущий науковий прогрес, зростаюча тривалість життя пацієнтів пов'язана з появою нових технологій, діагностичних і терапевтичних підходів.
Сьогодні багато, раніше вважалися безнадійними, випадки успішно піддаються лікуванню, підвищується не тільки тривалість, але і якість життя онкологічних хворих. Але не для всіх пухлин досягнуто такий успіх, лікарям і вченим ще багато що належить зробити, щоб вивчити механізми розвитку раку, відкрити мішені і розробити ефективні способи діагностики і терапії. Це призведе до того, що ще більше онкологічних пацієнтів, впоравшись зі своїм захворюванням, зможуть знову жити, працювати, проводити час з близькими.
І кожен, абсолютно кожна людина може допомогти в цій боротьбі. Вкладаючи в дослідження сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє - власне, своїх дітей і онуків. І ось я обговорювала цю ідею з колегами і друзями - вона викликала симпатію, але вирішальний момент стався рік тому, фонду тоді ще не було, тільки думки - що такий проект в Росії потрібен. Ми з співзасновниками (Олексій Марченков, Ілля Тимофєєв і Анна Пілічева) вперше зібрали експертну раду: на наше прохання відгукнулися 15 чоловік (зараз в раді 18 осіб) - люди з урахуванням світового досвіду, вчені і лікарі з Росії, Європи і США. Вони знайшли час, приїхали і підтримали нас.
- Ви зрозуміли, що фонд, який підтримує наукові розробки в онкології - не фантазія, а цілком реальна і корисна історія. Що робили далі?
- Ми розуміли, що одне зі слабких місць для збору коштів на наукові проекти - питання довіри. І питання правильного вибору досліджень для підтримки. Але, як у вихідців з професійних співтовариств, наша сила - це експертиза. Тому ми зібрали людей з різних країн і з різними бекграундом, з досвідом в різних областях досліджень - як фундаментальних, так і клінічних, що працюють з різними видами пухлин. І збалансований таким чином експертна рада може визначати стратегію розвитку - які проекти будуть в пріоритеті.
Фото: rakfond.org
Ми прописали в статуті, що рада фонду виділяє фінансування проектів, грунтуючись на рекомендаціях експертного ради - для нас це був принциповий момент, хоча за законом ми не зобов'язані були це робити. Нам важливо створити прозорий механізм відбору проектів. Це корисно для всіх, включаючи заявників, які не виграють. Власне, цим ми і зайнялися - стали опрацьовувати досвід інших фондів і агентств з різних країн, формалізовивать процедури. Наша першочергова задача - правильно відібрати і профінансувати проекти, а потім організувати моніторинг дослідників.
Щоб це було зрозуміло і прозоро для донорів, які жертвують нам свої гроші - щоб вони бачили, як і чому ми вибрали певні проекти. Потім ми зібрали опікунську раду, в грудні 2017 року одержали всі реєстраційні документи. Стартували 5 лютого - відкрили збір заявок, паралельно вибудовували роботу фонду, взаємодія з партнерами, що забезпечують бек-офісу - щоб діяльність була прозорою і професійної. У квітні ми оголосили результати першого конкурсу.
- Ви згадали піклувальна рада, а яка у нього функція?
- Є встановлена законодавством - така контролює, перевіряє, що ми все робимо правильно і відповідно до статутних цілей. Але до цієї ради входять люди, які допомагають нам більше, ніж ми могли розраховувати. Вони, по суті, допомагають нам формувати бачення, плани по партнерської діяльності та фандрайзингу. У ньому видні вчені, люди з індустрії і не тільки - знову ж таки, щоб вийшов різносторонній погляд.
Серед них Роберт Гейл - видатний вчений і лікар-гематолог, член Американської Колегії терапевтів, який зробив важливі відкриття, які лягли в основу сучасної успішної таргетной терапії хронічного мієлолейкозу. Він був президентом Міжнародної організації з трансплантації кісткового мозку. І брав активну участь в ліквідації наслідків радіоактивних забруднень, в тому числі - аварії на Чорнобильській АЕС.
Михайло Самсонов, кардіолог і імунолог, більше 20 років займається розробкою, дослідженнями та реєстрацією лікарських препаратів в цілому ряді терапевтичних напрямків (онкологія, ревматологія, інфекційні захворювання і кардіологія). Борис Андріанов, віолончеліст і викладач Московської державної консерваторії, керівник фестивалю камерної музики "VIVARTE". У вересні успішно пройшло перше засідання Опікунської ради, де ми вперше зібрали всіх учасників, обговорили стратегію розвитку фонду.
Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- Перший конкурс, де відбирали наукові проекти для фінансування, ви вже провели. Скільки було заявок від дослідників?
- Прийшли 22 заявки, з яких 15 були відправлені на другий етап - наукову експертизу. Ми вважаємо це дуже хорошим показником для фонду, якому на той момент було менше двох місяців. Заявки надійшли як від федеральних інститутів, так і регіональних клінік, це дуже здорово. Перший конкурс був нашою перевіркою на життєздатність. І ми її пройшли - в зазначені терміни провели 54 експертизи: кожну з 15 заявок аналізували мінімум три експерта, російські та зарубіжні. Всі наші заявники отримали фідбек, кожному ми відправили об'ємні зведені документи: у нас було п'ять критеріїв для відбору, і ось по кожному пункту заявникам були прописані pro і contra.
У нас було два переможці. Заявка Марії Степанової, лікаря Санкт-Петербурзького клінічного науково-практичного центру спеціалізованих видів медичної допомоги, присвячена раку легкого. Цей рак ділиться на безліч підтипів, один з них пов'язаний з досить специфічною мутацією в певному гені. І в 2004 році для пацієнтів з такою мутацією вперше був розроблений таргетной діючий препарат. І все було б добре, але у хворих почала розвиватися резистентність до терапії. Тоді стали вивчати механізм цієї стійкості, розробляти такі групи препаратів - зараз доступні друге і третє покоління цих ліків.
І ось Марія якраз буде досліджувати мутацію, пов'язану з цією стійкістю до препарату. Створювати інструмент, що дозволяє своєчасно виявити наявність цієї мутації не в пухлинної тканини, а в периферичної крові. Що це означає для пацієнта? Що йому вчасно визначать, коли терапія може виявитися неефективною, і почнуть підбирати іншу тактику лікування.
- Аналізувати кров - тому що це простіше і для пацієнта, і для лікаря? І дешевше для клініки?
- Це зручніше для пацієнта - в такому випадку не потрібно робити повторну біопсію. До того ж не у всіх хворих на рак легені можливо її повторно взяти. І це доступніше, так. Тому що буде застосовуватися метод (ПЛР-діагностика), який є в більшості клініко-діагностичних лабораторій в країні, на відміну від поточної ситуації - коли використовують дорожчий і просунутий тест (секвенування).
- А заявка другого переможця?
- У Олексія Румянцева з Національного медичного дослідницького центру онкології ім.Н.Н.Блохіна історія зрозуміліша, але не менш важлива. Для онкопацієнтів мають значення два аспекти - тривалість життя і якість. Ми часто фокусуємося тільки на першому, всі зусилля кидаючи на підвищення ефективності лікування.
З переможцями конкурсу молодих онкологів. Фото: rakfond.org
Але є види хіміотерапії, при яких побічні ефекти болісні, вони знижують якість життя, не дозволяють пацієнтам адекватно переносити курси терапії - стають причиною для зниження доз, переривання лікування або навіть відмови від нього. Тобто побічні ефекти в результаті можуть бути пов'язані з ефективністю терапії. Існують препарати, що впливають на механізми виникнення небажаних явищ - нудоти і блювоти.
І Олексій намагається вирішити дві проблеми: розробити новий режим комбінованої терапії, який дозволить зробити профілактику нудоти і блювоти ефективної, і ще - фінансово доступною. Плюс, він пробує застосовувати знижені дози, що дозволить уникнути негативних явищ вже від цієї терапії - частина препаратів викликає седативний ефект. Що важливо відзначити - дизайн його дослідження був відмінно пропрацьований і продуманий, це особливо відзначили наші експерти. Тобто молодий вчений відразу ставить перед собою дійсно високу планку.
"Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
Де зв'язок між лабораторією та допомогою пацієнтам
- Творці фонду професійно пов'язані зі сферою онкології або тут особисті та сімейні історії?
- Історії різні. Серед членів ради є онколог Ілля Тимофєєв, він багато років професійно займається дослідженнями в цій області і очолює Бюро з вивчення раку нирки. Є Олексій Марченков - вчений-фізик і наша рушійна сила. Йому очевидна значимість науки, і у нього в родині кілька випадків онкозахворювань, його близькі - як то кажуть, cancer survivors. Тобто така зв'язка науки і сімейної історії.
Особиста історія є і у мене, через неї я і прийшла в гематології: коли я закінчувала школу, моя бабуся померла від лейкозу. Свої історії є і у наших піклувальників, у кожного - свій рахунок в цій боротьбі. І ми хочемо, щоб в довгостроковій перспективі, тих, хто в ній виграв, стало більше.
- Вашими першими жертводавцями, наскільки я знаю, були онкологи?
- Нашим першим донором стало професійне співтовариство - Російське товариство клінічної онкології (RUSSCO). У них власні освітні програми і велика програма з молекулярної діагностики. Вони одні з найбільш, напевно, видних і значущих представників наукової спільноти на російській лікарської арені.
