Дев'ять місяців тому Вікторія Рижкова дізналася, що у неї рідкісне генетичне захворювання, пов'язане з накопиченням міді в організмі. Дівчина розповіла ТД, як прийняти хвороба і навчитися з нею жити, працювати, любити
Коноваловци - так нас називають лікарі. Нас - людей з рідкісним генетичним захворюванням Вільсона-Коновалова. Розвивається вона внаслідок мутацій в тринадцятій хромосомі. Зустрічається від 0,5 до семи випадків на 100 тисяч населення. Хвороба Вільсона-Коновалова відноситься до спадкових хвороб накопичення, це вроджене порушення метаболізму міді (зокрема, порушення зв'язування і виведення міді), яке призводить до важких поразок центральної нервової системи та інших органів і систем. Як правило, захворювання діагностують у віці від 20 до 40 років. Виявляється воно в порушеннях координації рухів, мови і листи, судомах, скутості рухів, іноді - в психічних розладах, а також в захворюваннях печінки, серця і нирок. Лікування (підтримуюча терапія) було знайдено порівняно недавно, в середині XX століття.
Віка у себе вдома.
Фото: Ксенія Іванова для ТД
Симптоми. Мій випадок класичний, але я вважаю, що мені пощастило - перші симптоми з'явилися в 25. Мене почало похитувати, стало важко ковтати воду і приймати їжу. Через рік голос став тихіше, говорити розбірливо було все важче. Потім я перестала писати від руки, часто спотикалася і роняла предмети, а по ночах на лівій руці пальці боліли до сліз і виття. У серпні 2014 року несподівано перекосило ліву частину обличчя. Думаю, ви можете собі уявити, що це означає для 25-річної дівчини. У якийсь момент здавалося, що я просто вмираю, проте похід до лікаря я відкладала до останнього. Зараз мені 27, і ось уже дев'ять місяців я живу новим життям. З симптомів, що залишилися після початку лікування, незручність мені доставляють хіба лише рідкісні судоми, легке оніміння в руках і як і раніше нечітка мова.
Усвідомлення. Кажуть, що є п'ять стадій прийняття хвороби. У мене цього не було. Лише стрімке розуміння того, що світ ніколи не буде колишнім. І полегшення, коли став відомий діагноз і план лікування завдовжки в життя, але без особливих жертв. Набагато складніше для мене виявилося усвідомити зміну ролей: з людини, яка звикла допомагати, я раптом перетворилася в того, кому потрібна допомога. Жарти долі.
Друзі-колеги. Мені неймовірно пощастило. Я безмежно вдячна їм за допомогу, підтримку, готовність бути поруч, відсутність жалісливих поглядів і тисячу і одну жарт про мідь в моїй голові: «Віка, країна буде берегти тебе, ти ж носій стратегічно важливого металу» або: «Це ж скільки з тебе мідного дроту можна зробити ». Це допомагає. Вдячна, що коли мені призначили терапію і строгу дієту, в якій всього 30 дозволених продуктів, і десять з них - сири, деякі, щоб підтримати мене, стали харчуватися так само, як і я. Я вдячна колегам і за те, що вони взяли на себе частину моєї роботи, коли я перестала справлятися і звикала до препаратів. Круто, коли ти не один.
У Віки на спині зроблена татуювання з графіті англійського вуличного художника Бенксі. «Щоб домогтися досконалості, треба винести собі мозок», - говорить вона.
Фото: Ксенія Іванова для ТД 
Зліва: Останній рік у Віки були сильні болі в лівій руці. Незабаром поставили діагноз: запалення серединного нерва карпального каналу. Чи пов'язано це з хворобою Вільсона-Коновалова або просто збіг, лікарі не знають. Нещодавно їй зробили операцію, залишився лише невеликий шрам. На робочому столі телефону - фотографія однієї з улюблених картин Вікі «Elephant's heart» Олександра Коряшкіна.
Справа: Список «Зміст міді в продуктах харчування» на кухні офісу «нічліжки». У лівому стовпчику - заборонені продукти, в яких вміст міді перевищує 1 міліграм на 100 грам. У правому - дозволені.
Фото: Ксенія Іванова для ТД
Лікарі. Перші три невролога діагностували у мене «невроз», нестача вітамінів (що призводить до судом). Лікарі говорили, що мій почерк завжди був нерозбірливим, а що кажу я, ніби у мене каша в роті, так це моя особиста особливість (або наслідок неподрезанние вуздечки). Все це було дивно чути, адже жоден з них ніколи раніше не бачив мене і моєї медичної карти - її до того моменту просто не існувало. Спасибі передостаннього, що відправив на томографію, щоб «виключити все інше», де з'ясувалося, що у мене «токсини в голові». Далі був місяць обстежень, тривожне на межі істерики очікування діагнозу і підбадьорюючі жарти друзів: «Віка, ти справжня урбаністична леді з токсинами в голові, не переживай, все буде добре». Після всього цього я потрапила в Військово-медичну академію, де, випереджаючи графік одужання, продовжую лікування.
