Далі слід подобу репортажу, який описує мій особистий досвід в процесі трансплантації кісткового мозку. У мене була трансплантація в березні 2009 року в процесі моєї боротьби з гострою промієлоцитарному на лейкемію. Я знаходився в стерильній кімнаті протягом приблизно двох місяців і випробував найтиповіші ефекти, які відчуває пацієнт в подібній ситуації. Я сподіваюся, що мої опису досить ясні, щоб ви змогли краще розібратись в тій процедурі, в інформованості про яку до сих пір ще багато плутанини. Я сподіваюся, що моя особиста точка зору зможе зробити нижчевикладене більш легким і в той же час більш цікавим для читання, ніж більшість з технічної інформації, яке можна знайти на інших сайтах.
Момент трансплантації був, як я і очікував, чарівним. Дозвольте мені пояснити, що пересадка кісткового мозку не є операцією, і кістковий мозок - це не спинний мозок! Набагато простіше використовувати замість цього термін "кісткова кров", щоб вказати, що кров тече в кістки, кожної кістки, у кожного з нас. Ця кров особлива тому, що вона багата стовбуровими клітинами, тобто це клітини «матері», які генерують клітини крові: еритроцити, лейкоцити і тромбоцити. Кожен день клітини крові, після виконання своїх функцій, вмирають, щоб їх замінили новими клітинами з безперервного виробництва «материнськими» клітинами, тобто стовбуровими клітинами. Лейкемія і рак стовбурових клітин призводить до того, що вони починають погано виконувати свою роботу і це створює серйозні диспропорції в організмі, яке при відсутності лікування призводять до смерті. Найбільш ефективний спосіб лікування лейкемії сьогодні - це повне знищення тієї системи стовбурових клітин, які вийшли з-під контролю і її заміна на стовбурові клітини здорових донорів - ця процедура називається пересадкою. З огляду на те, що ми не в змозі відрізнити здорові клітини і хворих, в результаті так званих «килимових бомбардувань» вся система руйнується, щоб бути повністю замінена новою кістковою мозком від здорового донора. Тобто кісток мозок зовсім не білий, а це всього лише кров, яка тече у всіх наших кістках, багата стовбуровими клітинами.
Ви могли дізнатися більше про донорському переливанні з повідомлення мого брата Майкла кілька тижнів тому. У нього цю кров брали з допомогою хірургічної операції під загальним наркозом, вставивши голки безпосередньо в тазову кістку для переливання крові. Існує також менш складні процедури для збору цієї крові, а саме безпосередньо з периферичної крові, як якщо б при нормальним донорство крові. Є переваги і недоліки обох процесів, як для донора, так для одержувача, але не буду розглядати їх тут.
Донорську кров мого брата ввели в мене через крапельницю. Незабаром ви побачите фото в альбомі «Beat Leukemia» на Facebook і побачите, що це дуже схоже на нормальне переливання крові. Для мене це був дуже емоційний момент, я з широко розкритими очима і відкритим ротом дивився за кожною краплею, що капала вниз і входила в мене. Після двох років боротьби, це був особливо хвилюючий момент. Однак, як я вже сказав, переливання - це тільки один з етапів трансплантації кісткового мозку.
Трансплантація виглядає, як звичайне переливання крові.
Щоб краще пояснити, що таке пересадка кісткового мозку, я буду використовувати метафору. Уявіть собі атол, оточений кораловим рифом. Це жива підводна рослинність, яка виробляє кисень і їжу для морських риб навколо цього острова. Тепер уявіть, що бар'єр захворів і припинив провадження поживних речовин в потрібних кількостях. Риби починають повільно вмирати. На даний момент єдине рішення - це вбити цю рослинність, викорінити її повністю і посадити нові і здорові корали, з іншого атола. Це не може бути зроблено вручну. Ви не можете видаляти рослини по одному і замінювати їх вже зрілими рослинами. Єдиний спосіб - це вбити рослинність за допомогою хімічних речовин і опромінення. Це і є початок трансплантації кісткового мозку: хворий отримує високі дози хіміотерапії, іноді з повним опромінення тіла, щоб знищити існуючий хворий кістковий мозок.
Потім беруться нові "насіння" з здорового атола. Це стовбурові клітини донора, які викладаються на вмираючий кораловий риф, з метою відновити і почати створення нової рослинності. Однак, для того, щоб це відбулося, потрібен час, від двох до трьох тижнів, протягом яких рибі залишається мало, що поїсти і вони повинні триматися з останніх сил, щоб вижити. В трансплантації кісткового мозку, це означає, що пацієнт повинен постійно робити переливання крові і тромбоцитів, і подвергатся високому ризику зараження, так як немає можливості переливання білих кров'яних клітин. З цієї причини, пацієнт при пересадці кісткового мозку знаходиться в стерильній кімнаті весь час, тобто в цілому близько півтора місяця.
На жаль, хіміотерапія і опромінення здійснюються в формі, так званих «килимових бомбардувань», надаючи вплив на все "клітини швидкої реплікації", наприклад, таких як шкіра. В здоровому тілі, поверхневі клітини шкіри щодня вмирають для того, щоб їх замінили на нові клітини, які виробляються в нижчих шарах.
Хіміотерапія і опромінення мають ефект блокування вироблення нових клітин, так що, коли вмирають ті, що на поверхні, немає в наявності нових, готових їх замінити. Це особливо актуально для слизової оболонки порожнини рота, шлунку, кишечника, викликаючи так званий «мукозит». Після кількох днів після пересадки, я почав відчувати біль в горлі, яка постійно посилювалася. Наче бджола жалила мене кожен раз, коли я намагався проковтнути. Біль був і в роті, і скоро я втратив голос.
Не існує способу протистояти цьому феномену, ви можете тільки зменшити біль. Фентаніл і морфін допомогли в моєму випадку або, вірніше, давали такий ефект, який дозволяв мені спати і не думати занадто багато. Я змушений був припинити їсти і пити через розлади запаленого шлунка. Волосся тіла теж відносяться до «клітинам швидкої реплікації», ось чому втрачають волосся ті, хто піддається хіміотерапії: вони не будуть замінені протягом деякого часу.
Після декількох тижнів відбувається приживлення донорських стовбурових клітинах, тобто коли вони потрапляють всередину кісток одержувача і закріплюються там, починаючи виробляти нові клітини крові. Так само, як якщо б вони були насінням, в цей час ми можемо тільки чекати і бути терплячими, по можливості зменшуючи все побічні ефекти, намагаючись знизити жар, температуру, яка підвищується в переважній більшості випадків, трохи вище або нижче.
Цей етап для мене був особливо важким, як з фізичної, так і психологічної точки зору. Протягом цих двох років я думав, що вже спробував все, і справді не думав, що буде так важко.
Висока температура піднялася несподівано в неділю вранці і разом з нею посилилися болі в місцях пошкодження шкіри в результаті променевої терапії, особливо на грудях, шиї, спині і руках, до такої міри, що стало дійсно важко це терпіти. Ситуація з руками була особливо проблематична, оскільки саме вони використовуються, щоб робити все необхідне і коли руки пошкоджені, дотик будь-якого предмета перетворюється на тортури (уявіть собі, як доводиться митися або чистити зуби!).
Пошкодження-опіки на руці, викликані опроміненням всього тіла (TBI).
З психологічної точки зору, ситуація щонайменше досить лякає, коли температура тіла під 40 і не думає сніжатся, в той час як кількість лейкоцитів практично нульове. Як представники людського роду, ми так звикли бути на вершині харчового ланцюга, що не відчуваємо себе під загрозою чого-небудь або кого-небудь, аж до того, що навіть шукаємо сильні емоції, піднімаючись в гори або стрибаючи з парашутом. Будучи в стані відсутності захисного імунітету, ти беззахисний для невидимих хижаків, вірусів і бактерій, які можуть насправді спричинити смертельний результат.
Відчуття боротьби за виживання кожну хвилину в надії, що новий кістковий мозок почне функціонувати якомога швидше і поспіє до вас на допомогу, перш ніж мікро-хижаки візьмуть верх - це справжній адреналін. Стрибки з парашутом - це для початківців!
