Дитячий хоспіс "Будинок з маяком"

Керівник респіраторної служби

Освіта:
2012 р Російський національний дослідницький медичний університет імені М. І. Пирогова.
2014 р Науковий центр здоров'я дітей, клінічна ординатура за спеціальністю анестізолог-реаніматолог.

Досвід роботи:
2014-2016 рр. Науковий центр здоров'я дітей: лікар анестезіолог-реаніматолог.

З 2015 р працює в Дитячому хоспісі.

Інтерв'ю з Олександрою

Навіть доктору не обов'язково бути сухим професіоналом. Доктор-реаніматолог Олександра Левонтін - про свій шлях разом з дітьми Дитячого хоспісу «Будинок з маяком».

- Чим займається реаніматолог в хоспісі, де все так чи інакше помруть?

- У людей таке уявлення про хоспісі - взяли все разом людини за руку і морфін ввели, щоб знеболити. Насправді те, чим, наприклад, лікарі-реаніматологи зараз займаються з дітьми з респіраторними порушеннями (мають проблеми з диханням) ... Цим лікарі в більшості лікарень в Росії не володіють. У Дитячому госпіталі Лос-Анджелеса для дітей, що живуть на штучній вентиляції легенів, все доступно за рахунок держбюджету. Батьків в умовах стаціонару вчать всьому тому, що нам доводиться робити в маленькому благодійному медичній установі. У хоспісі дійсно нікого не потрібно реанімувати, але реаніматолог при цьому потрібен.

Насправді в інтенсивної терапії (реанімації) це взагалі так - якщо довелося когось реанімувати після повної зупинки дихання, то це вже означає, що доктор програв. Якщо все йде, як треба, то нікого «відкачувати» годі й говорити. Моя робота - це побачити дихальну недостатність якомога раніше і допомогти пацієнтові впоратися з нею наявними у медицини засобами. Тому в хоспісі я дуже строго розповідаю мамам про всі ознаки дихальної недостатності у дитини і те, як справлятися з мокротою, наприклад, щоб ситуація була повністю під контролем. Я регулярно оглядаю дитину, відстежую його стан. Під час хвороби якихось дітей я можу їх відвідувати кожен день. Все це ситуативно.

- Ви в Дитячому хоспісі спеціалізуєтесь якраз на дітях, залежних від апарату штучної вентиляції легенів (ШВЛ) - найскладніших пацієнтів. Як ви вибрали саме це і опинилися в Дитячому хоспісі?

- Я завжди хотіла бути дитячим лікарем і з четвертого курсу педіатричного факультету - реаніматологом. Мені завжди здавалося і зараз здається, що це дуже здорово, коли ти можеш допомогти навіть в самій важкій ситуації. Коли твої навички дозволяють тобі не просто стояти поруч, коли з людиною щось відбувається, а допомогти.

Взагалі все було для Стьопи. Коли я була ще в ординатурі в лікарні, мені пощастило бути лікарем хлопчика Стьопи Горбанева з селища Комсомольський Бєлгородської області. Це був перший мій такий пацієнт, з яким не було причин тримати його в лікарні в реанімації, але і незрозуміло було, як його виписати додому, коли він дихає на апараті штучної вентиляції легенів (ШВЛ). Тоді я познайомилася з благодійним фондом «Віра» і з інженером Артемом, які представляють компанію, яка продає портативні апарати ШВЛ. Так Стьопа був удома на ШВЛ.

А потім у мене з'явилися ще двоє дітей з регіонів, яким потрібно було організувати апарат додому. А поступово цих дітей стало не двоє, а тридцять, тому що я вже вийшла на роботу до фонду і потім у новостворену Дитячий хоспіс. Загалом, через Стьопи я дізналася про все це. Я не те що цілеспрямовано хотіла бути лікарем хоспісу, я просто сюди потрапила. Мені в житті щастить зустрічати дуже хороших людей. Мені дуже пощастило з учителем в ординатурі, з моїм пацієнтом Стьопою, а потім з людьми з Дитячого хоспісу.

- До всіх так прив'язується, як до Стьопі?

- До деяких. Мені подобається дружити з моїми дітьми-пацієнтами, тусуватися з ними на заходах Дитячого хоспісу. У мене в хоспісі першою дитиною був Макс Безуглий. Я прекрасно пам'ятаю той перший раз, коли до нього їхала на візит додому три роки тому. Тому що у мене був день народження і мої родичі дуже на мене лаялися, що я все працюю. Я дуже люблю Макса і його маму, але тоді я навіть уявити не могла, що буду, наприклад, купати його в басейні. Тому що у мене зріст метр шістдесят, у Макса зростання під два метри, він не рухається. А Ілона (фізичний терапевт Дитячого хоспісу) зробила «волокушу» (ми не придумали назву цієї штуки), за допомогою якої такої великої дитини можна безпечно опустити в басейн і потім дістати звідти.

