«Ви ж вивчали генетику, потрібно позбутися від дитини-інваліда», - говорив лікар

1. Лікарі вдивлялися в монітор, а я поклалася на волю Бога
2. - Я дивилася на довгі лампи освітлення і якось спокійно, хоча і з ноткою тривоги, думала: «На все Твоя...
3. Ви ж вивчали генетику: потрібно позбутися дитини-інваліда
4. Безперервний, що давить стрес
5. Ні секунди Олена не сумнівалася у вірності свого рішення. Вона просто не могла уявити, що тут можливі...
6. Головна особливість малюка - його неможливо не любити
7. Синдром Дауна для мене - особливість розвитку малюка, його добродушність, незлостивість, усміхненість...
8. Живемо і нічого не боїмося

Лікарі наполягали на перериванні вагітності, ставили дитині множинні вади розвитку. Але для мами аборт був неприйнятний ... Саме для таких випадків в Москві будуть відкривати перинатальний хоспіс. А історія Олени закінчилася народженням улюбленого сина.

Лікарі вдивлялися в монітор, а я поклалася на волю Бога

П'ята вагітність Олени Степанцова (прізвище змінене - ред.) Не відрізнялася від попередніх - така ж важка, з токсикозом. У 19 тижнів вона пішла ставати на облік в жіночу консультацію. Направлення на аналізи, на УЗД.

День першого УЗД в обласному перинатальному центрі - 13 жовтень 2016 року Олена пам'ятає так, як ніби все сталося вчора. Лікар-узіст довго і напружено вдивлялася в монітор, потім стала дзвонити колегам, ті прийшли в кабінет і стали вивчати, що ж відбувається на екрані.

- Я дивилася на довгі лампи освітлення і якось спокійно, хоча і з ноткою тривоги, думала: «На все Твоя свята воля, Господи! Тільки Твоя, як Ти зміцниш - так і буде ». Я вперше відчула, як це - повністю покластися на волю Бога.

- Терміново до генетику, - винесли лікарі вердикт, причому сказали, що важливо потрапити до досвідченого знаменитому доктору, який, до загальної радості, на робочому місці, хоча повинен був бути у відпустці. Знову лікарі обступили монітор, і генетик підтвердив всі прогнози колег. У малюка множинні вроджені вади розвитку плода: синдром Денді - Уокера, вроджений порок серця, аплазія носа, серединні ущелини піднебіння (вовча паща і заяча губа) і синдром Дауна.

- Я лежала на кушетці, слухала все, а в голові тільки одна, все та ж думка: «На все Твоя свята воля!» Сльози з очей котилися самі собою.

З цієї години почалися мої муки: ходіння по лікарях і доношування моєї «неправильної», на їх погляд, вагітності.

Ви ж вивчали генетику: потрібно позбутися дитини-інваліда

Лікарі, не роздумуючи, наполягали на перериванні. Олену відправили додому на пару днів, подумати і прийняти «єдино розумне», на думку медиків, рішення. Але у Олени та її чоловіка навіть ні на мить не виникло думки, що вони дозволять вбити їх дитини.

- Зібрався перинатальний консиліум, перед яким лікар-генетик, дуже бадьора і впевнена в собі жінка, імпульсивно говорила мені: «Навіщо вам глибокий інвалід? У вас вже стільки дітей! »Ставлення лікарів не описати словами. Вони розмовляли зі мною так, ніби в мені живе ядерна загроза для всього людства. Якийсь маститий генетик вкрадливо, тихо і переконливо, як йому здавалося, розповідав мені, яка доля мене чекає, якщо я народжу дитину. Дивлячись на його патологію - здавалося, ніби шматок язика перев'язали грубими нитками, я відчужено думала: «Цікаво, а якби при УЗД-скринінгу його матері сказали, що у її сина буде на ньому вада розвитку, вона залишила б його жити або вбила?» Лікар продовжував: «Ну, у вас же вищу освіту! Ви ж вивчали генетику! Селекцію! Як же можете ви не розуміти? Вам потрібно позбутися від дитини-інваліда ».

Це все сприймалося Оленою як якийсь поганий сон, набагато реальніше і важливіше було повідомлення, яке якраз перед консиліумом надіслав парафіяльний священик, який перебував тоді на Афоні: «Зараз Господь несе тебе на руках, пам'ятай про це».

Вердикт пренатального консиліуму під головуванням головного генетика області був таким: «Сім'я попереджена про важких некоррігіруемой вадах розвитку плода і відмовилася від дострокового розродження».

Безперервний, що давить стрес

З тієї 19-го тижня Олена постійно думала про дитину, про те, яким він буде. Але переживання про майбутнє малюка не йшло в порівняння з тим, який стрес вагітна отримувала від спілкування з лікарями. Безперервний, що давить стрес. Це вона називає найстрашнішим моментом вагітності.

- Нам не дають права вирішувати, нас мучать, принижують. Повернувшись до дільничної жіночу консультацію, я знову пройшла через консиліум, тепер уже дільничних гінекологів, вони зібралися і різними словами намагалися переконати мене перервати мою вагітність. І тільки одна з лікарів, сама гучна в звичайному житті лікар-гінеколог з сусідньої ділянки, зайшла і голосно сказала: «Залиште жінку в спокої! Це її вибір, і їй з цим жити! »Після чого все тихо розійшлися.

Ні секунди Олена не сумнівалася у вірності свого рішення. Вона просто не могла уявити, що тут можливі варіанти. Мова-то про дитину, причому про своє, про рідне.

