Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який близько 20 років допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей.
Візьмися ми скласти портрет ідеального російського чоловіки, вийшло б, напевно, такий опис: ненаситний, мовчазний, лагідний світловолосий богатир. Але ось парадокс нашого дивного світу - у Матвія Сметаніна з Казані все те ж саме вважається рідкісним генетичним захворюванням. У дитини синдром Прадера-Віллі. Він альбінос, нічого не говорить, пішов в три з половиною роки і то тільки після ін'єкцій гормону росту, який батькам допоміг купити Русфонд, і головне - хлопчисько не відчуває насичення, весь час голодний, може їсти без зупинки. Захворювання невиліковно, але ось ще один парадокс: схоже, весь наш світ і існує щось тільки тому, що сам по собі і є одне глобальне невиліковне відхилення. І Матвій Сметанін в ньому - світловолосий, ненаситний, мовчазний красень, який несе любов своїм близьким і решті людства. Про це ми розмовляємо з його матір'ю Гульназ Хаматзяновой:
«З моїм чоловіком Льонею ми зустрілися в церкві. Я почала туди ходити, і він почав. Ми познайомилися там, одружилися, а потім я завагітніла, і з'явився на світ Матвій, такий ось особлива людина. До цього часу у мене була вже дочка Маліка від іншого чоловіка, такі, знаєте, це були скороминущі відносини, не любов. А ось від любові з'явився Матвій, такий раптом блондин. Я начебто така чорненька, а він блондин, дивно.
Під час вагітності він і поводився дивно - не рушав. Перевертався іноді, але якось плавно, спокійно. Я думала, ну просто буде спокійна дитина. І лікарі говорили, що все нормально. А коли він народився, не плакав, як всі діти. Чи не просив їсти. Просто спав і все. Спить, спить і навіть не прокидається, очі не відкриває.
Цілий рік ми не розуміли, що з ним. Лікарі говорили, це синдром млявого дитини. Ось лежить, ручками не рухає, головку не піднімає. Тільки до чотирьох місяців, коли інші діти вже самі перевертаються, почав трохи ворушитися. Головку підніме і опустить, ось і все. Не було у нього ніяких сил. А діагнозів було багато - ДЦП, неврологія, гіпоксія, ішемія. Говорили ще, що він альбінос.
Я собі не знаходила місця, їздила по лікарнях з ним, але лікарі не знали, що говорити. І ось, коли ми лежали в неврології, раптом знайшлася дуже хороша лікар - вона мене без кінця смикала. Каже: Гульназ, не можна зупинятися, треба дізнатися, що таке з дитиною, ну як же так, ви живете і не розумієте, що відбувається; йди в дитячу клінічну лікарню, що хочеш роби, хоч встань там на коліна, скажи, нехай знайдуть спосіб з'ясувати. Я пішла, просила там доктора, і вона допомогла - написала в Москву своїй подружці, а та сказала нам здати аналіз крові і відправити його в спеціальну лабораторію, щоб перевірити, чи немає у нас синдрому Прадера-Віллі.
Ми відразу почали читати, що це таке. Виявилося, дуже рідкісне захворювання, яке передається генетично, тобто спадково. Але оскільки у нас немає в рідні нічого подібного, мабуть, стався в організмі якийсь збій. Через місяць після того, як ми здали кров, нам прийшла відповідь з підтвердженням діагнозу. Ми вже знали, що це не лікується. Головна проблема цього захворювання в тому, що людина не може наїстися, у нього немає почуття насичення, він завжди хоче їсти. На цьому тлі може виникнути ожиріння та супутні йому проблеми з серцем, з легкими і т.д. Тобто ми повинні весь час контролювати апетит Моті, дивитися, що, скільки і коли він їсть.
