«70% людей з аутизмом змушені жити під наглядом»

1. Немає двох однакових людей з аутизмом
2. Таблиця відповідностей між DSM-IV і МКБ-10
3. Вчені в постійному пошуку нових способів лікування
4. Фізкультура і ремесло для стрибка в соціальному розвитку
5. Чи не ізолювати, а прийняти в товариство

Не боятися і транслювати знання - директор реабілітаційного центру «Логомед прогноз» Ольга Азова про нові відкриття в лікуванні аутизму.

Немає двох однакових людей з аутизмом

Ольга Азова

- Існує думка, що діагноз «аутизм» ставиться лише у нас, а за кордоном такого діагнозу немає, так це?

- Ні це не так. МКБ-10, якою ми всі користуємося, і DSM-5 - це міжнародні класифікації хвороб. Вони, втім, як і ми, частіше стали писати РАС (розлад аутистичного спектру). Аутизм бувають різні. У спілкуванні з батьками я більше використовую РАС - начебто м'якше звучить, а в звичайному житті мені більше подобається «аутизм» як термін, та й простіше розуміти, про що йде мова.

Мені здається, що в цьому багато питань з області толерантності. Немає двох однакових дітей. Навіть дуже на нас схожі рідні діти - інші. Природно, що немає двох однакових людей з аутистическими станами. Але якщо немає ні в чому логіки, то ми будемо весь час ходити коло та навколо і не почнемо допомагати, потонемо в демагогії.

Я люблю терміни, які зрозумілі, але з конкретною дитиною ми все одно будемо працювати індивідуально.

Таблиця відповідностей між DSM-IV і МКБ-10

299.00 аутичних розлад (Autistic Disorder) F84.0 Дитячий аутизм (Childhood Autism) 299.80 Розлад Ретта (Rett's Disorder) F84.2 Синдром Ретта (Rett's Syndrome) 299.10 дезинтегративное розлад дитячого віку (Childhood Disintegrative Disorder) F84. 3 дезинтегративное розлад дитячого віку (Childhood Disintegrative Disorder) 299.80 розлад Аспергера (Asperger's Disorder) F84.5 Синдром Аспергера (Asperger's Syndrome) 299.80 первазивних розлад розвитку, неуточнені (Pervasive Developmental Disorder - not otherwise specified (PDD-NOS))
(Включаючи атиповий аутизм (Atypical Autism)) F84.1 Атиповий аутизм (Atypical Autism) F84.8 Інші первазивні розлади розвитку (Other pervasive developmental disorders) F84.9 первазивних розлади розвитку неспеціфіцірованние (Pervasive developmental disorders, unspecified) - F84.4 Гіперактивне розлад, який поєднується з розумовою відсталістю та стереотипними рухами (Overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movements)

Ось чого справді немає за кордоном, але до сих пір є у нас. Там, якщо дитина з аутизмом виростає, він залишається з тим же діагнозом. У нас же діагноз можуть поміняти на шизофренію. Але, на щастя, все рідше і рідше.

- Чому раніше майже нічого не чули про аутизм, а зараз, здається, настала епідемія?

- Аутизм описаний в 1943 році, значить, уже як мінімум з цього року така проблема була. Інша справа, що і світ з того часу змінився. Показники статистики невблаганно ростуть в сторону збільшення числа людей, у яких діагностовано аутизм. Якщо брати з розрахунку один випадок аутизму на 88 осіб (дані останніх двох років - 1:65, деякі джерела називають навіть цифру 1:45), то це вже більше 1% всіх, хто живе людей, тобто епідеміологічний поріг.

Вчені в постійному пошуку нових способів лікування

- Є щось нове і обнадійливе в вивченні аутизму сьогодні?

- Про все не розкажеш, давайте зупинимося на декількох тематичних напрямках. Умовно я їх розділю на три групи: дослідження, що стосуються дефіциту поживних речовин, спрямовані на вивчення мікробіоти і зв'язку з аутизмом, а також дослідження про зв'язок рівня розвитку моторних навичок і лікування аутизму. Причому по кожному напрямку паралельно ведуться різні дослідження.

Перший напрямок - дослідження, що стосуються дефіциту поживних речовин.

Так, в огляді журналу Американського товариства з питань харчування про стан харчування в осіб з РАС за 2015 року є дані про те, що зниження рівня фолієвої кислоти, вітамінів В6 і В12 може розглядатися в якості біомаркери при виявленні РАС на ранніх етапах розвитку.

