Історія дівчини яка поборола свій страшний і рідкісний діагноз
Woman.ru продовжує рубрику «Реальна історія», в якій звичайні жінки відверто діляться з нами невигаданими сюжетами зі свого життя. Ця історія про дівчину, якій страшний і рідкісний діагноз «апластична анемія у важкій формі» був поставлений в 17 років. Про свої випробування вона розповідає легко і навіть з посмішкою. Знайомтеся, Діана Швабауер і її реальна історія.
Коли я дізналася, що хвора, мені було всього сімнадцять років. Я вчилася в одинадцятому класі, готувалася до ЄДІ, у мене був другий юнацький розряд з лижних гонок, і я йшла на розряд з пауерліфтингу. Якось раз подруга помітила, що у мене на руці величезний ліловий синець. Я ж не могла зрозуміти, звідки він взявся, але почала спостерігати за тим, як на моєму тілі з'являються все нові синці. Мене це занепокоївся, адже я нічим, як мені здавалося, не боліла. Я здала аналізи в нашій сільській поліклініці (на той момент я жила в селищі Приобье), результати виявилися поганими. Лікарі думали про онкологію. Першою, хто дізнався про це, була мама.
У клініці з незрозумілих причин у мене зупинилося серце, я потрапила в реанімацію. У мене почалися провали в пам'яті, і дечого я не можу згадати досі. Лікарі не розуміли, що зі мною відбувається. Вони лише знали, що все погано: показники (тромбоцити, еритроцити) були критично низькими. Мені потрібна була донорська кров, щоб заповнити зміст відсутніх елементів. До слова, тоді все ще думали, що у мене лейкоз. Медики направили мене в відділення дитячої онкології в місті Нижньовартовськ. Там мені зробили пункцію і поставили попередній діагноз - апластична анемія у важкій формі. Мої аналізи направили на перевірку в Москву. Найстрашніше підтвердилося - я була хвора. Лікарі сказали, що мій кістковий мозок не виробляє кров'яні тіла. Це не онкологія, але захворювання схожі, а моє ще й вкрай рідкісне - може захворіти одна людина з мільйона в рік. Ось як мені «пощастило».
Фахівці сказали, що без пересадки кісткового мозку мені залишилося жити всього два місяці. Пам'ятаю, подумала: «Які два місяці, це прикол чи що?». Я не повірила, але все одно закрилася в собі. Вимкнула телефон, майже перестала з'являтися в соцмережах, не спілкувалася з друзями і навіть зі своїм молодим чоловіком. Я вирішила, що нам треба розлучитися, сказала, що мені подобається інший, і дуже жорстко його відшила. Він не розумів, що відбувається, але все-таки через мою маму дізнавався, як у мене справи.
Я, звичайно, розумію, що ніхто нічого нового не може сказати, але мене дратувало, коли двадцять чоловік в день писали: «Все буде добре». Що тоді говорити? На той момент я нічого не хотіла чути. Я сама переварювала свій біль.
«Я не планувала вмирати»
Після того як діагноз підтвердився, мене викликали в столицю в Центр ім. Дмитра Рогачова та виставили рахунок. Ми поїхали з мамою і тут же почали збір коштів, адже державою нічого не фінансується. Можна, звичайно, отримати квоту, чекати треба кілька місяців або навіть рік, але у мене вже не було часу. За допомогою Сургутського фонду «Добро», листівок і оголошень, які расклеивала моя сім'я, ми зібрали близько 700 тисяч рублів. Також допоміг депутат, який виділив близько 6 млн рублів. Я дізналася, що односельці віддавали останні гроші, щоб мене врятувати. Не думала, що люди можуть так робити, і на всіх подивилася з іншого боку ...
Проте були й ті, хто називав нас шахраями. Наша сім'я достатньо всього наслухалася. Ми нікого не обманювали і кожен місяць публікували у відкритому доступі фінансові звіти. Сім'я Діани відкрила збір коштів на лікування Тим часом московські професора запропонували провести курс білкової терапії. На той момент це був ще не запатентований метод лікування - коли з крові тварини виділяється якийсь білок і вводиться людині. Ми погодилися. Через два тижні у мене почалися ускладнення. Боліло все тіло, здавалося, що мої кістки пропускають через м'ясорубку. Ходити я взагалі не могла. Лікарі зрозуміли, що мені не допомагають ніякі знеболюючі, і підключили мене до морфію, під яким я провела два тижні. Як тільки апарат з ним відключали, щоб хоч трохи знизити концентрацію в крові, я починала кричати від болю: «Я не можу!». А одного разу у мене навіть сталася зупинка серця ...
