Вперше в Воронежі люди з діагнозом ВІЛ публічно відкрили свої обличчя і відверто розповіли, як прийняли хвороба і навчилися жити з нею. Чотири героя, життя яких одного разу розділилася на «до» і «після», поспілкувалися з усіма бажаючими в форматі «Жива книга».
Учасники діалогу поділилися своїми історіями, щоб ті, хто ще не прийняв свій діагноз зрозуміли, що життя з ВІЛ продовжується. Показали свої обличчя, щоб в суспільстві було більше толерантності і менше нових заражень ВІЛ. Менше стереотипів про те, що діагноз є тільки у неблагополучних людей, коли насправді від ВІЛ ніхто не застрахований.
Зустріч пройшла у Всесвітній день боротьби зі СНІДом в п'ятницю, 1 грудня, в Будинку уповноваженого з прав людини Воронезької області.
Історія перша. Наталя
Наталя живе з ВІЛ-статусом 17 років. Вона застала ті часи, коли на людей з діагнозом дивилися як на прокажених. Про толерантність і розуміння з боку суспільства годі й говорити, що Наталя відчула на собі.
Сімнадцять років тому Наталя жила в невеликому містечку в Білорусії. Вона потрапила в лікарню, де здала аналізи, і лікарі розповіли дівчині про діагноз. Незабаром про хвороби Наталії знав уже все селище. За спиною почали шепотітися, багато знайомих і друзі відвернулися. Поруч залишилися тільки найнадійніші люди.
- Біля під'їзду зазвичай чергувала бабуся, стояло відро з хлоркою. Коли я йшла додому, вона брала ганчірку і мила дверні ручки й поруччя на сходах до третього поверху. Потім мене викликав мер і порадив виїхати з міста, - згадує Наталя. - На той момент я розуміла, потрібно з високо піднятою головою йти вперед. Допоміг здоровий егоїзм, коли я усвідомила, що будь-яка людина міг опинитися на моєму місці. Адже всі ми робимо помилки.
З Білорусії Наталія переїхала в Ханти-Мансійський округ, але не через ставлення оточуючих, а за сімейними обставинами. Сім років тому доля привела її до Воронежа, де вона познайомилася з майбутнім чоловіком.
- Ми зустрілися в Центрі профілактики і боротьби зі СНІДом, обидва зголосилися допомогти відремонтувати інвалідний візок для вмираючого хлопця. Разом їздили по місту, шукали нове колесо, щоб він міг в останні дні життя пересуватися, - розповідає Наталя. - Мій чоловік дізнався про свій статус 5 років тому після короткого курортного роману. Нас всіх перезнайомили лікарі СНІД-Центру, так з'явилася ініціативна група, яка пізніше виросла в групу взаємодопомоги «Ти не один».
Рік тому Наталія очолила відділ профілактики ВІЛ та СНІД при АНО молодіжний центр «Маяк». Тепер мрії ініціативної групи, яка починалася з розмов і обговорень на кухні, стало легше втілювати в життя.
Історія друга. Михайло
Михайло дізнався про свій статус в 2012 році і сприйняв його як розплату за свій спосіб життя. До хвороби чоловік вживав наркотики, вів безладну життя. Про ВІЛ йому сказали під час реабілітації. Можливо, знання про хвороби стало для чоловіка шоковою терапією - приводом почати нове життя без наркотиків, алкоголю, випадкових зв'язків.
- Я навіть не знаю, від чого точно заразився. Нервував, коли чекав результату повторного аналізу, сподівався на помилку. Але, коли отримав підтвердження, був морально готовий до діагнозу, - каже Михайло.
В юності Михайло навчався в інтернаті. Там педагоги розповідали дітям про різні хвороби, в тому числі про ВІЛ. У важкий момент та інформація стала для чоловіка підтримкою. Він згадав, що з ВІЛ можна прожити довге і щасливе життя, приймаючи терапію і ведучи здоровий спосіб життя.
- Я довго думав, як повідомити про свій діагноз рідним і друзям. Боявся, що все відвернутися від мене, я стану ізгоєм. Але до великої радості я отримав колосальну підтримку, - розповідає Михайло. - Чесно кажучи, з ВІЛ моє життя стало краще. Я стежу за здоров'ям, навіть кинув палити. Значно розширилося коло спілкування. У мене є дівчина, яка знає про діагноз і прийняла його, сама вона ВІЛ-негативна.
