Дитячий хоспіс в Єкатеринбурзі: як працює, ніж допомагає

У кабінеті фонду зберігаються обладнання, витратні матеріали, памперси, іграшки.

Дитячий хоспіс в Єкатеринбурзі - це не довгі лікарняні коридори і палати на кілька ліжок. Поки це тільки лікарі, які виїжджають до маленьких пацієнтів додому, і невелика кімната на першому поверсі будинку на вулиці Вайнера. У ній «живе» фонд Ройзмана, в якому є програма «дитячий хоспіс» для допомоги дітям з невиліковними захворюваннями. У кімнаті - откашлівателі, концентратори кисню, аспіратори, коробки з катетерами, трахеостомія, дорогими расходниками для ШВЛ і медичних апаратів.

Ще дитячий хоспіс - це сотні людей, які жертвують гроші. Десятки волонтерів, які приїздять, забирають і відвозять куплене сім'ям. І самі сім'ї. Їх близько сімдесяти.

Ми домовилися провести з куратором дитячого хоспісу Ларою Булатової один день, щоб розповісти про те, як він працює. Це був всього один дуже довгий день.

10 ранку. Лара їде до нас з іншого зустрічі. Крім нас біля входу її вже чекає волонтер Саша. Він допомагає фонду кілька місяців, почалося все з нашого матеріалу про прикутого до коляски 14-річного Діму, який шукав одного . Саша познайомився з Дімою, потім познайомився з Ларою, потім познайомився з роботою фонду і став волонтером. Сьогодні йому треба відвезти коробки зі спеціальними сумішами і витратні матеріали для апарату в дві сім'ї, в тому числі для зовсім крихітною малятка, яка лежить в реанімації.

Олександр допомагає хоспісу з весни.

Якщо в дорослому хоспісі в основному пацієнти з онкологічними захворюваннями, то в дитячому не так.

- Тут захворювання рідкісні, невиліковні - спінальна м'язова атрофія (СМА), міопатія Дюшенна, синдром Ретта, Лея, невимовні довгі діагнози, вроджені вади, - розповідає Лара Булатова. - Є діти, допомога яким укладається в щоденній життєвій підтримки. Вони не грають, майже не реагують, не завжди чують і бачать, і ніхто не візьметься говорити, чи розуміють, але точно відчувають любов. А є діти, чиє життя, як би це не прозвучало, залежить від того, скільки ти в них вкладеш сил і грошей. Наприклад, діти з СМА і міопатію Дюшенна. Вони такі ж, як усі звичайні діти, тільки їх м'язи з кожним днем ​​стають слабкішими.

До обіду ми будемо в офісі - сюди повинні прийти кілька батьків, а потім поїдемо відвідати сім'ї. Але це не типовий робочий день Лари, тому що типових не буває:

- Іноді мчиш до дітей в область або по місту, іноді батьки йдуть, волонтери з прилетів медичним обладнанням. Іноді зустрічі з ранку до вечора, іноді сидиш з листами, документами, пишеш тексти на збори і ставиш їх в соцмережі, зустрічаєшся з лікарями. Або цілий день займаєшся роботою з постачальниками, коордініруешь поставки медичних апаратів з-за кордону, шукаєш людей, хто захопить з собою і хто зустріне, а між цим безліч питань, як все це скоординувати.

- Як взагалі з'явився напрям дитячого хоспісу?

- Несподівано. У жовтні минулого року завідувач дитячим паліативним відділенням (це виїзна служба обласної дитячої лікарні, стаціонару у паліативного відділення до сих пір немає. - Прим. Ред.) Подзвонила в фонд Ройзмана і запитала, чи можемо ми допомогти дітям в оплаті гастростому і трахеостом. Ми тоді навіть таких слів не знали, не розуміли, про що йде мова і як з цим працювати. Потім поговорили з фахівцями, і виявилося, що там допомога потрібна величезна.

Перший відвідувач сьогодні - красуня Олена з красунею дочкою Машею, Олені потрібно заповнити документи для відкриття збору на реабілітацію. У Маші рідкісне генетичне захворювання, яке буває тільки у дівчаток, - синдром Ретта. Вона не ходить, не сидить і не говорить. Але Маша не замкнені в чотирьох стінах, а веде разом з мамою активне життя. Вони гуляють, їздять відпочивати, ходять на фотосесії. Зрозуміти, наскільки насичене життя у мами з дочкою і зі старшим сином, можна, заглянувши в Instagram Олени , В якому, на секундочку, майже 2 тисячі передплатників.

