Материнство> Спинномозкова грижа у дитини

мама Дашулька

10 Січня 2011, 16:33

Відповідь на повідомлення хрізонтема від 9 Січня 2011, 14:40

Здрастуй хризантема, скажи будь ласка, у вас ніжки рухаються? Ви стоіять можите? Просто у нас теж нижній млявий парапарез і ми теж оперували в солнцево, але нам кажуть, що такі дітки як ми не ходять! І ще питання, вам сподобалося в 18 лікарні ? просто нам кажуть, що там дуже хороша реабілітація!
»Дописано пізніше
і ще начебто в НДІ нейрохірургії ім.Бурденко начебто теж реабілітують, Попитати

Валентина 40

10 Січня 2011, 23:43

Хрізонтема, нас теж оперував Петров. Кожен випадок індивідуальний і залежить від вмісту грижі. А що малюк вміє робити?

Mitch25

12 Січня 2011, 22:42

Всім привіт. Моїй доче зараз 9 місяців. Наш діагноз - ліпоміелоцеле, фіксований спинний мозок. Перша операція була зроблена в 1,5 місяці з діагнозом менінгоцеле, в 5 місяців виявився парез ніжки, діагноз уточнили ... тепер готуємося до другої операції ...
Ми стоїмо, ходимо вздовж дивана і за обидві ручки, правда, повільно, але все таки. Порушень з боку тазових органів у нас немає, все порційно, гідроцефалії теж.
Дуже страшно віддаватися хірургам вдруге (((
Через 1,5 тижні лягаємо в Бурденко, в зв'язку з цим до питання: може бути у когось є досвід перебування та операції в цій лікарні?
Дуже хотілося б почути відгуки людини, який побував там - як в плані побуту, персонал, як пройшла сама операція.

Ельмірка

13 Січня 2011, 9:05

Хризантема, про порушення функції тазових органів. З боку сечового міхура - якщо дитина пісяє хорошою струменем (ми теж буває даємо струмки, але маленькі і частіше стікає по яйцях), нічого не підтікає і тест на залишкову сечу негативний, тобто сечовий міхур після сечовипускання порожній (на узі наприклад підтвердити), то ймовірно сечовий міхур у вас в нормі і це дуже добре!
З боку кишечника - як мені Обьясняю лікар, що функції кишечника регулюються трьома центрами - самим кишечником, головним і спинним мозком. Відповідно все залежить від тяжкості СМГ. як наслідок збоїв бувають спазми деяких участвков кишечника, і калові маси не можуть пройти, відповідно застій і запор. коли ми народилися, то задній прохід був постійно відкритий і дефекація була постійна, безперервна майже. потім було поліпшення - какао самі 2 рази на добу. Зараз ось схильність до закрепів.
Mitch25, коли вам визначили фіксований спинний мозок? Нам лікарі сказали що ФСМ будемо підтверджувати / спростовувати в рік, не раніше і операцію робити, якщо будуть наслідки, тобто якщо це буде позначатися на розвитку. А ви готуєтеся до операції по ФСМ?

мама Дашулька

13 Січня 2011, 13:33

Привіт матусі! у нас перший раз прийшли погані аналізи сечі, ми поїхали до нефролога і він напісалю. що у нас інфекція моч. шляхів, і випілас Аугментин 400, пити двічі на день. Скажіть хто-небудь лікувався цим препаратом? Які результати? Просто він сказав що якщо не вийде лікується ліками, то нас покладуть на обстеження.

Mitch25

13 Січня 2011, 14:34

Визначили в 8 місяців. У нас липома на весь просвіт каналу, спинний мозок закінчується в ній. Операція буде в першу чергу по вивільненню ФСМ, ліпому приберуть по можливості.
Ми консультувалися у кількох лікарів, деякі пропонували чекати до року, а потім що-небудь робити. Проте, наслідки вже є - парез.Билі на консультації у Кушель, він сказав, що треба робити зараз, бо якщо далі чекати, то приєднається весь букет, включаючи тазові порушення. А поки що є можливість обійтися тільки тим, що є. Боюся, звичайно, того, що буде після операції, але за його словами ймовірність погіршення 3-5%, на поліпшення відразу сказав не сподівайтеся. Все залишиться на передопераційному рівні.
Ельмірка, якщо у вас немає ніяких відхилень крім того, що проявилося відразу після операції, значить треба чекати, може нічого і не буде. Лікарі самі не беруться оперувати, поки немає показань.

Ельмірка

13 Січня 2011, 15:39

Мама Дашулька, ми пили АУГМЕНТИН. цей антибіотик перенесли в принципі нормально, паралельно брали лінекс по 1 капсулі 3 рази на день, що б уберегти мікрофлору кишечника. Уважно поставтеся до сечі, не запускайте. наші дітки дуже схильні до захворювань урологічним. Ми після антибіотика ще пропивали 10 днів фурагин, і зараз фурагин п'ємо на ніч 3-х місячним курсом. і вдень сечогінні трави і рясне пиття, навіть через нехочу.
»Дописано пізніше
Mitch25, дай бог що б у вас все пройшло добре. Так, нам так і сказав наш нейрохірург, що якщо не буде наслідків, погіршення, то і влазити до нас не будуть.

Ельмірка

13 Січня 2011 15:45

Mitch25, а парез якій частині ніжок? може незрозуміло запитала, але дуже вселяє надію що ви з парезом ходите вже в 9 місяців. У нас стопи нечуствітельни, соответсвенно висять вони мляво. Але якусь опору Данечка намагається давати. Нам зараз 7 і ми гадаємо буде він ходити чи ні ..

мама Дашулька

13 Січня 2011, 16:07

[I] Відповідь на повідомлення Ельмірка від 13 Січня 2011 15:45 [/
нам теж виписали після Аугментину, фурагин пити його 1 міс. а ось для мікрофлори шлунка нічого не виписали! щодо парезу у нас теж стопи не чутливі і важать, але ми сподіваємося що все буде хорощо і вона піде.

Ельмірка

13 Січня 2011, 16:16

Мама Дашулька, а яке обстеження мав на увазі ваш нефролог? я думаю обстеження - це завжди добре. ми теж б'ємося з сечею, в лютому плануємо робити цистоскопію, визначати чи є рефлюкс, може через нього наші постійні погані аналізи сечі. У вас теж нейрогенний сечовий міхур?

Mitch25

13 Січня 2011, 16:40

Нечутлива стопа з зовнішньої частини, відповідно не рухаються безіменний пальчик і мізинчик, з внутрішньої сторони чутливість є, трьома пальчиками ворушить. П'ятка теж нечутлива. Стопу постійно завертає всередину, а коли встає іноді підвертає її сильно, практично на щиколотку опору дає. Іноді виправляє ніжку, іноді так і продовжує стояти. Встаємо тільки з правої ноги, використовуємо її як опорну, з лівого теж буває, але значно рідше.
Щодо гомілки нічого не можу сказати, чутливість начебто є, але сильно знижена.
Ось на слід тижня зробимо миограмма, все точно дізнаємося.

skirt

13 Січня 2011, 18:21

Mitch25
коли ви в Бурденко будете?

Mitch25

13 Січня 2011, 20:43

24 січня лягаємо

мама Дашулька

14 Січня 2011, 13:27

[I] Відповідь на повідомлення Евеліна від 14 Січня 2011, 13:11 [/
Привіт Евеліна! Ось я теж читала, що нервові корінці ростуть, а лікарі кажуть, що вони не ростуть, кому вірити не знаю! Ми теж віримо, що Господь не залишить наших діток! щодо стовбурових клітин ми теж дізнавалися, виявляється у всьому світі такий вид лікування заборонений, тому що стовбурові клітини можуть не прижитися або ще які-небудь продлеми можуть виникнути, і тільки в Росії стовбурові клітини імплантують! після того як ми начиталися про це. вирішили затію зі стовбуровими клітинами залишити! Знаєш коли мені кажуть, що вона не буде ходить я не вірю, у мене в голові не вкладається таке! вам удачі і прагнення, ми своїми зусиллями всього доб'ємося!

Irishkaandreeva

14 Січня 2011, 15:09

А на підставі якого дослідження ставлять діагноз - фіксований спинний мозок? Ми 19января їдемо на МРТ. Нам так можуть це визначити?

мама Дашулька

14 Січня 2011, 15:57

[I] Відповідь на повідомлення Евеліна від 14 Січня 2011, 15:29 [/ i
Евеліна ти опсалютно права щодо діплазіі ТБС, мені сьогодні масажистка це теж сказала! Я з дівчиною познайомилася, у неї у дитини теж СПГ і нижній млявий парапарез, так ось у неї дівчинка ходить! Вона мені навіть ролик прислала! Вони такі молодці, дивлячись на них вселяється надія!

