АНЕВРИЗМА ВІДНЯ Галена

(Гість) Сергій 19.02.2010 13:56

дравствуйте.Я вам вже писав, дитині вже 7 місяців, народився абсолютно здоровим без всяких проблем. Після УЗД серця сказали що є якісь откланенія і відправили на УЗД головки малюка, і там виявили аневризму вени Гелена.Ребенок абсолютно нормально развиваеться, сидить, грає, не безпокойний, в загальному звичайний малюк, лікарі радять робити операцію.Последніе УЗД показало що Відень Не увелічіваеться, залишилася в такому ж розмірі як і при народженні, чи можна вам скинути результати УЗД, порадьте що то. Заранее спасибо, Сергій.

(Гість) Вепренцева Тетяна 02.10.2010 16:09

здрастуйте, Світлана! я вище вже писала координати лікаря з Бурденко. спиш з ним по електронній пошті і вишліть йому результати обстежень Адаев Адам Рамзановіч [email protected] справа в тому, що це дуже небезпечна штука. аневризма - це щось типу грижі на колесі. вона довго може себе не проявляти, а потім рвонути. не хочеться вас лякати, але це дуже серйозний діагноз.прогноз без операції дуже поганий: 96% дітей раніше вмирали у віці до 1 року, інші до 16 років. слава Богу, прогрес не стоїть на місці і нашим дитинко реально можуть допомогти. після операції такі діти нічим не відрізняються від інших. ми, так навіть багато в чому випереджаємо однолітків. але тягнути не можна. за попит, так би мовити, грошей не беруть ... проконсультуйтеся обов'язково! терпіння вам і здоров'я малюка. все буде добре, повірте!

Андрій

| (Чоловік., 34 років, Самара, Росія) | 10.02.2012 16:02

Доброго дня!
У моєї дружини 33 тижні вагітності. Під час УЗД дитинці поставили діагноз аневризма вени Галена, ускладнена 25х19 мм. Лікарі толком нічого не пояснюють, кажуть це не лікується і дитина приречена .. 09.02.2012 року ми їздили на консиліум в Самарську обласну клінічну лікарню ім. Калініна, провели повторне УЗД, діагноз підтвердили, але і там нам нічого нового не повідомили. Сказали, що таких фахівців немає. Порадьте будь ласка, як нам бути в цій ситуації?
Заздалегідь вдячний!

Олена

| (Жінки., 37 років, воронеж, росія) | 27.06.2012 20:31

Вам обов'язково потрібно з'їздити в Москву НДІ Бурденко, чим швидше ви туди поїдете, тим швидше почнуть лікування, у моїй доньці такий же діагноз, їй вже 5 років і ми Постаянно спостерігається в Москві, вже зробили кілька операцій чекаємо тепер клей, щоб зробити ще одну, якщо до 6 місяців дитину прооперують, ускладнень може і не бути.

(Гість) Вепренцева татьяна 16.10.2012 7:38

Анечка, здрастуйте! перш за все, припиніть істерії, адже малюк все відчуває і боїться разом з вами. наш діагноз не вирок! подивіться, скільки нас тут. ви теж переможете цю хворобу і через рік будете згадувати, дивлячись на своегоздорового малюка: - «невже це було зі мною?». що означає «заберуть дитину?» ви- єдиний законний представник свого малюка і тільки з вашої згоди будуть вирішуватися всі можливі проблеми . ви в будь-який момент пишіть відмову від перебування в клініці і їсте з малюком додому! знаходиться в лікарні до операції потрібно тільки якщо є проблеми з основними функціями (проблеми з диханням, ковтанням, сердечком і ін.) допомогти з аневризмою вам зможуть тільки оперативним шляхом (в Росії це клініка Бурденко, Москва чи клініка Мешалкина, Новосибірськ), тому немає необходімомсті знаходиться в дитячій лікарні до операції, тому що допомогти вони нічим не зможуть, тільки «спостерігати». Зараз ваша задача максимально доносити малюка до терміну покладеного не менше 38 тижнів (адже кожен день, проведений внутріутробно- це роки життя) і народжувати тільки оперативним шляхом (Кесарів). Я за минулі 4 роки спілкуюся з батьками дітей з нашої патологією до 20 чол в добу. найсерйозніші ускладнення після природних пологів-не можна нашим діткам таке навантаження!