Весь цей час я не виходила з лікарні і готувалася до ЄДІ. До мене приходили викладачі і питали: «Сили є?». Я завжди говорила, що є, навіть якщо мені було погано. Я не планувала вмирати, мені потрібен був диплом!
Через чотири місяці білкової терапії стало зрозуміло, що організм не дав відгук, а, значить, треба робити пересадку кісткового мозку. Влітку мені виповнилося вісімнадцять років, і Центр ім. Дмитра Рогачова відмовився від мене, тому що це дитяча клініка. Від мене взагалі відмовилася вся країна, деякий час ніхто не хотів за мене братися. В результаті мене направили в пітерський Інститут дитячої гематології та трансплантології імені Раїси Горбачової, але там була нестача донорів. Нам сказали: «Спробуйте самі собі знайти донора». Я була дуже слабкою, мама водила мене під руку, адже я могла впасти. Щоб ви розуміли, у здорової дівчини норма тромбоцитів становить 150 тисяч Од / мкл, а у мене була всього 0,03 Од / л. У будь-який момент все могло закінчитися.
У моїй сім'ї не було грошей на лікування, ми трималися тільки на зарплати тата і збори коштів. На щастя, якимось чином на мене вийшов фонд «Подаруй життя», а за допомогою нього знайшовся і мій спонсор. Він направив мене в клініку в Ізраїлі і оплатив більшу частину лікування і проживання там. Ми так і не дізналися, що це за людина, хоча дуже хотіли з ним зв'язатися.
початок епопеї
Отже, ми приїхали до ізраїльського міста Хайфа. Мені дуже пощастило з професором Цилею Цукерман. Саме вона двадцять років тому і придумала пересадку кісткового мозку. Почався 4-місячний пошук донора. Весь цей час я жила на трансфузіях - переливанні тромбоцитів і гемоглобіну, від яких залежало моє життя. Завдяки їм я і трималася. За словами нашої героїні, її життя в Ізраїлі, за винятком щоденних походів в лікарню, була зовсім звичайною.
У загальному і цілому я жила звичайним життям, у мене навіть з'явилися друзі, причому не з лікарні. Правда, слабкість нікуди не йшла і синці теж: вони були навіть в роті. Будь-яка ранка могла призвести до кровотечі, кров з носа йшла по чотири години - вона просто не згорталася.
Через чотири місяці мені сказали, що знайшовся донор. Це означало, що треба починати курс високодозової хіміотерапії: необхідно було «вбити» імунітет, щоб він не відкидав чужий кістковий мозок. Перед «хімією» мені повинні були провести операцію по забору яйцеклітин, щоб потім я змогла мати дітей. Щоб прискорити їх дозрівання, треба було ставити гормональні уколи. У мене залишався один, коли дівчина з фінансового відділу лікарні сказала, що обраховані, і видала мені зайвий - мовляв, його робити не треба. Вона зробила фатальну помилку. Коли я відходила від наркозу після операції, в палату зайшов мій лікар. Він плакав. Виявилося, що мої яйцеклітини не дозріли через не зробленого останнього уколу, і процедура не вдалася.
Стало зрозуміло, що немає часу робити ще один курс уколів, тому що немає зайвих двох тижнів.
Перед «хімією» я пішла стригтися, волосся у мене були нижче плечей. Раніше я нічого не робила з шевелюрою, а тут вирішила відірватися. Мама почала протестувати: «Ти що, зіпсуєш!». А я їй: «Все одно лиса буду». Вона розплакалася. Мама не могла спокійно говорити про моїх волоссі. Спочатку я стала блондинкою, через три дні - рудою, а потім поголила майже налисо. Правда, потім я дізналася, що можна було б здати волосся на перуки для онкохворих, і пошкодувала, що зіпсувала їх фарбою.
Отже, я лягла в лікарню, почалася «високодозка». Мій їжачок тут же посипався. Після цього я відмовилася дивитися на себе в дзеркало. Високодозової хіміотерапія - це коли робиться відразу десять блоків, а не поетапно, як у більшості онкохворих. Це повне знищення організму для того, щоб він не дав опору донорського матеріалу. Мої органи постаріли і стали, як у восьмидесятирічного людини - а мені було всього вісімнадцять. Не було ніяких сил, мене весь час нудило.
