Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який близько 20 років допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей.
Володимиру Олеговичу Бєлову рік з невеликим, і він говорить поки одне тільки слово «вавава», що означає «ковбаса». Але, наприклад, реаніматологи Казані вважають Володимира Олеговича серйозною людиною. Вони називають його по імені-по батькові, тому що через вади серця і ускладнень Володимир Олегович переніс вже п'ять операцій і тепер готується до шостої. Ось він сидить за столом, кучерявий, з поставою великого керівника, переглядає папери з власними загадковими позначками і каже: «вавава». Цього вистачає для сенсу життя його батька Олега, який колись вчив в університеті фізику, а тепер шиє на продаж спортивні шапочки. І цього достатньо для того, щоб мати Володимира Олеговича на ім'я Аделя вірила в любов, цю дивну ковбасу з сліз, нескінченності і надій.
«Всю вагітність я говорила: не має значення, хто буде - дівчинка чи хлопчик, головне, аби здорова людина. А чоловік весь час підходив до живота і питав: як там Вовка поживає? Я йому: який тобі ще Вовка, чи не підходь до мене з цим ім'ям. Мало не плакала. А потім, коли народила його, поклали мені його на живіт, він полежав, покричав, а потім відразу забрали його на столик, робити процедури всякі, толком нічого я не розглянула. І питаю - подивіться, кажу, він там на Володимира не схожий? Мені кажуть: так типовий Володимир, дуже навіть симпатичний. Виявилося, і у лікаря, який пологи приймав, сина Володимиром звуть, гарне ім'я. Ну ось і все, так і став Володимиром. А в лікарнях у нас тут, в Казані, все його Володимиром Олеговичем називають. У реанімації теж. Так і кажуть: Володимир Олегович поводиться добре.
У пологовому будинку все начебто і було добре. А потім, коли приїхали додому, щось пішло не так. Він кричить, не їсть. Ми думали - кольки, болить живіт. У мене взагалі перша дитина. У чоловіка є ще від першого шлюбу, але він вже все забув. Так що ми чекали-чекали, дзвонили в поліклініку, нам радили дати йому Еспумізан. Ну і коли він уже захрипів, чоловік каже: давай викликати швидку. Привезли нас в республіканську дитячу лікарню, думали - запалення легенів. Але потім подивилися і вперше поставили діагноз по серцю. У нього спочатку знайшли звуження аорти і відкрита артеріальна протока. Всі органи нижче серця вже відмовили - кишечник, нирки, печінку. Слава богу, не торкнулося мозок. Тому відразу зробили першу екстрену операцію - пластику дуги аорти.
Після операції чоловік запитав у хірургів: все добре? Йому сказали: почекайте, у вас все тільки починається, це тільки в кіно все буває добре. Так що десять днів відлежали в реанімації і ще три тижні у відділенні. Але відновилися. Приїхали додому. Нам лікарі сказали: все, більше нічого вам не треба, дитина тепер здоровий. А через місяць на плановому огляді у кардіохірурга в серці виявили п'ять отворів - дефект міжшлуночкової перегородки. Причому з'ясувалося, що відразу усунути цей дефект не можна. Справа в тому, що знайшли ще й легеневу гіпертензію, треба було спочатку впоратися з нею.
І ось нам зробили другу операцію, на легеневої артерії, зменшили скидання крові. Розраховували, що Вовка після цього видужає, набере вагу і сили для операції по закриттю дефекту перегородки. І ось ми поїхали після операції додому, а він почав температурити. Повернулися, а у нього гнійний медіастиніт - щось в нього потрапило. Знову дитини на стіл, знову порожнинна операція. Прибрали гній, поставили дренажі. Ще місяць пролежали. Знову нас виписали.
У середу виписали, а в неділю вночі ми самі приїхали в реанімацію - почалося запалення плевральної порожнини. Але на щастя, четверта операція була порожнинна, все йому чистили через проколи. У п'ятий раз на кшталт лягли ми вже нарешті на операцію на серці, а у нас знайшли якусь освіту під діафрагмою. Налякалися ми, звичайно. Але з'ясувалося, що це всього лише грижа, її просто вирізали і сказали, що ми легко відбулися.
