- Тімо розповідає про те, як діагноз «аневризма аорти» змінив його життя Мене звуть Тімо. У 2012 році...
- Тімо розповідає про те, як діагноз «аневризма аорти» змінив його життя
- Контакти з іншими пацієнтами
- Тімо розповідає про те, як діагноз «аневризма аорти» змінив його життя
- Контакти з іншими пацієнтами
Тімо розповідає про те, як діагноз «аневризма аорти» змінив його життя
Мене звуть Тімо. У 2012 році у мене виявили рідкісне захворювання - аневризму аорти типу А.
День, коли мені був поставлений цей діагноз, буквально перевернув моє життя. Мене прооперували, виконавши часткове протезування дуги аорти і встановивши постійний водій ритму, який на 99% контролює роботу мого серця.
Розшарування аорти (аневризма аорти) - це рідкісне захворювання, яке представляє серйозну загрозу для життя, при якому відбувається розрив внутрішнього шару стінки аорти, і кров тече між внутрішнім і зовнішнім шарами стінки аорти, приводячи до розриву зовнішнього шару.
До 2009 року вважалося, що розшарування аорти, як правило, пов'язане з синдромом Морфана або високим кров'яним тиском. У 2009 році були проведені дослідження, які дозволили зробити висновок про те, що це захворювання часто носить спадковий характер ( ви можете подивитися виступ лікаря-дослідника Діани Мілевич на конференції TEDx , В якому вона розповідає, як їй вдалося це встановити). Після того як у мене виявили розшарування аорти, я почав вивчати медичну історію своєї сім'ї і з'ясував, що один з моїх дядьків помер від цього захворювання. Зараз я беру участь у проведеному Діаною Мілевич дослідженні генів, що відповідають за виникнення аневризми аорти.
Мені поставили діагноз три роки тому. Операція пройшла успішно, і я швидко пішов на поправку. Звичайно, моє життя сильно змінилася - я більше ніколи не зможу працювати, мені протипоказані великі фізичні навантаження, я повинен постійно приймати ліки і регулярно перевіряти стан аорти і артерій. Двічі на тиждень я виконую комплекс реабілітаційних вправ в місцевій поліклініці. Кожен день я приймаю дев'ять різних ліків, які дозволяють мені відчувати себе відносно нормально. Побічним ефектом є швидка стомлюваність. Ми завели собаку, і я кожен день виходжу з нею гуляти. Спочатку я насилу долав кілька сот метрів, але тепер в гарну погоду можу пройти 3-5 кілометрів.
Крім ліків і вправ я відвідую психотерапевта, для того щоб навчитися справлятися зі страхом перед невідомістю і жити одним днем, не будуючи планів на віддалене майбутнє.
На сьогоднішній день виявлено більше 6000 рідкісних захворювань, і розшарування аорти - лише одне з них. Сьогодні, коли прооперовані в терміновому порядку пацієнти прокидаються після наркозу, їм повідомляють, що у них виявлено рідкісне захворювання. Пацієнтам з розшаруванням аорти кажуть, що їм пощастило, і вони практично повернулися з того світу. Потім доктор пояснює їм характер їх захворювання. Правда, більшості хворих складно запам'ятати почуту в реанімації інформацію. Мене виписали, не давши мені ніякої інформації про моє захворюванні і ніяких прогнозів на майбутнє. У такій ситуації опиняються багато пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Саме тому так важливо створювати пацієнтські організації, які надають необхідну підтримку людям, які живуть з рідкісними захворюваннями.
Контакти з іншими пацієнтами
За підтримки лікарів 17 пацієнтам з розшаруванням аорти зі Швеції і Данії вдалося створити групу в Фейсбуці. Потім ми заснували Скандинавську асоціацію пацієнтів з розшаруванням аорти , Яка нещодавно стала колективним членом EURORDIS. Ми вже провели кілька зустрічей в Гетеборзі (Швеція). Це приголомшливі заходи, що збирають разом пацієнтів, їх родичів та лікарів, на яких деякі учасники вперше мають шанс познайомитися з іншою людиною, що перенесли це небезпечне для життя захворювання.