Ад на землі
Після закінчення «хімії» протягом двох годин повинні були зробити пересадку донорського кісткового мозку, який вже прибув з Німеччини. Мою кров викачували і очищали, потім порожню заливали назад, так я могла прожити тільки дві години. Після цього почалася пересадка. Здавалося б, все під контролем, але в один момент все змінилося: тиск підскочив до двохсот сорока. Виявилося, що у мене почався синдром PRES - через перепади тиску в мозку утворилася вільна рідина, яка передавлює деякі його області. У мене перестали закриватися очі, потім я почала втрачати зір, не могла говорити і рухатися.
Лікарі підвищили дозування стероїдів (вони були потрібні, щоб не почалося відторгнення донорського матеріалу), щоб ця рідина розсмокталася. На цьому тлі у мене почалися галюцинації і судоми. Це було пекло на Землі. Я знову була на морфії - мене не відключали, тому що були дикі болі. Однак це був тільки початок.
Найважче ускладнення було попереду - набряк легенів. Вони були заповнені кров'ю на 97%. Лягаю - захлинаюся, сідаю - з мене ллється. Я ледве дихала, вдихи ставали все коротшими і коротшими. За одну ніч медики винесли двадцять два судна, повних крові ... Зневірені лікарі намагалися вмовити маму дозволити їм ввести мене в штучну кому для того, щоб підключити вентиляцію легенів. Мама була проти - за пару днів до цього дівчинка-українка з сусідньої палати померла, тому що після такого ж ускладнення не змогла вийти з коми.
Зі мною в боксі була ікона Іверської Божої Матері.
В ту ніч вісім лікарів стояли біля мене і чекали, доки вона не зафіксується час смерті. Вони говорили мамі: «Дзвоніть близьким, прощайтеся». Я просила маму відпустити мене, але вона не погоджувалася, так що я почала просити у ікони сил.
Я дивилася на святу і думала: «Мені вісімнадцять років, не хочу вмирати, я ще заміж не вийшла». В результаті медбрат, який вважав мене мало не своєю другою дочкою, надів на мене кисневу маску і силою почав на неї тиснути, щоб я не змогла її стягнути (мені здавалося, що в ній я ще більше задихаюся). Він плакав і кричав «дихай!», А його сльози капали прямо на моє обличчя. Я відключилася. Наступного ранку легкі були повністю чистими. Насамперед після того, як прокинулася, я попросила у мами є. Хотіла солодкого чорного чаю і хліба. Потім я дізналася, що в той день було свято Іверської Богородиці.
Найстрашніше позаду
Всі ці ускладнення пройшли за кілька днів, але для мене це була вічність. Я продовжувала приймати стероїди у великих дозах, через які сильно набрякла - за тиждень я набрала 24 кг. Я вперше подивилася на себе в дзеркало з початку хіміотерапії і подумала: «Що за жах!». У мами ж був такий стрес, що іноді у неї починала їхати дах, їй здавалося, що я - не її дитина, її дитини підмінили.
Я не могла ходити цілих два місяці і весь час лежала на ліжку. М'язи повністю атрофувалися, у мене почався тремор - через препаратів так сильно тряслися руки, що я не могла самостійно їсти і чистити зуби. По всьому тілу пішли розтяжки товщиною мало не з палець - шкіра не витримувала і просто рвалася. На тлі стероїдів у мене знову почалися візуальні і слухові галюцинації. Проте минав час, і треба було заново вчитися ходити.
Прогрес був повільним: спочатку два кроки в день, потім чотири. Не повірите, але я весь час думала: «Швидше б взути туфлі на шпильках!». Правда, це сталося лише через два роки. На той момент я була глибоко віруюча і не питала у Бога: «За що ?!». Треба ставити інше питання: «Чому?». І я дійсно зрозуміла, чому. Я була гордою і пихатої, вважала себе красунею, спортсменкою, і ось я отримала «обратку» - без сліз не поглянеш. Лиса, опухла, не можу ходити, а до цього займалася спортом ... Мені здавалося, що Бог мене поставив на місце за мою гординю.
