У мене для вас погані новини, або Змова мовчання

Чи дізнається пацієнт про те, що у нього невиліковна хвороба, про поганих результатах аналізів і несприятливий прогноз, в Росії не залежить від нього самого. Сьогодні найчастіше це вирішує за нього лікар, родичі - або вони разом

Хворому не повідомляють діагноз

Кожен хоч раз в житті небудь стикався з такою ситуацією сам, або чув від знайомих: лікар викликає родичів в кабінет і розповідає «погані новини» про хворого. Або родичі заходять в кабінет до лікаря і благають лікаря не розповідати «погані новини» хворому. Або ж лікар повідомляє хворому про важкому діагнозі, не вдаючись у подробиці, не пояснюючи, що це означає.

«Лікар розповів про те, що у тата рак, мені. Батько був в поганому стані. І я вважаю, я абсолютно права, що татові нічого не сказала, - розповідає Юля. - Батько все життя був дуже здоровою людиною, і ця звістка вбило б його. А так у нього було ще кілька місяців нормального життя, без розпачу. Він не встиг злякатися і усвідомити незворотність. Думаю, він здогадувався про діагноз, але не було такої ситуації, щоб він запитав - що зі мною ».

«Лікар сказав мені, що є три типи пацієнтів - одні хочуть знати все і допомагають лікареві з лікуванням, другі хочуть знати, але впадають в паніку і заважають, а треті нічого не хочуть знати. Папа не хотів, - ділиться історією хвороби свого батька Маргарита. - Він не ставив ніяких питань. Щомісяця ми разом ходили в онкоцентр на Каширке. Але ми нічого не обговорювали. Цей вантаж несла я. Думаю, саме це дало йому додаткові два з половиною роки життя. Папа жартував, обговорював город, що завгодно, але ні з ким не обговорював свою хворобу. Мені здається, що, якби він дізнався, у нього почалася б страшна паніка ».

«Коли у дідуся знайшли рак нирки, йому було 88 років. Він був дуже недовірливий, і в лікарні лікарі робили дві виписки - одну справжню, іншу для нього, тому що він весь час намагався вихопити папери і прочитати. Мені здається, те, що він не знав про рак, давало йому сили не здаватися. Він продовжував ходити в басейн, в лазню, намагався встати на водні лижі. Взагалі-то я вважаю, що такі речі повідомляти, звичайно, потрібно. Але у випадку з нашим дідусем незнання продовжило йому життя. І потім, дізнався б дідусь, дізналася б і бабуся, а вона така вразлива », - каже Даша.

«Дуже часто я стикаюся з тим, що родичі намагаються не дозволили мені називати пацієнту діагноз, - розповідає лікар-онколог Михайло Ласків. - У 30% випадків приблизно. Вони передають через асистентів або заходять в кабінет першими і просять мовчати. Їм здається, що хворий «перестане боротися» або відмовиться від лікування ».

У 30% випадків приблизно родичі намагаються не дозволили мені називати пацієнту діагноз

«Типова ситуація в хоспісі - родичі просять:« Будь ласка, тільки нічого йому не кажіть, ми від нього все приховували ». Бувало, що хворі одночасно просили нас не розповідати родичам про їх хвороби, - згадує колишній співробітник одного з московських хоспісів Дмитро. - За моїми відчуттями, серед хворих на онкологію не знають про свій діагноз 30-40%. А коли люди потрапляють в хоспіс, вони не розуміють, чому їх не лікують. Їм ніхто не пояснює, що їх вже не вилікувати ».

«Якщо хвороба невиліковна, ми, на відміну від західних колег, не говоримо про це пацієнту так, як є. Ми повідомляємо йому, що у нього четверта стадія раку, але ми не говоримо, що швидше за все він буде жити не більш трьох місяців. І говоримо, що треба боротися, продовжувати лікування, хіміотерапію. Тим самим даємо людині надію. Все це тому, що ментальність російських пацієнтів сильно відрізняється від західних - наші хворі не люблять ділитися з оточуючими своїми проблемами. Значить, людина залишається з хворобою сам на сам. І йому потрібна ця надія », - каже лікар-онколог Ілля Черніковского.

«У нашій лікарні лікуються діти, і все про хвороби ми розповідаємо їхнім батькам, - коментує гематолог центру імені Діми Рогачова Наталія Мяков. - Якщо дитину перестають лікувати, тобто в лікуванні вже немає сенсу, це завжди обігрується якось інакше - перерва в лікуванні, поїхати відпочити додому, підготовка до операції, шукаємо донора. По суті обман ».

