У мого сина аутизм. Від мене ніхто не відвернувся

1. Своїй дитині я поставила діагноз по YouTube. Лікарі говорили: характер і т.д. Я пам'ятаю ту ніч,...
2. Якби діагноз «аутизм» дозволялося поставити в рік, можна було раніше почати реабілітацію.
3. З одного боку, вважається, що у тебе все нормально, гріх скаржитися: ти ж не тягаєш на собі дитину,...
4. Мені здається, що мамам навіть важче, ніж дітям. У дітей є проблеми з комунікацією, але часто вони...
5. Я думаю, що він ніколи не стане «нормою», якщо чесно, але я кажу це без болю! Я була б рада, якби...

У мого сина аутизм . Іншим мамам, з якими я спілкуюся, я завжди говорю, що особливі - не діти, а ми - їхні батьки. Діти щасливі, вони не знають іншого життя. Може бути, на щастя, не знають.

Світлана Покровська і Діма

До народження Діми я жила по-іншому. Закінчила школу з золотою медаллю, здобула вищу освіту, працювала в міжнародній компанії з нерухомості. У мене все було до того, як я раптом опинилася в зовсім іншому вимірі. Пристосуватися до нової реальності виявилося складно.

Своїй дитині я поставила діагноз по YouTube. Лікарі говорили: характер і т.д. Я пам'ятаю ту ніч, коли Дімі було півтора року, і я почула слово «аутизм». У два роки все стало вже остаточно ясно.

Діма не чув мене, постійно бігав з одного боку в інший, не розумів мову, звернену до нього, не міг нічого пробувати, не визнавав нову їжу - його нудило від грудочок, наприклад. Він багато кричав, були проблеми з травленням. Мене втішали. Наводили приклади, як хтось пізно заговорив ... Я дивувалася: «Добре, він не говорить, але чому він мене не чує? Чому він мене не розуміє? Чому він до мене не тягнеться? »Я для нього не існувала, з'явилася тільки в чотири роки як мама в його житті.

За законодавством до трьох років жоден лікар не має права поставити діагноз «Аутизм». Навіть «затримку психічного розвитку» можна поставити до трьох років юридично. Коли лікар говорить вам: «Схоже на аутизм», - він дає батькам зрозуміти, що є над чим подумати. Але батькам хочеться вважати, що проблем немає.

Якби діагноз «аутизм» дозволялося поставити в рік, можна було раніше почати реабілітацію.

Існує багато градацій, якими мамам просто пудрять мізки: аутист, сенсомоторних алаліков ... Занадто багато категорій. Буває, мами кажуть: «Ой, ні, у мене не аутист, у мене алаліков». Звучать питання: «А у вас атиповий аутизм або звичайний?» Насправді, є проблеми розвитку, а є - відсутність проблем.

Мені пощастило. Після постановки діагнозу Дімі все друзі підтримали мене, від мене ніхто не відвернувся. Підтримувала мене і сім'я. З чоловіком ми розійшлися, але причиною став не тільки діагноз дитини. Я продовжувала вести нормальну світське життя, їздила з Дімою відпочивати. Є певні обмеження: ми не ходимо в кіно, але зате можемо піти в дельфінарій, зоопарк, відпочити на морі.

Діма знає море, любить його. Перед відпусткою я говорю йому: «Завтра літак, полетимо на море, будемо купатися». Я завжди розповідаю, що ми будемо робити, куди ми зараз їдемо - в садок або кататися на конях. Йому важливо розуміти, що зараз буде відбуватися. Перед сном я говорю: «Лягай спати, завтра підемо в басейн з ранку». «Басейн! Купатися! »- радіє Діма. Він розуміє, що треба поспати, і тоді вранці будуть його улюблені заняття.

Я знаю, на жаль, багато історій, коли від жінок відверталися. Знаю бабусь, які відмовлялися від онуків. Знаю тих, від кого відмовилися друзі. У мам дітей з аутизмом дуже спірне положення в нашому суспільстві.

З одного боку, вважається, що у тебе все нормально, гріх скаржитися: ти ж не тягаєш на собі дитину, він може ходити. З іншого боку, звідки черпати ресурси?

Через деякий час після встановлення діагнозу Дімі я придумала проект «Ти важлива!» . Цей проект не був благодійним фондом, це був, скоріше, гасло проти буденності. Я зрозуміла, що у всіх мам особливих дітей присутній особистісний трагізм, жалість до себе, відсторонення від світу. І ми стали давати можливість мамам приділити час собі, розігрувати приємні подарунки, влаштовували акції, куди запрошували косметологів, кулінарні курси.

Звичайно, наші діти можуть ходити, але важко, коли дитина не може сказати тобі: «Мама, я тебе люблю, я тебе ціную, я бачу все, що ти робиш». Фізично дитина ходить, бігає, стрибає, він навіть радіє, але ти все одно відчуваєш бар'єр і розумієш, що багато в чому ти безсила, що не отримуєш емоційної підживлення.

Крім того, всі навколо починають давати поради «ти просто неправильно його виховуєш». Все це викликає агресію, неприйняття, замкнутість.

