- Історія перша. Як Галя ховала фентаніловий пластир з Нью-Йорка в московській лікарні
- Були ампули промедолу і трамала - кілька ампул на добу на всю лікарню. Цього не вистачало.
- Історія друга. Як Лешин тато дзвонив в МОЗ і що йому там сказали
- Людина, в чиєму валізі лежали по 3 упаковки «Сабра», «Фрізіума» і «диазепамом», міг сісти в тюрму від...
- Історія третя. Як німецькі лікарі видали дівчинці Соні запас морфіну, якого вистачило на двох
- Морфін можуть вилучити на митниці, і Соня залишиться без знеболення. Маму можуть притягнути до відповідальності...
- Усередині знову все похололо, як тоді в аеропорту, коли вони з Сонею йшли по зеленому коридору. Що...
- Історія ... десятитисячна. Тому що десятки тисяч людей в країні живуть "під статтею"
- Відсутність в країні препаратів для надання паліативної допомоги та лікування епілепсії - штовхає величезна...
Заступник директора Дитячого хоспісу «Будинок з маяком» Ліда Мониави розповідає три історії пацієнтів і їх близьких, які свідомо порушують закон. Тому що біль і страх сильніше просто страху, навіть перед законом.
Історія перша. Як Галя ховала фентаніловий пластир з Нью-Йорка в московській лікарні
Лідія Мониави
Галя проходила один з етапів лікування онкології в США, в Нью-Йорку. Поверталася в Москву вже в інвалідному кріслі, на сильнодіючих знеболюючих - фентаніловом пластирі. В Америці Галі видали з собою запас знеболюючих пластирів на 1 місяць вперед.
Ці пластирі, в принципі, є і в Росії. Рецепт на них був готовий виписати районний онколог в поліклініці, а видати - в аптеці за місцем проживання. Але для цього Галя повинна була знаходитися у себе вдома, а Галя їхала в лікарню. У лікарні фентанілових пластирів не було, там не так часто з'являються пацієнти з больовим синдромом.
Були ампули промедолу і трамала - кілька ампул на добу на всю лікарню. Цього не вистачало.
Лежачи в московській лікарні, Галя потайки наклеювала на передпліччя американський фентаніловий пластир і ховала упаковку в речах, щоб ніхто не знайшов. Коли болі посилилися, пластирів довелося клеїти по 2 штуки, запас швидко став підходити до кінця. Галини друзі, повертаючись з відпусток і відряджень з США до Москви, поповнювали запас фентанілових пластирів. Кожен з них міг отримати від 4 до 8 років терміну за незаконне зберігання та збут наркотичних препаратів.
Історія друга. Як Лешин тато дзвонив в МОЗ і що йому там сказали
Льоші 9 років, під час пологів щось пішло не так, асфіксія, частина клітин мозку загинули, з тих пір Льоша страждає від судом. Перші 2 роки свого життя він провів у лікарнях.
Лікарі намагалися підібрати лікування. Кожен день у Льоші від 100 до 300 нападів. Льошу консультували 8 неврологів, перепробували 10 препаратів, а судоми як були, так і тривали.
Колеги батьків зібрали гроші і відправили Льошу з мамою до Франції до іменитому професорові, який займається лікуванням епілепсії. Професор рекомендував Льоші препарати «Сабріл» або «Фрізіум», а якщо судоми не вдається зняти більше 5 хвилин - вводити препарат «Діазепам» ректально. Спробували - працює. Судоми не втекли зовсім, але їх стало набагато менше, 5-20 коротких нападів в день і 1-2 довгих нападу на тиждень, що в 20 разів краще, ніж було. Мама Льоші купила в Парижі запас «Сабра», «Фрізіума» і клізми «диазепамом».
Все йшло добре до тих пір, поки ліки не стали закінчуватися. Родичі підключилися і почали пошук по аптекам, але виявилося, що все три препарати не зареєстровані в Росії. Папа подзвонив в МОЗ з питанням, що робити. У МОЗ відповіли, що щоб ввезти не зареєстрована в Росії ліки, необхідно отримати дозвіл МОЗ. Для цього треба надати висновок з клініки, де лікується дитина, що показаний цей препарат; заяву про отримання дозволу та копію свідоцтва про народження дитини.