***

Права пацієнта стали активно обговорювати в світі в другій половині XX століття, коли виникла біоетика - наука про моральний бік медицини і біології. Розвиток медичних технологій - реанімації, клонування, репродуктивних технологій - породило нові питання. Паралельно розширювалося рух за права людини, поштовхом для цього послужила Друга світова війна і величезні людські втрати. Суспільство заговорило про цінність людського життя, можливості експериментувати на людину, як це робили японці і німці, і про право людини вирішувати свою долю в цілому.

Основний принцип біоетики - автономія пацієнта. Він має на увазі, що пацієнт самостійно приймає рішення, своєму розпорядженні повну картину про стан свого здоров'я. Патерналістська традиція в медицині, яка передбачає, що лікар - батько і рятівник і тому може приймати рішення про майбутнє пацієнта сам, виникла дуже давно. Про це писав ще Гіппократ. У Росії на цю тему багато міркували відомі військові хірурги, що зробили великий вплив на всю російську медицину, наприклад, Микола Пирогов.

Ілюстрація: Ольга Халецька для ТД

Патерналізм в медицині був присутній до пори до часу всюди. Дослідження, що проводяться в 1950-1970-і роки в США, коли можливостей вилікувати рак було багато менше, ніж зараз, показували, що більшість лікарів-онкологів вважали негуманним говорити хворому про діагноз. Але в США і Західній Європі з тих пір перемогла ідея, згідно з якою доктор надає пацієнтові послугу, він лише консультант, до якого пацієнт звертається за допомогою. І тому права та інтереси пацієнта первинні.

Сьогоднішні дослідження показують, що автономія пацієнта як і раніше слабкіше в країнах, де велика роль релігії і сім'ї, наприклад, в Греції, Італії, Китаї і Японії.

* * *

У Росії автономію пацієнта регулює закон № 323. Якщо коротко, то ось основні тези. Лікар не може почати лікування, не проінформувавши пацієнта про цілі, методи, ризики та наслідки. Цей принцип називається «Інформована добровільна згода на медичне втручання», про нього йдеться в статті 20. У статті 22 написано, що кожен має право отримати в «доступною для нього формі» інформацію про стан свого здоров'я, результати медичного обстеження, наявність захворювання і т . Д. Цю інформацію надає пацієнтові лікар. Ще кажуть, що інформація про стан здоров'я не може бути надана пацієнту проти його волі. І це дуже важливий момент. Це означає, що, якщо пацієнт дає лікаря зрозуміти, що він не хоче чогось знати, лікар не може це нав'язати. Те ж саме сказано в Міжнародній конвенції з біоетики 1997 року.

І найважливіше: «У разі несприятливого прогнозу розвитку захворювання інформація повинна повідомлятися в делікатній формі громадянину або його чоловіка (дружини), одного з близьких родичів, якщо пацієнт не заборонив повідомляти їм про це і (або) не визначив інша особа, якій повинна бути передана така інформація ». Ось тут і з'являється та сама альтернатива - повідомити або пацієнтові, або родичу. Тобто в разі важкого діагнозу лікар по суті може відразу йти з поганими новинами до рідних.

Що таке «доступна» і «делікатна» форми, про які говорить закон, невідомо. Для кожної людини ці форми будуть свої. Сказати людині, що у нього онкологія, але не пояснити йому, що це означає, що тепер робити, як тепер жити, яке лікування має бути - це доступна форма? А детально розповісти про майбутню терапію, вислухати, обнадіяти, але не донести до хворого, що його хвороба невиліковна, і він скоро помре - начебто є, але делікатно чи?

в разі важкого діагнозу лікар по суті може відразу йти з поганими новинами до рідних

У США, Великобританії, Австралії, Німеччини та багатьох інших країнах існують протоколи і міністерські рекомендації по тому, як лікаря слід повідомляти діагноз пацієнту. Найпоширеніший гайдлайн називається SPIKES. У Росії ці поняття ніколи широко не обговорювали і тим більше не регламентували. У нас немає рекомендацій по тому, хто, як і коли повинен розповісти хворому про його хвороби. Цьому не вчать ні в університеті, ні в лікарнях, про це не говорять на конференціях, на цю тему не проводилися великі дослідження.

Саме тому пацієнти часто знають менше всіх про свою хворобу і про те, що їх чекає.

Чому не повідомляють діагноз, і чому потрібно повідомляти

Головний аргумент лікарів і родичів хворого на користь мовчання: «Йому так буде краще. Знання «уб'є» його, налякає, прискорить розвиток хвороби ». Проте у дослідників теми, психологів і лікарів-супротивників приховування є чимало аргументів за.