Створення організації та здійснення соціально значущих проектів мають величезне значення для поширення інформації про рідкісний захворюванні. Ми роздрукували 10 000 брошур і розіслали їх по університетських клінік в скандинавських країнах. Я думаю, що лікарі і медсестри грають вирішальну роль в поширенні інформації про расслаивающей аневризмі аорти. За нашими даними тільки піввідсотка всіх пацієнтів з розшаруванням аорти активно користуються соціальними мережами. Це означає, що для встановлення контактів з ними ми не можемо розраховувати виключно на Фейсбук або LinkedIn. Допомогти нам вийти на них можуть тільки лікарі, тому вони є основною цільовою аудиторією нашої інформаційної кампанії. Вони зможуть донести викладену в брошурах інформацію до своїх пацієнтів. Соціальна мережа LinkedIn допомогла нам зв'язатися з хірургами і лікарями, які займаються лікуванням розшарування аорти.
За підтримки свого шведського друга Андерса, який також переніс розшарування аорти, я виступив ініціатором проведення Всесвітнього дня поширення інформації про розшаруванні аорти (19 вересня). Нещодавно я взяв участь у проведенні вебінару RareConnect по організації дня рідкісних захворювань. Я також є модератором онлайн-спільноти пацієнтів з розшаруванням аорти на базі платформи RareConnect.
Ось ви і познайомилися з моєю історією. Я можу сказати, що хвороба навчила мене більше цінувати життя. Я вдячний своїй сім'ї, друзям і природі за кожен прожитий мною день і за яку вони надають допомогу. Раніше я брав все це як само собою зрозуміле, а сьогодні я щасливий, що живу і відчуваю їхню підтримку.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24
Page created: 25/05/2016
Page last updated: 24/05/2016
Тімо розповідає про те, як діагноз «аневризма аорти» змінив його життя
Мене звуть Тімо. У 2012 році у мене виявили рідкісне захворювання - аневризму аорти типу А.
День, коли мені був поставлений цей діагноз, буквально перевернув моє життя. Мене прооперували, виконавши часткове протезування дуги аорти і встановивши постійний водій ритму, який на 99% контролює роботу мого серця.
Розшарування аорти (аневризма аорти) - це рідкісне захворювання, яке представляє серйозну загрозу для життя, при якому відбувається розрив внутрішнього шару стінки аорти, і кров тече між внутрішнім і зовнішнім шарами стінки аорти, приводячи до розриву зовнішнього шару.
До 2009 року вважалося, що розшарування аорти, як правило, пов'язане з синдромом Морфана або високим кров'яним тиском. У 2009 році були проведені дослідження, які дозволили зробити висновок про те, що це захворювання часто носить спадковий характер ( ви можете подивитися виступ лікаря-дослідника Діани Мілевич на конференції TEDx , В якому вона розповідає, як їй вдалося це встановити). Після того як у мене виявили розшарування аорти, я почав вивчати медичну історію своєї сім'ї і з'ясував, що один з моїх дядьків помер від цього захворювання. Зараз я беру участь у проведеному Діаною Мілевич дослідженні генів, що відповідають за виникнення аневризми аорти.
Мені поставили діагноз три роки тому. Операція пройшла успішно, і я швидко пішов на поправку. Звичайно, моє життя сильно змінилася - я більше ніколи не зможу працювати, мені протипоказані великі фізичні навантаження, я повинен постійно приймати ліки і регулярно перевіряти стан аорти і артерій. Двічі на тиждень я виконую комплекс реабілітаційних вправ в місцевій поліклініці. Кожен день я приймаю дев'ять різних ліків, які дозволяють мені відчувати себе відносно нормально. Побічним ефектом є швидка стомлюваність. Ми завели собаку, і я кожен день виходжу з нею гуляти. Спочатку я насилу долав кілька сот метрів, але тепер в гарну погоду можу пройти 3-5 кілометрів.
Крім ліків і вправ я відвідую психотерапевта, для того щоб навчитися справлятися зі страхом перед невідомістю і жити одним днем, не будуючи планів на віддалене майбутнє.