хрізонтема

15 Січня 2011, 00:48

Валентина, у нас по виду важка грижа менингомиелорадикулоцеле, але як сказав Петров нам дуже пощастило! Грижа була велика і зверху тонка плівочка але пощастило т.к до низу там був товстий шар шкіри що і врятувало відімо..умеем практично всі крім ходьби. ходимо за ручку добре але це тільки у взутті сам без опори не варто поки, у нас ліва ніжка малочувств. і загортається всередину ... ��ноді ставить правильно а у вас як йдуть справи і результат операції у Петрового ???
»Дописано пізніше
Відповідь на повідомлення Мама Дашулька від 10 Січня 2011, 16:33
мама Дашулька, та ми стоїмо але з опорою, ходимо за ручку, але це у взутті так ліву весь час загортає у нас еквінус сильний

хрізонтема

15 Січня 2011, 1:00

Про 18 лікарню скажу так діти там весь час без кінця хворіють, т.к внутрілікарняна інфекція гуляє і ізолюватися практично толком не можна ось і хватабют по ланцюжку, намвообще не пощастило ми лягли 1 раз і "добрий" ортопед нам сказав носити лангети і вдень і вночі і ходити в них, а вони тільки для сну за своїми функціями, так ми на хворий ніжці на проблемної натерли п'яточку а тк. нейротрофіка науши ми завагалися її лікувати ... в підсумку місяць лікували і дитині нічіго на ноги одягати було не можна і я дивилася як у дитини нога все більше загортається !!!! гарне скажу про масажі через 3 тижні після лікарні Богданчик став впевнено ходити і навіть сам сдела 3 кроки !! (але це у взутті) і опора у нас практично на праву ніжку за допомогою неї дорогоцінної все і робить ... петрів нам сказав що швидше за все буде кульгати новообще все слава богу дають прогноз хороший якщо не буде повторної опіці на хребті, це покаже му в 3 рік .жутко боюся а всім маочкам також хочу сказати що дитячий організ не вивчений до кінця і потрібно вірити і обов'язково причащати в церки діток і з божою поміччю ми поставимо діток на ноги на зло всім лікарям !!!

мама Дашулька

15 Січня 2011, 13:32

Дівчата всім привіт! Я з вами абсолютно згодна !!!!! Діток треба причащати !!!! і молитися весь час, Господь нас почує !!!! за нас теж вже 5 міс. у всіх церквах моляться, і я кожен вещер молюся за дочку, бо страшно, сил немає !!! Евеліна, Хризантема у нас теж менингомиелорадикулоцеле, але після народження гідроціфалія прогресована, і нам поставили шунт! Нам теж говорили, що до року нетримання лікувати не треба! Просто навіть звичайні дітки до року пісяють постояно і коли чхають і плачат!

хрізонтема

15 Січня 2011, 14:45

Всім привіт! Евеліна, я не помічала щоб він підписував зараз останнім часом після прогулківообще сухий, іноді буває що пісяє по немногу, але наш нейрохірург нам сказав що якщо після операції нетримання немає, то вже не будет.т.е все буде добре. хочеться в це вірити ... запори іноді бувають, після операції попка трохи була ну як це сказати прочинені чи що, але через 2 тижні все прийшло в норму і він став тужитися і нормально какать.я хочу спробувати до остеопату потрапити і голки вдіяти, може ви робили, можете підказати остеопата? або ви не в москві? я в москві живу

хрізонтема

15 Січня 2011, 14:59

Евеліна нам лікарі теж саме сказали чувствітельностть повністю навряд чи відновитися якщо тільки периферичного нерви візьмуть на себе функцію малогомілкової нерва (за даними нейроміографія, ми її робили нам 2 міс було, відповіді з цього нерва не отримали).