Передані нам гроші були зібрані на Російському онкологічному конгресі - кошти від платних реєстрацій і продажу брендованих товарів. Глава RUSSCO Сергій Тюляндін зауважив, що онкологи - перші, хто підтримав фонд, тому що як ніхто розуміють важливість науки не тільки для своєї роботи, але і для своїх близьких. З одного боку, це гарантує професійний розвиток області, в якій ти працюєш, а з іншого - це в цілому важливо для всіх і для майбутнього. Зараз ми пробно і скромно почали збирати кошти в цілому - запустили збір пожертвувань на нашому сайті. І прийшли перші пожертви від абсолютно різних людей, ми дуже сподіваємося, що це буде успішно надалі.
Чому це важливо? Коли громадськість залучається на підтримку наукових досліджень, люди, не пов'язані професійно з цією областю, починають трохи більше розуміти і впізнавати про онкологію, що розвивається зараз дуже бурхливо. Змінюється ставлення до онкології як до смертельного захворювання. У цьому напрямку діє багато різних сил - все, хто розповідає історії успішної боротьби: і блогер у своєму акаунті, і фонди, що займаються адресною або системної підтримкою. Всі ми переслідуємо єдину мету: щоб професійно не пов'язані з медициною люди більше дізналися про онкологію. І заради своїх близьких, і для власного здоров'я. Важливо, щоб люди вчилися впізнавати інформацію, не боялися, а діяли усвідомлено.
Що ще важливо: коли ти вкладаєш в дослідження, ти вкладаєш в розвиток. Як би ми не хотіли прискорити процеси, дослідження - це довга історія. Але, підтримуючи науку сьогодні, ми забезпечуємо свій завтра - ми забезпечуємо клініки і лікарів новими інструментами для протиракової боротьби в подальшому. Невирішені проблеми ще є.
Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків тисяч людей сьогодні буде діагностований рак - уявіть, це невелике місто. І близько 20 тисяч осіб сьогодні помруть.
Ці цифри потрібно використовувати не для страху. Швидше, для натхнення - ось область, де потрібно докласти максимальних зусиль. Чи не перекладати вирішення на інших - ось є спеціально навчені люди, нехай вони цим і займаються. Так, можна сказати: є двірник, нехай він і робить наше місто чистим. А можна на ходу підняти папірець і кинути її в кошик.
- І як залучати громадськість - людей, професійно не пов'язаних з медициною і наукою?
- Це завдання, над якою ми зараз якраз і думаємо. Для Росії фонди, що підтримують науку - це досить нова історія. Для багатьох людей не очевидний зв'язок між лабораторією, де проводиться дослідження, і кінцевим результатом - допомогою пацієнтам. Тобто це якась абстрактна або занадто загальна історія - підтримувати якусь науку, яка не завжди зрозуміла.
Але ось який хворів на рак людина - зараз він живий і проводить час з сім'єю. Це стало можливим завдяки тому, що 10-15 років тому вчені працювали над цією темою і величезна кількість професіоналів об'єдналися, шукали мішень, перевіряли підходи, виконували дослідження, які доводять безпеку і ефективність, і в підсумку отримували результат - в конкретній клініці виживав пацієнт.
Фото: rosoncoweb.ru
І ми хочемо детально розповідати, навіщо взагалі потрібна наука в онкології - сьогодні ми підтримуємо вченого, який намагається розібратися в механізмах виникнення пухлини або шукає потенційну мішень, а в майбутньому це стане ефективною терапією або підходом в діагностиці. В інших країнах робота таких організацій, як наша, налічує десятиліття. У Росії в переважній більшості наукові програми користуються державною підтримкою.
За підрахунками Організації економічного співробітництва і розвитку (ОЕСР), витрати на науково-дослідні і дослідно-конструкторські роботи на душу населення в Росії в 2016 році становили $ 273 - це приблизно в 3,6 разів нижчі за середні показники по ОЕСР. При цьому тільки 4% від цієї суми йде на медицину та охорону здоров'я, коли в країнах ОЕСР - у середньому близько 20%. Для прикладу: бюджет Національного інституту раку США в цьому році становить $ 5,965 млн. Додатково вони отримають ще $ 300 млн за проектом Biden Cancer Moonshot [ініціатива влади США, її мета - максимально прискорити перемогу над онкологічними захворюваннями, забезпечивши взаємодію між вченими, лікарями, відомствами і фармкомпаніями].
Але я впевнена, що майбутнє якраз за суспільною підтримкою. Згодом і у нас накопичиться розуміння - наскільки вона важлива, і станеться якісний стрибок. Одна з лідируючих сьогодні організацій, що підтримує розвиток науки в онкології - Leukemia & Lymphoma Society починалася як історія батьків, які втратили сина через лейкозу.
Благодійний фонд Susan G Komen - один з найвпливовіших в світі - був створений засновницею на $ 200 і в пам'ять сестри, яка загинула від раку молочної залози.
Прекрасний зразок краудфандінга - британський Cancer Research UK. З моєї точки зору, це найкращий приклад: вони не отримують державного фінансування, але збирають сотні мільйонів фунтів стерлінгів щороку. У минулому році вони акумулювали £ 386 млн - ці кошти були спрямовані на підтримку наукових досліджень. Ще один приклад: Фонд Американського товариства клінічної онкології - Conquer Cancer Foundation - в 2016 році направив $ 23 млн на фінансування досліджень і поширення знань про рак.
Існує поширена думка, що для підтримки науки потрібні тільки дуже великі суми, які дозволять щось вирішити, а невеликі пожертвування не мають сенсу. Це зовсім не так. Безумовно, якщо ми подивимося на весь шлях розробок в медицині - від ідеї до ліжка хворого - це довгі роки і значуще фінансування. Але кожен крок на цьому шляху має значення, кожне дослідження несе цінну інформацію і часто потребує невеликої фінансової підтримки.
Наприклад, розмір дослідного гранту в нашому першому конкурсі не перевищував 250 тисяч рублів. Ця сума під силу всім нам, якщо об'єднатися. Якщо ми подивимося на звіти Cancer Research UK, то побачимо, що 9 з 10 пожертвувань, які вони отримують, становлять в перерахунку на наші гроші приблизно одну тисячу рублів. Спільні зусилля перетворюють ці пожертви в повноцінні програми фінансування вчених.
Фото: rakfond.org
Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- А коли у вас з'явилася ідея створити аналогічний фонд в Росії?
- Трохи більше двох років тому, вона якось витала в повітрі. Я дивилася на позитивні схожі приклади в інших країнах, спілкувалася з великим числом вчених і розробників, моїми колегами - лікарями. Здавалося, що все це повинно якось з'єднатися, а ідеї - стати видимі і доступні, повинні перетворитися в можливість - коли суспільство допомагає розвивати галузь, яка дійсно стосується колосального числа людей.
Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з розвиненим охороною здоров'я вже близько половини пацієнтів живуть 10 і більше років після постановки діагнозу.
У 1970-х, якщо брати дані Великобританії, їх частка становила близько 25%. Цьому прориву сприяв значущий науковий прогрес, зростаюча тривалість життя пацієнтів пов'язана з появою нових технологій, діагностичних і терапевтичних підходів.
Сьогодні багато, раніше вважалися безнадійними, випадки успішно піддаються лікуванню, підвищується не тільки тривалість, але і якість життя онкологічних хворих. Але не для всіх пухлин досягнуто такий успіх, лікарям і вченим ще багато що належить зробити, щоб вивчити механізми розвитку раку, відкрити мішені і розробити ефективні способи діагностики і терапії. Це призведе до того, що ще більше онкологічних пацієнтів, впоравшись зі своїм захворюванням, зможуть знову жити, працювати, проводити час з близькими.
І кожен, абсолютно кожна людина може допомогти в цій боротьбі. Вкладаючи в дослідження сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє - власне, своїх дітей і онуків. І ось я обговорювала цю ідею з колегами і друзями - вона викликала симпатію, але вирішальний момент стався рік тому, фонду тоді ще не було, тільки думки - що такий проект в Росії потрібен. Ми з співзасновниками (Олексій Марченков, Ілля Тимофєєв і Анна Пілічева) вперше зібрали експертну раду: на наше прохання відгукнулися 15 чоловік (зараз в раді 18 осіб) - люди з урахуванням світового досвіду, вчені і лікарі з Росії, Європи і США. Вони знайшли час, приїхали і підтримали нас.
- Ви зрозуміли, що фонд, який підтримує наукові розробки в онкології - не фантазія, а цілком реальна і корисна історія. Що робили далі?
- Ми розуміли, що одне зі слабких місць для збору коштів на наукові проекти - питання довіри. І питання правильного вибору досліджень для підтримки. Але, як у вихідців з професійних співтовариств, наша сила - це експертиза. Тому ми зібрали людей з різних країн і з різними бекграундом, з досвідом в різних областях досліджень - як фундаментальних, так і клінічних, що працюють з різними видами пухлин. І збалансований таким чином експертна рада може визначати стратегію розвитку - які проекти будуть в пріоритеті.
Фото: rakfond.org
Ми прописали в статуті, що рада фонду виділяє фінансування проектів, грунтуючись на рекомендаціях експертного ради - для нас це був принциповий момент, хоча за законом ми не зобов'язані були це робити. Нам важливо створити прозорий механізм відбору проектів. Це корисно для всіх, включаючи заявників, які не виграють. Власне, цим ми і зайнялися - стали опрацьовувати досвід інших фондів і агентств з різних країн, формалізовивать процедури. Наша першочергова задача - правильно відібрати і профінансувати проекти, а потім організувати моніторинг дослідників.