Лена з Машею.

- Маша народилася здоровою, до півроку розвивалася, як звичайні діти, гуляла, грала в іграшки. А потім почався регрес, вона втратила навички і стала лежачим дитиною, - розповідає мама.

За її словами, першою те, що «з дитиною щось не так», зауважила масажистка. Діагноз поставити змогли тільки через два роки.

- Звідки це - невідомо, спонтанна мутація, просто природа так вирішила, - каже Олена.

У Маші ріжуться корінні зуби.

О пів на дванадцяту заходить Наташа, мама дворічної Василини з Первоуральска. Дівчинка теж народилася здоровою і до 3 місяців нічим не відрізнялася від інших дітей. Але потім батьки стали помічати відставання в розвитку і побігли по лікарях. Поставити діагноз вдалося не відразу. Коли нарешті прийшли результати аналізів з Москви, з'ясувалося, що у Васёни спінальна м'язова атрофія (СМА). Мамі і татові запропонували відмовитися від доньки. А вони почали боротися за неї.

При СМА першого типу, як у Василини, діти рідко доживають до року, а то й підключити їх до апарату штучної вентиляції легенів (ШВЛ). Це завжди вибір батьків: дати малюкові піти самому або підтримувати життя, наскільки вистачить його, малюка, сил. Наташа з чоловіком вибрали другий варіант. Ще до звернення до фонду вони за допомогою благодійників зібрали гроші і купили апарат ШВЛ. Він - фактично єдина можливість для таких малюків жити вдома з батьками, а не в палаті реанімації. Наприклад, Ванечка, до якого ми поїдемо ввечері, живе так вже більше чотирьох років.

Наташа - наймолодша мама підопічних, їй всього 22 роки. Вона із задоволенням показала фотографії дочки і всієї сім'ї.

У кімнаті безперестанку дзвонять домофон і телефон. Ось кур'єр привіз ліки для півторарічного Тьоми. Але вийшла накладка, і фонд не попередили, що цей препарат не можна зберігати без холодильника довше чотирьох годин. У фонді холодильника немає. Тьома з мамою зараз в дитячій обласній лікарні, тато допізна на роботі. Швидше за все, треба буде заскочити в лікарню і передати ліки.

Полудень, заходить Надія, мама 11-річної Олі зі СМА другого типу - потрібно підписати документи і вирішити кілька питань. Для Олі відкривали збір на откашліватель, аспіратор-жираф, підйомник, пульсоксиметр з датчиком і спеціальний корсет. Пізніше ми заїдемо до них в гості і познайомимося з Олею особисто.

Мама Олі (стоїть) обговорює питання з директором фонду Ройзмана Оксаною Солдатовой.

Двері знову відкривається - Катерина прийшла забрати аспіратор-жираф, препарати і коробки зі спеціальними сумішами для своєї 5-річної доньки Поліни. Дівчинка в дуже важкому стані після родової травми. Як і більшість підопічних фонду, мама дізналася про те, що він допомагає таким дітям, від лікарів паліативного відділення.

Мама Поліни.

- Коли відкрилася паліативна служба, стало простіше в плані медичного обслуговування, до цього були ситуації, коли не знаєш, куди кинутися, - розповідає вона. - Швидку викликати сенсу немає, вони не знають, що робити з такими дітьми. Зробили б вже швидше приміщення, щоб було куди приїхати (стаціонар хоспісу. - Прим. Ред.). Припустимо, приїжджає в Єкатеринбург лікар спеціально для консультації, і немає приміщення навіть, щоб з ним поспілкуватися.

Для допомоги сім'ям фонд, як правило, відкриває окремий збір на кожну дитину - на обладнання, без якого діти просто не зможуть дихати. На гроші, які благодійники жертвують для проекту «Дитячий хоспіс» в цілому, купується необхідне для дітей, яким збори не робили. Всю інформацію по зборах Лара викладає на сайт фонду і в соцмережі . За медичними та організаційних питань допомагає фонд допомоги хоспісу «Віра».

