«Навіщо вам потрібен цей дебіл?»

1. Щось людське
2. Життя після життя
3. Дитячий будинок
4. Надія
5. Дім, у якому…

Люди з важкими ментальними порушеннями державі не цікаві. Єдине, що вона може запропонувати в допомогу батькам, - «спеціалізований заклад», де вони під ліками будуть доживати відведений їм час. Батьки особливих дітей в Іркутську з цим не погодилися

«Він не буде ходити, не буде бачити, не буде чути!»

Маулід накриває на стіл і розповідає, яке життя обіцяли лікарі її синові Радіку. Він тут же - і теж готується до чаювання, приніс пакет з мармеладом і клопітно пересипає його в кришталеву вазу, упускає шматки, ахає, сплескує руками, хвилюється. «Так, ну-ка заспокойся! Спокійно! » - весело і твердо каже Радіку Фарід, його батько. Радик завмирає і дійсно заспокоюється, руки перестають тремтіти, і мармелад потрапляє на місце.

Радик бачить, чує і ходить - навіть бігає. Кілька років тому він почав говорити і зараз тихо бурмоче під ніс: «Потім-потім-потім-потім». Радик хоче солодкого, але вмовляє себе почекати, поки інші сядуть за стіл.

Щось людське

В Університетському районі Іркутська будинки схожі на будівництво з LEGO - якби дитячий конструктор був суцільного сірого кольору. П'яти- і дев'ятиповерхові блоки змикаються в однотипні двори. Район стоїть на гірці, направо - сірі «кубики» перекривають небо, зліва - те ж саме, низка однакових вікон. За одним з них варто Радик і дивиться в кут двору, в арку. Там нічого не відбувається, дуже рідко по двору проходить людина, ще рідше проїжджає машина. Але нарешті у вузький проїзд протискується невеликий мікроавтобус, і Радик відразу біжить до дверей. У Фаріда вийшло заїхати в середині дня, щоб нагодувати прихворіла Радика. Зазвичай будинку Радик не сидить, тому що у нього є робота.

Радик на своєму робочому місці в центрі «Надія»

Фото: Антон Клімов для ТД

Радіку двадцять шість років, і у нього взагалі є багато. Є домашні обов'язки - допомогти розібрати мамі сумку, прибрати на кухні, скласти свій одяг. Є хобі - якби Радик заповнював анкету з питаннями про своє життя, в цій графі було б «малювати і їздити на Байкал». Є сім'я - батьки, Фарід і Маулід, сестра Ліля і її чоловік Ігор, бабуся, тітки, двоюрідні сестри, Радик прекрасно їх знає і любить, люблять і вони його. І є діагноз - олігофренія в ступені імбецильності.

Це старий діагноз, дитячий. Зараз слова «імбеціл», «олігофрен», «дебіл» повністю прибрані з МКБ, міжнародної класифікації хвороб як «вийшли за суто медичні рамки, що несуть соціальний (негативний) відтінок». Але цей відтінок, десятиліттями в'їдається в суспільну свідомість, прибрати складно.

«Коли Радик був маленький, ми ходили до державного психіатра, це був молодий чоловік, зі ступенем, - Маулід розповідає рівно, навіть невиразно, тільки в руці дрібно тремтить ложечка, б'ється об край чашки. - Він мені сказав: "Подумайте про себе, у вас дочка, навіщо вам потрібен цей дебіл?" Я тоді ще була незаміжня, і він кожен візит мене обробляв: віддайте його туди, де ними вміють займатися, живіть своїм життям ».

Радик, Маулід і Фарід

Фото: Антон Клімов для ТД

В останній візит лікар сказав Мауліді, на колінах якої стрибав семирічний син: «У ньому немає нічого людського, тільки вигляд!»

«Я тільки бачу, що медсестра відвернулася до вікна і сльози ковтає, - у Маулід в очах теж сльози, Фарід хмуриться. - Я запитала у лікаря: "А в вас? У вас є хоча б щось людське? "»

Життя після життя

Радик прожив здоровим кілька місяців. Десь там, в пам'яті Маулід - міцний і красивий немовля, який все робив «за віком»: зафіксував погляд, підняв голову, посміхнувся мамі, відростив перший зуб ... Коли у Радика піднялася температура, на зуби і подумали - спочатку мама, потім лікар, потім швидка. Його везли в лікарню під спокійний рефрен: «Ну матуся, ну не хвилюйтеся, зуби часто з такою температурою, подивимося, поїдете додому».

У Радика виявився гнійний менінгіт. Це генералізована - найбільш важка і швидко розповсюджується - форма менінгококової інфекції. Між кровоносною системою і центральною нервовою системою людини варто гематоенцефалічний бар'єр, фізіологічна межа, яка не пропускає в нервову тканину мікроорганізми і токсини. Менінгокок здатний долати цей бар'єр, викликати ураження мозкових оболонок і речовини головного мозку.