Мабуть, найсильніший з них - більшість пацієнтів, в середньому близько 85%, бажають знати про свій діагноз все, включаючи несприятливі прогнози. Про це говорять дослідження і опитування, що проводилися в США, Великобританії, Ірландії, Німеччині, Франції та інших країнах. Тільки близько 15% пацієнтів не хочуть нічого знати про свою хворобу.

На жаль, серйозні дослідження на цю тему в Росії поки не проводилися. Але в цьому році фонд допомоги хворим на бічний аміотрофічний склероз (БАС) «Живи зараз» спільно з сайтом Мілосердіе.ru зробили першу спробу поговорити про це, вони опитали 712 осіб, «хотіли б ті першими дізнатися про свій діагноз і самостійно вирішити, чи повідомляти про нього своїм близьким, і коли ». Таке опитування в І нтернет не можна назвати науковим, але тим не менше - ті ж самі 80% відповіли, що вони хотіли б знати першими і приймати рішення самостійно.

* * *

Дослідження також показують, що сприйняття хвороби самим хворим істотно відрізняється від сприйняття його хвороби родичами: хворі люди хочуть знати свій діагноз, навіть якщо їх родичам здається, що це не так. Психологи пояснюють це тим, що часто люди просто бояться важкої розмови з хворим родичем. Не знають, як це зробити, тобто побоюються не за нього, а за себе. Мовчати і уникати обговорення для них психологічно безпечніше.

Але в сім'ї, де всі йдуть від чесного діалогу, кожен відчуває себе самотньо - і той, хто приховує, і той, від кого приховують. І головне, хворий не знаходить в цей важкий момент підтримки в найближчих людях. «Коли люди запитують, чи розповідати про діагноз« рак »своєму хворого родича, ми запитуємо їх:« Як ви думаєте, чи перешкодить ця таємниця вашим відносинам? »Родич може думати, що хворий ні про що не здогадується, але ж швидше за все хворий все розуміє. Вся сім'я ходить набравши в рот води, і недовіра зростає. Людина завжди залишається наодинці зі своєю хворобою, і ці почуття ніхто не може зрозуміти. Але самотність можна полегшити - бути поруч, слухати. Адже залишилося так мало часу поговорити, згадати щось хороше, загальне », - каже Ольга Гольдман, психолог, керівник гарячої лінії психологічної допомоги онкологічним хворим та їхнім близьким« Ясний ранок ».

в сім'ї, де всі йдуть від чесного діалогу, кожен відчуває себе самотньо - і той, хто приховує, і той, від кого приховують

«Уявіть собі - людина йде назавжди. Він невиліковно хворий. А його близькі люди бояться при ньому плакати. Але як улюблені і люблячі можуть в такій ситуації не плакати? Не можуть. І виходить, що людям потрібен дозвіл на те, щоб плакати, переживати разом це горе. Є дослідження - батьки, не поговорили зі своєю дитиною відкрито про наближення смерті, завжди потім шкодували про це і важче переживали втрату. А ті, хто поговорив, ніколи про це не шкодували. Іноді я запитую родичів, які приховують діагноз: «А буває так, що вам здається, ніби він або вона вже і сам здогадався про своє становище?» І майже завжди вони відповідають: «Так! Мені весь час здається, що він все знає ». Навіщо тоді ця нещирість? »- ділиться своїм досвідом педіатр, лікар паліативної допомоги, тренер навичок спілкування Анна Сонькіну.

* * *

Пацієнт, не до кінця розуміє, що з ним відбувається, не знаючи деталей свого захворювання і прогнозів, не може самостійно приймати рішення. Це суперечить і принципу автономії людини в цілому, і принципом «Інформована згода пацієнта на медичне втручання» російського закону зокрема.

Виходить, що всі рішення за хвору людину приймають лікарі і сім'я. А рішень може бути дуже багато. Лікуватися чи до останнього, якщо хворий на «термінальній» стадії захворювання? Яке лікування вибрати? Зрештою - як вмирати? Чи приймати сильні знеболюючі? Яку паліативну терапію вибрати? Як прожити останні місяці або роки життя?

Ілюстрація: Ольга Халецька для ТД

«Рак - важке захворювання, і ми завжди за те, щоб діти знали про нього. Інакше не дуже зрозуміло, заради чого вони відчувають такі муки. Якщо батьки просять дитині нічого не розповідати, ми намагаємося переконати, що мовчати не можна. У дитини в руках Інтернет, на двері вивіска «відділення онкогематології», а навколо лежать лисі діти з крапельницями. Діти не дурні. Тому, звичайно, дитині потрібно пояснювати симптоми, етапи лікування, обговорювати його відчуття », - пояснює Наталя Мяков.