Доктор. Мені з ним пощастило, хоч і з четвертого разу. У Сергія Миколайовича я щось на зразок волонтерського проекту: він військовий лікар, а я маю до армії відношення хіба лише тим, що народилася в День військового комісаріату, і тим, що в дитинстві любила грати у війнушку. Деякі колеги вважають його дивним, але, по-моєму, він просто неймовірний. До своїх 29 років дослужився до старшого лейтенанта, написав в співавторстві декількох книг по неврології. Збирається захищати дисертацію, паралельно працює в Московському інституті стовбурових клітин людини, де займається дослідженням аутоімунних захворювання і нейрогенетики. Любить видавати фрази в дусі «ваще вогонь». Є ще з десяток фраз позаборістее, але вони не для друку. З легкістю цитує маловідомі вірші Лермонтова і строгим голосом запитує мене хто такий Нахімов Петро Степанович. Займається боксом, ходить в гойдалку, вважає Quake «іграшкою норм». І чим вже зовсім підкорив моє дівоче серце - допомагає бездомним. Так, і ще він бурчить, коли я говорю йому, що він вкрай крутий.
Віка обіймає свою маму, яка прийшла на концерт.Фото: Ксенія Іванова для ТД
Батьки. Їм, звичайно, важче за все. Для батьків трагедією є навіть застуда у дитини, нехай навіть повнолітнього. А тут - хронічне, невиліковне, і інтернет рясніє суперечливими статтями по темі. Коли мама з татом дізналися про моє діагнозі, мама як захисна реакція пожартувала: «Віка, ти фандрайзер від бога, у тебе навіть хвороба накопичувальна» і «А чому не золото?» Потім, правда, заплакала. Тижнів через два навчилася тримати себе в руках. Ще пара місяців пішла на те, щоб перестати дивитися на мене з болем в очах. Папа, до речі, до цих пір з цим не впорався.
Терапія. Моє лікування просте: таблетки і дієта. Перші два місяці далися важко - я погано переносила препарати. Кожен прийом таблеток був як екзистенційне вмирання і народження знову. Закидати таблетками - через 15 хвилин тобі перестає вистачати повітря, починає нудити і припечатує до поверхні. Добре, коли поруч була ліжко або диван. Далі просто неможливо нічого робити, і годину-півтора проходять в очікуванні, коли відпустить. Зараз з усіх препаратів залишилися два, і важкої реакції на них вже немає.
Віка на благодійному ярмарку «Допомагати легко» обговорює спільні проекти з фондом «АдВіта».
Фото: Ксенія Іванова для ТД
Дієта. Поки все рахують калорії, я стежу за кількістю з'їденої міді. Мідь присутня у всіх продуктах харчування. Норма для мене - до одного міліграма в день. Норма здорової людини - два-три міліграма. Дієта вражає різноманітністю. Коли я ознайомилася зі списком, що займає половину сторінки, то відразу виникло питання: де всі інші продукти? Майже місяць я витратила на пошуки інформації, знайшла всі можливі сайти асоціацій підтримки людей з хворобою Вільсона-Коновалова на всіх мовах світу і розширила список на чотири пункти, з яких мені можна два. Дуже цьому раділа. На жаль, науці нічого невідомо, наприклад, про рівень міді в чорниці, вишні або шинку. Тому довелося виключити з раціону не тільки всі продукти з високим вмістом міді, а й ті, вміст міді в яких невідомо. Дієта далася особливо непросто після того, як я повернулася до активного спорту, і тренер викинув ще десяток продуктів з переліку дозволених. Буквально за три дні мені довелося навчитися зважувати продукти на око, розлюбити какао і полюбити сир з кефіром, які раніше я терпіти не могла, і робити вигляд, що забороненої їжі не існує. З плюсів: мінус три розміри одягу за дев'ять місяців і ніякого головного болю на тему, що ж приготувати або купити на вечерю, сніданок, обід. Так, і якщо ви захочете з'їсти в Петербурзі або Москві сирники, сирну запіканку або «Цезар» - запитаєте мене, і я з легкістю назву пару десятків перевірених місць.
Спорт. Я несподівано відкрила для себе спорт. Коли нервова система трохи відновилася, стала ходити ще і на бокс, який закинула років вісім назад. Бокс для мене - щось на кшталт лакмусового паперу, по ньому я можу оцінювати свій стан без допомоги лікарів: координацію рухів і стійкість. Правда, в серпні мені зробили операцію на лівій руці - більше вона не болить, але на півтора місяці про тренування довелося забути. Залишилася качалка в усіченому режимі, зате бігати і плавати можна до втрати пульсу.
Після тренування з боксу.
Фото: Ксенія Іванова для ТД 
Зліва: Віка готується до своєї першої за місяць тренуванні з боксу. До цього через проблеми з лівою рукою заняття довелося відкласти.
Справа: «Бокс з'явився в моєму житті випадково. Зі спортом ніколи не складалося, але займатися чимось треба було. Вибрала йогу і пілатес. Якось наша йогиня захворіла, і нам поставили бокс на заміну. «Бокс так бокс», - подумала я і попленталася. А далі - іскра, любов і пристрасть на все життя ».