Кілька разів доводилося викликати швидку, лягати в лікарню - загроза ранніх передчасних пологів. Швидше за все - як раз саме через те тиску, яке відчувала Олена з боку медиків, адже при вагітності потрібно не нервувати, а як, якщо замість підтримки безперервне: «Чому ви не перервали вагітність?» Це питання задавали лікарі при кожній екстреної госпіталізації .

Ні, не всі лікарі займалися пресингом - були і щасливі винятки. Наприклад, Олену дуже підтримувала віруюча лікар-гінеколог з обласного пологового будинку, вона давала поради, пояснювала.

- У фейсбуці я знайшла Лідію Мониави з дитячого хоспісу «Будинок з маяком», яка серед незліченних справ знаходила можливість відповідати на мої розгублені повідомлення під час вагітності. Саме вона була першою людиною після пологів, який чітко пояснив мені, що синдром Дауна - це не страшно, вона дала мені контакти Ірини Пантеевой , У якій була дочка Феодора, і Вікторії Стронина , Удочерила дівчинку Оленку.

З Ірою ми зателефонували, після розмови з нею навколо ніби засяяла веселка, вона так дивно говорила мені про свою дочку, про чоловіка, про сім'ю. Ірина плакала, кажучи про те, що особлива дитина - це щастя: «Ви будете найщасливішими людьми на землі, тому що у вас з'явився ангел». Вікторія Стронина прислала мені посилання на фільм «Рідні люди» про Оленці. І це були найважливіші моменти в березні 2017 року.

Головна особливість малюка - його неможливо не любити

Але це буде потім, після пологів. За півгодини до пологів, на УЗД знову зібрався консиліум лікарів, які заявили: «Дитина нежиттєздатний».

- Мої п'яті пологи приймав один з кращих лікарів області (швидше за все, через те, що моя обмінна карта була поцяткована діагнозами «плода»), його дії були чіткими, професійними. Коли народився мій малюк, його голос був таким дзвінким, таким яскравим. В цю мить я так сильно відчула, як з усіх сил хочу, щоб мій син жив. Неважливо який - кульгавий, горбатий - будь!

Після пологів малюка відвезли в реанімацію, маму - в післяпологову палату. Туди прийшов завідувач дитячої реанімації та на питання про синдром Денді - Уокера відповів, що такого синдрому у дитини точно немає. Олена кожного разу з нетерпінням чекала моменту, коли її пустять в відділення інтенсивної терапії, подивитися на сина - на її погляд - найкрасивішого немовляти на світлі.

Через тиждень, 21 березня, в день людей з синдромом Дауна, прийшов результат аналізу на генетичні захворювання: синдром Дауна.

- Мені цей вердикт здався таким незначним після всього пережитого. Незабаром синочка перевели в перинатальний центр, там нас зустріла Олена Олександрівна Черномазова, провідний неонатолог, дуже уважний, доброзичливий, найголовніше - тактичний лікар. Через місяць нам зняли діагноз «вроджений порок серця», який поставили після пологів. Ніяких вад.

Синдром Дауна для мене - особливість розвитку малюка, його добродушність, незлостивість, усміхненість і величезна любов до нас усіх. Наш п'ятий малюк - наша чудова радість, улюблений синочок і братик.

Якось молодший з моїх синів підходить і каже мені: «Мама, ти знаєш, яка у нашого малюка є особливість? Особливість ця - його неможливо не любити! »

Старші діти дуже люблять малюка, тільки і чую: «Мама, дивись, дивись, який він у нас гарненький! Мама, він у нас сонечко! »

Живемо і нічого не боїмося

Так, сім'я, близькі люди, парафіяльний священик, подруги з приходу, а також ті люди, яких Олена знайшла за допомогою Фейсбук, допомагають. Без їх молитов і підтримки їй було б важко. Але не всі, хто зустрічається на шляху, хто живе з Оленою в одному місті, настільки доброзичливі. Вона ще не навчилася сприймати негатив відсторонено, та й не просто це зробити, коли грубість звучить на адресу твоєї дитини.

- Дивує і часто вражає ставлення інтелігентних і начебто освічених людей; директор школи, жінка у віці, грубо заявила: «Вона б ще в 70 років народила, дауна-то!» А лікар-педіатр (головний лікар дільничної лікарні за сумісництвом) кілька місяців, підписуючи напрямок до якого-небудь вузького спеціаліста, обов'язково додавала рядок: «Жінка відмовилася від переривання вагітності в 19 тижнів».

Найбільше вражали її «настанови» при оформленні посильного листа на медико-соціальну експертизу: «Ось люди не оформляють інвалідність, сподіваються на краще, а ви за грошима погналися» або «Я не дам вам напрямок на аналіз, робіть його платно, ви ж пенсію отримуєте на дитину ». У перші місяці ридала від беззахисності і безсилля. Чи не розуміла, як змінити ставлення до нашої дитини, як зробити так, щоб його не вважали ізгоєм. Чи не ховала малюка ні від кого, але часто ловила погляди здивовані і перелякані, ніби очікували побачити п'ятачок на обличчі, а побачили звичайний носик.

Зараз, через майже півтора року після народження нашого сонячного хлопчика, можу сказати словами Ірини Пантеевой: «Ви будете ще більше любити цього малюка. Це таке диво. Більше нічого не бійтеся! Він буде для вас найкращим! »Саме так і живемо, з дивом в будинку, ласкавим, рідненький і найулюбленішим! І нічого не боїмося.