мама Жанни

15 Січня 2011, 16:38

Православний Медичний Сервер
»Дописано пізніше
ЗНАЙШЛА ОСЬ ТАКУ ТЕМУ ПРО НАС Почитати ДЕВЧЕНКИ ЦІКАВО
»Дописано пізніше
http://orthomed.ru/news.php?id=2641

хрізонтема

16 Січня 2011, 00:40

я дуже сподіваюся що проблем з нетриманням у нас немає і не буде .... але у Богданчика ще пісун викривлений, спочатку думали гипоспадия, а ми сходили до професора в ванні РАМН і він сказав що це вроджене викривлення, а так нам говорили що гипоспадия і потрібна операція боже у мене була істерика всього дитини тепер штопати і різати ?? !!! слава богу начебто не підтвердилося ... з приводу лікарів хочу сказати що дуже багато недосвідчених і тих хто просто вже як у верстата працює, нам теж попадався невролог до якої ми приходили (в солнцево до речі) і вона весь час пу гала що ви хочете у вас порок розвитку це не жарти, я слухала слухала потім у мене зрив стався і я з нею поконфліктувати і більше ми до НЕ не прийшли. до речі її прогноз щодо ходьби самостійної був рік і 3 рік і 5 відхилень в цьому говорить не буде, так що вже вона не права нам скоро півтора року ..

хрізонтема

16 Січня 2011, 00:46

Дівчатка! все буде добре!!! сама іноді впадаю в депресію, але потрібно вірити і працювати варіантів інших у нас просто нет.помімо прогнозів лікарів багато залежить ще і від організму ребенка.только ось я завжди задаюся питанням чому тим кому дитина не потрібна, народжуються здорові діти, а матусі їх залишаю в пологових будинках або наркоманки народжують здорових ... у мене перша дитина і я в шоці що таке проізошло.ходіла вагітна ніхто нічіго не сказав! узі робили часто але вони бачте нічіго не побачили. У нас всі здорові, а спінобіфіда кажуть спадкове ...

мама Дашулька

16 Січня 2011 21:45

Дівчатка Евеліна, Хрізонтема маю я все одно було! Жодне УЗі не побачив грижу, тільки на 32нед сказали гідроціфалія у плода, але вона не значна, з такими розширеними шлуночками люди живуть, мені навіть говорили, що привезете нам абсолютно здорову дитину! я теж дуже рада, що узі не показало, тому що моя доча стільки приносить мені радості і щастя, що мені інший не треба і всі болячки йдуть на другий план коли вона посміхається і сміється в голос! мені в пологовому будинку взагалі сказали, що грижа немає січуть, ці придурки навіть не знали !!!! До речі і ми здавали генетичні аналіз, все впорядке! я думаю, що у наших діток все буде добре, просто чудово, адже Бог дає тільки посильні випробування !!!!!!!

хрізонтема

16 Січня 2011, 23:53

да, залишається тільки гадати звідки чего.я в вагітність не хворіла практично фолієву кислоту пила і вітаміни теж все. звідки чого береться ... мама Жанни цікаву посилання виклала, хочеться почитати продовження але не можу знайти ..

хрізонтема

17 Січня 2011, 00:00

звичайно ж я рада що на великому терміні мені нічіго не сказали! можна було б просто ще гірше зробити переживаннями ... але я говорю про те що якби вони вміли діагностувати на ранньому терміні то можна було зробити що то а то тепер дитина мусить поневірятися і лікуватися довгий час! і жити з цими нарушеніямі.сейчас звичайно я шалено люблю синочка він розумниця, і не уявляю життя без нього, але вважаю що винні безглузді лікарі. я думаю що в моєму випадку вони все побачили тільки говорити не стали, Поздняк вже кидатися, т.к направляли в перинатальний пологовий будинок (для чого якщо все нормально ????) узі робили більше ніж належить а в пологовому будинку на узівообще зібралася мало не вся ординатура, що то бачили сто пудів.

мама Жанни

17 Січня 2011, 9:51

Привіт всім! Дівчата у нас не тільки один і той же діагноз але і ще болюче питання чому ж це сталося имено зі мною а не у норкоманов, алкоголіків і т.п. Та й в нашій ситуації венів на мою думку в більшості тільки УЗД КОЛИ У НАС ВІДКРИТА дірки БЕЗ ШКІРИ НУ ЯК ЇЇ НЕ МОЖНА БУЛО ПОБАЧИТИ ЯК ??? І ще дівчинки я у ж в темі задовала питання у кого спина біфідо менінгоміелоцеле ??? Хотілося б дізнатися у вас тонкості.На це питання так не хто і не відгукнувся пожалуста прочитайте випеске. МОЖЕ ЦЬОГО РАЗУ МЕНЕ НЕ проігнорує !! ....