Дуже часто від методів терапії сильно залежить якість життя і смерті пацієнта. У хворих БАС, наприклад, одного разу пропадає мова, і можна не встигнути зрозуміти, чого людина хоче. Саме тому потрібно заздалегідь обговорювати рішення, пов'язані з важким вибором - їхати в лікарню і жити на апараті штучної вентиляції легенів або залишитися вдома і вмирати, задихаючись? Але якщо пацієнт не розуміє, що з ним відбувається і що його чекає, приймати такі рішення він не може.

* * *

«Я ніколи не забуду, як у відділенні дитячої паліативної допомоги в Солнцева я довго переконувала маму поговорити зі своїм 15-річним сином в термінальній стадії раку. Він уже здогадувався про все - його перестали лікувати. Вона зважилася на цю розмову. Кілька днів він злився - адже стільки часу від нього приховували. Потім вони півдня ридали. А потім він сказав: «І що ми тут робимо тоді, в лікарні? Поїхали додому, будемо веселитися, купимо квадроцикл ». Мій досвід роботи в дитячому паліативом показав, що в людях криється неймовірна сила - батьки дітей, яким залишилося жити зовсім недовго, кажуть: «Ми їдемо з лікарні додому, вдома я буду читати їй або йому книги, ми підемо гуляти в ліс» », - згадує Анна Сонькіну.

У дитини в руках інтернет, на двері вивіска «відділення онкогематології», а навколо лежать лисі діти з крапельницями. Діти не дурні

Як прожити останні місяці або роки життя, людина може вирішувати тільки сам. Не знаючи про «смертельному» діагнозі, не віддаючи собі звіт в тому, що життя підходить до кінця, людина не може підготуватися до смерті, не встигає зробити важливі для нього речі - попрощатися з близькими, попросити вибачення, зустрітися з тими, кого любиш, з'їздити туди, куди давно мріяв, написати заповіт, в кінці кінців.

«До того як мені поставили діагноз БАС, мені ставили більш легкий діагноз - радикулопатію. Я тоді не розуміла, що рано чи пізно це закінчиться БАС. І лікар мене, мабуть, вирішила не лякати. Якби я віддавала собі звіт в моїх перспективи, я б зовсім інакше розпорядилася своїм життям. Я б встигла зробити набагато більше. Я б встигла з'їздити в Барселону і побачити Гауді в натурі. Я б більше приділяла часу деяким людям. Зрештою, я б раніше початку лікування і простягнула б довше », - розповідає Ольга.

«Мені написали в медичній карті - хвороба рухового нейрона. Лікар не пояснив мені, що це невиліковний діагноз, і як з ним жити. Все я прочитала сама в Інтернеті. І я рада, що я все знаю про свою хворобу - тепер я живу усвідомлено. Я радію життю, багато подорожую, наскільки це можливо. А якби я не знала, влаштувалася б ще на роботу, не дай бог, і просиджувала цей час в офісі », - ділиться Варвара.

Як це робити?

Незважаючи на те що медицина зробила крок сильно вперед, лікарі-онкологи, наприклад, як і раніше часто стикаються з невиліковною хворобою, важкої терапією і смертю. Десятки разів в місяць їм доводиться повідомляти пацієнтам «погані новини». Зрозуміло, це важко. Лікарі бояться реакції пацієнтів - сліз, шоку, істерики, важких питань. Ніхто не хоче бути вісником смерті.

Але сльози і шок в цьому випадку природні. І перш ніж прийняти важку реальність, людина проходить через кілька стадій. Про це говорять багато психологів, наприклад, відомий дослідник людського горя Джон Вільям Ворден.

Це означає, що з правдою краще не затягувати - людині потрібен час, щоб її прийняти. У лікарів є спостереження, що людина, що йде на стадії заперечення, чіпляється за життя, вмирає важче, ніж людина, що прийняла смерть.

«Про що турбуються лікарі, коли приходять до мене на заняття з навичок спілкування з пацієнтами? Вони бояться реакції пацієнта, вони не знають, що з нею робити. І друге - вони бояться не розпізнати людину, яка свідомо відмовиться від інформації », - говорить Анна Сонькіну.

Кожен пацієнт, як випливає з принципів біоетики, може відмовитися від своєї автономії, тобто відмовитися від інформації і права приймати рішення самостійно. І лікар повинен почути відмову, ясно побачити його. Але для цього лікар спочатку повинен запропонувати хворому знання.