(Гість) Світлана 16.10.2012 6:34

Розповім як було у нас. Дитину після народження забрали в реанімацію, я його тільки краєм ока побачила. Спостерігали два дня, я на нього приходила дивитися і намагалася прикласти до грудей, зціджувала. До кінця другого дня виревела нам спільне перебування його підключили до якого то апарату, і ми були разом. На третій день нас перевели в патологію новонароджених в іншу лікарню, спостерігати. Виписали через 10 днів (у нас ще був перелом ключиці) через неї тримали. Квоту стали вибивати одразу, не ждали, все робиться через невролога на вашій ділянці. Саме тому в Бурденко потрапили в 4 місяці, можна раніше та й думаю потрібно, ускладнень буде менше. Нічого не бійтеся, все буде добре, носите вагітність так як ніби ви здорові і ваш малюк теж, ходите до церкви, моліться будинку. Це захворювання не вирок. У нас була операція, є ймовірність повторної. Дитина розвивається по нормі. У багатьох випадках потрібно тільки одна операція. Вона не залишає рубців, тільки вхід на стегні ніжки у дитинки, і той через місяць повністю заживає. Здоров'я Вам і малюкові, він все вже відчуває і його здоров'я залежить зараз від Вас. Як мені сказала один лікар: «Проблеми треба вирішувати в міру їх надходження, і вірити в хороше !!»

(Гість) Анна Рудінська 23.10.2012 12:21

А є ймовірність, що після операції дитина буде розвиватися нормально і без ускладнень? Лікар сказав нам, що дітлахи з таким діагнозом-це те ж саме що в голові була б бомба з уповільненим механізмом (((то, що рвонути вона може будь-який момент (( (і ще сказав, що максимальний вік до якого доживали такі малюки-це 8 років !!!! ((
Я намагаюся не думати про це і слухати тільки своє серце! Воно мені ОВОР, що все буде добре!)) І я знаю, що мо синочок найулюбленіший і бажаний на світлі і що б не трапилося-ми готові до всього! Чоловік каже, що Я найдорожче, що є в його житті і що якщо синок помре, то значить Бог його створив для себе ... що йому знадобиться чистий і світлий янголятко, і що для того щоб він народився, Бог вибрав саме нас ...
Пройшов десь місяць, з того моменту, як ми дізналися діагноз, і чому то з кожним днем ​​думки про те, що все буде добре і що все можна буде вилікувати-тільки сильніше ...

Андрій

| (Чоловік., 34 років, Самара, Росія) | 06.12.2012 16:47

Привіт Анна! У моєї дружини теж на 32 тижні малюкові поставили такий діагноз. У червні 2012 року зробили операцію в Бурденко. Призначили повторну операцію на червень 2013 року, залишилися не закриті 4 сосудика. З дитиною все добре, з розвитку ні в чому не відстає від однолітків .. Нам ще немає 9 місяців, а він вже намагається ходити ... Так що Ви не переживайте все буде добре. Нейрохірург, який нам проводив операцію, сказав, що ніяка це «не бомба» і «не рвоне», бувають діагнози страшніше. З лікуванням звичайно затягувати не потрібно, щоб не було ускладнень, адже порушується кровообіг. Так що все ізлічімо, потрібно тільки трохи терпіння, наполегливості ..., ну і звичайно проявити величезну турботу, ласку і любов до Вашого малюка. Господь обов'язково Вам допоможе, вірте, просите, дякуйте його і ні на секунду не сумнівайтеся, що малюк попарвіться ... Моя адреса [email protected], пишіть, чим можемо - допоможемо.

