Сьогодні День поширення інформації про проблему аутизму

Особливі діти потребують особливого захисту.

Сьогодні, в День поширення інформації про проблему аутизму, в знак поваги і підтримки людей з цим синдромом багато надінуть одяг або аксесуари в блакитних тонах. У багатьох містах України, зокрема у Львові, Харкові та Києві сьогодні пройдуть акції підтримки, влаштовані пацієнтськими організаціями і фондами, які займаються цією проблемою. Важливо знати, що аутизм - загадкове явище навіть для сучасної медицини, і ніхто досі не знає, звідки він береться. На даний момент є не менш 10 різних теорій його виникнення. Детальніше про життя з цією проблемою розкажуть ті, хто стикається з нею кожен день.

ГОЛОВНІ ОЗНАКИ

Лариса Рибченко, педагог, експерт в області аутизму, директор Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму "Дитина з майбутнім", розповідає: "У поведінці дитини у віці від року до двох батьків повинні насторожити такі особливості: дитина не утримує тривалий час контакт" очі в очі ", не відгукується на своє ім'я, не реагує на звернену мову, не намагається привернути словом або жестом увагу інших до зацікавило його предмету, не звертається за допомогою, використовує іншу людину так, як ніби це неживий предмет, робить судорожні рухи руками, постійно мукає або безглуздий енно співає окремі звуки, робить "ритуальні" дії (наприклад, відкриває-закриває двері). Якщо ці ознаки з'являються в поведінці дитини постійно, обов'язково зверніться до дитячого психіатра. Він повинен поставити діагноз, порекомендувати індивідуальну програму розвитку дитини і установа, де з ним буде проводитися корекційно-розвиваюча робота. Не затягуйте з корекцією: якщо з дитиною почати займатися у віці трьох років і раніше, то ймовірність того, що він адаптується до життя в суспільстві, дуже висока ".

1_45

ХОРОША НАВЧАННЯ І ВЕЛИЧЕЗНИЙ ПРАЦЯ

Іллюша - майже звичайний хлопчик одинадцяти років. "Майже" тому що у нього аутизм, а значить, його життя трохи відрізняється від життя його однолітків. "На жаль, в нашій країні поки немає програм для навчання дітей з аутизмом. Замість адаптованої загальноосвітньої програми моєму синові доводиться навчатися за програмою для дітей із затримкою психо-мовного розвитку (ЗПРР), незважаючи на те, що такої затримки у нього немає. Також він поки не може навчатися інклюзивна (тобто з куратором): спеціального супроводу дітей з особливими потребами в наших школах немає, - каже мама хлопчика Єлизавета. - П'ять років тому, коли Ілля вперше пішов до школи, мене до присутності в класі не допускали, а без супроводу моїй дитині вчитися було непросто. Хлопцям з аутизмом складніше прийняти шкільний режим, їм більше часу потрібно на прийняття і повну адаптацію до правил. Нам довелося піти зі школи під тиском вчителя і перевестися на домашнє навчання. Адаптацію шкільних програм для таких дітей роблять в основному батьки. А ви спробуйте пояснити дитині умови задачі про рулонах тканини або будівництві дороги, якщо це для нього абсолютно абстрактні поняття! Ось і доводиться вигадувати, як адаптувати умови задачі на ходу: знаходити в будинку тканину, згортати її в рулон. Кожна умова треба показувати наочно, самому шукати методики і підбирати зрозумілу термінологію. Після цього дитина прекрасно справляється з вирішенням завдання, часто роблячи складні обчислення в розумі ".

.jpg_49

СТОП-МІФ. Боязнь дитячих майданчиків - такий ось дивний синдром заробляють мами особливих дітей, що живуть в нашій країні. І причина цієї боязні в неадекватній реакції суспільства на появу дитини з аутизмом. "Так, дитина може вести себе трохи не так, як інші. Коли оточуючі це помічають, то починають або тикати пальцями, або виводити своїх дітей в сторону з негативними коментарями, - пояснює Єлизавета. - Таке враження, що на майданчику з'явився не дитина, а монстр. Хоча особливі діти і можуть поводитися дивно, агресію по відношенню до інших від них можна побачити вкрай рідко. і насправді звичайні дітки набагато частіше впадають піском, відбирають один у одного іграшки і штовхаються на гірці. Дивацтва можуть проявлятися в повторюваних д НА ДОРОЗІ, сміху невпопад, грі з іграшками не за призначенням або несподіваного застиганню на місці. Але інші батьки вважають, що він обов'язково заподіє шкоди оточуючим, образить. Це не так, але пояснювати це на кожному майданчику кожному з батьків нереально. Тому ми намагаємося гуляти тоді , коли там майже немає інших дітей. Для нас, батьків особливих дітей, дуже важливо бачити підтримку з боку держави і суспільства. Адже нашим дітям, якими б вони не були, все ж жити і рости саме в цій країні і в цьому соціумі ".

