Діагноз "спінальна м'язова атрофія" не злякав - батьки просто не знали, що це

1. "Я відразу відчув якусь емоційну зв'язок з дочкою"
2. Вони з дружиною Іриною мріяли, що, коли Полінка виросте, віддадуть її на бальні танці. Правда, якщо...
3. "А коли Полінка буде ходити?"
4. "Діти не робили відмінностей. Знаєте, про що вони мене запитували з надією в очах?
5. Продали машину і взяли кредити, але грошей все одно не вистачає
6. Коли в черговий раз Поліна упускає голову і просить мене її підняти, всередині все стискається, душать...

11-річна Поліна жодного разу в житті не вставала на свої ніжки, не ходила. Діагноз, який поставили їй лікарі вже через рік після народження, - "спінальна м'язова атрофія Верднига-Гоффмана". Це небезпечне і поки що не піддається лікуванню захворювання, коли слабшають, а згодом перестають працювати м'язи організму. На тлі м'язової атрофії у Поліни розвинувся сколіоз: сильно деформований хребет, спинний мозок і внутрішні органи. Порушена робота серця, легенів, судин. Зупинити прогресування сколіозу і поліпшити якість життя Поліни може установка стабілізуючою металоконструкції на кістки хребта.

"Я відразу відчув якусь емоційну зв'язок з дочкою"

"Ніколи не бачив у неї сліз. Вона нікому не скаржиться ", - говорить Олександр. Він згадує, як 11 років тому 2 вересня народилася його дочка - маленька, блакитноока і абсолютно здорова, як він вперше взяв її на руки і зрозумів: він - тато.

"З найперших днів життя доньки я відчув якусь емоційну зв'язок з дочкою. Приходячи додому після роботи, не міг пройти повз дитячого ліжечка. Мені хотілося розглядати це маленьке диво. А потім, з двох місяців, ми почали вести з донькою тривалі бесіди. Я розповідав їй про все на світі, а вона посміхалася і відповідала ... Ну, як відповідає немовля в два місяці: "Агу-агу". У нас було цілковите взаєморозуміння ", - розповідає Олександр.

Вони з дружиною Іриною мріяли, що, коли Полінка виросте, віддадуть її на бальні танці. Правда, якщо сама захоче.

І якщо будуть здатності. Раптом саме у неї все вийде, і вона займеться цим професійно. Адже Ірина в дитинстві дуже хотіла стати балериною, але не склалося.

Поліна з мамою

"А коли Полінка буде ходити?"

Діагноз, який поставили однорічної Поліні, перевернув все життя сім'ї Відякін. Про балеті більше не згадував ніхто ...

Поліна

"Перші навички повзання у Полінка були. І головку вона добре тримала. Ми чекали, що почне сидіти, вставати на ніжки, як всі діти. Прагнення у неї було, але щось не виходило. Занепокоїлися. Звернулися до лікарів. Точний діагноз вони відразу поставити не могли. Тільки в рік і два місяці невролог з Володимира побачила, що у Поліни відсутні сухожильні, колінні рефлекси. Діагноз "спінальна м'язова атрофія" не міг мене налякати просто тому, що я не знала, що це. Тільки прочитавши інформацію в інтернеті, зрозуміла головне: захворювання не лікується, швидко прогресує ... Сколіоз, пневмонія, висока смертність ... У нас з чоловіком були однакові почуття - розпач, страх і біль ", - говорить Ірина.

Генетичний аналіз показав, що і вона, і чоловік є носіями мутованого гена в одній з хромосом. Це і стало причиною захворювання Поліни. Змиритися з тим, що воно невиліковне, Ірина та Олександр не могли. "Про захворювання Поліни вкрай мало відомо. Ми сподівалися, що десь у світі це лікується, що наші лікарі просто не знають, і в інтернеті застарілі дані. Ми пробували різні методи лікування: голковколювання, гомеопатію і інші. Це давало надію. Випробували все. Результатів нуль ", - говорить Ірина.

rpt

З першого по четвертий клас Поліна вчилася в звичайній загальноосвітній школі у місті Райдужний. Їздила на заняття на електроколяски - в супроводі мами. У школі спеціально для неї зробили пандус, окремий туалет. Заняття проходили на першому поверсі. І вчителі, і однокласники ставилися до неї з теплотою і участю, готові були в усьому допомагати: хто підручник подасть, хто ручку з підлоги підніме, хто двері притримає.

"Діти не робили відмінностей. Знаєте, про що вони мене запитували з надією в очах?

- А Полінка буде ходити? А коли? Нам так хочеться!

Це така дитяча віра в казку, в те, що все завжди повинно закінчуватися добре. Сама Поліна питання "коли« не задавала. А її однокласникам я відповідала, що зараз розробляється ліки, що потрібно почати лікування, і тоді Поліна зможе ходити ", - розповідає Ірина.

У цьому році вона перевела Поліну на домашнє навчання. "П'ятий клас, кабінетна система, 6-7 уроків, велике навантаження, - пояснює вона. - Але головне - прогресує захворювання ". На тлі м'язової атрофії у Поліни розвинувся сколіоз 4-го ступеня: сильно деформований хребет, спинний мозок і внутрішні органи. Порушена робота серця, судин, легенів. Корсет, який Поліна носить вже кілька років, на жаль, не може більше утримувати спину.

Продали машину і взяли кредити, але грошей все одно не вистачає

"Дуже страшно спостерігати, як з кожним роком фізичні можливості твоєї дитини все гірше. У рік Поліна ще вміла повзати, в три - підняти руки вище голови. Сьогодні дочка ледве піднімає руку, щоб почухати собі ніс. Через сколіозу дуже страждають внутрішні органи, йде тиск з боку хребта на легкі, зміщуються органи всередині таза. Дівчинка часто хворіє, є труднощі з відходженням мокротиння. Від цього може виникнути запалення в дихальних шляхах, розвинутися пневмонія. Від пневмонії часто і гинуть діти з таким захворюванням.

Коли в черговий раз Поліна упускає голову і просить мене її підняти, всередині все стискається, душать сльози ... А плакати не можна! Потрібно дарувати любов і позитив тут і зараз ", - говорить Ірина.

Зупинити прогресування сколіозу можливо. Для цього необхідно встановити стабілізуючу металоконструкцію на кістки хребта. Це поверне всі органи в правильне положення, вони не будуть здавлені, і Поліна зможе нормально дихати і спати без болю.

Це її головна мрія зараз: жити без болю і корсета. А ще - скоріше надіти красиву, легку кофту або плаття і туфлі на підборах. "Зараз Поліна - дівчинка-підліток, у неї з'явилися свої секрети, мрії. Так, вона фарбує нігті, просить туфлі ... Дивиться відеоблогеров, спілкується, захоплюється чимось, знаходить нові інтереси, шукає себе. У неї з'являються свої кумири. Ми постійно відвідуємо з нею культурні заходи, подорожуємо. Намагаємося не замикатися в чотирьох стінах. Ми з чоловіком хочемо, щоб донька не відчувала себе інвалідом, щоб могла насолоджуватися дитинством, як її однолітки. Щороку в свій день народження Поліна загадує одне і те ж бажання: бути як всі ", - говорить Ірина.

Операція Поліні потрібна терміново. Батьки Поліни продали машину і влізли в кредити, щоб оплатити саму операцію, але на покупку металоконструкції ресурсів вже немає. Її вартість - сотні тисяч рублів. У батьків Поліни немає таких грошей. Папа - інженер-конструктор, мама отримує допомогу по догляду за дитиною-інвалідом. Давайте допоможемо Поліні жити без болю!