Щоб це було зрозуміло і прозоро для донорів, які жертвують нам свої гроші - щоб вони бачили, як і чому ми вибрали певні проекти. Потім ми зібрали опікунську раду, в грудні 2017 року одержали всі реєстраційні документи. Стартували 5 лютого - відкрили збір заявок, паралельно вибудовували роботу фонду, взаємодія з партнерами, що забезпечують бек-офісу - щоб діяльність була прозорою і професійної. У квітні ми оголосили результати першого конкурсу.
- Ви згадали піклувальна рада, а яка у нього функція?
- Є встановлена законодавством - така контролює, перевіряє, що ми все робимо правильно і відповідно до статутних цілей. Але до цієї ради входять люди, які допомагають нам більше, ніж ми могли розраховувати. Вони, по суті, допомагають нам формувати бачення, плани по партнерської діяльності та фандрайзингу. У ньому видні вчені, люди з індустрії і не тільки - знову ж таки, щоб вийшов різносторонній погляд.
Серед них Роберт Гейл - видатний вчений і лікар-гематолог, член Американської Колегії терапевтів, який зробив важливі відкриття, які лягли в основу сучасної успішної таргетной терапії хронічного мієлолейкозу. Він був президентом Міжнародної організації з трансплантації кісткового мозку. І брав активну участь в ліквідації наслідків радіоактивних забруднень, в тому числі - аварії на Чорнобильській АЕС.
Михайло Самсонов, кардіолог і імунолог, більше 20 років займається розробкою, дослідженнями та реєстрацією лікарських препаратів в цілому ряді терапевтичних напрямків (онкологія, ревматологія, інфекційні захворювання і кардіологія). Борис Андріанов, віолончеліст і викладач Московської державної консерваторії, керівник фестивалю камерної музики "VIVARTE". У вересні успішно пройшло перше засідання Опікунської ради, де ми вперше зібрали всіх учасників, обговорили стратегію розвитку фонду.
Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- Перший конкурс, де відбирали наукові проекти для фінансування, ви вже провели. Скільки було заявок від дослідників?
- Прийшли 22 заявки, з яких 15 були відправлені на другий етап - наукову експертизу. Ми вважаємо це дуже хорошим показником для фонду, якому на той момент було менше двох місяців. Заявки надійшли як від федеральних інститутів, так і регіональних клінік, це дуже здорово. Перший конкурс був нашою перевіркою на життєздатність. І ми її пройшли - в зазначені терміни провели 54 експертизи: кожну з 15 заявок аналізували мінімум три експерта, російські та зарубіжні. Всі наші заявники отримали фідбек, кожному ми відправили об'ємні зведені документи: у нас було п'ять критеріїв для відбору, і ось по кожному пункту заявникам були прописані pro і contra.
У нас було два переможці. Заявка Марії Степанової, лікаря Санкт-Петербурзького клінічного науково-практичного центру спеціалізованих видів медичної допомоги, присвячена раку легкого. Цей рак ділиться на безліч підтипів, один з них пов'язаний з досить специфічною мутацією в певному гені. І в 2004 році для пацієнтів з такою мутацією вперше був розроблений таргетной діючий препарат. І все було б добре, але у хворих почала розвиватися резистентність до терапії. Тоді стали вивчати механізм цієї стійкості, розробляти такі групи препаратів - зараз доступні друге і третє покоління цих ліків.
І ось Марія якраз буде досліджувати мутацію, пов'язану з цією стійкістю до препарату. Створювати інструмент, що дозволяє своєчасно виявити наявність цієї мутації не в пухлинної тканини, а в периферичної крові. Що це означає для пацієнта? Що йому вчасно визначать, коли терапія може виявитися неефективною, і почнуть підбирати іншу тактику лікування.
- Аналізувати кров - тому що це простіше і для пацієнта, і для лікаря? І дешевше для клініки?
- Це зручніше для пацієнта - в такому випадку не потрібно робити повторну біопсію. До того ж не у всіх хворих на рак легені можливо її повторно взяти. І це доступніше, так. Тому що буде застосовуватися метод (ПЛР-діагностика), який є в більшості клініко-діагностичних лабораторій в країні, на відміну від поточної ситуації - коли використовують дорожчий і просунутий тест (секвенування).
- А заявка другого переможця?
- У Олексія Румянцева з Національного медичного дослідницького центру онкології ім.Н.Н.Блохіна історія зрозуміліша, але не менш важлива. Для онкопацієнтів мають значення два аспекти - тривалість життя і якість. Ми часто фокусуємося тільки на першому, всі зусилля кидаючи на підвищення ефективності лікування.
З переможцями конкурсу молодих онкологів. Фото: rakfond.org
Але є види хіміотерапії, при яких побічні ефекти болісні, вони знижують якість життя, не дозволяють пацієнтам адекватно переносити курси терапії - стають причиною для зниження доз, переривання лікування або навіть відмови від нього. Тобто побічні ефекти в результаті можуть бути пов'язані з ефективністю терапії. Існують препарати, що впливають на механізми виникнення небажаних явищ - нудоти і блювоти.
І Олексій намагається вирішити дві проблеми: розробити новий режим комбінованої терапії, який дозволить зробити профілактику нудоти і блювоти ефективної, і ще - фінансово доступною. Плюс, він пробує застосовувати знижені дози, що дозволить уникнути негативних явищ вже від цієї терапії - частина препаратів викликає седативний ефект. Що важливо відзначити - дизайн його дослідження був відмінно пропрацьований і продуманий, це особливо відзначили наші експерти. Тобто молодий вчений відразу ставить перед собою дійсно високу планку.
"Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
Де зв'язок між лабораторією та допомогою пацієнтам
- Творці фонду професійно пов'язані зі сферою онкології або тут особисті та сімейні історії?
- Історії різні. Серед членів ради є онколог Ілля Тимофєєв, він багато років професійно займається дослідженнями в цій області і очолює Бюро з вивчення раку нирки. Є Олексій Марченков - вчений-фізик і наша рушійна сила. Йому очевидна значимість науки, і у нього в родині кілька випадків онкозахворювань, його близькі - як то кажуть, cancer survivors. Тобто така зв'язка науки і сімейної історії.
Особиста історія є і у мене, через неї я і прийшла в гематології: коли я закінчувала школу, моя бабуся померла від лейкозу. Свої історії є і у наших піклувальників, у кожного - свій рахунок в цій боротьбі. І ми хочемо, щоб в довгостроковій перспективі, тих, хто в ній виграв, стало більше.
- Вашими першими жертводавцями, наскільки я знаю, були онкологи?
- Нашим першим донором стало професійне співтовариство - Російське товариство клінічної онкології (RUSSCO). У них власні освітні програми і велика програма з молекулярної діагностики. Вони одні з найбільш, напевно, видних і значущих представників наукової спільноти на російській лікарської арені.
Передані нам гроші були зібрані на Російському онкологічному конгресі - кошти від платних реєстрацій і продажу брендованих товарів. Глава RUSSCO Сергій Тюляндін зауважив, що онкологи - перші, хто підтримав фонд, тому що як ніхто розуміють важливість науки не тільки для своєї роботи, але і для своїх близьких. З одного боку, це гарантує професійний розвиток області, в якій ти працюєш, а з іншого - це в цілому важливо для всіх і для майбутнього. Зараз ми пробно і скромно почали збирати кошти в цілому - запустили збір пожертвувань на нашому сайті. І прийшли перші пожертви від абсолютно різних людей, ми дуже сподіваємося, що це буде успішно надалі.
Чому це важливо? Коли громадськість залучається на підтримку наукових досліджень, люди, не пов'язані професійно з цією областю, починають трохи більше розуміти і впізнавати про онкологію, що розвивається зараз дуже бурхливо. Змінюється ставлення до онкології як до смертельного захворювання. У цьому напрямку діє багато різних сил - все, хто розповідає історії успішної боротьби: і блогер у своєму акаунті, і фонди, що займаються адресною або системної підтримкою. Всі ми переслідуємо єдину мету: щоб професійно не пов'язані з медициною люди більше дізналися про онкологію. І заради своїх близьких, і для власного здоров'я. Важливо, щоб люди вчилися впізнавати інформацію, не боялися, а діяли усвідомлено.
Що ще важливо: коли ти вкладаєш в дослідження, ти вкладаєш в розвиток. Як би ми не хотіли прискорити процеси, дослідження - це довга історія. Але, підтримуючи науку сьогодні, ми забезпечуємо свій завтра - ми забезпечуємо клініки і лікарів новими інструментами для протиракової боротьби в подальшому. Невирішені проблеми ще є.
Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків тисяч людей сьогодні буде діагностований рак - уявіть, це невелике місто. І близько 20 тисяч осіб сьогодні помруть.
Ці цифри потрібно використовувати не для страху. Швидше, для натхнення - ось область, де потрібно докласти максимальних зусиль. Чи не перекладати вирішення на інших - ось є спеціально навчені люди, нехай вони цим і займаються. Так, можна сказати: є двірник, нехай він і робить наше місто чистим. А можна на ходу підняти папірець і кинути її в кошик.
- І як залучати громадськість - людей, професійно не пов'язаних з медициною і наукою?