На сьогоднішній день виявлено більше 6000 рідкісних захворювань, і розшарування аорти - лише одне з них. Сьогодні, коли прооперовані в терміновому порядку пацієнти прокидаються після наркозу, їм повідомляють, що у них виявлено рідкісне захворювання. Пацієнтам з розшаруванням аорти кажуть, що їм пощастило, і вони практично повернулися з того світу. Потім доктор пояснює їм характер їх захворювання. Правда, більшості хворих складно запам'ятати почуту в реанімації інформацію. Мене виписали, не давши мені ніякої інформації про моє захворюванні і ніяких прогнозів на майбутнє. У такій ситуації опиняються багато пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Саме тому так важливо створювати пацієнтські організації, які надають необхідну підтримку людям, які живуть з рідкісними захворюваннями.
Контакти з іншими пацієнтами
За підтримки лікарів 17 пацієнтам з розшаруванням аорти зі Швеції і Данії вдалося створити групу в Фейсбуці. Потім ми заснували Скандинавську асоціацію пацієнтів з розшаруванням аорти , Яка нещодавно стала колективним членом EURORDIS. Ми вже провели кілька зустрічей в Гетеборзі (Швеція). Це приголомшливі заходи, що збирають разом пацієнтів, їх родичів та лікарів, на яких деякі учасники вперше мають шанс познайомитися з іншою людиною, що перенесли це небезпечне для життя захворювання.
Створення організації та здійснення соціально значущих проектів мають величезне значення для поширення інформації про рідкісний захворюванні. Ми роздрукували 10 000 брошур і розіслали їх по університетських клінік в скандинавських країнах. Я думаю, що лікарі і медсестри грають вирішальну роль в поширенні інформації про расслаивающей аневризмі аорти. За нашими даними тільки піввідсотка всіх пацієнтів з розшаруванням аорти активно користуються соціальними мережами. Це означає, що для встановлення контактів з ними ми не можемо розраховувати виключно на Фейсбук або LinkedIn. Допомогти нам вийти на них можуть тільки лікарі, тому вони є основною цільовою аудиторією нашої інформаційної кампанії. Вони зможуть донести викладену в брошурах інформацію до своїх пацієнтів. Соціальна мережа LinkedIn допомогла нам зв'язатися з хірургами і лікарями, які займаються лікуванням розшарування аорти.
За підтримки свого шведського друга Андерса, який також переніс розшарування аорти, я виступив ініціатором проведення Всесвітнього дня поширення інформації про розшаруванні аорти (19 вересня). Нещодавно я взяв участь у проведенні вебінару RareConnect по організації дня рідкісних захворювань. Я також є модератором онлайн-спільноти пацієнтів з розшаруванням аорти на базі платформи RareConnect.
Ось ви і познайомилися з моєю історією. Я можу сказати, що хвороба навчила мене більше цінувати життя. Я вдячний своїй сім'ї, друзям і природі за кожен прожитий мною день і за яку вони надають допомогу. Раніше я брав все це як само собою зрозуміле, а сьогодні я щасливий, що живу і відчуваю їхню підтримку.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24
Page created: 25/05/2016
Page last updated: 24/05/2016
Тімо розповідає про те, як діагноз «аневризма аорти» змінив його життя
Мене звуть Тімо. У 2012 році у мене виявили рідкісне захворювання - аневризму аорти типу А.
День, коли мені був поставлений цей діагноз, буквально перевернув моє життя. Мене прооперували, виконавши часткове протезування дуги аорти і встановивши постійний водій ритму, який на 99% контролює роботу мого серця.
Розшарування аорти (аневризма аорти) - це рідкісне захворювання, яке представляє серйозну загрозу для життя, при якому відбувається розрив внутрішнього шару стінки аорти, і кров тече між внутрішнім і зовнішнім шарами стінки аорти, приводячи до розриву зовнішнього шару.
До 2009 року вважалося, що розшарування аорти, як правило, пов'язане з синдромом Морфана або високим кров'яним тиском. У 2009 році були проведені дослідження, які дозволили зробити висновок про те, що це захворювання часто носить спадковий характер ( ви можете подивитися виступ лікаря-дослідника Діани Мілевич на конференції TEDx , В якому вона розповідає, як їй вдалося це встановити). Після того як у мене виявили розшарування аорти, я почав вивчати медичну історію своєї сім'ї і з'ясував, що один з моїх дядьків помер від цього захворювання. Зараз я беру участь у проведеному Діаною Мілевич дослідженні генів, що відповідають за виникнення аневризми аорти.