Не можу сказати, що тут існує якась система. Просто годую його три рази на день, обмежую його в жирному, солодкому, в борошняних виробах. Даю побільше фруктів і овочів. Але проблема ще в тому, що у нас була дуже сильна м'язова гіпотонія. При цьому синдромі дитині взагалі важко рухатися, м'язи нормально не діють, він не може встати на ноги, ходити, рости, розвиватися. Потрібні щоденні ін'єкції гормону росту.
Коли ми дізналися, що одна ампула коштує 15 тисяч рублів, трохи зажурилися. Звичайно, її вистачає на місяць, але подужати курс хоча б на рік ми не могли. За допомогою Русфонд все змінилося. До трьох років Мотя не ходив, тільки повзав, а через місяць уколів почав раптом ходити. Зараз він не те що ходить - бігає. І почав рости прямо на очах. Ми віддали його в звичайний дитячий сад, щоб він спілкувався з іншими дітьми. Народили йому ще сестричку Аліну, помічницю, щоб вона дбала про нього, щоб він не був один і краще розвивався.
Він поки, звичайно, нічого не говорить. Але він відмінний, турботливий чоловік. Ось я лягаю спати, а він принесе з іншої кімнати ковдру, вкриє мене. Або я приходжу звідки-небудь, він дасть мені домашні речі, щоб я переодягнулася. Ласкавий, ніжний, любить цілуватися і обніматися. Справжній чоловік.
Мені здається, без цієї любові і без віри в неї було б дуже складно, неможливо пережити те, що трапилося. Я спочатку думала, просто збожеволію. Мені здавалося, це якесь прокляття всього мого життя. За що всі ці сльози, стрес, страх? А зараз я знаю, що Матвій - це моє благословення. Він змінив усе моє життя, моє серце, мої мрії. До того як він з'явився, я мріяла про якісь таких дивних речах. Хотіла будинок, машину і т.д. А тепер розумію, що щастя не в цьому, все це можна в кінці кінців купити, поміняти, змінити. А є речі незмінні - ось, наприклад, почуття до мого сина. Дуже люблю його ».
Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 9,352 млрд руб. У 2017 році (на 27.02.2017) зібрано 282 004 051 руб., Допомогу отримали 263 дитини, протіпіровано тисяча триста п'ятьдесят дві потенційних донора кісткового мозку для Національного реєстру. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) 3246 читачів «Нової газети» допомогли (на 27.02.2017) 43 дітям на 231 348 руб.
Потрібна допомога
Хадіджа Яхьяева, 5 років, бульозний епідермоліз, потрібно відновне лікування в післяопераційний період.
195 300 руб.
Коли донька народилася, лікарі сказали, що у неї вірусна інфекція, через яку руки і ноги в пухирях, на кисті однієї руки шкіра частково зійшла. Я нічого не розуміла, була в паніці. Лікар потім вибачилася, сказала, що це схоже на генетичну хворобу - бульозний епідермоліз. Хвороба невиліковна, все життя потрібно ретельно обробляти рани, щоб не допустити зараження. Місцеві лікарі з цією хворобою не стикалися, навчити мене нічому не могли. Я доглядала за донькою на свій страх і ризик, а через рік ми повезли її в московську клініку. Тут призначили лікування, навчили правильно робити перев'язки. В інтернеті я знайшла сайт благодійного фонду. Нам допомогли з ліками і перев'язочним матеріалом. А ще у Хадиджи пальці на руках зростаються - дочка не може брати предмети, кисть погано працює. Лікарі Дитячої міської клінічної лікарні (ДГКБ) №9 імені Г.М. Сперанського готові зробити операцію, пальці розділити, але кажуть, що після операції, яку зроблять за рахунок бюджету, доньці потрібно особливий догляд і відновне лікування. Оплатити його ми не можемо, у нас троє маленьких дітей, Хадіджа - старша. Працює тільки чоловік. Будь ласка, допоможіть нам!
Луїза Яхьяева, Кизилюртівський район, Дагестан
Допомогти Хадидже Яхьяевой
Реквізити для допомоги
Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700
Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.
Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63
з 10.00 до 20.00
За що всі ці сльози, стрес, страх?