Батьки звернулися в усі лікарні, де лежав або консультувався Льоша, з проханням дати висновок для МОЗ на «Сабріл», «Фрізіум» і мікроклізми «диазепамом». При словах «МОЗ», «Сабріл», «фрізіум» і «діазепам», навіть дружньо налаштовані лікарі швидко відповідали, що це абсолютно неможливо, їх звільнять, у них будуть проблеми, написати такий висновок неможливо.
Дійшли до адміністрації однієї з клінік - заступник головного лікаря роз'яснив, що так як препарати рекомендовані лікарем з Франції, їх клініка не має права від свого імені давати висновки на ці препарати. Батьки Льоші намагалися пояснити головному лікарю, що тільки на «Сабріле» у Льоші знизилися судоми, і може бути невролог лікарні, враховуючи цей факт, може сам призначити Льоші «Сабріл»? Начмед відповів, що «Сабріл» не зареєстрований в Росії, як їх невролог може його призначити?
Ситуація здавалася безвихідною. Але колеги батьків бадьоро сказали в телефон, що безвихідних ситуацій не буває - і знайшли оказію з Парижа до Москви.
Людина, в чиєму валізі лежали по 3 упаковки «Сабра», «Фрізіума» і «диазепамом», міг сісти в тюрму від 4 до 8 років, якби на митниці його попросили пропустити багаж через стрічку.
На щастя, все пройшло вдало, і на митниці валізою з ліками не зацікавилися. Але батьки Льоші, коли усвідомили, в яку ситуацію міг потрапити відгукнувся на їх прохання про допомогу людина, вирішили більше ніколи нікого не просити про таку допомогу, і якщо вже ризикувати, то самим.
Фото: unsplash
Перші 2 роки раз в 4 місяці вони літали до Франції за ліками самі. Потім на форумі для батьків дітей-інвалідів дізналися, що майже всі батьків дітей з епілепсією стикаються з цією проблемою, і не зареєстровані в РФ ліки від епілепсії можна купити на форумах в інтернеті у перекупників або батьків, чиїм дітям змінили терапію. З тих пір ось уже 4 роки раз в 3-4 місяців батьки Льоші купують «Сабріл», «Фрізіум» і мікроклізми «диазепамом» в інтернеті.
Зараз якраз прийшов час купувати ліки, але після гучної справи Катерини Коннової, мами невиліковно хворої дитини, яку в момент продажу 5 мікроклізм мало не посадили до в'язниці, робити це дуже страшно. А якщо не зробити, у Льоші знову буде замість 10 - 200 судомних нападів в день. І це набагато страшніше, ніж порушити закон.
Історія третя. Як німецькі лікарі видали дівчинці Соні запас морфіну, якого вистачило на двох
Соні 4 роки, вона лікувалася в Німеччині від пухлини мозку. У Москві теж можна було б отримати це лікування, але отримання квоти і очікування дати госпіталізації займають занадто багато дорогоцінного часу. Втім, і в Німеччині теж нічого зробити не змогли. Лікування не допомогло, Соню виписують додому.
У Соні болю, вона щодня приймає морфін в сиропі. Щоб спланувати повернення додому, батьки телефонують в Москву в районну поліклініку. Виявляється, що морфін в сиропі не зареєстрований в Росії. Є морфін в таблетках і капсулах, але Соня не може ковтати. Є морфін в ампулах, але Соня дуже боїться уколів. Лікарі в німецькій клініці погодилися видати для Соні морфін з запасом на 2 місяці вперед.
Мама з Сонею і 2 валізами морфіну в сиропі повертаються в Москву. Літак сів, попереду зелений коридор митниці, і у мами раптом холоне всередині - а що якщо зараз на митниці попросять відкрити валізу і знайдуть ліки?
Морфін можуть вилучити на митниці, і Соня залишиться без знеболення. Маму можуть притягнути до відповідальності за нелегальне провезення наркотичного препарату, і Соня залишиться без мами.