(Гість) Світлана 24.10.2012 13:04

Аня, здрастуйте! Лікарі на місцях найчастіше не володіють повною інформацією щодо цього захворювання, тому що воно рідкісне. Я під час вагітності і після народження сина відвідала багатьох фахівців, дані суперечливі, вірити у що вибирати Вам і чоловікові, статистика статистикою, все дуже індивідуально. Вище повідомлення від Марі, їй в 25 років діагноз сказали. Мені лікарі ще говорили, що це може бути спадковість, нас раніше не обстежували, хто його знає у кого в рідні є ця «бомба». А є ще Аня випадки, коли (науково не скажу) затромбовивалісь ці капілярчікі, і вена зменшувалася сама собою (без операції). Збільшена вена тисне на мозкові структури заважаючи їм розвиватися, звідси можливе відставання в розвитку, при зменшенні вени нормалізується робота головного мозку. Отже дитині нічого не заважає розвиватися нормально. Все буде добре, у дитячого організму високі компенсаторні можливості. Ви молодець, вірте в себе, в свою дитину, я впевнена, що ваша віра допоможе вирішити всі завдання.

Андрій

| (Чоловік., 34 років, Самара, Росія) | 06.12.2012 17:08

Привіт Денис! Ось що написав нам нейрохірург з Бурденко:
1. Терміни лікування залежать від стану немовляти і ступеня супутньої
легенево-серцевої недостатності. Якщо стан дитини
компенсовано, то оптимальні терміни лікування 3-5 місяців, коли дитина
набирає достатню вагу.
2. У першу чергу вам потрібно буде зробити МРТ + МР-ангіографію
головного мозку після народження дитини (протягом першого місяця),
ЕХО-кардіографію, висновок невролога і кардіолога. Всі ці документи
потрібно буде направити через свій мінохоронздоров'я в Інститут нейрохірургії.
Після расмотрения ваших документів вам випишуть путівку на госпіталізацію
і висновок, а також призначать дату госпіталізації.
Ми відправляли всі документи на електронну адресу: [email protected] Так швидше. Це адреса нейрохірурга Бочарова Олексія Васильовича, який проводив нашому малюкові операцію в червні цього року. Ви можете написати йому і він відповість вам на всі Ваші питання. Ще можете поспілкуватися з Адамовим Адамом Рамзановічем ([email protected]), правда він зараз не працює в Бурденко, але завжди відповість на всі Ваші запитання. Моя адреса [email protected] пишіть ..

(Гість) Світлана 06.12.2012 10:06

Привіт Денис! Спочатку до невролога за пропискою, там отримуєте направлення на МРТ, на підставі МРТ нейрохірург (за пропискою або в тому місці куди направлять) зробить висновок про необхідність операції, невролог за місцем прописки повинен зібрати необхідну документацію і направити її в охорону здоров'я, вони в свою чергу направляють документи в Бурденко і чекають відповіді про те, що вам показана операція і оформляють квоту. Бурденко призначає дату операції, ви здаєте необхідні аналізи і їсте в Москву. Це наш шлях, може є шлях і коротший, рада буду якщо ця інформація вам допоможе. Не тягніть, ми почали все оформляти коли народився син, а на операцію потрапили в 4 місяці. Успіхів! Цей діагноз не вирок!

(Гість) Вепренцева татьяна 06.02.2013 3:46

нічого благородного в тому, щоб ризикувати життям своєї дитини не бачу. нічого благородного в тому, щоб ризикувати життям своєї дитини не бачу це бомба, що б ви там не вигадували і добре, що ми попереджені і маємо можливість її знешкодити. ви ж не станете їздити на машині, знаючи про грижу на колесі, яка рвоне в будь-який момент? да, є випадки, коли такі люди доживали «аж до 40 років», в більшості до 16. про Ейнштейна взагалі глупость- у нього аневризма черевної аорти була через з атеросклерозу, а не вроджена, так що не плутайте і не спокушайтеся! політика страуса в даному випадку так приваблива, але порочна. загляньте по ссилке- так шкода, що такий талановитої дівчинки в ті далекі роки не могли помочь..http: //www.liveinternet.ru/users/4832179/post2599898
67 /

(Гість) Світлана 24.01.2013 6:07

Добрий день. Вага дитини уточнити не можу, але в Бурденко був дитинка, яку оперували в 2 місяці. На рахунок зменшення, мені лікар УЗД говорила, що під різними кутами розміри різні, але у вас значні зміни, швидше за все вона зменшилася, таке може бути і нехай це буде ваш випадок. Танечка не втрачайте надію, все буде добре.
Марія, мій син себе теж добре відчуває, і ні чим не відрізняється від дітей свого віку, є небезпека розриву, АВМ ВГ це патологія - значить її треба усувати. Вам вирішувати, бажаю здоров'я Вашому синові.

Тетяна

| (Жінки., 36 років, Єлець, Росія) | 23.03.2013 20:48

Добрий день, Тетяна. Я з дитинкою вже повернулася після операції додому, лікарі сказали - все пройшло вдало. З одним але - точний результат тільки через рік. Дуже хотіла дізнатися-як ваша дитина переносив наркоз, як довго відходив? І температура? ми вже збивали її - коли дитина стане нормальним? пройшло вже 4, йде п'ятий день він майже не посміхається, перестав гуліть і весь час ниє, йому звичайно все 3 місяці і плакати він повинен, але дитина змінився. Коли це відбудеться? спасибі за відповідь

Тетяна

| (Жінки., 36 років, Єлець, Росія) | 13.02.2013 18:38

Чесно, я розумію як хочеться швидше, нам теж дуже хочеться, ми шукаємо як, в поліклініці нейрохірург сказав, що як призначили так і пройде, раніше рідко кому вдавалося. А, з приводу розмірів - ми вже звикли, у нас то зростає, то звужується, в залежності від того хто робить узі і на якому апараті. Якщо у нас хоч що-небудь вийде напишу. А якщо є можливість, то Вам обов'язково необхідно проконсультуватися з нейрохірургом - будь-яким, лікар то напевно точно знає як бути. Хоча б онлайн, подивіться адреси вище в повідомленнях.

(Гість) Денис 11.05.2013 20:44

Привіт всім. У нас була операція 22 квітня, все було успішно, хоча напевно рано поки говорити хіба мало ... Сказали через пів року перевіритися по МРТ, а так взяли в поликлинники нормально, були звичайно не великі заморочки при надходженні, але далі краще, добре годували , ввічливо спілкувалися і т.д. реабілітація дитини після операції проходила протягом днів 10,3 дня в лікарні і близько тижня вдома. Дякую всім за підтримку і поради, удачі все хто ще на черзі не переживайте все буде добре, навіть якщо АВГ великий! Сподівайтеся на краще!

(Гість) Вепренцева Тетяна 17.07.2013 8:53

Марія, вибачте, за звичкою не те написала .ДЗ- департамент охорони здоров'я, а ПК автоматично приписали Марія, вибачте, за звичкою не те написала (Це у нас Приморського краю, у вас, конеш, інший регіон). Квоту до народження дитини оформити неможливо, т. К. Ще немає, по суті людини з таким діагнозом. Діагноз підтверджується після пологів на МРТ. Зараз єдине від вас залежне, що ви можете зробити для малюка-пологи оперативним шляхом (Кесарів розтин), т. К. Природні пологи для нього занадто велике навантаження. Направлення на пологи оперативним шляхом напише гінеколог з консультації на підставі висновку нейрохірурга (або відразу нейрохірурга попросити в ув'язненні написати: «пологи оперативним шляхом») щеплення ніяких, навіть БЦЖ до вирішення ситуації (нас тільки в 5 років допустили) оформлення квоти згідно із законом не може займати більше 10 днів, це реально. Але в Бурденко рідко беруть раніше 3 міс. Якщо малюк після народження добре дихає-смокче, то немає необхідності в тривалому знаходженні в стаціонарі для «спостереження» (чи не кролик адже, чого його «спостерігати»). Ми в пологовому будинку провели 5 днів (як всі звичайні кесарята), потім перевели на 1 день в дитячу міську лікарню для виконання МРТ (воно ж під наркозом робиться) Ось звідти нас не хотіли відпускати, збиралися «спостерігати» 3 місяці до операції і перевести на штучне вигодовування (вони вважали, що сосаніе- занадто велике навантаження для малюка), але я на ранок після МРТ написала відмову і поїхала з Малявко додому. ГВ ми, до речі продовжували до 3 років