Для 5-річної Марини, чия мама Надя з'являється на порозі, відкривали збір на крісло-підйомник, Надія якраз приїхала за ним. Марина стала інвалідом теж після родової травми.

- Дочка померла при народженні, асфіксія. Серце завели і підключили її до ШВЛ, - каже Надя. Вона дуже жвава мама - розповідає, які вже придумала зробити кріплення до нового крісла, щоб Марині було зручніше, і згадує, як переробила під дочка вертикалізатор.

Заходить Ірина, молода бабуся двомісячної Тані. Нещодавно фонд збирав для неї кошти на обладнання для дихання, апарати і витратні матеріали до них. За кілька днів тисяча чоловік перевела в цілому більше 500 000 рублів. Дівчинка зараз в реанімації в дуже важкому стані. Бабуся говорити і фотографуватися не хоче. І її можна зрозуміти.

- Є діти, яких можна тільки любити і берегти, - говорить Лара, коли кабінет порожніє. - У таких випадках то, що ми робимо - це, скоріше, допомога не тільки дитині, а його родині, коли батькам дуже потрібна наша підтримка. Аспіратор у вигляді жирафа для Поліни - це ж молода мама захотіла купити такий, дівчинці за великим рахунком все одно, жираф це буде або звичайний аспіратор, який простіше купити в Єкатеринбурзі.

За пізнім обідом у куратора дитячого хоспісу зустріч щодо благодійного заходу. Після цього їдемо в сім'ї.

- У нас багато волонтерів-водіїв, є волонтери на обдзвони, волонтери-фотографи Катя і Женя, - розповідає Лара по дорозі. - Є російські волонтери за кордоном, які допомагають знайти медичні апарати та обладнання, засоби реабілітації, а ми шукаємо тих, хто летить до Росії і може їх доставити. Це займає величезну кількість часу, тому що координація процесу відбувається зазвичай ночами через різних часових поясів.

Купувати обладнання за кордоном виходить в рази дешевше, та й не всі апарати продаються в Росії.

- Ми купуємо откашлівателі, підйомники, аспіратори-жирафи, гастростоми, благодійники та волонтери купують і відправляють нам валізами витратні матеріали. Була чудова історія з Дариною, у якій дуже рідкісне захворювання - вона одна така на всю область, і їй була потрібна спеціальна дорога суміш, яка продається тільки в декількох європейських країнах. В її покупці взяло участь більше 30 осіб. Був цілий графік, хто коли летить і привозить суміш.

Незважаючи на те, що у всіх підопічних хоспісу невиліковні захворювання, хлопці дуже різні. Ось Ліза, їй сім з половиною років. Через рідкісний синдрому, який уражує центральну нервову систему, вона може тільки лежати. Ліза спить, а її бабуся дбайливо поправляє ковдру і розповідає нам, що Лізину мама дуже багато працює, вона держслужбовець, щоб забезпечувати дочку всім необхідним для життя - в прямому сенсі.

- Лізину мама шість років у відпустці не була, - переживає бабуся. - У неї хороша робота і є можливість забезпечувати дитину, а як інші сім'ї - не уявляю.

По дорозі до наступного дитині заїжджаємо в обласну дитячу лікарню віддати ліки «для холодильника». Біля центрального входу нас вже чекають мама Яна та маленький симпатяга Тьома, дивлячись на нього, і не подумаєш, що цей хлопчина - пацієнт хоспісу. Хоча він - той рідкісний підопічний, у якого є шанси перестати ним бути.

- Тьома народився з діагнозом «атрезія стравоходу». Тобто його не було. В цьому році нам зробили операцію по відновленню стравоходу з товстої кишки. Зараз обстежимося і сподіваємося, незабаром приберуть і гастростому, - розповідає Яна.

Тьома з мамою.

На Волгоградської нас вже чекає Надія, яка заходила вранці в фонд, і дві її дочки - 11-річна Оля та 8-річна Даша. У Олі СМА другого типу, вона не може ходити. Взагалі про Олю можна говорити багато, тому що вона просто класна: веде свій канал на YouTube (не забудьте підписатися, відео нижче) і допомагає вести канал сестричці (яка, як і годиться молодшим, в усьому повторює за старшою), на «відмінно» закінчила 4-й клас. Сім'я ходить на всі заходи, які проводить фонд для дитячого хоспісу.

Оля, Даша і мама Надя.