Irishkaandreeva

17 Січня 2011, 10:34

А нам в пологовому будинку сказали - такі діти не ходять, готуйтеся до інвалідного візка. І Жолондз в Люберцях сказав - 10% у вас шанс. Але він звичайно майстерно зробив операцію і ми ходимо. Нам вже майже 4 роки. З нетриманням є проблеми. До 3 років з запорами мучилися сильно. З сечею часом - дриптан п'ємо, якщо трохи застигне - упускає сечу. У середу їдемо на МРТ. Дуже боюсь.

Mitch25

17 Січня 2011, 12:14

У мене теж нічого не побачили на УЗД (((((правда, напевно, складно було побачити, тому що у нас великого зовнішнього дефекту не було, так, невелика припухлість на попереку ... Знову ж ось думаю, якби побачили - зробила б аботрт? До сих пір не можу собі відповісти на це питання.

мама Дашулька

17 Січня 2011, 13:12

Дівчата мені взагалі в пологовому будинку сказали, що такі діти не повинні народжуватися, мовляв складний лежачий інвалід, і неоднозначно задавали питання не хотіла б я відмовитися від дитини, тому що органи та впорядке! Я теж вважаю, що це провина лікарів, вони зобов'язані були побачити , адже тоді можна було б дитинці набагато більше помоч! я взагалі чула, що в США таких діток в утробі оперують і потім народжуються здорові дітки, але чому у нас так не можуть !!!
до речі нам в Люберцях говорили, що такі дітки ходять і навіть у нас є шанс, але нічого не робили, обколювали антибіотиками, нас тільки в солнцево прооперували!

Irishkaandreeva

17 Січня 2011, 13:33

[Мама Дашулька - а хто у вас був лікуючий лікар в Люберцях. Мабуть, не Жолондз. Просто я в шоці від вашої розповіді про Люберцях. Не знала, що таке там може бути.

Валентина 40

18 Січня 2011, 2:20

ХРІЗОНТЕМА, нам зараз 1г9м і ми почали самостійно ходити. Довго не ходив, бо через вади арнольда- Кіарі проблеми з рівновагою. Та й зараз коли йде, страхуємо, щоб не впав. Падати не можна, так як шунт в голівоньці, а його ми вже міняли в серпні. Десь в середині теми наша історія. lДа ще какати на горщик почав проситься, писати поки немає. Ходимо ми теж в ортопедичного взуття, та нашим діткам в іншій і не можна. і постійно масажі, масажі. Руки періодично опускаються, та це й нормально (мами теж живі), всплакнешь, а потім знову за дело.Жізнь наша легкою не буде, але сміх, посмішки, пустощі наших малюків дають нам сил.

мама Жанни

18 Січня 2011, 12:45

Привіт Евеліна, як у вас справи?

мама Жанни

18 Січня 2011, 12:54

мама Жанни

18 Січня 2011, 13:09

мама Дашулька

18 Січня 2011, 14:04

коли ми поступили Жолондз БУВ у відпустці и попали до его заму, фоміліі НЕ пам'ятаю звуть Світлана Михайлівна, жінка чудова, спілкувалася з нами добрі, відповідала на всі питання, давала нам надії, но ..... Если чесно я не накого не тримаю зла, мені головне дочку поставити на ноги !!
Дівчата всім багато терпіння, надії і віри в наших діток, вони багато преодалеют, вони від народження сильні !!! всіх з Хрещенням! до речі сходити до церкви і наберіть святий водички і їй мити, поїти, годувати, і т.д.

хрізонтема

18 Січня 2011, 15:12

Валентина, нам теж ставлять Арноль-Кіарі але як сказав Петров це нічим нам не загрожує (не знаю вірити чи)) т.к швидше там 1степень..а синочок у вас ходить просто в орт черевичках? Ортези не одягали? Мені більше подобатися ортез або апарат для ходьби на голеностоп і зверху звичайне взуття. у вас стопки нормальні? у нас рівноваги немає т.к ліва нога еквінусная установка, ставить ногу на пальці і не може нею рухати, ну і парапарез, все робимо завдяки правій нозі, а рівновага більш мене взуття є трохи сам може постояти. І ще, вам петрів сподобався ??? з приводу можливості виникнення спайок на зателефонувавши-ке нічіго вам не говорив? тому нам сказав що я вам так зробив операцію що не повинно бить.Ох як хочеться веріть.он каже що в його практиці не було дітей хто прийшов на другу операцію ... не знаю..что ви думаєте ??? тому що до 3 років а може і раніше робити МРТ я дуже боюся цього ...
»Дописано пізніше
до речі валентина я вас вітаю від щирого серця з першими кроками !!! це ціла подія !!!!