Мені здається, що мамам навіть важче, ніж дітям. У дітей є проблеми з комунікацією, але часто вони грають, вони стрибають у басейні з кульками, катаються на гірках, у кожного свої щасливі моменти. Нещасливі зазвичай мами, тата, сім'ї.

Мені пощастило, що, як шукає людина, я почала шукати методику розвитку - АВА. Я займаюся по ній з сином вже три роки і бачу великий прогрес. Діма не грав, не говорив, нічого не робив, крок за кроком я навчала його всьому, самим елементарним речам! Навіть в туалет Діма навчився ходити завдяки планшету. У нього є улюблений мультик про собаку - «Паркур». Ми поставили умову - ходить в туалет, дивиться мультик. Закріпили заохоченням. Діма приймав рішення - горщик або туалет і мультик. За місяць виробилася стратегія. Так можна навчити дитину всьому!

Зараз Діма вміє читати, розфарбовувати, малювати. Він у мене навіть кекси сам робить. Дістає яйця, банани, блендер, розбиває яйця, чистить банани. З блендером я йому допомагаю працювати.

Згодом я вирішила почати ділитися цією методикою. У мене вже був проект « Ти важлива! », В ньому ми піднімали психологічний рівень мам особливих дітей. Цей ресурс треба було кудись реалізувати. Реалізувати в допомогу дітям.

Слідом за проектом «Ти важлива» з'явився проект Центру «АВС», де ми навчаємо дітей за даною методикою, а також їх батьків методиці ABA-VB, принципам взаємодії з дитиною у вигляді практичного міні-курсу. Коли ти починаєш навчати батьків, у них з'являється інструмент взаємодії з дитиною, і вони можуть вести більш комфортне життя.

Робота з особливими дітьми в Центрі «АВС»

Я закликаю батьків радіти маленьким перемогам! Сама я поступово до цього прийшла. У нашому суспільстві це не прийнято. У нас люблять категорію крайнощів: інвалід, не інвалід. Моя дитина в три роки був інвалідом . О шостій він залишився інвалідом, але це зовсім різні діти! Він розуміє мову, він може зі мною говорити, нехай одним словом, нехай коротким словосполученням, він може зайняти себе, грати, у нього багато інтересів, але він залишився інвалідом.

Я думаю, що він ніколи не стане «нормою», якщо чесно, але я кажу це без болю! Я була б рада, якби Діма став «звичайним», але якщо не стане, я все одно буду любити його і намагатися допомогти.

Такий підхід дуже розвинений в європейських країнах, в США. Суспільство не сприймає таку людину як «ненормального». Там не намагаються зробити з інвалідів не-інваліда, вони адаптують інваліда. Треба ставити перед собою реальні невеликі цілі і радіти їх досягненню.

Проблема наших батьків в тому, що вони надриваються, не вміють делегувати. Чому, наприклад, в США навчання дитини вдома поставлено на державний рівень? Тому що на рівні держави є розуміння того, що батькам потрібні провідники і помічники при такому захворюванні дитини.

А наші мами часто надриваються і сумують. Я ходила на курси психологічної допомоги, жінки скаржилися: «Дитина виріс, життя скінчилося». Я говорила їм: «У вас новий пласт, новий життєвий етап, освоюйте його!» Я думаю і про майбутнє Діми. Думаю про школу і роботі, і знаю, що знайду вихід! Найголовніше - робити все з позитивом і реально оцінювати його можливості.

У Центрі «АВС»

Мені багато хочеться зробити для Діми і для інших дітей з аутизмом та їх батьків. Хочеться організувати комплексну допомогу, ми плануємо виїжджати в різні регіони для проведення консультацій, семінарів і практичного навчання батьків і дітей. Це дуже актуальне питання, зважаючи на відсутність практичної допомоги на місцях. Хочеться дати батькам головний інструмент - як взаємодіяти і навчати дитину. Всі шукають чарівну таблетку, а потрібна саме методика і постійна робота! У нас чомусь дуже багато часу приділяється процесу, але дуже мало - головному, результату.

Минуло більше 3 років з початку занять з сином, з тих пір багато чого змінилося.

Зараз ми з Дімою живемо за певним режиму, хоча у дітей з аутизмом дуже важко встановити режим. Наприклад, вночі Діма став спати, коли ми відмовилися від денного сну. О 23:00 Діма лягає, о 8:00 встає і йде в садок. Вранці - державний дитсадок, потім заняття вдома, і ввечері - приватний садок для спілкування. Бувають заняття з іпотерапії, басейн з тренером. Фізично Діма добре розвинений. У чотири роки сам навчився плавати - стрибнув у басейн і поплив. Може проплисти 25 метрів в басейні!

Діма дуже любить тварин, особливо собак. У нас три ящика маленьких фігурок тварин.

А недавно Діма закохався! Його обраниця - одногрупниця з садка Ксюша. Він із задоволенням ходить в садок, весь час говорить: «Ксюша, Ксюша ...» Лягає спати, я чую «Ксюша». Постає: «Ксюша. Ксюша стрибати батут ». Це означає «Ми з Ксюшею стрибаємо на батуті». Я відчуваю тільки гордість за свого сина. Гордість, радість і прагнення рухатися вперед! І я всім цього бажаю.

Читайте також: