люди Про

  1. Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
  2. ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ
  3. Реквізити для допомоги

Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який вже 21 рік допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей. Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який вже 21 рік допомагає важкохворим дітям

Фото: Сергій Мостовщиков, спеціально для «Нової»

Є люди - люди О, які вміють зупинитися, щоб побачити красу світу. Інші йдуть, сперечаються, турбуються, штовхаються, переживають, вважають в розумі образи і радості, а хтось раптом стане як укопаний, завмре і мовчки дивиться на який-небудь пустир або покинутий будинок. Що таке він бачить там? Хто вони взагалі такі - люди О? Чому не розкажуть нам, як багато цінного в тому, чого у нас немає? Наталя Гольцева з П'ятигорська знає двох таких людей - це її сини Гоша і Міша. Обидва вони аутисти. Про них ми і розмовляємо.

«Тато мій з Невинномиськ, приїхав до П'ятигорська за розподілом після школи міліції. Тут вони познайомилися з мамою. У підсумку вся наша сім'я так тут і залишилася. Я і зараз живу в батьківському домі: чоловік мій помер вісім років тому. Так вийшло - серце. А познайомилися ми з ним, можна сказати, в церкві. Він тоді працював столяром в монастирі, а я була прихожанкою. Одружилися, з'явилися діти. Коли чоловік помер, нашому синові Гоше був уже рік, а Мішею я була вагітна, він ще не народився. У них різниця півтора року.

Гоша завжди розвивався нормально, без будь-яких відхилень, говорив склади, все було добре. А потім я почала помічати: щось не так. Кличеш його - він не відгукується. Таке відчуття, що не чує. Пішли до сурдолог - думали, слух. Звідти - до невролога в Ставрополь. Там нам і поставили діагноз: дитячий аутизм.

У Миши теж не було ніякої симптоматики до півтора років. Я все жартувала, що Міша навчить Гошу розмовляти, тому що старший на той час вже замовк, а молодший белькотів, був дуже активним. А потім все так само сталося і з Мішею. Пропали звуки, він пішов в себе. Зараз вони схожі за своєю поведінкою. Якби не якісь періодичні нетипові руху, стереотипні, які вони роблять, ви ніколи б не сказали, що саме вони відрізняються від однолітків: зовні це звичайні діти. Але відмінності, звичайно, є. Перш за все - мова. У Гоші є хоча б якась, а Міша взагалі не говорить. «Мама» він сказав в цьому році перший раз, а йому вже вісім років.

Проблема в тому, що в нашій країні це все в новинку. Ніхто не знає, як і що треба робити. У Москві і Пітері потроху намагаються працювати з аутистами, а тут для моїх дітей нічого немає - ні фахівців, ні умов. Мені доводиться працювати, з Гошею і Мішею мені допомагає моя мама. За допомогою в лікуванні я звертаюся до благодійних організацій. Нам дуже допомагає Русфонд. Завдяки йому ми їздимо в Москву, в Інститут медичних технологій. Там хлопчикам роблять енцефалограму і ще кілька досліджень, призначають медикаменти, уколи. Спостерігають. Зміни є, але, звичайно, незначні. З таким діагнозом взагалі не буває так, щоб щось зробили і - раз - з'явилася мова. Просто стає краще, наприклад, контакт. Миша тепер дивиться мені в очі, розуміє мене. Він навчився слухати, що я йому кажу. Інша справа, що у нього порушена зворотна комунікація, він не може нічого видати назовні. Тобто все, що з нами відбувається, відбувається дуже поступово. І ми з моєю сестрою - вона у нас в П'ятигорську активний блогер - вважаємо, що, звичайно, потрібно щось починати робити з аутизмом тут, підтягувати до нас сюди фахівців і небайдужих людей. Тому що без кінця збирати гроші і їздити лікуватися по всій країні - це не вихід.