Запалення шкіри, викликане трансплантацією хворому (GVHD)
Поступово результати моїх аналізів поліпшувалися і я почав відчувати себе краще з кожним днем. Довелося також мати справу з хворобою «трансплантанта проти одержувача» (graft versus host disease або GVHD). Це відбувається, коли донорський кістковий мозок вважає деякі тканини одержувача ворогами і нападає на них. У моєму випадку це проявилося у вигляді висипки на шкірі і було призначено лікування за допомогою високих доз кортизону, які потім поступово знижувалися. Кістковий мозок прижився добре і стан крові поліпшується (спасибі Міккі, цей кістковий мозок просто «бомба»!). Через кілька днів будуть контролювати мій кістковий мозок, щоб подивитися, як все пройшло. Може бути мене випишуть з лікарні найближчим часом (хоча я вважаю за краще не говорити про це заздалегідь) і здається, що найближчі шість місяців будуть вирішальними.
Методи лікування, якими мене лікували - це був максимум, що ми могли б зробити і всьому моєму тілу, а не тільки імунній системі, буде потрібно багато часу, щоб відновитися повністю. Крім того, за статистикою, перші шість місяців - це той період, коли відбувається те, що неминуче має статися. Якщо пережити його без проблем, то я дійсно зможу нарешті трохи розслабитися. Ще трохи терпіння, але це безперечно варто того!
Я хочу бути гранично чесним з вами і розповісти правду про цю хворобу і трансплантації. Причиною цього нятья звичайно ж не є бажання привернути підбадьорення і заохочення, але щоб пояснити вам те, що можливо ніхто інший не наважується або ж не бажає пояснювати. Життя важке для будь-якого хворого на рак і якщо один з них скаже вам, що його лікування було легким, знаєте, що він говорить це тільки для того, щоб не перекладати на вас свої проблеми або тому, що думає, що ви не зможете його зрозуміти і тому нема чого витрачати час. Звичайно ж, ніщо не йде в порівняння з тим, щоб випробувати це на своїй шкурі, але було б несправедливо залишати в невіданні того, кого це не стосується, в той час, як той, хто хворий залишається на самоті.
Сподіваюся, що ви мені повірите, якщо скажу, що ця трансплантація, зроблена на повну потужність, була дуже важкою. Після двох років, протягом яких я випробував всего по немногу, а саме: дві реанімації у відділенні інтенсивної терапії, екстрену хірургію, а потім і трансплантацію, я думаю, що можу майже об'єктивно сказати, наскільки погано це "погано". Причина того, що може бути помилково прийнято за скарги, це те, що я дійсно не можу навіть подумати, що хтось повинен пройти через все, що пройшов я. Захворюваність на рак зростає, все більше і більше людей хворіють і серед них все більше молодих. Я сам в цьому переконався в лікарні, де і познайомився з багатьма з них. У цій ситуації, ми більше не можемо грати в гру зі стільцями, просто сподіваючись не опинитися тими нещасними, що залишаються стояти, коли музика зупиняється. Така ймовірність дуже висока і ми не можемо продовжувати ховати голову в пісок і вдавати, що проблема не існує тільки тому, що ми боїмося навіть говорити про це. Пора поглянути в обличчя дійсності.
Дивлячись на мій діагноз, я задавався питанням, чому я не зробив щось раніше, коли було в моїх силах якось змінити стан речей. Я не хочу, щоб хтось коли-небудь відчує те, що я відчував тоді. Хороша новина - це те, що разом ми можемо змінити наше майбутнє. Тому я закликаю вас діяти зараз, знайти на сторінці " Допомога BL "Список організацій, що борються з лейкемією у вашій країні і вибрати, як ви хочете внести свій внесок в цю боротьбу: через пожертвування, волонтерство або ставши донором крові та / або кістки. Якщо вашої країни немає у списку, але ви знаєте надійні місцеві організації, будь ласка, зв'яжіться зі мною для того, щоб я міг їх додати. Якщо вашої країни немає у списку і ви не знаєте інших місцевих організацій, знайте, що дослідні мережі є глобальними і результати повідомляються в режимі реального часу, так що не має значення, де і як ви маєте намір допомагати, ваша допомога буде в будь-якому випадку цінною.
Відфутболимо цю кулю в обличчя тих, хто його послав. Ми не шукали і не заслуговуємо цього.