***

Спілкування лікаря і пацієнта та повідомлення «поганих новин» як одна зі складових цієї комунікації - самостійна галузь медицини. У США і Європі навички комунікації з пацієнтами - обов'язковий предмет в медичних вузах. Прослухавши курс, студенти здають іспит, в якому обов'язково беруть участь актори в ролі пацієнтів. У Росії студенти-медики слухають теоретичний курс з біоетики на другому курсі. Занять з навичок спілкування в російських вузах немає.

«Нам завжди говорили в інституті, що потрібно бути хорошим лікарем. Але ніколи не давали практичних рекомендацією - як це. Наукового або навіть систематичного підходу не викладали. Сьогодні я живу і працюю в США, і на початку моєї медичної кар'єри мені було страшенно складно говорити пацієнтові неприємні речі, повідомляти про злоякісні пухлини, відповідати на питання «скільки мені залишилося жити?» Виявилося, що я просто не знав, як це робити. Після того як я вивчив цей предмет, моя робота стала для мене простіше. У США це формалізована. Це можна оцінити. Цьому можна навчити », - розповідає лікар-онколог Вадим Гущин.

Всі пацієнти бояться різного. І завдання лікаря побачити - і зрозуміти цей страх. Часто за питанням «скільки мені залишилося» коштує зовсім інше - «чи буде боляче», «чи встигну я видати дитини заміж», «де взяти гроші», «а раптом це спадково».

«Зазвичай по ходу спілкування стає зрозуміло - що пацієнт хоче знати, що він боїться почути, що його хвилює, які у нього очікування. Для мене дуже важливо з'ясувати, наскільки моє уявлення про хвороби відповідає уявленню пацієнта, - пояснює Гущин. - Тому я безпосередньо питаю: «Що ви думаєте про вашу хворобу?» Професіоналізм полягає в тому, щоб дати ту інформацію, яка може допомогти людині ».

Всі пацієнти бояться різного. І завдання лікаря побачити - і зрозуміти цей страх

У підручниках з навичок спілкування для майбутніх лікарів даються в тому числі виключно практичні рекомендації. Як звертатися до пацієнта? На які етапи розбити розмова? Як налагодити контакт невербальними способами - поглядом, рухами, позою? Як зробити так, щоб хворий відчув себе в безпеці? Як використовувати емпатію?

«Взагалі вся суть в паузах. У російських лікарів це не дуже виходить. Їм здається, що, заповнюючи простір своєю мовою, вони контролюють ситуацію. Але це зовсім не так, - пояснює Анна Сонькіну. - Поки лікар каже, пацієнт втрачається, тоне в своєму шоці. Завжди потрібно орієнтуватися по реакції: «Ви готові? Я можу вам сказати? Або ви покличете когось із близьких? »Як тільки ми отримуємо дозвіл від пацієнта, потрібно дозовано, маленькими порціями йому пояснювати. Щоб в результаті прийти до самої головне завдання - залишити людину з надією, - потрібно, щоб під час розмови зберігався контакт. Потрібен зовсім особливий темп. І обов'язково співчуття. Якщо лікаря не шкода, значить, він вигорів ».

«У мене немає завдання, щоб людина вийшла від мене в ейфорії, - каже Михайло Ласков.- Але я намагаюся підтримати його. І якщо він плаче, то це абсолютно нормально. Пацієнт повинен вийти від мене з відчуттям, що він може на мене покластися. Він повинен виходити з надією, а надія може бути дуже різною. Необов'язково надією на одужання ».

Спасибі, что дочитали до кінця!

Кожен день ми пишемо про найважлівіші проблеми в Нашій стране. Ми впевнені, что їх можна подолати, только розповідаючі про ті, что відбувається насправді. Тому ми посілаємо кореспондентів у відрядження, публікуємо репортажі та інтерв'ю, фотоісторії и експертні думки. Ми збіраємо гроші для безлічі ФОНДІВ - и не беремо з них Ніякого відсотка на свою роботу.

Альо Самі «Такі справи» існують Завдяк пожертвує. І ми просимо вас Оформити щомісячне пожертвування на підтрімку проекту. Будь-яка допомога, особливо если вона регулярна, допомагає нам працювати. П'ятдесят, сто, п'ятсот рублей - це наша можлівість плануваті роботу.

Будь ласка, підпішіться на будь пожертвування в нашу Користь. Дякуємо.

підтримати

Хочете, ми будемо надсилати Кращі тексти «Таких справ» вам на електронну пошту? Підпішіться на нашу щотижнева розсилку!