Я ніколи не забуду ще, як ми перший раз купали Віталіну, залежну від апарату ШВЛ. Неможливо було зважитися на це. Я йшла тоді в цей басейн, як боксер на ринг. У дійстві брали участь шість осіб. А зараз мені не здається, що це щось особливе, я просто плаваю з дитиною, а апарат за мною і за ним на надувному плоті ... Тепер басейн раз на місяць у наших дітей, це зовсім рядове захід.

- Зовсім неважко було йти зі звичної реанімації в державній лікарні в маленький хоспіс?

- У державній медицині є свої плюси і мінуси. З одного боку мені дуже допомагає, що я три роки відпрацювала в стаціонарі і бачила дуже різних хворих. З іншого боку велика проблема, звичайно, в відношенні. Знову ж до мого Стьопі було ставлення, яке я не могла потерпіти, - ну його ж не можна вилікувати, навіщо мучитися. Стьопа був самий усміхнений і прекрасний на світлі малюк. Він з Бєлгорода, але за квотою потрапив до нас в лікарню в Москву, а потім під опіку фонду допомоги хоспісу «Віра». Адміністрація лікарні вирішила, що такі діти під опікою фонду повинні лежати за гроші, не дивлячись на те, що вони громадяни Російської федерації. Мене підозрювали в тому, що я беру з родини Стьопи гроші за посередництво. Просто не була здатні повірити, що можна хотіти допомогти паліативному дитині. Я образилася і пішла. У нашому хоспісі система налаштована на дитину, а в державній лікарні - на виконання протоколів МОЗ. Безглузді норми, такі як необхідність виписати пацієнта через 21 день, навіть якщо його зовсім нікуди виписати, дуже заважали працювати.

Мені здається, що тут, в Дитячому хоспісі, я роблю в невеликих масштабах, але дуже важливу справу, і це мене тішить.

- Речі, якими ви займаєтеся, і життя дітей, які роками на ШВЛ будинку, - це далеко за межами розуміння обивателів. Здається космосом то, як живуть ваші пацієнти. Те ж саме купання дівчинки на ШВЛ в басейні ... У хоспісі є діти, батьки яких приймають рішення відмовитися від штучної вентиляції легень, і дати дитині померти. Як ви до цього ставитеся?

- Що стосується наших дітей з такими діагнозами, при яких їх можна вилікувати, то я, як професіонал, безумовно приймаю будь-який вибір сім'ї. Продовжити життя чи ні - це можуть вибрати тільки батьки. Інша справа, що в Росії ще недавно просто не було і іноді все ще немає ніякого вибору - дитина після реанімації виявляється залежним від ШВЛ і все. Тільки кілька років, як з'явилася можливість відмовитися від тривалої вентиляції.

Тому мені не подобається чути про «болісні роки» життя на ШВЛ. Весь Дитячий хоспіс для того якраз, щоб це життя не була болісною. Наші сім'ї ходять в гості, їздять на дачу, гуляють по лісі, діти на ШВЛ можуть ходити в дитячий сад. Якщо у батьків є стійкі навички щодо поводження з ШВЛ, а ми як раз їх формуванням в хоспісі і займаємося, то це дає дитині нормальне життя. Межі під'їзду для сім'ї розширюються, якщо батьки самі не бояться апарату ШВЛ і життя з ним.

Є два основних принципи - безпека, тобто вміння справлятися з екстреною ситуацією, і респіраторний догляд, який потрібен, щоб не допускати пневмоній, частих у моїх пацієнтів. Навчити цього можна і все справляються, це тільки звучить страшно. У Дитячому госпіталі Лос-Анджелеса підготовка батьків має три етапи - спочатку все маніпуляції з апаратом робить при мамі доктор, потім вона при доктора, а потім самостійно робить все в лікарні, але до них ніхто не заходить з лікарів.

А у нас в перший тиждень вдома всім дуже складно, тому що з'являється мільйон питань. Ось їх я з колегами в хоспісі і вирішую.

Болісна життя - це в реанімації, без мами. Мені до цих пір дуже складно буває, коли доводиться переконувати батьків, яким страшно, в тому, що вони впораються з таким своєю дитиною на апараті будинку, що ми їх всьому навчимо. Якби мова йшла про мою дитину, то ... Я не можу собі навіть уявити, що мене довелося б переконувати в тому, що забрати його додому - не страшно. Страшно - залишити в реанімації за закритими дверима. Ось, власне, я зі Стьопою це тоді і зрозуміла.