Мама_Павліка

18 Січня 2011, 23:09

Валентина 40, приєднуюся до привітань! Які ж вони довгоочікувані, ці перші самостійні кроки!
Дівчатка, хто теж в Люберцях лежав. у мене до вас питання. Нам Олександр Вікторович у виписці просто написав "spina bifida", але не уточнив, якого саме виду. Цього слів знаю, що грижа попереково - кретцового відділу, і в грижової мішок потрапили тільки нерви, а спинний мозок не торкнуться. А у вас в виписках що написано?

Ельмірка

19 Січня 2011, 19:42

Привіт. А я дізналася про діагноз мого хлопчика в 21 тиждень вагітності на узі. Всю першу половину вагітності пролежала на збереженні з найсильнішими кровотечами - тепер розумію чому, а тоді ні я ні лікарі зрозуміти нічого не могли. А після того як дізналася, то світ перевернувся. Прогнозів дати ніхто не міг, і я просила тільки що б наше серце билося, що б малюк розвивався, адже від нього залежала і життя його братика - я виношувала двійнят. Кожні 2 дні ми ходили до лікаря слухати сердечко. Так і жили, від серця до серця. Я так вдячна моєму лікаря-гінеколога, яка вела мою вагітність !!! Хоча напевно вважала за краще б цього не знати під час вагітності, все одно неможливо до цього підготуватися, тим більше мені взагалі ніхто ніяких прогнозів не міг дати, навіть незрозуміло було зробить він перший важливий вдих після народження. Дуже хотілося плакати, але не дозволяла собі, адже хлопці в животі все відчували, їм потрібна сильна і спокійна мама. Так що під час вагітності проревіла тільки один раз, 5 лютого, коли дізналася на узі діагноз.

мама Дашулька

19 Січня 2011, 22:19

Елтмірка ти молодець! Твоїм хлопцям дуже пощастило з матусею! Тримайся так і далі! здоров'я твоїм синочкам! вибач за вопрос !!! а як другий хлопчик ??

Ельмірка

20 Січня 2011, 8:20

Мама Дашулька,

спасибі за теплі слова
З другим синочком ситуація начебто виправляється. Так дивно природа розподіляла сили під час моєї вагітності - все чекали, що Даня з такими діагнозами буде внутрішньоутробно відставати в розвитку, мати невелику вагу, а вийшло навпаки, він народився 3 кг, а Даміру не вистачало харчування, він народився 2,3 кг, слабенький, теж з неврологічними проблемками, розширені шлуночки і ще там багато всього в виписці. Але нічого! У нас чудовий невролог, коли всі лікарі на паталогії мені кожен день говорили, що б на Даню я плани не будувала, що це все даремно, вона сказала - будемо боротися за дитину, у нього величезний потенціал! І Даміра підлікувала. На останньому огляді в 6 міс. сказала що задоволена, цілком здорова дитина.
Я хотіла запитати - а як ваші друзі-знайомі поставилися до вашмі діткам? чому питаю - я взагалі намагаюся друзів не вантажити нашими проблемами, діагнозами сина і іншим. Але вони знають що ми часто лежимо в лікарні. Ну і зовні видно - голова велика, трохи задумливий малюк, не такий непосида як другий. Але, повторюю, ми не скаржилися ні на що. І ось на Новий Рік я отримую таке привітання від подруги - "бажаю тобі що б ще довше вистачило сил і терпіння, тому що з кожним роком вам буде все важче і важче". Слів немає. руки опустилися. Як же так. Тобто вони знають що у Дані серйозні проблеми зі здоров'ям і сприймають його як тягар для нас? Розумію, що спілкуватися більше з цією людиною не зможу. У неї росте син, ровесник моїх хлопчаків. Чому вона навчить його? Якому відношенню до нас? Як прикро бачити в людядх таке невігластво, забобони, приховані під зовнішнім ввічливим участю.