Мені здається, рано чи пізно людей, які вміють займатися такими дітьми, стане більше. За всі ці роки я, наприклад, зрозуміла, що аутисти бачать і відчувають реальність, яку ми не знаємо. Складно пояснити, але я іноді помічаю, як вони дивляться в простір, як вони спостерігають там щось невидиме абсолютно осмислено. Коли ми проходимо повз одного і того ж старого будинку на вулиці Дзержинського, Мишка завжди зупиняється і дивиться. Протягом багатьох років. А я там нічого особливого не бачу. Якби він міг говорити, він, напевно, сказав би, що там. А у Гоші є своє улюблене місце на вулиці Дегтярьова.

Ну і потім. Ніжність. Довірливість. Чутливість. Звичайні люди у звичайній своєму житті не лізуть в це так уже й глибоко. А аутисти живуть в своєму світі. Напевно, в такому безгрішним, ніжному і чуттєвому - такому, в якому немає місця нашим звичайним слабкостям і бажанням. Може бути, це свого роду вищий заступництво. Тому опинитися поряд з цією незбагненною, недоступною глибиною, звичайно, і важливо, і дуже важко. Завжди треба пам'ятати: не дарма такі люди приходять в цей світ. Вони в нього приходять не для себе - для нас. Я називаю це вищим станом. Ось підходить до мене мій син, бачить мене тут і зараз і обіймає мене. Він просто радий тому, що тут і зараз є я. І для мене це справжній момент істини. Одкровення, яке без нього я б не зазнала. У цьому сенсі мені дуже пощастило ».

Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд

Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 11,741 млрд руб. У 2018 році (на 5 липня) зібрано 806 874 570 руб., Допомогу отримали 1190 дітей. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) читачі «Нової газети» допомогли (на 09.07.2018) 105 дітям на 549 ​​217 крб.

ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ

Тьома Іванов, 13 років, первинний імунодефіцит, рубцева деформація носа і ротової порожнини, врятує операція. Ціна питання 589 193 руб.

Дворічного Тему госпіталізували в тамбовську лікарню з гнійним отитом. Потім стали опухати і страшно хворіти коліна, а потім і всі суглоби. Тьома перестав ходити. Хлопчикові поставили новий діагноз: ревматоїдний поліартрит. Лікарі поставили діагноз первинний імунодефіцит. В організмі порушена система захисту. Будь-яка інфекція може призвести до летального результату. Стан сина неухильно погіршувався. У чотири роки у нього виявили порок серця. У п'ять років - множинні пухлини гортані (папіломи), які заважали дихати. У шість років - поразка кишечника під назвою «хвороба Крона». А суглоби опухали так, що Тьома насилу ходив і часом не міг зігнути пальці. Кожні три місяці синові видаляли з гортані папіломи, вони виростали знову і забивали дихальні шляхи. Для полегшення дихання Темі в горло встановили трубку - трахеостому, з якої весь час треба було відкачувати мокроту. Все обличчя хлопчика покрилося виразками. Препарати, призначені лікарями, допомогли прискорити загоєння ран, але вони зарубцювалися і стягнули шкіру. Тьома не міг навіть відкрити рот, ніс сплюснувся. У десять років хлопчикові зробили пластику носа. Але незабаром післяопераційні рубці розрослися і повністю закрили носові проходи. Нещодавно ми знайшли надію: хірурги з московського Науково-практичного центру спеціалізованої медичної допомоги дітям імені В.Ф. Войно-Ясенецького погодилися зробити Темі складну і дорогу операцію. Але у мене немає таких грошей. Допоможіть нам будь-ласка.

Ірина ІВАНОВА,
мама Тьоми, г. Тамбов, Тамбовська область

ДОПОМОГТИ Темі ІВАНОВУ

Реквізити для допомоги

Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700

Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.

Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00

Що таке він бачить там?
Хто вони взагалі такі - люди О?
Чому не розкажуть нам, як багато цінного в тому, чого у нас немає?