На митниці не звернули уваги на Соню і їх з мамою валізи, і сім'я благополучно, якщо можна так назвати ситуацію, що склалася, повернулася додому.
Через 1 місяць і 3 дні Соня померла. Тихо, спокійно, будинки, уві сні, поруч були мама, тато і старша сестра. Стали розбирати Сонін речі. Одяг віддали друзям, де росте дитина Соніна віку. Що залишилися після лікування в Німеччині катетери та зонди прибудували в хоспіс. У кутку кімнати залишився стояти один з двох валіз з морфіном в сиропі. Він не встиг стати в нагоді.
Що робити з цим морфіном? Хоспіси, поліклініка і благодійні фонди не беруть - бояться. Викинути морфін на смітник? Рука не піднімається це зробити, останні місяці життя ці ліки було справжньою коштовністю, кожен день мама перераховувала залишилися флакони, зважувала, на скільки їх ще вистачить і з кожним днем все сильніше боялася, що робити, коли морфін в сиропі закінчиться? Та й страшно просто так викидати - раптом дворові підлітки зацікавляться запечатаними упаковками сиропу і не дай Бог хтось спробує випити? Передозування морфіну призводить до зупинки дихання.
Фото: Валерій Тітієвський / sputnik
Якось увечері мама Соні гортала фейбсук і натрапила на групу дівчинки з таким же діагнозом як у Соні. Такого ж віку як Соня і захворіла приблизно тоді ж - рік тому. Дівчинка родом з Дагестану, родичі зібрали грошей і відправили їх з мамою на лікування в Москву. Вони пройшли через таке ж лікування - опромінення, хімія. Живуть в Москві на орендованій квартирі поруч з лікарнею, мама веде групу на фейсбуці і розповідає, як йде лікування.
В останні тижні у дівчинки почалися болі, мама пише, що вона постійно скиглить, тримається рукою за голову, відмовляється від їжі і від мультиків, скаржиться. У лікарні рекомендують давати їй нурофен. Нурофен не допомагає. Кілька разів мама викликала швидку, швидка приїжджає, робить укол трамала, дівчинці вдається заснути, але уколу вистачає на 4 години, потім все починається знову. Мама Соні написала їй в особистому повідомленні, що у неї був такий же дитина з таким же діагнозом, їм лікарі призначили морфін в сиропі, але Соня померла, у них залишилися невитрачені флакони морфіну, може бути, вони стануть в нагоді цій сім'ї?
Мама відповіла відразу - що готова під'їхати куди завгодно і прямо зараз, тому що дивитися, як мучиться її дівчинка, більше не може. Домовилися зустрітися в 10 вечора на кільцевій гілці метро в центрі залу. Мама Соні приїхала раніше, о 9.45. У центрі залу стояло кілька жінок. Може бути, одна з них і є мама дівчинки? А якщо немає?
Раптом мама Соні побачила 2 поліцейських з собакою.
Усередині знову все похололо, як тоді в аеропорту, коли вони з Сонею йшли по зеленому коридору. Що якщо собака зараз понюхати морфін у неї в сумці? Адже там один пухирець розкритий, його відкрили за кілька годин до Сониной смерті, і трохи сиропу витекло.
Вівчарка напевно відчує.
Що сказати поліції, чому у неї повна сумка наркотичних препаратів? Якщо розповісти все як є - можуть бути проблеми у мами цієї бідної дівчинки, поліцейські почнуть запитувати документи, реєстрацію і в ділянку, швидше за все, заберуть їх обох. Треба було попередити чоловіка, куди вона їде. Або не треба, він би зараз дуже хвилювався. Треба було старшу дочку перед сном поцілувати. Тепер незрозуміло, коли побачимося знову.
Цікаво, скільки дають за незаконне зберігання та розповсюдження наркотичних препаратів? 5, 10 років? По телевізору не так давно був сюжет про суд над лікарем з Красноярська, яку звинувачували в незаконному зберіганні та збуті сильнодіючих препаратів, згадати б, скільки їй хотіли дати? ..
