Настя росла цілком здоровою дитиною. Хіба що часто застудилася, але це буває з багатьма дітьми. Одужувала і знову ставала активної, жвавої, бігала невтомно на дитячому майданчику.
У вересні 2013 року Юлія, мама Насті, звернулася в поліклініку за довідкою про стан здоров'я доньки - Настя захотіла займатися в танцювальній студії. Без довідки в студії не записували.
У поліклініці Насті зробили ЕКГ, потім УЗД, вписали щось незрозуміле для звичайної людини - «ВПС (ДМПП)» - в медичну карту і видали довідку. Повідомити цю життєво важливу інформацію батькам не вважали за потрібне.
- Пам'ятаю, в поліклініці згадали, що у Насті екстрасистолія, - розповідає Юлія, - це один з видів аритмії, як я зрозуміла. Але тут же додали, що, мовляв, нічого страшного - дитина, напевно, просто хвилюється, ось і аритмія.
Поки довідка готувалася, Настя перехотілося займатися танцями. Довідка залишилася лежати вдома, а медична карта - на стелажі в поліклініці.
І ще майже рік після цього Фомін не турбувалися про здоров'я доньки. Та й Настя виглядала абсолютно здоровою - багато бігала, каталася на самокаті, навчилася справлятися з двоколісним великому.
Грім грянув, коли сім'я вирушила до підмосковного санаторій. Там, подивившись Настині документи, лікарі запитали у батьків, чи знають вони, що у їх дочки порок серця.
- Повернулися до Москви, - згадує Юлія, - і я пішла до нашого дільничного кардіолога. Та пояснила врешті-решт, що у Насті за хвороба - вроджений порок серця, дефект міжпередсердної перегородки. Ось так розшифровується то найзагадковіше скорочення - «ВПС (ДМПП)». Дала направлення в НДІ педіатрії. Там сказали, що потрібна операція, яку можуть провести в Филатовской лікарні щадним ендоваскулярних способом - тобто через судини закрити отвір «латкою» - окклюдером. Тому що отвір в перегородці збільшується стрімко - рік тому воно було 6 мм, ще через півроку - 9 мм, а останнє дослідження показало 11,5 мм. Тобто за останній рік збільшилася майже вдвічі.
Настя зростає, навантаження на серце посилюється. Операцію можна відкладати. Адже чим старше пацієнт, тим довше його шлях до одужання. Дефект міжпередсердної перегородки небезпечний своїми ускладненнями - легеневою гіпертензією (стійким підвищенням кров'яного тиску), порушенням кровообігу, ризиком серцевої недостатності.
«За останній час Настюша сильно змінилася, - каже Юлія. - Менше проситься гуляти, стала не такою товариською. Подовгу малює, вишивати. Навчалася на «п'ятірки», зараз же бачимо, що їй стало складніше зосередитися на читанні, вирішенні завдань. Почалася школа, а вона в такому стані! »Останнім часом уві сні Настя часто плаче і когось про щось просить.
У сім'ї Фоміних чотири людини. Папа, Олексій, майстер дорожніх робіт, зарплата у нього дуже невелика. Мама, Юлія, в неоплачуваній відпустці по догляду за дитиною - у Фоміних маленький син Сергій, якому скоро буде три рочки. І Настя, життя якої під загрозою.
Саму операцію дівчинці проведуть за рахунок держбюджету. Але дорогий окклюдером потрібно оплатити, він квотою не покривається. Таких грошей у Фоміних немає. Однак врятувати Настю можемо ми. Всі разом.
Для порятунку Насті Фоміної не вистачає 168 811 руб.
Завідувач відділенням кардіохірургії ДГКБ №13 ім. Н.Ф.Філатова Володимир Ільїн ( Москва ): «У Насті дефект міжпередсердної перегородки діаметром 7,5х11,5 мм. Щоб уникнути ускладнень, ми проведемо дівчинці ендоваскулярне закриття дефекту за допомогою окклюдером. Якщо провести операцію не відкладаючи, Настя швидко зміцніє і буде нормально рости і розвиватися ».
Увага! Ціна окклюдером 218 811 руб.
Одна торгова компанія внесе 50 000 руб.
Бракує 168 811 руб.
Якщо ви вирішите допомогти Насті Фоміної , Нехай вас не бентежить ціна порятунку. Будь-яке ваше пожертвування буде з вдячністю прийнято. Гроші можна перерахувати в Русфонд або на банківський рахунок мами Насті, Юлії Вікторівни Фоміної. Всі необхідні реквізити є в Русфонд. Можна скористатися і нашою системою електронних платежів, зробивши пожертвування з банківської карти або електронною готівкою, в тому числі і з-за кордону.
Експертна група Русфонд
>> З СВІЖОЇ ПОШТИ
Сергій Кондаков, 5 років, дитячий церебральний параліч, потрібне лікування. 149 740 руб.
Увага! Ціна лікування 199 740 руб.