Японські вчені-фахівці з лабораторії La Belle Vie в Токіо шукали причину розвитку аутизму у дітей і прийшли до висновків про те, що, додавши цинк в раціон дітей, можна значно знизити ризик розвитку захворювання. І ще одна робота інших дослідників на цю ж тему показала, що навіть генетично змінені клітини, пов'язані з аутизмом, можуть позитивно відреагувати на прийом цинку.

А дослідження з цього ж напрямку повідомляє про отримані результати, які стосуються причин і лікування аутизму, а саме про те, що соціальна взаємодія у дітей з РАС поліпшується після прийому вітаміну D.

За другим напрямком кишково-мікробіологічних досліджень. Мабуть, це самі великі, можна сказати, навіть масштабні дослідження, які проводять відразу в декількох країнах. У минулому році на 2-му конгресі по аутизму, який був організований нашим центром, була представлена ​​доповідь професора Делаверского університету Прасада Дхурьяті.

Дані дослідження на той момент були оприлюднені тільки частково, тобто ми їх отримали з перших вуст. Професор створює комп'ютерну модель мікробіоти людського кишечника, щоб встановити зв'язок між бактеріями, які живуть в кишечнику, і аутизмом. Доктор Прасад в своїх дослідженнях доводить, до якої прийшли і інші дослідники, про те, що проблеми з кишечником (в мікробіоти) запускають механізм аутизации (проблема в самих генах мікробіоти, а не в тих, що ми успадковуємо).

Раніше на цю проблему дивилися з точністю до навпаки. Тобто шкідливі речовини проникають з шлунково-кишкового тракту в кровотік, а потім в мозок, викликаючи аутизм. Можу сказати, що це приголомшливі, можна сказати, сенсаційні дослідження. Професор Дхурьяті працює над створенням комп'ютерної моделі, яка в свою чергу створить діагностичну систему для підбору варіантів лікування.

Холард Вінтер, глава американської Асоціації дитячої гастроентерології, також говорить про те, що у дітей з РАС мікробіота принципово відрізняється від здорових. Правда, дослідження, про які говорить доктор, повідомляють, що частота шлунково-кишкового тракту-захворювань приблизно така ж, як і у здорових дітей.

А ось дослідження генетика Рут Енн Місяць, ініційовані Autism speak, навпаки, говорять про те, що проблеми шлунково-кишкового тракту більш поширені у дітей з аутизмом. Доктор Місяць також в пошуку нових діагностичних тестів за допомогою підгрупи дітей, мікробіота яких змогла б ідентифікувати проблеми. Це дозволило б також знайти нові шляхи лікування аутизму.

- У якому віці аутизм може діагностуватися?

- У Росії право постановки діагнозу РАС є тільки у лікаря-психіатра. Ще недавно я говорила, що психіатричне консультування можливо тільки з трьох років, а заняття при аутизмі повинні починатися з року-півтора. Але в кінці 2016 року в Москві була розпочата масштабна реформа психіатричної допомоги. Тепер і однорічні немовлята пройдуть огляд у психіатра. Рік-півтора - найсприятливіший для діагностики аутизму вік. Тоді багато що можна встигнути зробити.

Фото: aif.ru

Фізкультура і ремесло для стрибка в соціальному розвитку

- Важливо раніше почати займатися дитиною, у якого аутизм, в тому числі фізкультурою?

- Я якраз хотіла сказати про третій напрямку різних досліджень. Одне з яких, до речі, перегукується з дослідженнями другого напрямку. У журналі «Імунологія та клітинна біологія» не так давно були опубліковані результати дослідження, які підтверджують, що, якщо на самому початку життя батьки починають заняття фізкультурою з дітьми, то це може вплинути на зміну мікробіоти. Вона стане, так би мовити, здоровіше.

Так, і томські вчені розробляють способи лікування аутизму за допомогою спеціально підібраних фізичних вправ. Вони вже протягом декількох років займаються вивченням білків, які виробляються в м'язах під час фізкультури.

Також в цьому році були опубліковані результати досліджень про те, що дефіцит моторних навичок пов'язаний з глибиною аутизму, і про те, що фізкультура і різні фізичні навантаження при аутизмі дають потужний стрибок у соціальному розвитку.

Результати цих останніх досліджень для мене особисто дуже важливі і тому, що ми в нашому центрі виділяємо ряд процедур в цілий окремий блок в реабілітації і емпіричним шляхом, протягом декількох років можемо підтвердити, що, крім власне моторних навичок, ЛФК, масаж, мозжечковая стимуляція , заняття на батуті і скеледромі можуть поліпшити комунікацію, когнітивні функції і допомогти у вирішенні сенсорних і поведінкових проблем.