Тетяна

| (Жінки., 36 років, Єлець, Росія) | 14.07.2013 22:38

Марія, оформляйте все зараз, дізнавайтеся як оформити квоту. Коли я була вагітна і мені сказали, що у дитини така особливість лікарі в моєму місті спочатку писали лист а НДІ Кулакова - там народжують, боялися транспортування, там відмовили, може Вам не відмовлять. У НДІ Бурденко - обіцяли прийняти, але через місяць після народження. У підсумку пройшов місяць - дитина жила, а тільки потім я почала квоту оформляти, в результаті потрапили в НДІ Бурденко тільки в 3,5 місяців. Дізнавайтеся все ЗАРАЗ, коли ми там були я бачила вагітних мам на консультації. Хай щастить.

(Гість) Світу 10.10.2013 18:45

Дмитро, на сьогоднішній день Висновки делать рано. Вині написали, де ви прожіваєте. Я живу в Краснодарському краї, моїй дитині теж на терміні 30 тіжні поставили діагноз аневризма вени Галена и помірна кардіомегалія (це супутній ознака захворювання). Краснодарські лікарі вислови свои Співчуття и припустили найгіршій результат. Альо їх ми слухати не стали, ми з чоловіком полетілі в Москву постелили контракт на пологи в науковому центрі ім. Кулакова на ул.Опаріна 4. Фахівці вісококласні! На сьогоднішній день моїй дитині 2 міс. ми повернули додому оформляємо квоту на операцію в НДІ Бурденко. Те що головне передлежання - не страшно, все одно народжуваті самій нельзя - кесареве. А, до речі, за останнім УЗД у нас сердечко стало в норму. Багатоводдя и у мене Було. Тому, вам треба докласті всех зусіль, щоб народити в хорошій лікарні, де кваліфіковані фахівці и є дитяча реанімація (моєї дитини відразу туди забрали - перестрахуваліся). А после Вже зв'яжіться з доктором Адаев Адамом Рамзановічем з НДІ Бурденко далі ВІН буде думати, що робити. Нікого не слухайте, а вірте в своє дитинча - він і ви впораєтеся! Якщо потрібні координати лікарів з НДІ Куликова і Адаева напишіть мені ел.пошту [email protected]

(Гість) Світу 29.07.2014 1:20

Шановні, пишу для того, щоб підтримати тих, хто з проблемою тільки зіткнувся. Моєму малюку операцію зробили в грудні 13 року, контрольне МРТ через 6 мес.показало, що в вені Галена немає кровотоку, Адам Рамзановіч сказав, що ми перемогли хворобу! Дитинка мій здоровий, розумний, дуже спритний, такий про який, все мріють! А доктора з крайового перинатального центру в 30 тижнів моєї вагітності пропонували, щоб не сказати, наполягали зробити аборт! Цей діагноз ні в якому разі не вирок, консультуйтеся з лікарями з Бурденко, це воістину великі люди, а потім робіть висновки!

(Гість) Наталія 13.01.2015 21:28

Моїй дитині в 34 тижні поставили такий діагноз, а після ще, що і серце збільшено Моїй дитині в 34 тижні поставили такий діагноз, а після ще, що і серце збільшено   Насварила, що так пізно зробила узі, якби раніше, то аборт б зробили Насварила, що так пізно зробила узі, якби раніше, то аборт б зробили. Загалом, лікарі сказали, що малюк помре, якщо не при народженні, то через кілька днів після точно.Билі погані показники. Я до сих пір з жахом, від наших лікарів, які перед пологами наговорять всякої гидоти і звинуватять тебе в усьому. Малюк народився, його виходили і зараз йому 6 місяців. Потрібна була термінова операція АВГ, але в Бурденко нам сказали чекати місяць після народження. Ми почекали, а відповіді немає За тиждень, Знайшли відмінного доктора в Німеччині, і зробили всі документи. Там нам допомогли, з'ясувалося, що у малюка рідкісна аневризма і такі операції ПРОФЕСОР БІН РОБИТЬ ще не народилася через пуповину ЗА КІЛЬКА ТИЖНІВ преред пологами і всіх жахливих наслідків і довго лікування можна було уникнути, якби ми звернулися, хоча б в перший місяць життя . А в Бурденко говорять тільки з 2 або 3 місяців і після операційного догляду хорошого немає З Бурденко нам подзвонили, коли ми вже додому збиралися. Пробули в лікарні 2 місяці. Ми були в г.Марбург в Universitätsklinikum Giessen und Marburg ось сайт www.ukgm.de. Дуже хороший лікар професор Бін з нейрорадіології. Дуже людяний і розуміє, переживав за нашого малюка і навіть відмовився від свого гонорару за операцію, щоб нам вистачило грошей на подальше лікування там же. . Хто може їдьте туди. Мій [email protected]