Одна торгова компанія внесе 50 000 руб. Бракує 149 740 руб.
Сергій народився бездиханним, його відразу підключили до апарату штучної вентиляції легенів (ШВЛ). Лише через добу малюк мій почав дихати самостійно. І тільки через місяць нас виписали додому. Це був дуже радісний момент в моєму житті. У мене це перша дитина, тому я не відразу зрозуміла, що Сергій розвивався з відставанням. У дев'ять місяців синові поставили діагноз ДЦП, ми відразу ж зайнялися його лікуванням і реабілітацією і досягли головного - інтелект нашого хлопчика повністю збережений. У минулому році ми змогли пройти перший курс лікування в Інституті медтехнологий (ІМТ). Кошти на курсове лікування зібрав Русфонд. Спасибі всім, хто допоміг! Після лікування Сергій став краще орієнтуватися в просторі, ходити, говорити. На жаль, поки що не вдалося впоратися з гіперкінезами (мимовільними повторюваними рухами. - Русфонд), у Сергія погано працюють руки. І ми дуже чекаємо продовження лікування в ІМТ. Просимо вас, допоможіть. Тетяна Кондакова, Москва.
Невролог ІМТ Олена Малахова (Москва): «Після першого курсу лікування хлопчик зміцнів фізично, почав стояти і ходити без опори, навчився новим словам. Необхідно продовжити лікування і реабілітацію, щоб Сергій став вільнішим і впевненіше рухатися і говорити ».
ЖИТТЯ НА зітхань
Що робити, коли держава порушує свої закони
Все життя семирічної Аліни Германенко проходить в просторі квартири. Відкритий балкон означає, що так дівчинка гуляє. Якщо Аліну перевернули на бік - прийшов час їжі. Тривожний писк пульсоксиметра - датчика, що вимірює рівень кисню в крові, - повідомляє, що дитині не вистачає повітря. Пара відпрацьованих до автоматизму рухів маминих рук, і апарат штучної вентиляції легенів (ШВЛ) знову працює, звук замовк. Загроза життю минула.
У дівчинки рідкісне генетичне захворювання - спінальна м'язова атрофія (СМА). Підступність СМА в тому, що уражаються всі майже без винятку м'язи тіла. М'язової сили у дітей зі СМА не вистачає навіть на те, щоб тримати голову. Оля Германенко, мама Аліни, каже, що вони з донькою пізнавали світ доступними їм способами - багато читали, малювали.
Дивним чином атрофія обходить стороною кисті рук. Завдяки цьому Аліна і могла малювати, поки зовсім не здалися м'язи грудної клітки. Потім дівчинка почала спати з кисневою маскою, але потім і її перестало вистачати. Нарешті - реанімація. Тридцять хвилин коми. Нове життя. На апараті ШВЛ, купленому благодійниками. Без можливості вийти з кімнати.
Оля думає, як допомогти новій Аліні. Доньці, яка тепер не говорить і не читає казки. Оля цілодобово працює медсестрою у власному будинку. Перелік медичних пристосувань, з якими вона навчилася справлятися - для дихання, годування та інших процедур, - складає більше двадцяти рядків в індивідуальній програмі реабілітації (ІПР) дитини-інваліда.
Згідно із законом «Про соціальний захист інвалідів в РФ» ІПР обов'язкове для виконання усіма профільними органами державної влади. І за законом, і за здоровим глуздом витратні матеріали до приладів, щоб дихати, і лікувальне харчування, щоб їсти, потрібні Аліні постійно, кожен день.
Але дитяча міська поліклініка №145 та Департамент охорони здоров'я Москви цього нібито не розуміють. За рік Аліні видали тільки антисептик на два місяці. І це змусило Ольгу стати не тільки медсестрою, а й правозахисником для власної доньки.
Вона дзвонить в Московську міську прокуратуру, щоб з'ясувати, чому ж не відповідає Антон Ульянов, прокурор Нагатинського району, де прописана сім'я Аліни. Адже є ж регламентовані законом терміни, він повинен був відповісти на її звернення ще 5 червня.
Вона дзвонить в Росздравнадзор РФ, щоб розібратися, що ж мав на увазі московський Департамент охорони здоров'я. Адже в листі від 28 травня сказано, що в поліклініці почали проводити «заходи відомчого контролю якості», а витратних матеріалів до цих пір так і немає.
Але насамперед вона дзвонить в дитячий правозахисний проект «Русфонд.Право», щоб наші юристи допомогли їй вести переписку з чиновниками і дали можливість трохи побути просто мамою.
Оля любить легенду, розказану їй відомим німецьким лікарем. Історію про те, як в маленькому гірському селі, де не було ні медичного пункту, ні лікаря, раптом став задихатися людина. І як жителі села знайшли лише мішок Амбу - такий ручний апарат вентиляції легенів, винайдений понад сімдесят років тому. І як ці односельці кілька років поспіль, склавши розклад, один за одним приходили і, стискаючи мішок, направляли потоки повітря, а з ними життя, прямо в дихальні шляхи хворого.