НОВА НОВИНА. Щоб навчитися розуміти дитину з аутизмом, від батьків вимагається велика праця і розуміння. Іноді буває, дитина не може висловити емоції звичайним чином. Тоді він знаходить інші шляхи показати, що відчуває. "Одного разу після перегляду мультика" Ліло і Стіч "Ілля раптом почав ні з того ні з сього повторювати:" зразок 626, зразок 626 "- так в мультфільмі вчений - творець Стича називає це істота, - згадує Єлизавета. - Ми довго не могли зрозуміти , що він має на увазі, поки одного разу не здогадалися, що так він говорить нам про свою злості. Адже Стіч хоч і позитивний герой, але при спілкуванні зі своїм творцем проявляє агресію, злиться, гарчить. Коли я, в черговий раз почувши від Іллюші його приказку "зразок 626", перепитала: "Ти зараз сердишся?", він підтвердив це. рішлось провести бесіду і розповісти, що в момент злості потрібно сказати: "Мама! Я злюся! ", І по можливості спробувати пояснити, що саме розлютило, хоча це може бути складно".

З ЛЮБОВ'Ю ДО МУЗИКИ І КІШЦІ

Софії Беспрозванний - 12. До восьми років вона жила в Луганську, а чотири роки тому родина переїхала в Київ . Діагноз дитині змогли поставити лише в шість років, до цього безрезультатно відправляючи її то до невролога, то до психіатра, толком не кажучи, що з дитиною. "Соня була геперактівная, багато кричала, закатувала істерики, з нею неможливо було впоратися, - розповідає мама дівчинки Олена. - Однак після постановки діагнозу справи пішли краще: дитині прописали нейролептики, які їй дуже допомогли: вона стала спокійніше і почала піддаватися навчання".

.jpg_50

ПЕРЕМОГИ. У садок Соня не пішла, замість нього почала відвідувати заняття у психолога і музичні уроки. "Спів - головне хобі дочки, притому з народження, - пояснює мама Олена. - Коли вона ще не вміла розмовляти, то постійно муркотала щось мелодійне. Звичайно, ми намагаємося розвивати талант дочки, навчаємо її. Ось недавно Софія перемогла на Київському міському фестивалі творчості дітей та молоді "Повіримо в себе" в номінації "Вокально-хоровий жанр".

НАВЧАННЯ. Зараз Соня на домашньому навчанні, раз в тиждень до неї приходить учитель . В інші дні дівчинка відвідує приватну школу, де основний упор робиться на соціалізацію особливих дітей (їм прищеплюють необхідні для життя в суспільстві навички). Також в цій школі проводять загально і творчі заняття (музика, театр). "Для моєї Соні це те, що треба, - пояснює Олена. - Вона панночка артистична, їй дуже подобається. Оскільки вийти на майданчик з такою дитиною в нашій країні проблема (діти сміються, а дорослі гордовито коментують:" Пила, курила, ось і народила хвору дитину "), вільний час Соня проводить вдома, слухаючи музику, граючи в комп'ютерні ігри і з улюбленою кішкою. А у вихідні ми ходимо на зустрічі, які організовує одна з" наших "мам - спілкуємося, вишивати".

МРІЯ МАМИ. "Моя заповітна мрія - толерантне суспільство, в якому люди з особливостями будуть сприйматися як рівноцінна частина і перестануть бути ізгоями".

"МАМА, Я ДУЖЕ ЛЮБЛЮ ЖИТИ"

Цього юного киянина з мікрофоном звуть Тимур, зараз йому вісім років. "До трьох років син нас дуже лякав: весь час плакав, у нього були великі проблеми зі сном, харчуванням, промовою, - каже мама хлопчика Женя. - Діагноз йому поставили в три роки. Звичайно, це стало шоком для всієї родини, але ми сумували недовго і постаралися якомога швидше почати корекційну роботу. Спочатку ми займалися по запропонованих програм, але скоро зрозуміли, що вони не підходять для Тимура, оскільки не давали потрібних йому знань і навичок. Багато батьків не відразу розуміють роль саме індивідуальної, підібраною під потреби їхньої дитини програми і роблять основний упор на ті знання і вміння, які дитина продемонструє під час вступу до сад або школу. Те, що такі заняття травмують дитину, часто просто не приходить їм в голову. Однак ми зрозуміли, що чим більше ми смикаємо і примушуємо Тимура, тим гірше йому робимо. і пішли іншим шляхом: замість вдовбування знань про світ за картками і занять за столом, як це часто пропонується нашим дітям, ми стали дуже багато гуляти, розмовляти і спостерігати за природою. На той момент сина цікавили тільки ліхтарні стовпи, каналізаційні люки та трансформаторні будки. Ходити він хотів тільки по одному маршруту, будь-який крок в сторону викликав крик. Поступово, але регулярно ми направляли його увагу на птахів, рослини, жуків, намагаючись помічати їх на вулиці наживо, а вдома розглядаючи в енциклопедії. Ми дуже хотіли просто зацікавити його життям. Згодом все дуже змінилося. На даний момент Тимур - дуже трепетний, вразливий, вміє милуватися красою життя хлопчик. Я щаслива, коли він говорить мені перед сном: "Мама, я дуже люблю жити".