- Англійською модніше писати назви каналів, - пояснює мені Оля, коли прошу знайти на моєму телефоні її відеоблог. - Ви не проти, якщо я натисну з вашого телефону кнопку «підписатися»?

Оля мріє потрапити на концерт улюбленої групи Open Kids, вона знає багато їх пісні і дуже добре співає. Нам довелося її трохи повмовляти заспівати для читачів E1.RU ( «Я просто недавно з творчої кризи вийшла», - відмовлялася вона).

Тепер їдемо в Академічний вітати з днем ​​народження Філіпа.

- Тут не буває так, коли щось зробив, видихнув і все. Сьогодні дитині потрібно дихати, завтра відкашлювати, щоб не потрапити в реанімацію, післязавтра терміново міняти трахеостому або гастростому, гастростоми вже кілька місяців не завозять в країну, а їх треба міняти регулярно, потім потрібна спеціальна суміш, інвалідна коляска або підйомник. Це щоденний процес роботи з дитячим хоспісом. У якихось випадках це підтримка сім'ї, можливість взяти за руку і сказати, що ми поруч, а в інших - можливість дитині жити, не відчувати болю, незручностей і радіти дитинству, - пояснює в дорозі Лара.

Фонд не тільки допомагає сім'ям обладнанням і расходниками, а й проводить різні заходи для дітей та батьків, наприклад, кулінарні майстер-класи. А скоро батьків вже без дітей покличуть на painty-вечірку - малювати картини під музику і з келихом вина.

- Для батьків це так само важливо, як і для дітей, тому що це молоді мами і тата. Справа не в тому, що у них немає фінансової можливості кудись сходити самим, у багатьох просто руки вже опускаються, вони починають замикатися - все життя навколо одного маленького людини. Підтримка іноді важливіше за все, - каже Лара.

Батьки з Філіпом.

Юля, мама 5-річного Філіпа, новини про painty-вечірку зраділа. Філіп поки їх з чоловіком Антоном єдина дитина. Коли робили кесарів, у малюка трапився інсульт, мамі з татом, як і батькам багатьох інших пацієнтів хоспісу, запропонували відмовитися від сина. Вони, звичайно, не відмовилися. Лара називає Юлю неймовірною і пробивний мамою - вона змогла домогтися через МОЗ, щоб дитині давали безкоштовно дорогі препарати. Ходила, писала, дзвонила, діставала.

- Дуже шкода, що з усіма доводиться лаятися, - кажучи про цей досвід, зауважує Юля.

Філіп радіє, коли батьки лоскочуть його або кружляють.

- Ми його обожнюємо, не уявляю, що б я без нього робила, - каже Юля.

Іноді мами особливих малюків помічають на прогулянках косі погляди. Доходить до абсурду, коли інші батьки вважають, що такі захворювання можуть бути заразними. Юля розповідає, що подібні випадки рідко, але бувають:

- Філіп любить дивитися, як інші дітки катаються з гірки, одного разу жінка помітила це і покликала свою дитину: «Пішли швидше звідси». А якось маленька дівчинка підійшла і запитала, коли Філіп одужає. Сказала, що хоче запросити його на танці. Я кажу: «Ну все, хлопець, тепер доведеться одужувати».

Прощаємося з Юлею, Антоном і Філіпом і їдемо далі.

- Скільки дітей Герасимчука за час роботи хоспісу?

- П'ять.

- Ви спілкуєтеся з їх батьками?

- Так. Перша була Маша, вона пішла в лютому, СМА першого типу. Їй був рік. Згадала, як подруга забігла до них віддати новорічний подарунок і потім все питала, що не так з Машею, тому що вона виглядала звичайною дитиною. Я бачила, як вона плакала, усміхалася, маленька, а очима сміялась. Її мама Юля нам дуже допомагає по СМА-дітям. Ще з однією мамою ми подружилися з першого дня знайомства, її дочки Даші Герасимчука майже 2 місяці тому, було рідкісне генетичне захворювання. Нещодавно Діма пішов. І все маленькі. Дуже важливо, щоб була психологічна підтримка батьків і сім'ї, як є в московському дитячому хоспісі «Будинок з маяком» - супроводжувати до останньої хвилини. У нас поки немає можливості. Після відходу дитини ставиш собі питання, як працювати далі. Майже з кожною дитиною пов'язані надії. З кожним.