- Значить, шанси на адаптацію у дітей з аутизмом все-таки є?

- Спочатку важливо відповісти на два питання:

• На чиї дані будемо спиратися: вітчизняні чи зарубіжні.
• У дитини насправді аутизм або його немає? (Аутизм це?)

Вітчизняні автори дуже «суворі» до дітей з аутизмом і вважають, що більше половини дітей, які страждають аутизмом, потребують догляду в умовах стаціонару. Так, багато вчених вважають, що у значної частини хворих після багатьох років, проведених в лікарні, розвиваються ознаки хронічної шизофренії, більшість дітей з аутизмом залишаються інвалідами на все життя.

У нашій країні є традиція, згідно з якою аутизм повністю відноситься до області психіатрії та розглядається як вид психічного захворювання. Хоча потрібно сказати, що і в цьому питанні є зрушення. Все більше фахівців відносять проблеми аутизации до неврології.

Зарубіжні автори наводять більш оптимістичні дані: 1-2% дітей з аутизмом досягають нормального рівня розвитку інтелекту і не відрізняються від звичайних дітей, приблизно 10% дітей навчаються і працюють, у них нормальний рівень розвитку мови і соціальної поведінки.

Близько 20% дітей, незважаючи на значне відставання в мовленнєвому розвитку, вчаться і соціально адаптуються. Але тим не менш 70% людей з аутизмом не можуть жити самостійно, змушені перебувати під наглядом. Таким чином, приблизно у 30% людей трансформується спочатку поставлений діагноз.

Але я хочу сказати, що я привела більш-менш офіційні цифри, але мені здається, що з розвитком науки, а головне, адресної допомоги, справи ще краще.

Темпл Грендін

Уже близько десяти років армія Ізраїлю набирає в свої ряди людей, хворих на аутизм, вони проводять цілий робочий день за вивченням даних на моніторі зі супутників. Особливості хвороби дають можливість реалізовувати свій потенціал.

Важливими є й конкретні позитивні приклади. Звичайно, багатьом вже знайомі імена відомих аутистів: американський професор-зоолог Темпл Грендін, про неї навіть знятий фільм, президент великої IT-компанії Сару Міллер, художник і член ордена Британської імперії Стівен Уїлтшир (він пише картини по пам'яті, в подробицях передаючи кожну дрібницю , без всяких початкових ескізів), фізик з США Джейкоб Барнет, який в 15 років захистив кандидатську дисертацію.

Я підписана на кілька російських блогерів, у яких діагностовано аутизм. Те, про що вони пишуть, важливо для розуміння аутизму і поведінки аутичних дітей.

Стівен Уїлтшир

Також наведу приклади з досвіду нашого центру. Серед діток з аутизмом багато хлопців з абсолютним слухом. Дуже важливо, коли знаходяться додаткові резерви: музика, малювання, ремесло. Добре, коли у кожного з нас воно є. Я часто, слідом за вірменської прислів'ям, другий: «Той, хто знає ремесло сидить голодним до полудня, що не знає - до вечора».

Картина Стівена Уїлтшира

Кожен навчальний рік нам дарує талановитих дітей. Розповім лише про двох. Майя малює. У Майї до вміння малювати ще і абсолютний слух. про Майю писав «Правмір» .

майя Власова

Думаю, що ця маленька дівчинка вже відбулася художниця.

малюнки Майї

Ще є Слава. Його талант відкрився на заняттях з педагогом нашого центру. Слава вчиться в школі при консерваторії.

слава Кузнецов

Він швидко розучує досить складні мелодії по нотах і співає, майже не соромлячись. Впевнена, що музичні здібності - частина його майбутньої професії.

Як я вже сказала, зараз досить переконливо називається відсоток дітей, хворих на аутизм - 1%. Така кількість людей не може бути за бортом, тому в багатьох країнах проводяться медичні дослідження і останнім часом особливо піднімаються питання як раз соціальної адаптації людей з аутизмом.

Чи не ізолювати, а прийняти в товариство

- Як розпізнати аутизм?

- Коротко перерахую неврологічні маркери і біомаркери аутизму (в тому числі і неспецифічні): порушення комунікації, стереотипії (повторювані рухи, пози, голосові реакції), сенсорні порушення, порушення поведінки - гіперактивність - «польове поведінка», вегетативні порушення, порушення обмінних та імунних процесів, порушення в роботі шлунково-кишкового тракту, епілепсія та ін. Я якось запитала: почала перераховувати і вважати ознаки аутизму, зупинилася, коли нарахувала 150.