Циля Цукерман сказала мені: «Я знаю в теорії, які бувають ускладнення, тому що це я придумала пересадку кісткового мозку. Всі ці ускладнення були у тебе - такого на своїй практиці я ні разу не бачила. І тим не менше ти сидиш переді мною жива. Як так, не зрозумію? ». Вона попросила дозволу написати дисертацію про мій випадок. Я, напевно, народилася в сорочці, не інакше. В цілому мене проводжали на світло чотири рази. Моя перша клінічна смерть сталася о шостій років під час запалення легенів, потім - в реанімації в лікарні міста Нягань, а потім вже в Москві під час білкової терапії. Четвертий раз - під час набряку легенів. Та й взагалі зі мною постійно відбуваються чудеса. Наприклад, моя мама була безплідною, але народила мене. Напевно, з цього все і пішло.
На лікування пішло близько 15 млн рублів - і це без проживання та їжі. Чудо, що я вижила, адже не всім вдається зібрати такі суми. Мені пощастило, що на рівні ДНК мій донор підходив мені на сто відсотків. У мене змінилася група крові - стала, як у нього. Раніше я була ласунам, а зараз - м'ясоїд, як і він. Я знаю це, тому що через півтора року мені дали номер донора, і я йому написала. Ним виявився славний 30-річний німець, ми навіть якийсь час листувалися.
«Живу звичайнісіньким життям»
У грудні 2013 роки я повернулася в Москву і жила тут півроку, тому що наші північні гематологи боялися за мене братися. Щомісяця я здавала аналізи на концентрацію медикаментів в крові. У травні 2014 го я повернулася в рідне селище, мене не було майже півтора року. Я ходила лиса (в перуці було жарко), набряки ще не до кінця пройшли.
Щоб позбутися від тремору, я тренувалася в приготуванні салату: по дві години намагалася різати огірки, зелень.
Я ненавмисно зустрілася з тим самим хлопцем, якого тоді кинула, ми почали спілкуватися, і все закрутилося. Паралельно мені треба було думати про освіту. Переді мною стояв вибір: повернутися в столицю і надходити в МЛУ або піти на заочне відділення юридичного факультету Югорского Державного Університету. Через щойно почалися відносин я вибрала друге. У серпні 2015 го ми з Андрієм зіграли весілля. До слова, в день торжества у мене був останній прийом усіх препаратів.
Коли я виходила заміж, то ніяк не могла погодитися з тим, що не зможу стати мамою. Раз на півроку я літала в Ізраїль на перевірки, і кожен раз гінеколог говорив, що моя дітородна функція повільно, але відновлюється: в яєчниках з'являються фолікули, і навіть є овуляція! Те ж саме з моїми іншими органами: вони повністю відновилися.
Ось уже два роки я живу звичайнісіньким життям. Правда, у мене двічі було відторгнення донорського кісткового мозку. Це проявлялося в нудоті, блювоті, висипу. Все це купується все тими ж стероїдами. Перший раз це сталося з незрозумілих причин відразу після повернення з Ізраїлю, а другий - коли я дізналася, що за час нашого з мамою відсутності тато знайшов молоду коханку і пішов до неї ... У мене був сильний стрес, я схудла до 32 кг. Чи не в цей момент треба було йти, не під шумок. Справжній чоловік такого не зробить.
З Андрієм ми, до речі, розлучилися через півтора року шлюбу, і я переїхала в Москву, в нікуди. Справа в тому, що на Півночі не було розвитку ні в цих відносинах, ні в кар'єрі. Мені хотілося більшого. Зараз я працюю представником фонду підтримки протиракових організацій і ... через півроку виходжу заміж і переїжджаю до Ізраїлю! Справа в тому, що після моєї хвороби мама почала займатися медичним туризмом. У зв'язку зі своєю діяльністю вона познайомилася з одеситом, що живуть в Ізраїлі, у якого є син. Як це часто буває, батьки захотіли звести своїх нащадків. Що ж, у них вийшло!
Знаєте, я відчуваю себе років на двадцять старше за свій вік. Розповідаю все це і сама не можу повірити в те, що це було зі мною. А як же все це пережила моя мама ...
Більше новин в Telegram-каналі «Zakon.kz» . Підписуйся!
Пам'ятаю, подумала: «Які два місяці, це прикол чи що?Що тоді говорити?
До мене приходили викладачі і питали: «Сили є?
На той момент я була глибоко віруюча і не питала у Бога: «За що ?
Треба ставити інше питання: «Чому?
Як так, не зрозумію?