- Це завдання, над якою ми зараз якраз і думаємо. Для Росії фонди, що підтримують науку - це досить нова історія. Для багатьох людей не очевидний зв'язок між лабораторією, де проводиться дослідження, і кінцевим результатом - допомогою пацієнтам. Тобто це якась абстрактна або занадто загальна історія - підтримувати якусь науку, яка не завжди зрозуміла.
Але ось який хворів на рак людина - зараз він живий і проводить час з сім'єю. Це стало можливим завдяки тому, що 10-15 років тому вчені працювали над цією темою і величезна кількість професіоналів об'єдналися, шукали мішень, перевіряли підходи, виконували дослідження, які доводять безпеку і ефективність, і в підсумку отримували результат - в конкретній клініці виживав пацієнт.
Фото: rosoncoweb.ru
І ми хочемо детально розповідати, навіщо взагалі потрібна наука в онкології - сьогодні ми підтримуємо вченого, який намагається розібратися в механізмах виникнення пухлини або шукає потенційну мішень, а в майбутньому це стане ефективною терапією або підходом в діагностиці. В інших країнах робота таких організацій, як наша, налічує десятиліття. У Росії в переважній більшості наукові програми користуються державною підтримкою.
За підрахунками Організації економічного співробітництва і розвитку (ОЕСР), витрати на науково-дослідні і дослідно-конструкторські роботи на душу населення в Росії в 2016 році становили $ 273 - це приблизно в 3,6 разів нижчі за середні показники по ОЕСР. При цьому тільки 4% від цієї суми йде на медицину та охорону здоров'я, коли в країнах ОЕСР - у середньому близько 20%. Для прикладу: бюджет Національного інституту раку США в цьому році становить $ 5,965 млн. Додатково вони отримають ще $ 300 млн за проектом Biden Cancer Moonshot [ініціатива влади США, її мета - максимально прискорити перемогу над онкологічними захворюваннями, забезпечивши взаємодію між вченими, лікарями, відомствами і фармкомпаніями].
Але я впевнена, що майбутнє якраз за суспільною підтримкою. Згодом і у нас накопичиться розуміння - наскільки вона важлива, і станеться якісний стрибок. Одна з лідируючих сьогодні організацій, що підтримує розвиток науки в онкології - Leukemia & Lymphoma Society починалася як історія батьків, які втратили сина через лейкозу.
Благодійний фонд Susan G Komen - один з найвпливовіших в світі - був створений засновницею на $ 200 і в пам'ять сестри, яка загинула від раку молочної залози.
Прекрасний зразок краудфандінга - британський Cancer Research UK. З моєї точки зору, це найкращий приклад: вони не отримують державного фінансування, але збирають сотні мільйонів фунтів стерлінгів щороку. У минулому році вони акумулювали £ 386 млн - ці кошти були спрямовані на підтримку наукових досліджень. Ще один приклад: Фонд Американського товариства клінічної онкології - Conquer Cancer Foundation - в 2016 році направив $ 23 млн на фінансування досліджень і поширення знань про рак.
Існує поширена думка, що для підтримки науки потрібні тільки дуже великі суми, які дозволять щось вирішити, а невеликі пожертвування не мають сенсу. Це зовсім не так. Безумовно, якщо ми подивимося на весь шлях розробок в медицині - від ідеї до ліжка хворого - це довгі роки і значуще фінансування. Але кожен крок на цьому шляху має значення, кожне дослідження несе цінну інформацію і часто потребує невеликої фінансової підтримки.
Наприклад, розмір дослідного гранту в нашому першому конкурсі не перевищував 250 тисяч рублів. Ця сума під силу всім нам, якщо об'єднатися. Якщо ми подивимося на звіти Cancer Research UK, то побачимо, що 9 з 10 пожертвувань, які вони отримують, становлять в перерахунку на наші гроші приблизно одну тисячу рублів. Спільні зусилля перетворюють ці пожертви в повноцінні програми фінансування вчених.
Фото: rakfond.org
Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- А коли у вас з'явилася ідея створити аналогічний фонд в Росії?
- Трохи більше двох років тому, вона якось витала в повітрі. Я дивилася на позитивні схожі приклади в інших країнах, спілкувалася з великим числом вчених і розробників, моїми колегами - лікарями. Здавалося, що все це повинно якось з'єднатися, а ідеї - стати видимі і доступні, повинні перетворитися в можливість - коли суспільство допомагає розвивати галузь, яка дійсно стосується колосального числа людей.
Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з розвиненим охороною здоров'я вже близько половини пацієнтів живуть 10 і більше років після постановки діагнозу.
У 1970-х, якщо брати дані Великобританії, їх частка становила близько 25%. Цьому прориву сприяв значущий науковий прогрес, зростаюча тривалість життя пацієнтів пов'язана з появою нових технологій, діагностичних і терапевтичних підходів.
Сьогодні багато, раніше вважалися безнадійними, випадки успішно піддаються лікуванню, підвищується не тільки тривалість, але і якість життя онкологічних хворих. Але не для всіх пухлин досягнуто такий успіх, лікарям і вченим ще багато що належить зробити, щоб вивчити механізми розвитку раку, відкрити мішені і розробити ефективні способи діагностики і терапії. Це призведе до того, що ще більше онкологічних пацієнтів, впоравшись зі своїм захворюванням, зможуть знову жити, працювати, проводити час з близькими.
І кожен, абсолютно кожна людина може допомогти в цій боротьбі. Вкладаючи в дослідження сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє - власне, своїх дітей і онуків. І ось я обговорювала цю ідею з колегами і друзями - вона викликала симпатію, але вирішальний момент стався рік тому, фонду тоді ще не було, тільки думки - що такий проект в Росії потрібен. Ми з співзасновниками (Олексій Марченков, Ілля Тимофєєв і Анна Пілічева) вперше зібрали експертну раду: на наше прохання відгукнулися 15 чоловік (зараз в раді 18 осіб) - люди з урахуванням світового досвіду, вчені і лікарі з Росії, Європи і США. Вони знайшли час, приїхали і підтримали нас.
- Ви зрозуміли, що фонд, який підтримує наукові розробки в онкології - не фантазія, а цілком реальна і корисна історія. Що робили далі?
- Ми розуміли, що одне зі слабких місць для збору коштів на наукові проекти - питання довіри. І питання правильного вибору досліджень для підтримки. Але, як у вихідців з професійних співтовариств, наша сила - це експертиза. Тому ми зібрали людей з різних країн і з різними бекграундом, з досвідом в різних областях досліджень - як фундаментальних, так і клінічних, що працюють з різними видами пухлин. І збалансований таким чином експертна рада може визначати стратегію розвитку - які проекти будуть в пріоритеті.
Фото: rakfond.org
Ми прописали в статуті, що рада фонду виділяє фінансування проектів, грунтуючись на рекомендаціях експертного ради - для нас це був принциповий момент, хоча за законом ми не зобов'язані були це робити. Нам важливо створити прозорий механізм відбору проектів. Це корисно для всіх, включаючи заявників, які не виграють. Власне, цим ми і зайнялися - стали опрацьовувати досвід інших фондів і агентств з різних країн, формалізовивать процедури. Наша першочергова задача - правильно відібрати і профінансувати проекти, а потім організувати моніторинг дослідників.
Щоб це було зрозуміло і прозоро для донорів, які жертвують нам свої гроші - щоб вони бачили, як і чому ми вибрали певні проекти. Потім ми зібрали опікунську раду, в грудні 2017 року одержали всі реєстраційні документи. Стартували 5 лютого - відкрили збір заявок, паралельно вибудовували роботу фонду, взаємодія з партнерами, що забезпечують бек-офісу - щоб діяльність була прозорою і професійної. У квітні ми оголосили результати першого конкурсу.
- Ви згадали піклувальна рада, а яка у нього функція?
- Є встановлена законодавством - така контролює, перевіряє, що ми все робимо правильно і відповідно до статутних цілей. Але до цієї ради входять люди, які допомагають нам більше, ніж ми могли розраховувати. Вони, по суті, допомагають нам формувати бачення, плани по партнерської діяльності та фандрайзингу. У ньому видні вчені, люди з індустрії і не тільки - знову ж таки, щоб вийшов різносторонній погляд.
Серед них Роберт Гейл - видатний вчений і лікар-гематолог, член Американської Колегії терапевтів, який зробив важливі відкриття, які лягли в основу сучасної успішної таргетной терапії хронічного мієлолейкозу. Він був президентом Міжнародної організації з трансплантації кісткового мозку. І брав активну участь в ліквідації наслідків радіоактивних забруднень, в тому числі - аварії на Чорнобильській АЕС.
Михайло Самсонов, кардіолог і імунолог, більше 20 років займається розробкою, дослідженнями та реєстрацією лікарських препаратів в цілому ряді терапевтичних напрямків (онкологія, ревматологія, інфекційні захворювання і кардіологія). Борис Андріанов, віолончеліст і викладач Московської державної консерваторії, керівник фестивалю камерної музики "VIVARTE". У вересні успішно пройшло перше засідання Опікунської ради, де ми вперше зібрали всіх учасників, обговорили стратегію розвитку фонду.
Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- Перший конкурс, де відбирали наукові проекти для фінансування, ви вже провели. Скільки було заявок від дослідників?