Ось зараз ми чекаємо шостий і остаточною, я сподіваюся, операції. Вона дуже складна, і від неї буде залежати дуже багато чого. Щоб дістатися до дефектів перегородки серця, доведеться розрізати шлуночок. Трапитися може все що завгодно. До того ж доступ до серця буде дуже складний, хірурги кажуть, години дві будуть до нього тільки добиратися - через всіх попередніх пригод утворилися рубці і спайки. А там вже на місці вони будуть дивитися, що робити.
Але Володимир Олегович начебто зараз почувається бадьоро. Спасибі Русфонд. Нам допомогли зі спеціальними ліками для інгаляцій і високобілковим харчуванням для відновлення після всіх цих операцій. Треба було, щоб як слід розправився легке, щоб дитина раздишаться. І до речі сказати, на останніх МРТ видно, що в порівнянні з тим, що було, - небо і земля. Навіть розмір легких став більше. Ну і з харчуванням з цим Вовка добре поправився. Адже в вісім місяців він у мене важив всього чотири з половиною кілограми, а зараз - вісім з половиною!
Сподіваюся, все у нас вийде. Дуже страшно, звичайно. Ось вчора купили з чоловіком собі якісь вітаміни шипучі. Нібито вони допомагають при емоційних навантаженнях. Адже він, Володимир Олегович, он у нас якесь диво. Як таке втратити? Але я вважаю, вітаміни - НЕ вітаміни, а допомагає тільки те, що ти просто любиш свою дитину. Все інше відбувається на автоматі. Я сама, знаєте, недовірлива і плаксива. Взагалі всі негативні якості, які бувають в жінках, всі вони в мені є у великих кількостях. Але коли ти думаєш про те, кого ти любиш, все це перестає мати значення. Ти розумієш, що дитині все це не потрібно, йому потрібні позитивні емоції, підтримка, любов. Йому потрібно щастя. Тоді все у нього буде добре. Тому що він буде щасливий ».
Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 11,035 млрд руб. У 2018 році (на 31.01.2018) зібрано 101 371 271 руб. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) читачі «Нової газети» допомогли (на 31.01.2018) 84 дітям на 456 388 руб.
ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ
Яна Андрошіна, 10 років, диспластичний сколіоз 2-го ступеня, потрібно ортопедичний корсет.
Ціна питання 145 390 руб.
До дев'яти років у Яни не виникало особливих проблем зі здоров'ям. Дочка росла рухомий, займалася тенісом, аеробікою і танцями. А в останній рік Яна сильно витягнулася, стала скаржитися на втому, болі в спині і задишку, почала сутулитися, праве плече піднялося вище лівого, лопатка випирає. Ми звернулися до ортопеда в нашій поліклініці. Він порадив займатися лікувальною фізкультурою і плавати в басейні. Але це не допомогло, Яна сутулилася все сильніше. З осені 2016 року дочку вже три рази проходила курси реабілітації в московській Дитячої міської клінічної лікарні святого Володимира. Але стан Яни погіршується: спина болить, праворуч з'явився горб. Донька не може сидіти більше двох годин, з'явилися проблеми з диханням, головні болі. Лікарі сказали, що Яні необхідно постійно носити корсет Шено. Він допоможе зупинити погіршення, зараз це особливо важливо, тому що дочка активно зростає і ризик викривлення хребта підвищується. Але цей корсет дорогою, його виготовляють індивідуально методом 3D-моделювання. Зібрати потрібну суму я не в силах, Яну виховую одна, зарплата невелика. Прошу про допомогу.
Тетяна ФІЛІППОВА, мама Яни, Москва
ДОПОМОГТИ Яні АНДРОШІНОЙ
Реквізити для допомоги
Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700
Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.
Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00
І питаю - подивіться, кажу, він там на Володимира не схожий?
Після операції чоловік запитав у хірургів: все добре?
Як таке втратити?
