Доповідь на XVI Міжнародних Освітніх Різдвяних Читаннях 2008 г.
Що таке ущелина верхньої губи та піднебіння, знає не кожен. Але, напевно, кожен особисто знав або знає людини зі шрамом від так званої «заячої губи». З цим дефектом народжується, за різними даними, від 1 на 1200 до 1 на 500 малюків. Ущелина губи і неба є найпоширенішим вродженим пороком розвитку щелепно-лицьової області. Це т яжелое анатомо-функціональне порушення. Воно виникає на 5 тижні вагітності. Від чого? На це впливають багато чинників: внутрішньоутробні вірусні інфекції, застосування медичних препаратів; фізичні дії (радіація); алкоголь, куріння, наркотики, стрес; недолік або надлишок деяких вітамінів і несприятливі екологічні фактори. Ступінь тяжкості цього дефекту різна. І завжди цей порок веде до порушення функції дихання, жування і ковтання. Тому неоперовані діти мають малу вагу і зріст, їм важко опанувати промовою. Перманентний брак кисню веде до затримки розумового розвитку.
Ще одна важлива особливість цієї проблеми - сприйняття таких дітей і їх батьків суспільством. Поява дитини з ущелиною губи / піднебіння зв'язується в народі з безглуздими міфами і забобонами. У суспільній свідомості людина, що відрізняється від більшості: рудий, косою, горбатий, з шістьма пальцями, володіє поганим оком. Діти з вродженими вадами важко адаптуються в колективі. Їх не хочуть приймати у звичайний дитячий садок, цькують і дражнять в школі. Діти і дорослі з цією проблемою часто бувають марковані суспільством як володарі низького соціального статусу. При наявності серйозного косметичного дефекту або порушення мови дитина може важко переживати свій стан і замикатися в собі.
Безпосередньої загрози для життя дитини даний порок не представляє. Психічно ці діти точно такі ж, як інші. Але в міру росту дитини неоперованих ущелина створює відчутні перешкоди до його соціальної адаптації за рахунок косметичного дефекту і порушення мови. Це запускає процес стигматизації, що визначає упереджене ставлення до дитини суспільства, а нерідко і його власних батьків. Стигматизація стає остаточною, коли дитина усвідомлює свої «відзнаки» як фактор, що визначає його дискримінацію в суспільстві, і негативні стереотипи стають частиною його уявлення про себе. При цьому у дитини закріплюються такі психологічні риси, як відчуття невпевненості, зниження самооцінки, відчуження та формування «комплексу ізгоя». Це часто буває необоротним, і після усунення дефекту людина продовжує страждати від його психологічних наслідків.
Як правило, цей порок виявляється без труднощів. Діагноз «ущелина губи і / або піднебіння» ставиться до народження дитини або в перші хвилини після його появи на світло. Корекція ущелин тільки оперативна. Вона проводиться в кілька етапів. Перший етап - пластика верхньої губи і носа. Цю операцію проводять протягом перших двох-чотирьох місяців життя. Її мета - усунення косметичного дефекту і відновлення правильної анатомії верхньої губи і носа. Другий етап - пластика піднебіння. Цю операцію проводять в один або два етапи у віці до півтора років. При наявності ущелини верхньої щелепи дитина потребує ще в одній операції. Третій етап, кісткова пластика верхньої щелепи проводиться у віці 8-12 років, після прорізування центральних постійних зубів верхньої щелепи. Ще виконуються косметичні операції.
Координовані зусилля хірургів, ортодонтів, логопедів, психологів і, головне, батьків, дають хороші результати. Безпосередньо на медичному фронті досягнуто значних успіхів. Якщо говорити про спеціалізованих центрах, то дитяча щелепно-лицьова хірургія в Росії - одна з кращих в світі. Але проблема ще не може бути здана в архів. На жаль, як свідчить статистика, частота цієї вади зростає, а кількість центрів дитячої щелепно-лицьової хірургії не покриває реальні потреби.
Ультразвукове дослідження показує розколину у майбутньої дитини на 22 - 24 тижні вагітності (це буває не завжди, до того ж діти з ущелиною часто закривають проблемні зони руками). Як правило, в першу чергу жінці пропонують цю вагітність перервати. І за даними неофіційної статистики близько 60% майбутніх матерів погоджується на аборт. Це зайвий раз підкреслює відсутність адекватної інформованості у медперсоналу в цій області і катастрофічні наслідки цього.