мама Дашулька

20 Січня 2011, 15:06

Відповідь на ПОВІДОМЛЕННЯ Ельмірка від 20 Січня 2011, 8:20

Ельмірочка! Слухняний, ті люди які пишуть тобі такі речі, вони просто не гідні того. щоб ви з ними спілкувалися! твої синочки просто молодці, і завдяки твоїм завзятості буде всю тільки краще і краще !!! наш нейрохірург сказав, що навпаки тепер все буде краще! ти головне не вішай носа! ти зрозумій Бог що дає взамін! знаєш наші дет вони бостойни дуже багато і вони це отримають, ось подивишся коли вони виростуть вони втруть ніс синові твоєї знайомої! ми розповіли про свою ситуацію тільки дуже близьким друзям, які ми точно знали, що зрозуміють!

ЦИТАТА (Ельмірка)

Ну і зовні видно - голова велика

що означає велика? скільки окружність голови? у нас теж трохи завелика голова, нам 5 міс, голова-45,5 см .. а долна бути 43,5 нехай, більше звичайного ну і що, так віг з ним!
послухай, ти не бери в голову ці слова, вона невіглас, не розуміє, що говорить, запам'ятай ти МОЛОДЕЦ !!!!!!!

Ельмірка

20 Січня 2011, 20:19

дівчинки, спасибі за добрі слова! Вірю, що так і буде! У нас голова була 44 см в 1 місяць. в перший місяць росла прямо на очах, а шунт нам відмовлялися ставити, ми з обома дітьми лежали на паталогії, я тоді не розуміла нічого. Та й Даня був занадто слабкий напевно для операції, ніяк з лікворреей не могли розібратися. Зараз нам 7, скоро 8, голова 50 см.
Сьогодні купили ходунки, сподіваємося що допоможе Дані краще триматися вертикально і з опорою допоможе. Поки тільки сидить, а я за нього його ніжками топаю. Даміра як тільки поставили в ходунки засміявся і побіг Вам що-небудь неврологи в цьому плані радили?

Валентина 40

21 Січня 2011, 2:50

ВСІМ дівчаткам, здрастуйте! Дякуємо за теплі слова. Арнольда - Кіарі не оперувати, це питання відкрите, в 9 -ке нейрохірург сказав, що теж міна уповільненої дії. Потрібно робити викликаний потенціал, але ця процедура сама пособі неприємна для маленької дитини, тому що йде роздратування слабкими розрядами струму. тому будемо робити пізніше. У виписці у нас стоїть мінінгоцеле, cпінной мозок не торкнуться, та й грижа та у нас в грудному відділі, зате вона дала нам ще клиновидний хребець і сколіоз.В Солнцево більше не спостерігалося, т.к. повторно шунтуватися в 9-кеу доктора Зіненко. Ельмірка, вибачте, але ваша подруга хамка.Все мої близькі друзі безумовно знають про проблеми Дениски, радіють і переживають за нас. Оточуючі не повинні бачити, що нам важко, тому що жалість їхня нам не потрібна.

Ельмірка

21 Січня 2011, 7:27

про ходунки нам радила наш невролог. Вона здоровим дітям ходунки не рекомендує, а ось Дані скаала обов'язково, як тільки голову почне тримати (це наші особливості, говорила вже, що ми до своєї голівоньки тільки зараз доростає, та й то тримаємо невпевнено), то треба привчати до вертикального положення, як якомога більше спонукати його до руху, не давати просто лежати. Ця думка нашого лікаря. Дисплазії у нас начебто немає, тому ми намагаємося приставляти на ніжки, але погано поки виходить. З приводу починати садити - ми стали знову ж як тільки більш менш стали тримати голову, тобто де то до 7 місяців. Нейрохірург, який оперував нашу грижу і шунт ставив, сказав, що з дитиною можна робити все, що не викликає у нього неприємних відчуттів, тобто спробували посадити - сподобалося дитині? значить садіть. Взагалі сказав робіть з дитиною все, як і зі здоровим, і побільше, тільки прямий вплив на область грижі виключити при масажі, але це вже ми й самі розуміємо.
Валентина 40, вам пощастило з близькими. Ми навіть бабусі і дідуся з боку чоловіка спочатку не потрібні були. Соромилися Дані, коли він був у важкому стані. Та й .... хрін з ними. Зате мої батьки в Дані обожнюють, люблять, балують. А жалість треба гнати, абсолютно деструктивна почуття.