- Прийшли 22 заявки, з яких 15 були відправлені на другий етап - наукову експертизу. Ми вважаємо це дуже хорошим показником для фонду, якому на той момент було менше двох місяців. Заявки надійшли як від федеральних інститутів, так і регіональних клінік, це дуже здорово. Перший конкурс був нашою перевіркою на життєздатність. І ми її пройшли - в зазначені терміни провели 54 експертизи: кожну з 15 заявок аналізували мінімум три експерта, російські та зарубіжні. Всі наші заявники отримали фідбек, кожному ми відправили об'ємні зведені документи: у нас було п'ять критеріїв для відбору, і ось по кожному пункту заявникам були прописані pro і contra.
У нас було два переможці. Заявка Марії Степанової, лікаря Санкт-Петербурзького клінічного науково-практичного центру спеціалізованих видів медичної допомоги, присвячена раку легкого. Цей рак ділиться на безліч підтипів, один з них пов'язаний з досить специфічною мутацією в певному гені. І в 2004 році для пацієнтів з такою мутацією вперше був розроблений таргетной діючий препарат. І все було б добре, але у хворих почала розвиватися резистентність до терапії. Тоді стали вивчати механізм цієї стійкості, розробляти такі групи препаратів - зараз доступні друге і третє покоління цих ліків.
І ось Марія якраз буде досліджувати мутацію, пов'язану з цією стійкістю до препарату. Створювати інструмент, що дозволяє своєчасно виявити наявність цієї мутації не в пухлинної тканини, а в периферичної крові. Що це означає для пацієнта? Що йому вчасно визначать, коли терапія може виявитися неефективною, і почнуть підбирати іншу тактику лікування.
- Аналізувати кров - тому що це простіше і для пацієнта, і для лікаря? І дешевше для клініки?
- Це зручніше для пацієнта - в такому випадку не потрібно робити повторну біопсію. До того ж не у всіх хворих на рак легені можливо її повторно взяти. І це доступніше, так. Тому що буде застосовуватися метод (ПЛР-діагностика), який є в більшості клініко-діагностичних лабораторій в країні, на відміну від поточної ситуації - коли використовують дорожчий і просунутий тест (секвенування).
- А заявка другого переможця?
- У Олексія Румянцева з Національного медичного дослідницького центру онкології ім.Н.Н.Блохіна історія зрозуміліша, але не менш важлива. Для онкопацієнтів мають значення два аспекти - тривалість життя і якість. Ми часто фокусуємося тільки на першому, всі зусилля кидаючи на підвищення ефективності лікування.
З переможцями конкурсу молодих онкологів. Фото: rakfond.org
Але є види хіміотерапії, при яких побічні ефекти болісні, вони знижують якість життя, не дозволяють пацієнтам адекватно переносити курси терапії - стають причиною для зниження доз, переривання лікування або навіть відмови від нього. Тобто побічні ефекти в результаті можуть бути пов'язані з ефективністю терапії. Існують препарати, що впливають на механізми виникнення небажаних явищ - нудоти і блювоти.
І Олексій намагається вирішити дві проблеми: розробити новий режим комбінованої терапії, який дозволить зробити профілактику нудоти і блювоти ефективної, і ще - фінансово доступною. Плюс, він пробує застосовувати знижені дози, що дозволить уникнути негативних явищ вже від цієї терапії - частина препаратів викликає седативний ефект. Що важливо відзначити - дизайн його дослідження був відмінно пропрацьований і продуманий, це особливо відзначили наші експерти. Тобто молодий вчений відразу ставить перед собою дійсно високу планку.
"Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
Де зв'язок між лабораторією та допомогою пацієнтам
- Творці фонду професійно пов'язані зі сферою онкології або тут особисті та сімейні історії?
- Історії різні. Серед членів ради є онколог Ілля Тимофєєв, він багато років професійно займається дослідженнями в цій області і очолює Бюро з вивчення раку нирки. Є Олексій Марченков - вчений-фізик і наша рушійна сила. Йому очевидна значимість науки, і у нього в родині кілька випадків онкозахворювань, його близькі - як то кажуть, cancer survivors. Тобто така зв'язка науки і сімейної історії.
Особиста історія є і у мене, через неї я і прийшла в гематології: коли я закінчувала школу, моя бабуся померла від лейкозу. Свої історії є і у наших піклувальників, у кожного - свій рахунок в цій боротьбі. І ми хочемо, щоб в довгостроковій перспективі, тих, хто в ній виграв, стало більше.
- Вашими першими жертводавцями, наскільки я знаю, були онкологи?
- Нашим першим донором стало професійне співтовариство - Російське товариство клінічної онкології (RUSSCO). У них власні освітні програми і велика програма з молекулярної діагностики. Вони одні з найбільш, напевно, видних і значущих представників наукової спільноти на російській лікарської арені.
Передані нам гроші були зібрані на Російському онкологічному конгресі - кошти від платних реєстрацій і продажу брендованих товарів. Глава RUSSCO Сергій Тюляндін зауважив, що онкологи - перші, хто підтримав фонд, тому що як ніхто розуміють важливість науки не тільки для своєї роботи, але і для своїх близьких. З одного боку, це гарантує професійний розвиток області, в якій ти працюєш, а з іншого - це в цілому важливо для всіх і для майбутнього. Зараз ми пробно і скромно почали збирати кошти в цілому - запустили збір пожертвувань на нашому сайті. І прийшли перші пожертви від абсолютно різних людей, ми дуже сподіваємося, що це буде успішно надалі.
Чому це важливо? Коли громадськість залучається на підтримку наукових досліджень, люди, не пов'язані професійно з цією областю, починають трохи більше розуміти і впізнавати про онкологію, що розвивається зараз дуже бурхливо. Змінюється ставлення до онкології як до смертельного захворювання. У цьому напрямку діє багато різних сил - все, хто розповідає історії успішної боротьби: і блогер у своєму акаунті, і фонди, що займаються адресною або системної підтримкою. Всі ми переслідуємо єдину мету: щоб професійно не пов'язані з медициною люди більше дізналися про онкологію. І заради своїх близьких, і для власного здоров'я. Важливо, щоб люди вчилися впізнавати інформацію, не боялися, а діяли усвідомлено.
Що ще важливо: коли ти вкладаєш в дослідження, ти вкладаєш в розвиток. Як би ми не хотіли прискорити процеси, дослідження - це довга історія. Але, підтримуючи науку сьогодні, ми забезпечуємо свій завтра - ми забезпечуємо клініки і лікарів новими інструментами для протиракової боротьби в подальшому. Невирішені проблеми ще є.
Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків тисяч людей сьогодні буде діагностований рак - уявіть, це невелике місто. І близько 20 тисяч осіб сьогодні помруть.
Ці цифри потрібно використовувати не для страху. Швидше, для натхнення - ось область, де потрібно докласти максимальних зусиль. Чи не перекладати вирішення на інших - ось є спеціально навчені люди, нехай вони цим і займаються. Так, можна сказати: є двірник, нехай він і робить наше місто чистим. А можна на ходу підняти папірець і кинути її в кошик.
- І як залучати громадськість - людей, професійно не пов'язаних з медициною і наукою?
- Це завдання, над якою ми зараз якраз і думаємо. Для Росії фонди, що підтримують науку - це досить нова історія. Для багатьох людей не очевидний зв'язок між лабораторією, де проводиться дослідження, і кінцевим результатом - допомогою пацієнтам. Тобто це якась абстрактна або занадто загальна історія - підтримувати якусь науку, яка не завжди зрозуміла.
Але ось який хворів на рак людина - зараз він живий і проводить час з сім'єю. Це стало можливим завдяки тому, що 10-15 років тому вчені працювали над цією темою і величезна кількість професіоналів об'єдналися, шукали мішень, перевіряли підходи, виконували дослідження, які доводять безпеку і ефективність, і в підсумку отримували результат - в конкретній клініці виживав пацієнт.
Фото: rosoncoweb.ru
І ми хочемо детально розповідати, навіщо взагалі потрібна наука в онкології - сьогодні ми підтримуємо вченого, який намагається розібратися в механізмах виникнення пухлини або шукає потенційну мішень, а в майбутньому це стане ефективною терапією або підходом в діагностиці. В інших країнах робота таких організацій, як наша, налічує десятиліття. У Росії в переважній більшості наукові програми користуються державною підтримкою.
За підрахунками Організації економічного співробітництва і розвитку (ОЕСР), витрати на науково-дослідні і дослідно-конструкторські роботи на душу населення в Росії в 2016 році становили $ 273 - це приблизно в 3,6 разів нижчі за середні показники по ОЕСР. При цьому тільки 4% від цієї суми йде на медицину та охорону здоров'я, коли в країнах ОЕСР - у середньому близько 20%. Для прикладу: бюджет Національного інституту раку США в цьому році становить $ 5,965 млн. Додатково вони отримають ще $ 300 млн за проектом Biden Cancer Moonshot [ініціатива влади США, її мета - максимально прискорити перемогу над онкологічними захворюваннями, забезпечивши взаємодію між вченими, лікарями, відомствами і фармкомпаніями].
Але я впевнена, що майбутнє якраз за суспільною підтримкою. Згодом і у нас накопичиться розуміння - наскільки вона важлива, і станеться якісний стрибок. Одна з лідируючих сьогодні організацій, що підтримує розвиток науки в онкології - Leukemia & Lymphoma Society починалася як історія батьків, які втратили сина через лейкозу.
Благодійний фонд Susan G Komen - один з найвпливовіших в світі - був створений засновницею на $ 200 і в пам'ять сестри, яка загинула від раку молочної залози.