0 з 0

Радик показує свій малюнок

Радик показує свій малюнок

Фото: Антон Клімов для ТД

Радик показує свій малюнок

Фото: Антон Клімов для ТД

0 з 0

Радик показує свій малюнок

Радик показує свій малюнок

Фото: Антон Клімов для ТД

Радик показує свій малюнок

Фото: Антон Клімов для ТД

За життя хлопчика билися довго - і успішно, тому що саме життя зберегли. А ось життєві функції були майже втрачені.

- Можна сказати, Радик став ... Я не люблю слова «овоч», але він лежав і лежав, дійсно як овоч, - розповідає Маулід. - До трьох років я тільки й робила що лежала з ним в лікарнях. Але ми його витягли. Він у нас і сіл, і встав, і обслуговувати себе навчився.

- І хитрувати навчився, так, Радик? - запитує Фарід. - Він дуже багато що може робити, якщо хоче. А якщо не хоче - ніхто нас не примусить, так, Радик?

Радик ретельно укладає ковбасу на хліб і вдає, що тато говорить не про нього.

Дитячий будинок

Кровний батько Радика помер, коли Маулід тільки чекала другу дитину. Фарід - вітчим, але мова його так називати не повертається. Батько - він і є батько. Фарід розповідає, як він шукав Радіку відповідну школу і його туди устраівал- на роботу з особливими дітьми виявилося здатне тільки одне Іркутський навчальний заклад. Чоловік з палаючими очима описує популярну вальдорфскую теорію - підхід до освіти, заснований на глибокому розумінні істоти дитини. Хто він такий? Як він розвивається? Як відгукується на вплив? З особливою дитиною цими питаннями задаєшся кожен день, говорить Фарід. Пробуєш пробитися крізь шкаралупу хвороби, досвідченим шляхом знаходиш потрібні слова і дії. Якщо поставити таку мету, домогтися можна багато чого.

Маулід допомагає Радіку перенести фрукти

Фото: Антон Клімов для ТД

А можна і не ставити - до вальдорфської школи Радик проводив дні в дитячому будинку. Маулід пересмикується, коли про це згадує, потім квапливо каже: «Ні-ні, не жив в дитячому будинку, просто ходив в дитячий будинок».

Дітям з важкою розумовою відсталістю дорога в звичайний дитячий сад закрита. Маулід, коли Радіку було три роки, прийшла до відділу соціального захисту і стала благати дати садок - будь-який садочок. Треба було годувати старшу дочку, треба було взагалі якось виживати, а значить, потрібна була робота. Їм дали направлення на «денне перебування в дитячому будинку», попутно не раз запитавши, чому жінка не хоче нарешті здати цей тягар назовсім туди, де «фахівці знають, як з цим працювати».

«Ніхто з ними, звичайно, нічим там не займався, - розповідає Маулід. - Просто доглядали. Радик просто помирав там, буквально. Ми з ранку збираємося - ридає, за ноги чіпляється. Він ридає, я ридаю. На роботі, вночі в подушку, в магазині, ввечері. Одного разу, після того як відвела Радика, йшла по вулиці і молилася: "Господи, чи ти забери його, щоб він так не мучився, або зроби так, щоб я його туди не водила". Бог не забирає, тільки дає. Через місяць ми познайомилися з Фарідом ».

Надія

«Я поставив єдину умову: ми більше не будемо водити Радика в дитячий будинок, - каже Фарід. - Так і сказав, чи я, чи ... »

Коли Фарід закохався в Мауліду, його не бентежило нічого. Двоє дітей? Відмінно. Один з них з важким діагнозом? Буває!

Радик, Маулід і Фарід будинку

Фото: Антон Клімов для ТД

«Коли Фарід в перший раз до нас додому прийшов, Радик показав себе у всій красі! - сміється Маулід. - Таку-у-у-у-у істерику закотив! »

Фарід відмахується і говорить, що не пам'ятає ніяких істерик. Пам'ятає, як приїхав в перший раз за Радиком в дитячий будинок. Потім ще раз, а потім все, від'їзд.

«Подивився на це господарство і каже: у мене серце слабке, не витримує цього, - розповідає Маулід. - Вирішив, що більше туди його не поведу ».

Шкільні роки Радика були непростими, але це не йшло ні в яке порівняння з «казенним будинком». Ось тільки після школи Радика чекало те, що чекає кожного дорослої людини з ментальними проблемами, - порожнеча. Чотири стіни і вікно в бетонну коробку, безглузді годинник до приходу батьків з роботи.

Вихованці «Надії» збираються йти в храм на заняття з музики

Фото: Антон Клімов для ТД

«Я була в психоневрологічному інтернаті тільки одного разу, - Тетяна Федорова, голова іркутської" Надії ", теж мимоволі пересмикує плечима. - Побачила, як діти спускаються на обід. Ви знаєте, що їх постійно тримають під ліками? Вони йдуть не як люди, а як сомнамбула, зомбі ».