Фото: Ксенія Іванова для ТД
Страхи. Їх не так багато. Боюся, що приймуть закон, за яким усі імпортні препарати замінять на вітчизняні. Лікуючий лікар каже, що вітчизняні аналоги мають безліч побічних ефектом. Боюся, що не знайду необхідні ліки: останній раз один з препаратів не можна було знайти в місті протягом трьох тижнів. Боюся, що мова і лист не відновляться повністю. Мабуть, потенційна можливість ніколи нормально Не забалакати - мій найбільший страх.
Мрії. Тут варто написати щось феєричне на тему чарівного одужання, як вчені і лікарі навчаться виправляти мутацію генів, і я зможу одужати. Але немає. У мене всього дві мрії. Я хочу жити в державі, де людей не сприймають як гарматне м'ясо, де люди з повагою ставляться один до одного і знають, що таке людська гідність. В державі, де немає місця безсилля, апатії і зневірі. Утопія? Так. Але у другій мрії шансів більше, вона і простіше. Хочу сім'ю і двох дітей. І хоча одного разу не склалося, впевнена, що обов'язково складеться.
Емоції. Я рада (так-так!), Що хворію. Моє ставлення до життя за останній рік змінилося кардинально. Світ остаточно втратив півтони і розділився на чорне і біле. Це добре. Я перестала метатися в сумнівах через дрібниці і не витрачаю час даремно. Я весь час сміюся і посміхаюся. Днями бариста в кав'ярні, куди я щодня заходив по дорозі на роботу, запитав: «Чому ви весь час посміхаєтесь, і що ж такого сталося, що ніяк не відпустить?» Я відповіла, що у мене просто трапилася життя, і це - відмінний привід для радості.
День Бекхема. Дні, коли мені вдається вимовляти всі букви, які не заїкатися, коли тіло не зводить судомами, я називаю днями Бекхема. На щастя, їх стає все більше. Пішло це від рекламного ролика Pepsi. На чемпіонаті Європи 2004 року Англія програла через те, що Бекхем не забив пенальті. Після чемпіонату вийшла реклама Pepsi: Бекхем б'є - повз, знову мимо, і голос за кадром каже: «Мабуть, це просто не день Бекхема». А потім він випиває пару ковтків і стає непереможним. Відповідно, «День Бекхема» - це день, коли все виходить.
По дорозі з роботи.Фото: Ксенія Іванова для ТД
Допомога. Здорово, коли тебе оточують люди, для яких норма - допомагати іншим. Кожен з моїх друзів, колег і знайомих запропонував мені допомогу, гроші для оплати лікування. Мені нічого не потрібно. Я прошу тільки про одне: не допомагати договорювати за мене фрази. Мені важливо робити це самій. А гроші я пропоную пожертвувати «нічліжки»: homeless. ru, благодійної організації, яка без малого двадцять шість років допомагає бездомним людям, і в якій я працюю вже вісім років.
Багато часу у Віки йде на роботу в соціальних мережах, де вона розповідає про діяльність «нічліжки».
Фото: Ксенія Іванова для ТД 
Віка займалася організаційними питаннями проведення благодійного концерту класичної музики «Паралельний світ» в Анненкирхе. Всі виручені кошти, за вирахуванням витрат, підуть на роботу реабілітаційного притулку «нічліжка».
Фото: Ксенія Іванова для ТД 
Короткий відпочинок перед початком благодійного концерту.
Фото: Ксенія Іванова для ТД 
Обговорення з волонтерами організаційних питань, пов'язаних з благодійним концертом в Анненкирхе.
Фото: Ксенія Іванова для ТД 
Після 11-годинного робочого дня.
Фото: Ксенія Іванова для ТД
Спасибі, що дочитали до кінця!
Кожен день ми пишемо про найважливіші проблеми в нашій країні. Ми впевнені, що їх можна подолати, тільки розповідаючи про те, що відбувається насправді. Тому ми посилаємо кореспондентів у відрядження, публікуємо репортажі та інтерв'ю, фотоісторії і експертні думки. Ми збираємо гроші для безлічі фондів - і не беремо з них ніякого відсотка на свою роботу.
Але самі «Такі справи» існують завдяки пожертвам. І ми просимо вас оформити щомісячне пожертвування на підтримку проекту. Будь-яка допомога, особливо якщо вона регулярна, допомагає нам працювати. П'ятдесят, сто, п'ятсот рублів - це наша можливість планувати роботу.
Будь ласка, підпишіться на будь пожертвування в нашу користь. Дякуємо.
ПІДТРИМАТИЩе більше важливих новин і хороших текстів від нас і наших колег - «Таких справ». Підписуйтесь!
Коли мама з татом дізналися про моє діагнозі, мама як захисна реакція пожартувала: «Віка, ти фандрайзер від бога, у тебе навіть хвороба накопичувальна» і «А чому не золото?Коли я ознайомилася зі списком, що займає половину сторінки, то відразу виникло питання: де всі інші продукти?
Утопія?
Днями бариста в кав'ярні, куди я щодня заходив по дорозі на роботу, запитав: «Чому ви весь час посміхаєтесь, і що ж такого сталося, що ніяк не відпустить?