Прекрасний зразок краудфандінга - британський Cancer Research UK. З моєї точки зору, це найкращий приклад: вони не отримують державного фінансування, але збирають сотні мільйонів фунтів стерлінгів щороку. У минулому році вони акумулювали £ 386 млн - ці кошти були спрямовані на підтримку наукових досліджень. Ще один приклад: Фонд Американського товариства клінічної онкології - Conquer Cancer Foundation - в 2016 році направив $ 23 млн на фінансування досліджень і поширення знань про рак.
Існує поширена думка, що для підтримки науки потрібні тільки дуже великі суми, які дозволять щось вирішити, а невеликі пожертвування не мають сенсу. Це зовсім не так. Безумовно, якщо ми подивимося на весь шлях розробок в медицині - від ідеї до ліжка хворого - це довгі роки і значуще фінансування. Але кожен крок на цьому шляху має значення, кожне дослідження несе цінну інформацію і часто потребує невеликої фінансової підтримки.
Наприклад, розмір дослідного гранту в нашому першому конкурсі не перевищував 250 тисяч рублів. Ця сума під силу всім нам, якщо об'єднатися. Якщо ми подивимося на звіти Cancer Research UK, то побачимо, що 9 з 10 пожертвувань, які вони отримують, становлять в перерахунку на наші гроші приблизно одну тисячу рублів. Спільні зусилля перетворюють ці пожертви в повноцінні програми фінансування вчених.
Фото: rakfond.org
Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- А коли у вас з'явилася ідея створити аналогічний фонд в Росії?
- Трохи більше двох років тому, вона якось витала в повітрі. Я дивилася на позитивні схожі приклади в інших країнах, спілкувалася з великим числом вчених і розробників, моїми колегами - лікарями. Здавалося, що все це повинно якось з'єднатися, а ідеї - стати видимі і доступні, повинні перетворитися в можливість - коли суспільство допомагає розвивати галузь, яка дійсно стосується колосального числа людей.
Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з розвиненим охороною здоров'я вже близько половини пацієнтів живуть 10 і більше років після постановки діагнозу.
У 1970-х, якщо брати дані Великобританії, їх частка становила близько 25%. Цьому прориву сприяв значущий науковий прогрес, зростаюча тривалість життя пацієнтів пов'язана з появою нових технологій, діагностичних і терапевтичних підходів.
Сьогодні багато, раніше вважалися безнадійними, випадки успішно піддаються лікуванню, підвищується не тільки тривалість, але і якість життя онкологічних хворих. Але не для всіх пухлин досягнуто такий успіх, лікарям і вченим ще багато що належить зробити, щоб вивчити механізми розвитку раку, відкрити мішені і розробити ефективні способи діагностики і терапії. Це призведе до того, що ще більше онкологічних пацієнтів, впоравшись зі своїм захворюванням, зможуть знову жити, працювати, проводити час з близькими.
І кожен, абсолютно кожна людина може допомогти в цій боротьбі. Вкладаючи в дослідження сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє - власне, своїх дітей і онуків. І ось я обговорювала цю ідею з колегами і друзями - вона викликала симпатію, але вирішальний момент стався рік тому, фонду тоді ще не було, тільки думки - що такий проект в Росії потрібен. Ми з співзасновниками (Олексій Марченков, Ілля Тимофєєв і Анна Пілічева) вперше зібрали експертну раду: на наше прохання відгукнулися 15 чоловік (зараз в раді 18 осіб) - люди з урахуванням світового досвіду, вчені і лікарі з Росії, Європи і США. Вони знайшли час, приїхали і підтримали нас.
- Ви зрозуміли, що фонд, який підтримує наукові розробки в онкології - не фантазія, а цілком реальна і корисна історія. Що робили далі?
- Ми розуміли, що одне зі слабких місць для збору коштів на наукові проекти - питання довіри. І питання правильного вибору досліджень для підтримки. Але, як у вихідців з професійних співтовариств, наша сила - це експертиза. Тому ми зібрали людей з різних країн і з різними бекграундом, з досвідом в різних областях досліджень - як фундаментальних, так і клінічних, що працюють з різними видами пухлин. І збалансований таким чином експертна рада може визначати стратегію розвитку - які проекти будуть в пріоритеті.
Фото: rakfond.org
Ми прописали в статуті, що рада фонду виділяє фінансування проектів, грунтуючись на рекомендаціях експертного ради - для нас це був принциповий момент, хоча за законом ми не зобов'язані були це робити. Нам важливо створити прозорий механізм відбору проектів. Це корисно для всіх, включаючи заявників, які не виграють. Власне, цим ми і зайнялися - стали опрацьовувати досвід інших фондів і агентств з різних країн, формалізовивать процедури. Наша першочергова задача - правильно відібрати і профінансувати проекти, а потім організувати моніторинг дослідників.
Щоб це було зрозуміло і прозоро для донорів, які жертвують нам свої гроші - щоб вони бачили, як і чому ми вибрали певні проекти. Потім ми зібрали опікунську раду, в грудні 2017 року одержали всі реєстраційні документи. Стартували 5 лютого - відкрили збір заявок, паралельно вибудовували роботу фонду, взаємодія з партнерами, що забезпечують бек-офісу - щоб діяльність була прозорою і професійної. У квітні ми оголосили результати першого конкурсу.
- Ви згадали піклувальна рада, а яка у нього функція?
- Є встановлена законодавством - така контролює, перевіряє, що ми все робимо правильно і відповідно до статутних цілей. Але до цієї ради входять люди, які допомагають нам більше, ніж ми могли розраховувати. Вони, по суті, допомагають нам формувати бачення, плани по партнерської діяльності та фандрайзингу. У ньому видні вчені, люди з індустрії і не тільки - знову ж таки, щоб вийшов різносторонній погляд.
Серед них Роберт Гейл - видатний вчений і лікар-гематолог, член Американської Колегії терапевтів, який зробив важливі відкриття, які лягли в основу сучасної успішної таргетной терапії хронічного мієлолейкозу. Він був президентом Міжнародної організації з трансплантації кісткового мозку. І брав активну участь в ліквідації наслідків радіоактивних забруднень, в тому числі - аварії на Чорнобильській АЕС.
Михайло Самсонов, кардіолог і імунолог, більше 20 років займається розробкою, дослідженнями та реєстрацією лікарських препаратів в цілому ряді терапевтичних напрямків (онкологія, ревматологія, інфекційні захворювання і кардіологія). Борис Андріанов, віолончеліст і викладач Московської державної консерваторії, керівник фестивалю камерної музики "VIVARTE". У вересні успішно пройшло перше засідання Опікунської ради, де ми вперше зібрали всіх учасників, обговорили стратегію розвитку фонду.
Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- Перший конкурс, де відбирали наукові проекти для фінансування, ви вже провели. Скільки було заявок від дослідників?
- Прийшли 22 заявки, з яких 15 були відправлені на другий етап - наукову експертизу. Ми вважаємо це дуже хорошим показником для фонду, якому на той момент було менше двох місяців. Заявки надійшли як від федеральних інститутів, так і регіональних клінік, це дуже здорово. Перший конкурс був нашою перевіркою на життєздатність. І ми її пройшли - в зазначені терміни провели 54 експертизи: кожну з 15 заявок аналізували мінімум три експерта, російські та зарубіжні. Всі наші заявники отримали фідбек, кожному ми відправили об'ємні зведені документи: у нас було п'ять критеріїв для відбору, і ось по кожному пункту заявникам були прописані pro і contra.
У нас було два переможці. Заявка Марії Степанової, лікаря Санкт-Петербурзького клінічного науково-практичного центру спеціалізованих видів медичної допомоги, присвячена раку легкого. Цей рак ділиться на безліч підтипів, один з них пов'язаний з досить специфічною мутацією в певному гені. І в 2004 році для пацієнтів з такою мутацією вперше був розроблений таргетной діючий препарат. І все було б добре, але у хворих почала розвиватися резистентність до терапії. Тоді стали вивчати механізм цієї стійкості, розробляти такі групи препаратів - зараз доступні друге і третє покоління цих ліків.
І ось Марія якраз буде досліджувати мутацію, пов'язану з цією стійкістю до препарату. Створювати інструмент, що дозволяє своєчасно виявити наявність цієї мутації не в пухлинної тканини, а в периферичної крові. Що це означає для пацієнта? Що йому вчасно визначать, коли терапія може виявитися неефективною, і почнуть підбирати іншу тактику лікування.
- Аналізувати кров - тому що це простіше і для пацієнта, і для лікаря? І дешевше для клініки?
- Це зручніше для пацієнта - в такому випадку не потрібно робити повторну біопсію. До того ж не у всіх хворих на рак легені можливо її повторно взяти. І це доступніше, так. Тому що буде застосовуватися метод (ПЛР-діагностика), який є в більшості клініко-діагностичних лабораторій в країні, на відміну від поточної ситуації - коли використовують дорожчий і просунутий тест (секвенування).
- А заявка другого переможця?
- У Олексія Румянцева з Національного медичного дослідницького центру онкології ім.Н.Н.Блохіна історія зрозуміліша, але не менш важлива. Для онкопацієнтів мають значення два аспекти - тривалість життя і якість. Ми часто фокусуємося тільки на першому, всі зусилля кидаючи на підвищення ефективності лікування.
З переможцями конкурсу молодих онкологів. Фото: rakfond.org
Але є види хіміотерапії, при яких побічні ефекти болісні, вони знижують якість життя, не дозволяють пацієнтам адекватно переносити курси терапії - стають причиною для зниження доз, переривання лікування або навіть відмови від нього. Тобто побічні ефекти в результаті можуть бути пов'язані з ефективністю терапії. Існують препарати, що впливають на механізми виникнення небажаних явищ - нудоти і блювоти.