.jpg_51

В ШКОЛІ. Тимур тепер прекрасно вважає і читає. Правда, некрасиво пише - особливо складно йому дотримуватися правил ведення зошита, наприклад, відступити чотири клітинки і писати в п'ятій. Його турбує шум, він не розуміє, чому на перервах всі діти бігають, а дорослі кричать "Не бігай!". Йому складно висидіти всі уроки. Однак його невміння розуміти деякі стандарти і вимоги мама сприймає без драматизму: головне - Тимур зростає добрим, розумним і компанійським хлопцем.

Найголовніше - орієнтуватися на потреби свого улюбленого дитини.

АРТ-ТЕРАПІЯ. "У нас велика любляча родина - мама, тато, бабусі, дідусі, старший брат і молодша сестра, - розповідає Женя. - У свій час з сестрою Діною у них були проблеми: Тимур відкидав дитину, і вона, звичайно, ображалася. Справитися з проблемою нам допомогла арт-терапія. Цей же метод допоміг нам розібратися і зі страхами перед надходженням в дитячий сад, куди Тимур ходив три рази в тиждень на три години. Цей досвід, нехай і короткочасний, дуже йому допоміг ".

БЕЗ ярлики. "Зараз Тимур прекрасно говорить, непогано вчиться, любить спілкуватися і майже не відрізняється від однолітків. За нього я спокійна. Але за те, що відбувається навколо людей з аутизмом в нашій країні - немає. Ставлення суспільства і держави, навішування ярликів - далеко не повний список завдань, які треба вирішувати ".

ПОРА ВІДКРИТИ ОЧІ

Глава Асоціації батьків дітей з аутизмом Євгенія Панічевська розповідає про насущні проблеми: "Головне завдання батьків - любити своїх дітей і навчити їх всьому необхідному. А якщо дитина особлива, то ще й захищати. У нас люблять багато говорити про те, що питання дітей стоять у чолі кута, однак на ділі це не так. Начебто пишуться закони, створюються нормативні акти, однак всі вони так чи інакше захищають право дорослих "відфутболити" незручного дитини під різними приводами. Батьки змушені ходити з дітьми по десяткам комісій, що и в підсумку почути: "У нас з такими не працюють". Чи думають дорослі і ніби як професійні люди про те, який стрес при цьому відчувають діти? Віддають вони собі звіт в тому, що наші діти все розуміють, навіть якщо це зовні непомітно? А вони розуміють і глибоко страждають, як і ми, їхні близькі. чомусь в нашій державі людини з особливостями автоматично ставлять в що просять і принижене становище ".

ВИРІШИТИ ПИТАННЯ. За даними МОЗ України, кількість дітей з діагнозом "Аутизм" за останній рік збільшилася на 25%, до 3 тисяч. "Вирішити питання з їх навчанням (а це - основний метод успішного розвитку дітей з аутизмом) чиновники не поспішають, продовжує Євгенія. - З можливих варіантів є навчання за програмою для дітей з розумовою відсталістю або затримкою психічного розвитку (ЗПРР), але в основному пропонується індивідуальне, а значить ізольоване навчання, яке не дає можливості знаходитися серед однолітків. Наші діти можуть і хочуть вчитися в колективі, проте вони цього права позбавлені. Наша організація на добровільних засадах намагається достукатися до чин овнік і фахівців. Поки у відповідь ми чуємо лише багато красивих фраз про індивідуальний підхід і права дитини. А ось з реалізацією цього поки все погано ".

Читайте найважливіші та найцікавіші новини в нашому Telegram

джерело: сьогодні Коли я, в черговий раз почувши від Іллюші його приказку "зразок 626", перепитала: "Ти зараз сердишся?
Чи думають дорослі і ніби як професійні люди про те, який стрес при цьому відчувають діти?
Віддають вони собі звіт в тому, що наші діти все розуміють, навіть якщо це зовні непомітно?