Історія третя. Марина
Коли Марина дізналася про діагноз ВІЛ, хотіла накласти на себе руки. Вона добре пам'ятає той момент, коли звісила ноги з даху багатоповерхівки в Маріуполі. Тоді в 2003 році жінка не зробила останній крок через 2-річного сина. Хлопчик, якому потрібна була мама, буквально врятував Марину від самогубства.
Марина точно знає, від кого заразилася. Після розлучення вона почала зустрічатися з хлопцем, який виявився ін'єкційним наркоманом. Про ВІЛ жінка дізналася, коли встала на облік у зв'язку з вагітністю. Лікарі не підтримали, чи не розповіли про те, що, приймаючи препарати, можна народити здорового малюка. Мати поставилася до діагнозу Марини агресивно, боялася, що та заразить сина. Через відсутність підтримки і незнання Марина зробив аборт і майже зважилася на самогубство.
Порятунком для сім'ї стали брошури з СНІД-Центру, які Марина приносила додому і читала матері, що вірус не передається по повітрю і в побуті. Та довгий час не дозволяла навіть близько підходити Марині до сина, цілувати його. Три роки Марина водила сина здавати аналізи, щоб довести матері, що вона незаразних.
У 2010 році Марина вдруге вийшла заміж. З майбутнім чоловіком вона познайомилася на форумі для людей з ВІЛ-інфекцією. Скоро в сім'ї з'явилася дочка.
- Я розуміла, що при терапії та здоровий спосіб життя ризик для дитини заразитися від мене становить 1,5%. Але все одно сильно нервувала перед отриманням результату аналізу. Заспокоїлася тільки, коли прийшов перший негативну відповідь, - каже Марина.
У 2014 році сім'я з України переїхала в Росію, де Марина народила третю дитину. Зараз Марина щаслива мама трьох здорових діток.
- Я не приховую ВІЛ, тому що сама прийняла його, по-іншому стала відноситися до діагнозу. Для мене найважливіше підтримка сім'ї, яка у мене є. Мене дуже сильно підтримує син, якому зараз 16 років, - зізнається Марина. - Я волонтер громадської організації «Ти не один», допомагаю людям, які опинилися в такій же ситуації як я колись «злізти з їх даху». Зараз постійно спілкуюся з дівчиною, яка дізналася про ВІЛ під час вагітності і кілька місяців тому народила дитину. Мені легко її підтримувати, тому що я все це вже пережила.
Історія четверта. Ірина
Доля Ірини дуже схожа на те, що пережила Марина. Дівчину приголомшили в жіночій консультації, коли вона встала на облік у зв'язку з вагітністю в 2005 році. Слова лікаря прозвучали як вирок. Ірина нічого не знала про ВІЛ і СНІД. Все це було десь далеко і точно не про неї. Дівчина думала, що заражаються тільки наркомани і повії. Але виявилося, що хворобу можна отримати від людини, яку любиш і довіряєш.
- Разом з мамою плакала тиждень, а потім пішла СНІД-Центр, де лікарі пояснили, що діагноз не вирок і при антиретровірусної терапії я народжу здорову дитину і буду здорова сама. Сильно допомогли контакти групи взаємодопомоги, які дали в Центрі. Скоро я стала сама вести групи взаємодопомоги, щоб допомагати людям прийняти діагноз. У мене народився синочок, у якого ВІЛ-негативний статус, - розповідає Ірина.
У 2016 році Ірина стала зустрічатися з хлопцем. Через два місяці зізналася йому, що ВІЛ-інфікована.
- Коли я сказала про свій статус сказала, у нього був шок, багато питань від незнання і нерозуміння. Ми розмовляли, ходили за поясненнями до лікарів, і він прийняв мій діагноз, - каже Ірина.
Зараз жінка чекає на другу дитину. Її чоловік залишається негативним, так як завдяки прийому препаратів вірусне навантаження Ірини залишається невизначуваним. Каже, що любить Ірину таку, яка вона є.
- Через ВІЛ починаєш ретельно дбати про своє здоров'я, частіше відвідуєш лікаря, здаєш аналізи. Нічого страшного в цьому немає. І той діагноз, який 11 років тому пролунав як вирок, став можливістю любити це життя без дурнів, - зізналася Ірина.
Оксана Грибкова