- Що особливо важливо при корекції аутизму?

- Корекція повинна бути багатоступенева. Під час обговорення питань реабілітації упор завжди роблять на лікування нервової системи. Насправді ж важлива злагоджена робота всіх систем, і тому що організм - жива система, і тому що функціонування дитини з РАС тільки тоді продуктивно, коли налагоджено і правильне харчування, і туалет. Життя живого організму залежить від злагодженої роботи його органів і умов, в яких він знаходиться.

Дітям з аутизмом необхідно налагодити основні процеси життєдіяльності організму: харчування, дихання, виділення, обмін речовин, розвиток і так далі.

Почати потрібно з обстежень і консультацій у лікарів: невролога, гастроентеролога, імунолога та інших.

Далі розставляються пріоритети. Якщо у дитини серйозні поведінкові проблеми, то в основі корекції лежить поведінковий аналіз, який запараллелівается з іншими видами реабілітації. Якщо ж сильні сенсорні проблеми, то починати потрібно зі створення сенсорного комфорту.

Найчастіше в однієї дитини порушено все відразу: і проблемна поведінка, і сенсорні особливості, і мови немає. Тому я завжди за комплекс реабілітаційних заходів, які будуть спрямовані і на відновлення чутливості, і допоможуть впоратися з усіма питаннями поведінки і заговорити. А ось самі процедури будуть теж по кожній проблемі різні.

Фото: kamchatka.aif.ru

- Коли вже пізно щось змінити в адаптації дитини з аутизмом? В якому віці можна сказати, що все, час згаяно?

- Є так звані сенситивні періоди розвитку. Всі основні функції, навички та вміння формуються до пубертату, до цього ж віку визначаються з багатьма остаточними діагнозами, до цього може бути тільки попередній. Батьки також всі зусилля застосовують до реабілітації в дошкільному віці, ну може бути, ще період початкової школи, потім вектор змінюється. Але тим не менше ми знаємо, що, наприклад, голосовий апарат формується до кінця статевого дозрівання, а повний зріст гортані - до 36 років.

У мене є приклади з життя. Дитина з множинними ураженнями народився в родині художників. На момент нашого знайомства дитині було 18 років. Все сензитивен пройшли, але батьки не зупинялися, їх син продовжував набирати темпи у розвитку, дуже добре малював.

Сензитивний період розвитку (зустрічається також сенситивний) - період в житті людини, що створює найбільш сприятливі умови для формування у нього певних психологічних властивостей і видів поведінки.

- Що, до речі, робити з прийдешнім статевим дозріванням дитини з аутизмом?

- Це тема для окремої розмови. У нашій країні аутизмом активно почали займатися приблизно сім-вісім років тому. Якраз ті малюки підросли - питання статевого дозрівання актуалізувалися.

І у звичайної дитини багато питань з приводу змін, які відбуваються з ним в цей період, а у дитини з аутизмом з'являються фобії від нерозуміння і боязні нового.

Позначимо важливі теми: питання особистої гігієни, самозахист, етика в поведінці при виникненні інтимних тем, інформованість про дорослішання і зміни в організмі в доступній формі, наприклад, з використанням соціальних історій, підтримка з боку батьків. Батько повинен тримати руку на пульсі.

- Аутизм: чого варто боятися?

- Боятися, звичайно, нічого не потрібно. Коли ми створили центр, і основний потік неговорящіх дітей несподівано для нас виявився з РАС, ось тоді було важко. Саме за профілем порушення вітчизняна наука і практика мало що пропонувала таким діткам. По суті, ми одні з небагатьох, хто взявся активно вирішувати проблему. Ми проходили навчання в багатьох країнах, там же брали участь в конференціях і самі їх проводили, привозили методики і різні прилади.

Зараз важливо навчитися транслювати ці знання - це перше. Найголовніше - потрібно, щоб хоча б поліклінічний медичний персонал, починаючи з дільничної сестри і педіатра, в достатній мірі володів інформацією про прояв аутизму і вчасно інформував батьків.

І друге, потрібно розуміти, що дитина або дорослий з аутизмом - це особлива людина або людина з особливостями. Він може бути дисгармонійний в одному і зовсім збережений або навіть видатний в іншому. Зовні будучи звичайним, мати проблеми соціальної адаптації. Таку людину важливо не ізолювати, а прийняти в товариство. Мені здається, що це зараз найбільша проблема. Зрозумівши цих людей, навіть вже навчившись їм допомагати, потрібно дати їм можливість вчитися бути схожими на нас.