Сім'я Германенко не в гірському селі, а в столиці Російської Федерації. Але виходить, що це нічого не означає, якщо завтра ніхто не нагадає державі про те, що дітям необхідно дихати і є.
Проект «Русфонд.Право» створений в 2010 році. Мета проекту - захист прав дітей в держустановах, в судах і на сторінках ЗМІ. Наші юристи оприлюднюють факти порушення прав дитини, звертають увагу влади на них і в разі потреби подають судові позови проти людей, винних у порушенні цих прав. Контакти для зв'язку: [email protected],
+7 (985) 303 40 18 (з 9.00 до 21.00 години в будні дні).
Софія Шайдуллін, координатор проекту «Русфонд. Право ».
>> КОМУ МИ ВЖЕ ДОПОМОГЛИ
Саші ВОЛКОВІЙ оплачені ОПЕРАЦІЯ
28 серпня в «МК» і на сайті Русфонд ми розповіли історію однорічної Саші Волкової з Нижнього Новгорода ( «Скасувати вирок», Катерина Пічугіна). У дівчинки портальна гіпертензія - важке захворювання, при якому порушується кровообіг у судинах стравоходу і шлунка, в будь-який момент може початися внутрішня кровотеча. Врятувати Сашу допоможе унікальна операція на судинах, яку готові провести хірурги московської лікарні №13 ім. Н.Ф.Філатова. Але операція для іногородніх платна. А оплатити її у сім'ї Волкових немає можливості. З радістю повідомляємо: вся необхідна сума (484 647 руб.) Зібрана. Юлія, мама Саші, дякує читачам «МК», сайту Русфонд, телеглядачів Першого каналу і одну торгову компанію за допомогу. Прийміть і нашу вдячність, дорогі друзі.
«Ми пережили чимало, але бувають біди і гірше, - каже Юля. - Начебто Саша виглядає звичайною дитиною - радіє, плаче, як всі малюки її віку. Але лікарі кажуть: ви не зрозумієте серйозності вашого захворювання, поки кров не хлине з рота. Яка мати може таке уявити? Тому я живу з однією думкою: мою Сашеньку обов'язково прооперують. І її чекає щаслива доля ».
Редакція дякує Русфонд за надану інформацію.
Роман Сечин
>> МОСКОВСЬКИЙ ПРОЕКТ Русфонд
ДЛЯ ТИХ, ХТО ВПЕРШЕ ЗНАЙОМИТЬСЯ З ДІЯЛЬНІСТЮ Русфонд
Русфонд (Російський фонд допомоги) - один з найбільших благодійних фондів Росії, створений восени 1996 року як журналістський проект допомоги тяжкохворим дітям. Перевіривши листи з проханнями про допомогу, ми розміщуємо їх на сайті фонду rusfond.ru, в газетах «Московський комсомолець», «Коммерсант», в ефірі «Першого каналу», в соціальних мережах, в 79 друкованих, телевізійних та інтернет-ЗМІ в різних регіонах РФ.
Вирішивши допомогти, ви берете реквізити фонду і дієте самі або відправляєте пожертвування через систему електронних платежів. Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою і SMS-повідомленням, в тому числі з-за кордону ( подробиці на rusfond.ru/moscow ). Ми просто допомагаємо вам допомагати. Всього за 18 років зібрано $ 198,8 млн. На ці гроші ми допомогли більш ніж 12 тисячам дітей. У 2015 році (на 2 вересня) зібрано 987 103 560 руб. З них дітям Москви і Московської області - 82 515 923 руб. Фонд - лауреат національної премії «Срібний лучник». Нагороджений пам'ятним знаком «Милосердя» №1 Міністерства праці та соціального розвитку РФ за заслуги в розвитку російської добродійності. Фонд організовує акції допомоги в дні національних катастроф.
У цьому випуску за пожертви дітям ми дякуємо компанії METRO Cash & Carry.
РЕКВІЗИТИ:
Благодійний фонд «Русфонд»,
ІПН 7743089883,
КПП 774301001,
р / с 40703810700001449489
в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва,
к / с 30101810200000000700,
БІК044525700.
Призначення платежу:
організація лікування, прізвище та ім'я
дитини. ПДВ не обкладається.
Ви можете допомогти дітям, зробивши SMS-пожертвування. Надішліть слово ДІТИ на номер 5542
Вартість повідомлення - 75 рублів.
Абонентам МТС і Теле2 потрібно
підтверджувати відправку SMS.
Адреса фонду: 125252,
м Москва, а / с 50; rusfond.ru;
e-mail: [email protected];
Телефони: в Москві 8-800-250-75-25
(Дзвінок безкоштовний,
благодійна лінія МТС),
тел. / факс 8 (495) 926-35-63,
з 10.00 до 20.00
(на правах реклами)
>>
Яка мати може таке уявити?