Нам ще не робили операцію, будуть тільки 10 травня, аневризма у нас 26 * 15, розміри особливо не змінилися, іноді різняться, але це залежить від апарату. Про розвиток складно сказати, мені здається, що відстає, у мене просто перед очима живий приклад, син набагато міцніше неї, щосили перевертається, намагається повзти, а вона не так давно голову впевнено тримати початку, правда теж робить спроби перевернутися. Їм завтра 5 місяців буде. Можна звичайно зробити знижку, на те, що вони недоношені народилися. Ще у дочки в 2 місяці були напади затримай дихання, причину толком і не з'ясували, спочатку списали на епі напади, але кілька разів робили ЕЕГ, і там все чисто. Вирішили, що швидше за все через сильні коліків, у неї все тіло в тонусі, масаж робити не дозволили, і взагалі сказали, щоб до операції її не чіпати. Ми відразу після народження зробили МРТ, і віддали документи на квоту, нам спочатку обіцяли, що в 2 місяці візьмуть, а потім у Бурденко закінчилися інструменти. Чекали поки пройде тендер і закупівля нових. І ось скоро лягаємо.

Ekaterina

| (Жінки., 29 років, боронили, росія) | 05.05.2016 19:51

Здраствуйте! Матусі милі у мене до вас питання! Ми зіткнулися з такою ж проблемою! На терміні 32 нед.поставілі діагноз аневризма Галена! Лікар яка робила узі, взагалі запропонувала перервати вагітність !!! одному богу відомо, як я це пережила! Зараз термін 39 тижнів. спочатку планували кесорево перетин, після повторного консиліуму рішення винесли, що пологи будуть естествеенним шляхом! дуже переживаю з цього приводу! як мені бути? не можу ж я сама себе прооперувати ??? кажуть, у дитини діагноз вже поставлений, будь-яким шляхом він народиться , а ризикувати ще моїм життям вони не хочуть, як не як це оперативне втручання, яке може спричинити серйозні ускладнення! Хто-небудь народжував з таким діагнозом природною шляхом, як все пройшло?! заранее спасибо за ответ!

(Гість) Світлана 06.05.2016 6:47

Катерина, здрастуй! Я народжувала сама, причому мене хотіли кесар, я наполягла на пологах. Це був мій вибір, була впевненість, а більше Віра, що все буде як має бути. Аневризма не вирок, це повноцінні діти. Вирішувати тобі, але в процесі пологів дуже багато залежить від настрою матусі. У тебе народитися чудовий малюк і все буде як треба, у Вас там хто, хлопчик?

Ekaterina

| (Жінки., 29 років, боронили, росія) | 06.05.2016 7:51

У нас дівчинка !!!) я налаштована була хоч на природні, хоч на кс, аби для дитини менше ускладнень! Звичайно після того, як запевняли що 100% кс, і раптом все змінилося, мене м'яко сказати охопила паніка! так як на форумах читала що багато хто говорить про необхідність кесорева перетину! але по-моєму у нас сьогодні процес уже пішов!) думаю скоро побачу свою дитину) а як у вас було після пологів, дитину забрали під спостереження? коли ви його побачили? у нас ще ставлять помірну кардіомегалія і відкрите овальне кальцію! але як нам сказали, що кільце може і після народження закритися! а ось з приводу сердечка дуже все серйозно, ймовірність серцевої недостатності! я розумію, що дитина буде швидше за все під апаратом и еще хотілося б запитати з приводу куп ного вигодовування? Ви годували грудьми або переводили на штучне? кажуть що в цьому процесі діткам теж не можна напружуватися! хоча це ж дуже корисно для малюка!