InnaRu

22 Січня 2011, 12:56

Відповідь на ПОВІДОМЛЕННЯ Ельмірка від 20 Січня 2011, 8:20

Як все дружно накинулися на подругу. А хоч хтось подумав про те, що подруга взагалі не в курсі, що з дитиною? І в чому, власне, неправда? Навіть зі здоровими дітьми говорять: "маленькі діти - маленькі проблеми, великі діти-великі проблеми". Замість того, щоб ображатися на людину, треба було просто пояснити в чому справа. Коли людина в курсі справи, він по-іншому дивиться на ситуацію. Мене теж стали потихеньку дорікати, що дитині вже 3 роки, а вона в памперсах і на візку в садок їздить. Пояснила, що дитина з патологією, що памперси, швидше за все, залишаться за життя, що чутливість в ніжках слабка і по-цьому на далекі відстані (до садка 1.5 км топати) їздимо на візку. Зрозуміли, взяли і більше не акцентували увагу. Тепер навіть на дитячому майданчику стежать щоб ніхто, бува, не штовхнув і не образив. Наш російський менталітет - це жалюгідна пародія на шпигунські пристрасті. Ми намагаємося все приховувати, щоб не зловтішалися. І робимо собі ж гірше. Іноді люди мають цінною інформацією - хороші лікарі, масажисти, голкотерапевти. Але ж ви мовчите, значить вам воно не треба і ця інформація проходить повз вас. Подумайте, а чи правда хотіла вам подругу щось погане або це сталося через незнання. Втратити друга просто, а справжніми друзями не треба розкидатися.

InnaRu

22 Січня 2011, 13:12

Давно не була в цій темке. Зайшла, пораділа - у багатьох істотний прогрес. Дуже радує, що мами оптимістично налаштовані. Можливо прийде час і такі патології будуть все-таки розпізнавати на дуже ранніх термінах, коли можна провести ще внутрішньоутробну операцію. Поки це можливо тільки в Америці. Ми тут, в Німеччині, Чуствуя себе звичайно, набагато впевненіше, але ось внутрішньоутробні операції тут ніхто не робить. Та й визначити на ранніх термінах шанси невеликі. Мені лікар на УЗД сказала, що тільки 25% визначається, та й то якщо зміни істотні. Решта визначають тільки фахівці вузького профілю. Так що, дівчата, не гнівайтесь на лікарів якщо вони це пропустили - це часом не їх вина.
І ще дуже хотілося запитати (пардон, за безглуздість) а що таке синдром Арнольда-Кіарі і як він проявляється?

мама Дашулька

22 Січня 2011, 23:15

всім привіт! Хочу підтримати тему лікарів, хотілося б побільше кваліфікованих фахівцем, а то іноді прийдеш до лікаря, а вони виписку читають і охаю-ахають, чи до нас в 4 мес.прішла дільничний терапевт, оглядає дитину, а доча так серйозно на неї дивиться, що та навіть розгубилася і каже мені, а вона у вас бачить. навіть смішно стало, адже вона нас весь час спостерігає!
InnaRu на подружку ніхто не нападає, просто перш ніж писати такі речі, потрібно подумати наскільки просто не обдуманими словами можна образити людину! Ти права, що багато людей можуть підказати, порадити лікарів, тут потрібно використовувати будь-яку можливість.
дівчинки підкажіть хто оформляв інвалідність як все це відбувається, які потрібні документи! просто нас в поліклініці ганяють, шпеняют, якісь ліві довідки, висновки вимагають, в загальному заганяли, щось вони темнять.
»Дописано пізніше
Відповідь на ПОВІДОМЛЕННЯ Евеліна від 20 Січня 2011, 19:37
Евеліна скажи що означає УЗД погане? а голова у нас Тфу-Тфу УЖК 1,5 міс не росте, і роднічек майже закрився, нейрохірург каже це добре, значить тиску в голові немає.

мама Дашулька

23 Січня 2011, 17:53

[I] Відповідь на ПОВІДОМЛЕННЯ Евеліна від 23 Січня 2011, 00:58 [/ iЕвеліна спасибі за підказки! Найцікавіше що це свавілля лагодить зав.педіатріей!