Мені поставили діагноз три роки тому. Операція пройшла успішно, і я швидко пішов на поправку. Звичайно, моє життя сильно змінилася - я більше ніколи не зможу працювати, мені протипоказані великі фізичні навантаження, я повинен постійно приймати ліки і регулярно перевіряти стан аорти і артерій. Двічі на тиждень я виконую комплекс реабілітаційних вправ в місцевій поліклініці. Кожен день я приймаю дев'ять різних ліків, які дозволяють мені відчувати себе відносно нормально. Побічним ефектом є швидка стомлюваність. Ми завели собаку, і я кожен день виходжу з нею гуляти. Спочатку я насилу долав кілька сот метрів, але тепер в гарну погоду можу пройти 3-5 кілометрів.
Крім ліків і вправ я відвідую психотерапевта, для того щоб навчитися справлятися зі страхом перед невідомістю і жити одним днем, не будуючи планів на віддалене майбутнє.
На сьогоднішній день виявлено більше 6000 рідкісних захворювань, і розшарування аорти - лише одне з них. Сьогодні, коли прооперовані в терміновому порядку пацієнти прокидаються після наркозу, їм повідомляють, що у них виявлено рідкісне захворювання. Пацієнтам з розшаруванням аорти кажуть, що їм пощастило, і вони практично повернулися з того світу. Потім доктор пояснює їм характер їх захворювання. Правда, більшості хворих складно запам'ятати почуту в реанімації інформацію. Мене виписали, не давши мені ніякої інформації про моє захворюванні і ніяких прогнозів на майбутнє. У такій ситуації опиняються багато пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Саме тому так важливо створювати пацієнтські організації, які надають необхідну підтримку людям, які живуть з рідкісними захворюваннями.
Контакти з іншими пацієнтами
За підтримки лікарів 17 пацієнтам з розшаруванням аорти зі Швеції і Данії вдалося створити групу в Фейсбуці. Потім ми заснували Скандинавську асоціацію пацієнтів з розшаруванням аорти , Яка нещодавно стала колективним членом EURORDIS. Ми вже провели кілька зустрічей в Гетеборзі (Швеція). Це приголомшливі заходи, що збирають разом пацієнтів, їх родичів та лікарів, на яких деякі учасники вперше мають шанс познайомитися з іншою людиною, що перенесли це небезпечне для життя захворювання.
Створення організації та здійснення соціально значущих проектів мають величезне значення для поширення інформації про рідкісний захворюванні. Ми роздрукували 10 000 брошур і розіслали їх по університетських клінік в скандинавських країнах. Я думаю, що лікарі і медсестри грають вирішальну роль в поширенні інформації про расслаивающей аневризмі аорти. За нашими даними тільки піввідсотка всіх пацієнтів з розшаруванням аорти активно користуються соціальними мережами. Це означає, що для встановлення контактів з ними ми не можемо розраховувати виключно на Фейсбук або LinkedIn. Допомогти нам вийти на них можуть тільки лікарі, тому вони є основною цільовою аудиторією нашої інформаційної кампанії. Вони зможуть донести викладену в брошурах інформацію до своїх пацієнтів. Соціальна мережа LinkedIn допомогла нам зв'язатися з хірургами і лікарями, які займаються лікуванням розшарування аорти.
За підтримки свого шведського друга Андерса, який також переніс розшарування аорти, я виступив ініціатором проведення Всесвітнього дня поширення інформації про розшаруванні аорти (19 вересня). Нещодавно я взяв участь у проведенні вебінару RareConnect по організації дня рідкісних захворювань. Я також є модератором онлайн-спільноти пацієнтів з розшаруванням аорти на базі платформи RareConnect.
Ось ви і познайомилися з моєю історією. Я можу сказати, що хвороба навчила мене більше цінувати життя. Я вдячний своїй сім'ї, друзям і природі за кожен прожитий мною день і за яку вони надають допомогу. Раніше я брав все це як само собою зрозуміле, а сьогодні я щасливий, що живу і відчуваю їхню підтримку.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24
Page created: 25/05/2016
Page last updated: 24/05/2016