(Гість) Світлана 06.05.2016 8:23

Катерина, дитину забрали відразу, лежав у реанімації, його спостерігали. Виплакала його на 3е добу, годувала грудьми на апараті, слабенький був, тому груди розробляла сама, він уже був готовий перейти на суміші, я лікар не подпаскала з цими пляшками і сама годувала, важко було, але ми впоралися, потім почав смоктати нормально. На 4-е добу нас перевели в патологію новонароджених ми ще 10 днів лежали, там і МРТ зробили. Успіхів Вам і малятку!

Ekaterina

| (Жінки., 29 років, боронили, росія) | 07.05.2016 11:24

Ми вже народилися) вчора ввечері, природні пологи, народжувала в пренатальні в Барнаулі! Зараз Доча в реанімації під наглядом, ходжу до неї кожні три години! Лікар реанімації сказала що лежати буде до 10мА, потім швидше за все переведуть в дитячу крайову на дообследваніе, ну а там вже спільно з тими лікарями буде вирішуватися питання з приводу Мешалкина! точно поки не можу сказати, але поки я так їх зрозуміла! найголовніше щоб у дитини були стабільні показники! вам простіше, ви вже народите в Новосибірську! а що вам з приводу операції кажуть, ви вже інтересів ались? В якому віці можуть прооперувати?

Доброго дня! Операція пройшла. Те, що планували, то зробили. Але потрібна ще операція, буде через 3 місяці. У нас дуже багато судин живлять аневризму. Лікарі закривають самі великі судини, дрібні судини чіпати не будуть, тому що Вони не впливають особливо. Сказали, що зараз кровотік повинен покращитися на 30-40%. Лікар каже, що ризик крововиливу мінімальний, а навантаження на малюка під час операції занадто сильна, операція робиться під рентгеном, плюс наркоз. Тому оптимально провести її через 3 місяці. Що стосовно гідроцефалії, то вона є, спробують діакарб прибрати, якщо не вийде, то постане питання про шунтування. Дай Бог, щоб вона сама пройшла & # 128591; & # 128591; & # 128 591 ;.
Як у вас справи?
Якщо є питання, телефонуйте 89260473020
Або пишіть вайбер, вотсапп. Що знаю, підкажу!))

Anna

| (Жінки., 34 років, Новосибірськ, Росія) | 11.05.2016 17:08

Дай Бог щоб все налагодилося без шунта!
Я з'їздила на консультацію до нейрохірурга, сказав, щоб народжували, робили МРТ і вони нас чекають на опрерацю.
У пологовому будинку записалася на госпіталізацію, записали якраз по терміну пологів, сказали чим довше буду виношувати тим йому краще, я з цим согласна.Ну ось поки все.Ждем тепер пологів! Сказали, що скоріше за все буду сама народжувати, але будуть ще потім вирішувати з приводу розродження.

(Гість) Дарина 16.05.2016 8:05

Всім доброго дня! Моїй дитині діагноз аневризма Відня Галена поставили на 38 тижні вагітності. Відразу ж звернулися за консультацією в Бурденко, до Адаев Адаму Рамзановічу (8 499 2502852 - судинне відділення, проф Яковлєв Сергій Борисович, його заступник Бочаров Олексій Васильович.
8 499 2508522 - кмн Адаев Адам Рамзановіч, [email protected], 89670775505), він до речі сказав, що протипоказань до природних пологів немає, народжувала сама. Дитина народилася нормальний, 7-8по Апгар, їла сама-груди (у мене до речі дівчинка, що в два рази рідше зустрічається), сама дихала, взагалі звичайна дитина, розміри АВМ приблизно 20 * 25 мм! Але в підсумку вирішено було летіти в Новосибірськ , в Мешалкина до Кирила Юрійовича Орлову (контакти є, якщо кому то потрібно). У 1місяць перша операція (частково емболізірованного Відень, але з ускладненням - крововилив), хотіли ставити шунт (гідроцефалія), але перший раз обійшлося без нього, брали Диакарб. Друга операція в 7 місяців, Відень Галена емболізірованного тотально !!! (але теж з невеликим крововиливом) Нарасла гідроцефалія, поставили шунт! Зараз дочці 11 місяців, в розвитку затримка, сидить сама, намагається ходити за ручки, в ходунках! У вересні летимо на контроль. Всі операції робили за квотою! Лікарям низький уклін і велика подяка! Якщо є питання пишіть [email protected], телефонуйте 89089285673. І звичайно не опускати рук !!!

