Про це батьки заявили на прес-конференції в УНІАН.
За словами голови «Асоціації батьків дітей з аутизмом», члена постійної групи Міністерства охорони здоров'я України з питань профільного супроводу закупівлі лікарських засобів для дітей з розладами спектру аутизму Євгенії Панічевська, в результаті фальсифікації фінансування програми лікування дітей з аутизмом було скорочено на 70%.
Читайте також МОЗ України закупить ліків на суму понад 750 мільйонів гривень
«У цьому році виникло дуже багато питань і проблем зі закупівель препаратів для дітей з аутизмом. Сума на фінансування цих ліків була безпідставно скорочено, а також був виявлений підроблення на рівні картки бюджетної програми. Початкова потреба - 18 млн грн. У мене є документи, які подавалися до МОЗ, від головного спеціаліста. Після того як Мінфін підписав паспорт, виявилося, що в наших документах містяться абсолютно інші документи: два листа, в яких були вказані таблиці потреб, були вилучені, вставлені інші, цифри помінялися - до 5 мільйонів. Фактично це означає, що препаратів доведеться закупити в три рази менше », - сказала Панічевська.
Вона підкреслила, що держпрограма закупівель медпрепаратів для хворих на аутизм - єдина, по якій буде скорочено закупівлі.
«Це скорочення незаконно. Спроби з'ясувати, на якій підставі, що стало причиною - не увінчалися успіхом. На наші запити відповідей від МОЗ ми не отримуємо. Якщо наші діти не будуть отримувати препаратів, які контролюють поведінку, епілептичні напади, вони не зможуть жити повноцінним життям », - сказала Панічевська.
Вона уточнила, що «програма по аутизму» - це не програма, по якій купуються власне таблетки від цієї хвороби.
«Ми ні в якій мірі не підтримуємо ідею, що аутизм лікується медичними препаратами. За цією програмою закуповуються препарати для дітей з коморбідних розладами, з супутніми розладами. Діти з гіперактивністю, епілепсію, порушеннями поведінки. Це порушення, які відносяться і до неврології, і до психіатрії. І цих дітей штовхають, як тенісний м'яч, між собою і неврологи, і психіатри. Дуже багато дітей не можуть отримати медичну допомогу взагалі. Наші діти не вчаться, не дивлячись на те, що зараз дуже багато добре «Звіт». Їх дійсно нікуди не допускають », - зазначила Панічевська.
Вона також підняла питання про якість препаратів для дітей з аутизмом.
«Один з оригінальних препаратів-нейролептиків - рисполепт, який вже три роки закуповується за нашою програмою, застосовується, коли у дитини є неконтрольовані поведінкові порушення - форми самоагресії, агресії, які не можна зупинити або запобігти будь-якими поведінковими методами. За допомогою цього препарату дитина має можливість вчитися, відвідувати навчальні заклади. Це якісний препарат. Але в закупівлі намагався потрапити канадський генерик ріспетріл, який не рекомендований дітям до 18 років. Його безпеку в педіатрії не доведена, не досліджена. В оригінальній інструкції цього препарату вказано, що він не рекомендований дітям до 18 років, і в свідченнях взагалі не вказано аутизм. Ми це сприймаємо, як експеримент на наших дітях. До того ж генерик буде закуповуватися за ціною, яка вище, ніж на оригінальний препарат », - підкреслила Панічевська.
Присутня на прес-конференції мама 8-річну дитину з аутизмом Наталія Сергійчук, зазначила, що категорично проти замін оригінальних ліків на генерики.
«Моя дитина раніше був у важкому стані: він не сприймав інформацію, що оточують людей. Коли ми стали приймати препарат за держпрограмою, дитина вже 4-й рік навчається у спеціалізованій школі, спілкується, у нього є друзі, він контактний, веде діалог, у нього є інтереси. Що буде, якщо препарат замінять на недосліджений? .. Я не хочу давати своїй дитині препарат, дія якого не досліджувався на дітях. Не хочу, щоб моя дитина став «піддослідним кроликом». Це хрест на майбутньому дитини. Я буду боротися всіма доступними методами », - заявила Сергійчук.
Консул організації «Аутизм-Європа» Інна Сергієнко підкреслила, що експерти з проблем аутизму будуть звертатися в Генеральну прокуратуру, оскільки має місце факт підроблення документів, факт різниці в ціні і якості препаратів, що закуповуються для дітей з аутизмом за держпрограмою.
«Ми будемо звертатися також до європейського суду. Думаю, Європа нас підтримає. Крім того, через рік Україна повинна відповісти на питання, підняті на комітеті ООН. Ми плануємо виступити і розповісти, що відбувається насправді. Йдеться про дискримінацію і дітей, і дорослих в Україні », - заявила Сергієнко.
Якщо ви знайшли помилку, видiлiть її мишкою та натисніть Ctrl + Enter
Що буде, якщо препарат замінять на недосліджений?