І Олексій намагається вирішити дві проблеми: розробити новий режим комбінованої терапії, який дозволить зробити профілактику нудоти і блювоти ефективної, і ще - фінансово доступною. Плюс, він пробує застосовувати знижені дози, що дозволить уникнути негативних явищ вже від цієї терапії - частина препаратів викликає седативний ефект. Що важливо відзначити - дизайн його дослідження був відмінно пропрацьований і продуманий, це особливо відзначили наші експерти. Тобто молодий вчений відразу ставить перед собою дійсно високу планку.
"Вкладаючи в вивчення раку сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків"
Де зв'язок між лабораторією та допомогою пацієнтам
- Творці фонду професійно пов'язані зі сферою онкології або тут особисті та сімейні історії?
- Історії різні. Серед членів ради є онколог Ілля Тимофєєв, він багато років професійно займається дослідженнями в цій області і очолює Бюро з вивчення раку нирки. Є Олексій Марченков - вчений-фізик і наша рушійна сила. Йому очевидна значимість науки, і у нього в родині кілька випадків онкозахворювань, його близькі - як то кажуть, cancer survivors. Тобто така зв'язка науки і сімейної історії.
Особиста історія є і у мене, через неї я і прийшла в гематології: коли я закінчувала школу, моя бабуся померла від лейкозу. Свої історії є і у наших піклувальників, у кожного - свій рахунок в цій боротьбі. І ми хочемо, щоб в довгостроковій перспективі, тих, хто в ній виграв, стало більше.
- Вашими першими жертводавцями, наскільки я знаю, були онкологи?
- Нашим першим донором стало професійне співтовариство - Російське товариство клінічної онкології (RUSSCO). У них власні освітні програми і велика програма з молекулярної діагностики. Вони одні з найбільш, напевно, видних і значущих представників наукової спільноти на російській лікарської арені.
Передані нам гроші були зібрані на Російському онкологічному конгресі - кошти від платних реєстрацій і продажу брендованих товарів. Глава RUSSCO Сергій Тюляндін зауважив, що онкологи - перші, хто підтримав фонд, тому що як ніхто розуміють важливість науки не тільки для своєї роботи, але і для своїх близьких. З одного боку, це гарантує професійний розвиток області, в якій ти працюєш, а з іншого - це в цілому важливо для всіх і для майбутнього. Зараз ми пробно і скромно почали збирати кошти в цілому - запустили збір пожертвувань на нашому сайті. І прийшли перші пожертви від абсолютно різних людей, ми дуже сподіваємося, що це буде успішно надалі.
Чому це важливо? Коли громадськість залучається на підтримку наукових досліджень, люди, не пов'язані професійно з цією областю, починають трохи більше розуміти і впізнавати про онкологію, що розвивається зараз дуже бурхливо. Змінюється ставлення до онкології як до смертельного захворювання. У цьому напрямку діє багато різних сил - все, хто розповідає історії успішної боротьби: і блогер у своєму акаунті, і фонди, що займаються адресною або системної підтримкою. Всі ми переслідуємо єдину мету: щоб професійно не пов'язані з медициною люди більше дізналися про онкологію. І заради своїх близьких, і для власного здоров'я. Важливо, щоб люди вчилися впізнавати інформацію, не боялися, а діяли усвідомлено.
Що ще важливо: коли ти вкладаєш в дослідження, ти вкладаєш в розвиток. Як би ми не хотіли прискорити процеси, дослідження - це довга історія. Але, підтримуючи науку сьогодні, ми забезпечуємо свій завтра - ми забезпечуємо клініки і лікарів новими інструментами для протиракової боротьби в подальшому. Невирішені проблеми ще є.
Поки ми з вами розмовляємо або займаємося якимись своїми справами протягом дня, у кількох десятків тисяч людей сьогодні буде діагностований рак - уявіть, це невелике місто. І близько 20 тисяч осіб сьогодні помруть.
Ці цифри потрібно використовувати не для страху. Швидше, для натхнення - ось область, де потрібно докласти максимальних зусиль. Чи не перекладати вирішення на інших - ось є спеціально навчені люди, нехай вони цим і займаються. Так, можна сказати: є двірник, нехай він і робить наше місто чистим. А можна на ходу підняти папірець і кинути її в кошик.
- І як залучати громадськість - людей, професійно не пов'язаних з медициною і наукою?
- Це завдання, над якою ми зараз якраз і думаємо. Для Росії фонди, що підтримують науку - це досить нова історія. Для багатьох людей не очевидний зв'язок між лабораторією, де проводиться дослідження, і кінцевим результатом - допомогою пацієнтам. Тобто це якась абстрактна або занадто загальна історія - підтримувати якусь науку, яка не завжди зрозуміла.
Але ось який хворів на рак людина - зараз він живий і проводить час з сім'єю. Це стало можливим завдяки тому, що 10-15 років тому вчені працювали над цією темою і величезна кількість професіоналів об'єдналися, шукали мішень, перевіряли підходи, виконували дослідження, які доводять безпеку і ефективність, і в підсумку отримували результат - в конкретній клініці виживав пацієнт.
Фото: rosoncoweb.ru
І ми хочемо детально розповідати, навіщо взагалі потрібна наука в онкології - сьогодні ми підтримуємо вченого, який намагається розібратися в механізмах виникнення пухлини або шукає потенційну мішень, а в майбутньому це стане ефективною терапією або підходом в діагностиці. В інших країнах робота таких організацій, як наша, налічує десятиліття. У Росії в переважній більшості наукові програми користуються державною підтримкою.
За підрахунками Організації економічного співробітництва і розвитку (ОЕСР), витрати на науково-дослідні і дослідно-конструкторські роботи на душу населення в Росії в 2016 році становили $ 273 - це приблизно в 3,6 разів нижчі за середні показники по ОЕСР. При цьому тільки 4% від цієї суми йде на медицину та охорону здоров'я, коли в країнах ОЕСР - у середньому близько 20%. Для прикладу: бюджет Національного інституту раку США в цьому році становить $ 5,965 млн. Додатково вони отримають ще $ 300 млн за проектом Biden Cancer Moonshot [ініціатива влади США, її мета - максимально прискорити перемогу над онкологічними захворюваннями, забезпечивши взаємодію між вченими, лікарями, відомствами і фармкомпаніями].
Але я впевнена, що майбутнє якраз за суспільною підтримкою. Згодом і у нас накопичиться розуміння - наскільки вона важлива, і станеться якісний стрибок. Одна з лідируючих сьогодні організацій, що підтримує розвиток науки в онкології - Leukemia & Lymphoma Society починалася як історія батьків, які втратили сина через лейкозу.
Благодійний фонд Susan G Komen - один з найвпливовіших в світі - був створений засновницею на $ 200 і в пам'ять сестри, яка загинула від раку молочної залози.
Прекрасний зразок краудфандінга - британський Cancer Research UK. З моєї точки зору, це найкращий приклад: вони не отримують державного фінансування, але збирають сотні мільйонів фунтів стерлінгів щороку. У минулому році вони акумулювали £ 386 млн - ці кошти були спрямовані на підтримку наукових досліджень. Ще один приклад: Фонд Американського товариства клінічної онкології - Conquer Cancer Foundation - в 2016 році направив $ 23 млн на фінансування досліджень і поширення знань про рак.
Існує поширена думка, що для підтримки науки потрібні тільки дуже великі суми, які дозволять щось вирішити, а невеликі пожертвування не мають сенсу. Це зовсім не так. Безумовно, якщо ми подивимося на весь шлях розробок в медицині - від ідеї до ліжка хворого - це довгі роки і значуще фінансування. Але кожен крок на цьому шляху має значення, кожне дослідження несе цінну інформацію і часто потребує невеликої фінансової підтримки.
Наприклад, розмір дослідного гранту в нашому першому конкурсі не перевищував 250 тисяч рублів. Ця сума під силу всім нам, якщо об'єднатися. Якщо ми подивимося на звіти Cancer Research UK, то побачимо, що 9 з 10 пожертвувань, які вони отримують, становлять в перерахунку на наші гроші приблизно одну тисячу рублів. Спільні зусилля перетворюють ці пожертви в повноцінні програми фінансування вчених.
Фото: rakfond.org
Вкладаючи в дослідження, ми забезпечуємо майбутнє дітей і онуків
- А коли у вас з'явилася ідея створити аналогічний фонд в Росії?
- Трохи більше двох років тому, вона якось витала в повітрі. Я дивилася на позитивні схожі приклади в інших країнах, спілкувалася з великим числом вчених і розробників, моїми колегами - лікарями. Здавалося, що все це повинно якось з'єднатися, а ідеї - стати видимі і доступні, повинні перетворитися в можливість - коли суспільство допомагає розвивати галузь, яка дійсно стосується колосального числа людей.
Виживання онкологічних пацієнтів за кілька останніх десятиліть значно зросла. І зараз в країнах з розвиненим охороною здоров'я вже близько половини пацієнтів живуть 10 і більше років після постановки діагнозу.
У 1970-х, якщо брати дані Великобританії, їх частка становила близько 25%. Цьому прориву сприяв значущий науковий прогрес, зростаюча тривалість життя пацієнтів пов'язана з появою нових технологій, діагностичних і терапевтичних підходів.