У цей момент маму Соні покликала дівчина років 20 на вигляд, зовсім як школярка, тільки очі заплакані. Мама Соні відразу зрозуміла, що це мама тієї дівчинки. Поліцейські стояли до них спиною. Зате собака дивилася прямо на них. Мама Соні швидко всучила сумку з ліками і попрощалася. Собака продовжувала сидіти мовчки. Втомлені поліцейські над чимось сміялися. Здається, пронесло.
Дівчинка з Дагестану померла через 2 тижні. Німецький морфін їй давали кожен день, він дуже допомагав. Останні 2 тижні вона менше пхикала, знову стала цікавитися іграшками. Батькам навіть почало здаватися, що може бути все не так погано, як кажуть лікарі, адже їй дійсно стало краще.
Дівчинка померла під ранок, батьки подзвонили в швидку, лікарі констатували смерть, потім в квартиру увійшла натовп людей у формі, поліцейські, слідчі. Вони запитували документи, фотографували кімнату, описували всю обстановку навколо дитини, задавали мамі питання - на яких підставах вони знаходяться в цій квартирі, в якій клініці лікувалися, в яку школу зараховані інші діти в сім'ї і в якому навчаються класі, які ліки мама давала дитині , хто призначив ці ліки, хто і як їх придбав? Мама, тримаючись за п'яту своєї померлої дівчинки, намагалася відповідати на всі питання, але прізвища і дати плуталися в голові.
Про морфін вона нічого не сказала. Невикористані флакони на наступний день викинула в сміттєпровід. 2 кримінальні справи за щасливим - якщо знову ж можна так сказати - збігом обставин за статтею 228 за незаконне зберігання та збут наркотичних засобів не були відкриті, а дві мами невиліковно хворих дітей завдяки випадку не були засуджені на термін від чотирьох до восьми років.
Історія ... десятитисячна. Тому що десятки тисяч людей в країні живуть "під статтею"
Кілька днів тому Нюта Федермессер, керівник Центру паліативної допомоги Москви і засновник Фонду допомоги хоспісу «Віра», випустила відеозвернення , В якому говорить, що вона теж може бути засуджена за статтею 228.2. Якщо говорити чесно, то більшість батьків невиліковно хворих дітей, родичів невиліковно хворих дорослих, родичів пацієнтів з епілепсією та іншими Орфа (рідкісними) захворюваннями, їх колеги, друзі та волонтери, які намагаються їм допомогти і привозять, зберігають і передають сильнодіючі препарати, а це десятки тисяч людей, можуть сісти завтра до в'язниці.
Відсутність в країні препаратів для надання паліативної допомоги та лікування епілепсії - штовхає величезна кількість людей на порушення закону і тримає всіх нас в страху.
Неможливо заборонити лікарям намагатися полегшувати страждання своїх пацієнтів. Неможливо заборонити батьками важкохворих дітей допомагати один одному, привозячи з-за кордону і обмінюючись нелегальними ліками. Але і відкривати кожен раз кримінальні справи проти батьків і лікарів теж неможливо.
Треба реєструвати препарати. Треба вирішувати проблему. Треба перестати тримати тисячі людей в страху. Напруга в суспільстві з цього приводу тепер буде тільки наростати, поки проблема не буде вирішена.
PS Імена та інші персональні дані в тексті змінено. Тому що страшно.
Батьки Льоші намагалися пояснити головному лікарю, що тільки на «Сабріле» у Льоші знизилися судоми, і може бути невролог лікарні, враховуючи цей факт, може сам призначити Льоші «Сабріл»?Начмед відповів, що «Сабріл» не зареєстрований в Росії, як їх невролог може його призначити?
Літак сів, попереду зелений коридор митниці, і у мами раптом холоне всередині - а що якщо зараз на митниці попросять відкрити валізу і знайдуть ліки?
Що робити з цим морфіном?
Викинути морфін на смітник?
Та й страшно просто так викидати - раптом дворові підлітки зацікавляться запечатаними упаковками сиропу і не дай Бог хтось спробує випити?
Може бути, одна з них і є мама дівчинки?
А якщо немає?