Абсолютна більшість сімейних пар, крім випадків очевидно спадкового характеру, ніколи не стикалося з подібною проблемою, тому діагностика ущелини супроводжується сильним стресом. У багатьох сім'ях народження дитини з ущелиною супроводжується сильним шоком, розчаруванням, відсутністю взаємної підтримки. У зв'язку з цим особливого значення набуває інформаційна підготовка і підтримка батьків, що дозволяє усунути широко поширені помилки і підготувати до майбутніх труднощів. Батькам психологічно складно показати малюка з ущелиною родичам, і вони приховують його дефект, як щось ганебне. Часто вони відчувають почуття провини. Позитивна реакція на народження цієї дитини, не дивлячись на його проблему - дуже велика рідкість.
Про спеціальну психологічну підготовку медичного персоналу пологових будинків можна тільки мріяти. Навпаки, дуже часто матері, яка щойно народила на світ малюка з ущелиною, доводиться чути: «Ти ще молода, іншого народиш, а цей все одно дурником буде!» За статистикою, сім'ї, в яких з'являються такі діти, в 18-21 % випадків розпадаються. Приблизно в такій же кількості випадків батьки відмовляються від дитини ще в пологовому будинку.
Якщо у дитини немає супутніх патологій, необхідно прооперувати розколину неба до того, як включаться природні механізми формування мови (в різних клініках оперують в різні терміни, але в цілому приблизно до півтора років). Інакше замість них включаться так звані компенсаторні механізми, і дитину доводиться вже не вчити говорити, а переучувати, що набагато складніше.
Але, не дивлячись на те, що оптимальні строки оперативного лікування давно визначені, в дані терміни оперуються трохи більше 50% дітей. З 405 дітей, що спостерігалися в Дитячій Міської Клінічної Лікарні святого Володимира г Москви в період з 2002 по 2007 рік, 48,2% оперовані пізніше оптимальних термінів, що пов'язано в першу чергу з місцем їх проживання. Сім'ї дітей, які проживають в регіонах і складових чималу частину контингенту хворих (49,7%), не мають можливості оперувати дитину за місцем проживання або не знають про неї, а повноцінне ортодонтическое або логопедическое лікування для цих дітей недоступно.
У регіонах відсутня налагоджена система диспансеризації дітей з ущелинами через недостатню кількість спеціалізованих центрів для лікування таких хворих, відсутності загальноприйнятих стандартів реабілітації та недостатньою інформаційної підтримки як фахівців, так і батьків дітей з ущелинами.
Діти з дитячих будинків оперуються невиправдано пізно навіть з урахуванням затримки соматичного розвитку. Така затримка часто буває обумовлена не стільки супутньою патологією внутрішніх органів, скільки відсутністю адекватного догляду. Це загрожує безповоротно втраченим для розвитку дитини часом. Малюкові з ущелиною важче забезпечити адекватний догляд, ніж здоровому, тим більше в умовах дитбудинку. Батьки можуть подолати труднощі з вигодовуванням; нянечка в дитячому будинку фізично не має такої можливості, т. к. має займатися і іншими дітьми.
Необхідно звернути увагу на той факт, що операції проводяться безкоштовно всім дітям - громадянам РФ. Але крім обов'язкового оперативного лікування дитина повинна отримати допомогу ряду інших фахівців, стоматолога, ортодонта, логопеда.
У багатьох регіонах Росії реабілітаційні заходи для пацієнтів з ущелиною верхньої губи і / або піднебіння недоступні або обмежені. Відсутність достатньої кількості спеціалізованих центрів і низька інформованість лікарів про сучасні тенденції лікування таких дітей призводить до значного зниження якості життя і неможливості їх повноцінної інтеграції в суспільство.
Сім'ї з дітьми-інвалідами соціально не захищені в чому через непоінформованість співробітників соціальної служби. Дітям з ущелиною неба повинна виплачуватися пенсія по інвалідності. Але величезна кількість матерів, особливо в провінції, не знають про цю пенсії і про положеннях дитині пільги.
Але найголовніше те, що при сучасному стані медицини, при проведенні координованих дій фахівців-медиків, батьків і соціальних працівників можлива повна реабілітація дітей з цією проблемою.
Автор дякує за сприяння і надання матеріалу щелепно-лицьового хірурга, к. М. Н. Іванова А. Л. (ДГКБ c в. Володимира м.Москва).
Додаткову інформацію з даної проблеми ви можете знайти на наступних сайтах:
"Посмішки наших дітей" Цей форум був створений для спілкування батьків, родичів, друзів і самих дітей з діагнозом "незарощення верхньої губи та / або неба". Тут ви знайдете інформацію про лікування, годуванні, вихованні дітей з таким діагнозом.
Інтерактивний збірник матеріалів про уроджених ущелинах верхньої губи та піднебіння для батьків.
Фонд "Повернемо дітям красу"
Від чого?