- Ти не боїшся вигоріти?

- Важко відповісти, тому що іноді здається, що все, це вже межа, і далі ти вже ніяк не можеш. Тільки в недільний день відключити телефон, лягти і спати, спати, спати. Сил би, коли настає дедлайн, зовсім трошки, є адже резерв десь там, і може, все вийде. Діти всі різні, і сприймаєш їх зовсім по-різному, деякі дивують і вдихають в тебе сили. Іноді не ми їм потрібні, а вони нам.

На початку дев'ятого вечора ми під'їжджаємо до садового будинку, в якому живуть Лена з чоловіком і 5-річним Іванком, поки в їх квартирі йде ремонт. Ваня лежить на м'якій гойдалки і з цікавістю дивиться на нас. У Вані СМА першого типу, він на апараті ШВЛ з дев'яти місяців. Перше придбання фонду для них - генератор, тому що в садах часто пропадає електрика, а відключення ШВЛ для Вані - це все.

- У новій квартирі ми робимо утеплене панорамне вікно, щоб Ваню можна було підкочувати до нього на візку і він дивився. Розум у Вані взагалі не страждає, тільки фізичної активності немає. Сказати нічого не може, але ми його розуміємо, - ділиться Олена.

Від вані ми їдемо до Саші. ВІН Вже НЕ пацієнт дитячого хоспісу з двох причин: Йому 18 років и у него є шанс відновітіся. Альо его бабуся своєю наполеглівістю змогла добитися уваги фонду до Саші. Йому робілі збір на реабілітацію (це випадок, коли вкладені гроші дають величезне результат, зауважує Лара), и Йому, вважають бабусі, дуже потрібне спілкування. Хоча сам Саша, здається, так не думає.

- Буває відчуття, що треба допомогти. І допомагаєш, - каже Лара. - Тоді ми були не готові брати Сашу на збір з різних причин, бабуся дзвонила щоранку і питала, чи зможемо ми допомогти їх дитині. Для неї Саша - дитина. Потім вже я сама дзвонила бабусі і питала про справи. А тепер ми просто спілкуємося з Сашком. При кожній розмові він намагається пожартувати, але завжди є якась незручність і відчуття боротьби за колишнє життя. Хочеться, щоб він знайшов в собі сили повернутися до колишнього життя. Тут дуже багато залежить від нього самого.

Два роки тому, коли він закінчував школу, трапилася трагедія - сім'я отруїлася чадним газом. В той день не було електрики, вирішили розпалити камін, але щось виявилося несправне. Папа помер, мама провела в комі два тижні, син - місяць. Саша пережив клінічну смерть. Зараз він проходить довгий шлях відновлення, щоб впевненіше говорити, ходити, краще бачити. Його мета - почати самому себе обслуговувати.

- Твоя бабуся дзвонила, - каже Лара Саші. - Вона хоче, щоб я познайомила тебе з кимось, щоб з'явилися нові друзі. Як ти сам до цього ставишся?

- Тобто нового друга?

- Так.

- Так друзі, вони самі відсіюються крізь життя, крізь час, - відповідає Саша.

У нього відкритий погляд, гарна посмішка, ясний розум і відмінне почуття гумору.

Уже пізно, пора їхати, і навіть шкода, тому що з Сашею по-справжньому цікаво. Лара кличе його обов'язково приходити на заходи, які проводить фонд.

О 22:40 ми їдемо.

- Буває таке відчуття, - каже в дорозі Лара, - коли розумієш, що у дитини немає шансів одужати, встати, побігти, він весь у трубках, не може дихати і ковтати самостійно, а очима в це не віриш. Дивіться на нього і начебто розумієш, що відбувається, але не усвідомлюєш до кінця. Більшість дітей - вони все розуміють, захворювання не впливають на їх розвиток, ти сприймаєш їх як звичайних дітей, які люблять мультики, відчувають емоції і у них є свої радості дитинства. У них чудові батьки, які їх дуже люблять. Взагалі, дитячий хоспіс - це історія про кохання. Не можна допускати емоції, сльози при батьках і тим більше при дітях.

- А чи не при них бувають сльози?

- За дверима квартири.

Частину, що залишилася дорогу мовчимо.

Текст: Анна Жилов
Фото, відео: Артем Устюжаніна / E1.RU