Сьогодні багато, раніше вважалися безнадійними, випадки успішно піддаються лікуванню, підвищується не тільки тривалість, але і якість життя онкологічних хворих. Але не для всіх пухлин досягнуто такий успіх, лікарям і вченим ще багато що належить зробити, щоб вивчити механізми розвитку раку, відкрити мішені і розробити ефективні способи діагностики і терапії. Це призведе до того, що ще більше онкологічних пацієнтів, впоравшись зі своїм захворюванням, зможуть знову жити, працювати, проводити час з близькими.
І кожен, абсолютно кожна людина може допомогти в цій боротьбі. Вкладаючи в дослідження сьогодні, ми забезпечуємо майбутнє - власне, своїх дітей і онуків. І ось я обговорювала цю ідею з колегами і друзями - вона викликала симпатію, але вирішальний момент стався рік тому, фонду тоді ще не було, тільки думки - що такий проект в Росії потрібен. Ми з співзасновниками (Олексій Марченков, Ілля Тимофєєв і Анна Пілічева) вперше зібрали експертну раду: на наше прохання відгукнулися 15 чоловік (зараз в раді 18 осіб) - люди з урахуванням світового досвіду, вчені і лікарі з Росії, Європи і США. Вони знайшли час, приїхали і підтримали нас.
- Ви зрозуміли, що фонд, який підтримує наукові розробки в онкології - не фантазія, а цілком реальна і корисна історія. Що робили далі?
- Ми розуміли, що одне зі слабких місць для збору коштів на наукові проекти - питання довіри. І питання правильного вибору досліджень для підтримки. Але, як у вихідців з професійних співтовариств, наша сила - це експертиза. Тому ми зібрали людей з різних країн і з різними бекграундом, з досвідом в різних областях досліджень - як фундаментальних, так і клінічних, що працюють з різними видами пухлин. І збалансований таким чином експертна рада може визначати стратегію розвитку - які проекти будуть в пріоритеті.
Фото: rakfond.org
Ми прописали в статуті, що рада фонду виділяє фінансування проектів, грунтуючись на рекомендаціях експертного ради - для нас це був принциповий момент, хоча за законом ми не зобов'язані були це робити. Нам важливо створити прозорий механізм відбору проектів. Це корисно для всіх, включаючи заявників, які не виграють. Власне, цим ми і зайнялися - стали опрацьовувати досвід інших фондів і агентств з різних країн, формалізовивать процедури. Наша першочергова задача - правильно відібрати і профінансувати проекти, а потім організувати моніторинг дослідників.
Щоб це було зрозуміло і прозоро для донорів, які жертвують нам свої гроші - щоб вони бачили, як і чому ми вибрали певні проекти. Потім ми зібрали опікунську раду, в грудні 2017 року одержали всі реєстраційні документи. Стартували 5 лютого - відкрили збір заявок, паралельно вибудовували роботу фонду, взаємодія з партнерами, що забезпечують бек-офісу - щоб діяльність була прозорою і професійної. У квітні ми оголосили результати першого конкурсу.
- Ви згадали піклувальна рада, а яка у нього функція?
- Є встановлена законодавством - така контролює, перевіряє, що ми все робимо правильно і відповідно до статутних цілей. Але до цієї ради входять люди, які допомагають нам більше, ніж ми могли розраховувати. Вони, по суті, допомагають нам формувати бачення, плани по партнерської діяльності та фандрайзингу. У ньому видні вчені, люди з індустрії і не тільки - знову ж таки, щоб вийшов різносторонній погляд.
Серед них Роберт Гейл - видатний вчений і лікар-гематолог, член Американської Колегії терапевтів, який зробив важливі відкриття, які лягли в основу сучасної успішної таргетной терапії хронічного мієлолейкозу. Він був президентом Міжнародної організації з трансплантації кісткового мозку. І брав активну участь в ліквідації наслідків радіоактивних забруднень, в тому числі - аварії на Чорнобильській АЕС.
Михайло Самсонов, кардіолог і імунолог, більше 20 років займається розробкою, дослідженнями та реєстрацією лікарських препаратів в цілому ряді терапевтичних напрямків (онкологія, ревматологія, інфекційні захворювання і кардіологія). Борис Андріанов, віолончеліст і викладач Московської державної консерваторії, керівник фестивалю камерної музики "VIVARTE". У вересні успішно пройшло перше засідання Опікунської ради, де ми вперше зібрали всіх учасників, обговорили стратегію розвитку фонду.
Зараз переможці досліджують складну мутацію і побічні ефекти при хіміотерапії
- Перший конкурс, де відбирали наукові проекти для фінансування, ви вже провели. Скільки було заявок від дослідників?
- Прийшли 22 заявки, з яких 15 були відправлені на другий етап - наукову експертизу. Ми вважаємо це дуже хорошим показником для фонду, якому на той момент було менше двох місяців. Заявки надійшли як від федеральних інститутів, так і регіональних клінік, це дуже здорово. Перший конкурс був нашою перевіркою на життєздатність. І ми її пройшли - в зазначені терміни провели 54 експертизи: кожну з 15 заявок аналізували мінімум три експерта, російські та зарубіжні. Всі наші заявники отримали фідбек, кожному ми відправили об'ємні зведені документи: у нас було п'ять критеріїв для відбору, і ось по кожному пункту заявникам були прописані pro і contra.
У нас було два переможці. Заявка Марії Степанової, лікаря Санкт-Петербурзького клінічного науково-практичного центру спеціалізованих видів медичної допомоги, присвячена раку легкого. Цей рак ділиться на безліч підтипів, один з них пов'язаний з досить специфічною мутацією в певному гені. І в 2004 році для пацієнтів з такою мутацією вперше був розроблений таргетной діючий препарат. І все було б добре, але у хворих почала розвиватися резистентність до терапії. Тоді стали вивчати механізм цієї стійкості, розробляти такі групи препаратів - зараз доступні друге і третє покоління цих ліків.
І ось Марія якраз буде досліджувати мутацію, пов'язану з цією стійкістю до препарату. Створювати інструмент, що дозволяє своєчасно виявити наявність цієї мутації не в пухлинної тканини, а в периферичної крові. Що це означає для пацієнта? Що йому вчасно визначать, коли терапія може виявитися неефективною, і почнуть підбирати іншу тактику лікування.
- Аналізувати кров - тому що це простіше і для пацієнта, і для лікаря? І дешевше для клініки?
- Це зручніше для пацієнта - в такому випадку не потрібно робити повторну біопсію. До того ж не у всіх хворих на рак легені можливо її повторно взяти. І це доступніше, так. Тому що буде застосовуватися метод (ПЛР-діагностика), який є в більшості клініко-діагностичних лабораторій в країні, на відміну від поточної ситуації - коли використовують дорожчий і просунутий тест (секвенування).
- А заявка другого переможця?
- У Олексія Румянцева з Національного медичного дослідницького центру онкології ім.Н.Н.Блохіна історія зрозуміліша, але не менш важлива. Для онкопацієнтів мають значення два аспекти - тривалість життя і якість. Ми часто фокусуємося тільки на першому, всі зусилля кидаючи на підвищення ефективності лікування.
З переможцями конкурсу молодих онкологів. Фото: rakfond.org
Але є види хіміотерапії, при яких побічні ефекти болісні, вони знижують якість життя, не дозволяють пацієнтам адекватно переносити курси терапії - стають причиною для зниження доз, переривання лікування або навіть відмови від нього. Тобто побічні ефекти в результаті можуть бути пов'язані з ефективністю терапії. Існують препарати, що впливають на механізми виникнення небажаних явищ - нудоти і блювоти.
І Олексій намагається вирішити дві проблеми: розробити новий режим комбінованої терапії, який дозволить зробити профілактику нудоти і блювоти ефективної, і ще - фінансово доступною. Плюс, він пробує застосовувати знижені дози, що дозволить уникнути негативних явищ вже від цієї терапії - частина препаратів викликає седативний ефект. Що важливо відзначити - дизайн його дослідження був відмінно пропрацьований і продуманий, це особливо відзначили наші експерти. Тобто молодий вчений відразу ставить перед собою дійсно високу планку.
Наші Поточні проекти будут займаті рік, и це, насправді, Досить короткий на ландшафті наукових розробок период часу. Ми не знаємо, позитивний або негативний буде результат. Але ми постараємося на їх прикладах простежити, як просуваються дослідження, як відбувається набір пацієнтів, як обробляються дані. І розповідати про всі оновлення, що для нас самих - людей з профдеформаціей - не так просто: зрозуміло і просто описувати, чому ці наукові розробки важливі.
Кожен з нас професіонал у своїй справі - в науці, дослідженнях, юриспруденції, держрегулювання. І ми себе добре почуваємо в цьому своєму полі, але все, що стосується громадської діяльності для нас нове, ми вчимося, дивимося на досвід інших фондів - що, хто, як робить. І завдяки волонтерам вибудовуємо свою роботу.
Дізнатися більше про діяльність "Ракфонда" можна на сайті .
Вашими першими жертводавцями, наскільки я знаю, були онкологи?Чому це важливо?
Що робили далі?
Ви згадали піклувальна рада, а яка у нього функція?
Скільки було заявок від дослідників?
Що це означає для пацієнта?
Аналізувати кров - тому що це простіше і для пацієнта, і для лікаря?
І дешевше для клініки?
А заявка другого переможця?
Вашими першими жертводавцями, наскільки я знаю, були онкологи?