Люди з важкими ментальними порушеннями малоцікаві державі. Все, що їм запропоновано, - довічна інвалідність і непрацездатність. Ви, батьки, не справляєтеся? Тоді можна віддати незручного члена суспільства в «спеціалізований заклад», де з фахівців буде лікар, що забезпечує перебування під препаратами. Ні трудова, ні соціальна терапія не передбачені, тільки ізоляція, тільки доживання. У 2008 році п'ять іркутських сімей об'єдналися, щоб з їх дітьми цього не сталося. Так з'явилася громадська організація інвалідів дитинства «Надія». Так з'явилися ремісничі майстерні для людей з ментальними особливостями і ціла система трудової і соціальної адаптації для цих п'ятьох і декількох десятків інших сімей.

«Радик, Радик, Радик, так!» - Радик показує мені невелику дерев'яну заготовку іграшкової конячки, яку він зробив, проводить по ній моєю рукою - шліфовка ретельна, гладка. Сьогодні всі працюють у деревообробній майстерні, а ще є рукодільна, свічкова, валяльно і поліграфічна. У дитячих будинках або інтернатах людям з ментальними відхиленнями навіть вилок не дають - небезпечно, можна, не положено. Тут майстерні обладнані без жодних знижок, упор робиться на те, щоб навчити, а не вилучити і обмежити.

Вихованці «Надії» на території храму

Фото: Антон Клімов для ТД

У напівпідвальному приміщенні майстерень все варто строго на своїх місцях, на стіні висить дошка чергувань, приміщенням займаються хлопці і теж без жодних знижок. «Якщо вдома Радик може і пофілоніть, то тут все строго, - розповідає Фарід. - Ну а як? Робота, у нього обов'язки, він це знає! » Але справа тут не тільки в обов'язках, у майстернях дуже тісно, ​​будь-яка річ не на своєму місці - і вже не повернутися.

Зараз майстерні працюють на межі, а Тетяна Федорова каже, що щодня думає про тих, хто хоче, але не може в них потрапити. Поки не може.

Дім, у якому…

«Ось тут - швейна майстерня, світло дуже хороший, зручно, тут - їдальня, - Тетяна легко піднімається по сходах без поручнів, підходить до вікна. - А город і теплиця он там будуть, бачите? » Я бачу цегляну коробку і розритий двір, але ентузіазм заразливий, за словами встають контури майбутнього будинку «Надії». Будинки, продуманого до дрібниць, тому що насправді йому вже вісім років. Чотири роки на затвердження і погодження, потім повільна, кропітка робота десятків людей. Тетяна може розповісти історію кожного цегли, мішки цементу, віконної рами.

Вихованці «Надії» на занятті по музиці

Фото: Антон Клімов для ТД

Будинок пережив чотирьох губернаторів. Передостанній з них називав своїми пріоритетами соціальну сферу та створення нових робочих місць. Коли Тетяні нарешті вдалося з ним зустрітися, він сказав: «Центр вважає, що потрібно будувати школи і дитячі сади, а ви не школа і не дитячий сад». До нинішнього губернатора «Надія» поки не пробилася.

Щоранку Фарід встає дуже рано, він любить збиратися на роботу спокійно. Дивиться новини, щільно снідає, готує сніданок Мауліді і Радіку. «Вони-то відразу починають метушитися, - сміється він. - Бігають, копаються ... Одяг змінюють ». Радик - аккуратист, він дуже прискіпливий і допитливий, в одязі теж. О пів на сьому все сідають в машину, без десяти сім Радик вже на місці - найперший з усіх працівників «Надії». Через п'ятнадцять хвилин приходить Данила, кращий друг Радика, а потім вже і всі інші. Фарід завозить на роботу Мауліду і починає свій робочий день - спокійний, наповнений. Батьки знають, що таким же день буде у їхнього сина, перед їх очима не варто маленька фігурка, годинами чекає їх повернення у вікна.

Будинок «Надії» вже готовий, він стоїть під синім дахом - просторий, продуманий, зручний. У цьому будинку все зроблено за власний кошт батьків, спонсорів і жертводавців - ваші гроші. Радик і Данила, Льоша і Саша, Максим і Олена, інші хлопці з «Надії» розбирають будівельне сміття, роблять нескладні роботи - як інакше, це їх будинок теж, вони знають, що тут будуть працювати, тут - обідати. А тут влаштують теплицю.

Будинок «Надії» дуже потрібен тим, хто вже працює в «Надії», і ще більше - тим, хто поки не зміг туди потрапити. Залишилося зробити комунікації і обробку. Залишилося зробити не так багато, допомогти в наших силах.

Хочете, ми будемо надсилати кращі тексти «Таких справ» вам на електронну пошту? Підпишіться на нашу щотижневу розсилку!