Наталя

| (Санкт-Петербург, Росія) | 10.06.2016 12:41

Усім Здрастуйте! У нас той же діагноз. Напишу все по порядку. Нам вже 1 рік -синуля. Вагітність йшла нормально, але з кисневою недостатністю, народила сама, дитина здорова, після УЗД в 3 міс, поставили діагноз -Кисті -Валики, наш невролог сказав нічого страшного, але ми за панікували і пішли самі до нейрохірургів, потрапили в НДІ Полєнова в Пітері, тоді нам вже було 5 міс, там і поставили цей страшний діагноз, я думала все моя дитина помре. У Полєнова нас відмовилися оперувати, точніше відмовляли, і сказали: якщо ми хочемо то вони прооперують, але могоут бути серйозні наслідки, що зараз дитина здорова а після операції буде овоч. Ось ми звідти втекли. Я перерила всі сайти, добре що знайшла інформцію, зв'язалася з Бурденко з Адамом Рамзановічем, він нас запросив до себе. Але попутно ми ще шукали варіанти і знайшли через мед. фірму (ця фірма нас запевняла, що в Москві дають тільки 50% успішності операції), а Ізраїль і лікар доктор ШИМОН Маймон 100%, ну і поїхали ми в Ізраїль, купу грошей віддали, але все добре. Прооперували ми 07.11.15 р, скоро контрольне МРТ, там буде видно як і що, т.к результат видно тільки через рік. Як пізніше з'ясувалося можна оперуватися на пряму через больніцув Ізраїлі дитяча клініка ШНАЙДЕР в Тель-Авіві, район Петах-Тіква, так набагато дешевше, ніж через фірму посередника. Не знала, що в Пітері ще в ДГБ1 оперують, та й якби не паніка поїхала б в Москву. Малюкові нашому зараз 1 рік, розвивається добре, ніяких відхилень. Всім мамам і діткам з таким діагнозом терпіння і здоров'я, це дуже не просто. мої контакти [email protected] тел. 89119536757. пишіть не соромтеся, допоможу чим зможу, підтримаю морально, просто навіть поговорити на цю тему. ДЕВОЧКИ з ПІТЕРА, напишіть.


Создать НОВЕ ПОВІДОМЛЕННЯ.

Альо Ві - неавторізованій користувач.
Если Ви реєструваліся Ранее, то "залогініться" (форма логіна в правій верхній части сайту). Если ви тут Вперше, то зареєструйтеся.
Если Ви зареєструєтесь, то зможете в подалі відслідковувати ВІДПОВІДІ на свои ПОВІДОМЛЕННЯ, продовжуваті діалог в цікавіх темах з іншімі Користувачами и консультантами. Кроме цього, реєстрація дозволити Вам вести приватну переписку з консультантами та іншімі Користувачами сайту.
зареєструватіся Создать ПОВІДОМЛЕННЯ без реєстрації

Порадьте будь ласка, як нам бути в цій ситуації?
Ви теж переможете цю хворобу і через рік будете згадувати, дивлячись на своегоздорового малюка: - «невже це було зі мною?
О означає «заберуть дитину?
А є ймовірність, що після операції дитина буде розвиватися нормально і без ускладнень?
Ви ж не станете їздити на машині, знаючи про грижу на колесі, яка рвоне в будь-який момент?
Дуже хотіла дізнатися-як ваша дитина переносив наркоз, як довго відходив?
І температура?
Ми вже збивали її - коли дитина стане нормальним?
Коли це відбудеться?
К мені бути?