Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який близько 20 років допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей.
Павло Єжов народився мертвим людиною. Був він весь чорний від задухи, без ознак життя. Здавалося, ніхто з присутніх особливо з цього приводу не засмутився. Зверталися з ним як попало, ліву руку мало не відірвали - сильно пошкодили нерви. Навіть коли нова людина вирішив все-таки тут залишитися, несподівано почав дихати, життя увійшла в нього з усією своєю немислимою, радісною приреченістю, нічого хорошого ніхто в цьому не знайшов. Матері потім сказали, що син так і залишиться інвалідом, рука у нього ніколи не буде рухатися. Тому тепер, коли однорічний Пал Палич в сорочці і штанях ходить по квартирі, як голова колгоспу по грядках, обома руками тягне в рот всяку погань, б'є кулаками по столу з настирливою, неостановимой силою неприборканого немовляти, хочеться дивитися на нього з подивом і питати себе : що це за сила, здатна повернути життя і вилікувати того, хто вже помер? Про це ми і розмовляємо з матір'ю Пал Палича Тетяною Їжачій:
«Я звичайна людина зі звичайної сім'ї. Народилася в селі в Новосибірській області. Мама була завгоспом в школі, тато там учителем, викладав працю. А я вчилася в Новосибірську, закінчила тут Сибірську академію держслужби. Була спочатку в селищі заступник голови адміністрації, а потім переїхала до чоловіка в Новосибірськ, стала працювати в державної житлової інспекції, головним інспектором по Новосибірській області.
У нас троє дітей. І друга дитина теж інвалід. Старша - Поліна, з нею все в порядку, красуня, піаністка, всі справи, а Маша народилася з хромосомними порушеннями. У здорової людини 46 хромосом. Синдром Дауна - 47 хромосом, а у нас 45 хромосом. Виживають з таким діагнозом тільки дівчатка, але всі органи внутрішні у них недорозвинені, а у нас була ще щілина м'якого піднебіння. І ось, знаєте, я два роки не могла знайти роботу, займалася тільки Машею. І коли їй зробили пластичну операцію останню, коли вона стала такою лялечкою прямо, я сиджу і молюся, кажу: Господи, ну ось все я начебто зробила, ну дай ти мені роботу. Пішла я за хлібом - дзвінок по телефону, дзвонять з Дзержинського району. Кажуть: приїжджайте на співбесіду. І на наступний день у мене була робота.
Так ми і жили. У нас були дві дівчини, а я все життя мріяла, завжди хотіла хлопчика. Ну і стала заговорювати про це, кажу: я взагалі взяла б з дитбудинку. А що? Я ось коли працювала заступник голови адміністрації в селищі, в нашому віданні були опіка та піклування. І їздили, забирали всіх цих діточок з неблагополучних сімей. А у мене тоді був пробіл з чоловіками. З першим чоловіком я розлучилася, не складалися стосунки з протилежною статтю. І ось забираємо цих діточок, я думаю: всиновлю такого.
І ось Павла зустріла, все у нас вийшло, сім'я, туди-сюди. І я кажу: давай візьмемо з дитбудинку хлопчика? Він каже: тобі що, Маші не вистачає? Чоловік мій через це пішов навіть працювати в таксі, щоб був ненормований робочий день і щоб Машу возити по фахівцях. А тут, коли все вже позаду, він влаштовується на роботу інженером, мене підвищують по службі. Зарплати стають побільше. Все добре. Я кажу: ну давай третю дитину, а? Боялися ми, звичайно. Раптом все так же, як з Машею, вийде. Знаєте, поїхали всією родиною відпочивати до В'єтнаму, а приїхали вже з вагітністю, з Пашею.
Пологи, звичайно, були безмежні. Наче я прийшла на іспит зі здачі пологів, а лікарі були приймальною комісією. Стояли просто і спостерігали. Паша народився взагалі мертвим. Одна рука зламана була, шия згорнута. Вони понесли його реанімувати, чорний він був весь, як пульт від телевізора. Включили вони цей апарат - серце запускати. Раз, другий, вжик-вжик, і воно раптом у нього запустилось, пульс з'явився. Став він жити. На третій день поставили йому діагноз - парез Дюшенна- Ерба, паралізація лівої руки.
Коли сказали, що рука не буде рухатися, я, звичайно, була в божевіллі. Ну що робити? Села в інтернет, давай шукати, дивитися, хто і де оперувався. Пробувала збирати гроші сама, відкрила сторінку в інтернеті, але це, звичайно, копійки. Так що я звернулася в Русфонд і знайшла з його допомогою хірурга, який оперує таких дітей в Ярославлі. Ми відправили документи, нам майже миттєво зібрали гроші.
Хірург просто прибрав защемлення нервів, які утворилися. І після операції почало ставати все краще і краще. Рука зарухалася. Він тепер навіть її піднімає вгору, але трохи, поки закидає в сторону. Але з цим ми поступово впораємося. Буде Пал Палич головою колгоспу, принаймні вид у нього такий. Мордатий, краватка тільки залишилося надіти.
Але я все одно зараз поскаржуся на мужиків: всі ці проблеми в будь-якому випадку доводиться жінкам розгрібати, звичайно. Мужики до кінця не розуміють, з чим вони зіткнулися, тому діяти в таких випадках доводиться в основному матері. А буває і так: покидають мужики своїх баб і підуть куди-небудь за сенсом життя. А жінки як ростили, так і ростять цих діток, та ще й нових беруть з дитбудинків, рятують. Тому що сенс життя в порятунок. Себе. І тих, хто навколо.
Чудеса треба дивитися не за тридев'ять земель, а навколо себе. Вони в простому, в повсякденному, в повсякденному. Я розумію, що комусь це здається нудним - нам же треба магію, феєрверк. Але магія - це просто фокус. А чудо - це життя ».
Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 10 385 млрд руб. У 2017 році (на 10.10.2017) зібрано 1 315 043 537 руб., Допомогу отримали тисячу дев'ятсот п'ятьдесят-шість дітей, протіпіровано 7307 потенційних донорів кісткового мозку для Національного реєстру. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) 5771 читач «Нової газети» допоміг (на 10.10.2017) 72 дітям на 398 193 руб.
Аліса Медоєва, 3 роки, вроджений порок серця, врятує ендоваскулярна операція, потрібно окклюдером.
Вартість 157 325 карб.
Через добу після народження Аліси лікарі почули у неї шуми в серці. Викликали фахівця з кардіоцентру. Він обстежив дочку і виявив у неї порок серця: дефект міжшлуночкової перегородки, відкрите овальне вікно і відкрита артеріальна протока. Через три місяці, як і рекомендував лікар, ми приїхали на обстеження. Овальне вікно і дефект перегородки на той час закрилися, відкритим залишилося тільки артеріальна протока. І хоча він зменшився, лікарі сказали, що через два-три роки дочку доведеться оперувати, а поки потрібно спостерігатися. Аліса зростає дуже активною, багато бігає. Правда, останнім часом стала часто хворіти. Лікарі пов'язують це з пороком серця. У квітні ми були на плановій консультації в Московській дитячій міській клінічній лікарні (ДГКБ) № 13 імені Н.Ф. Філатова. Кардіолог сказав, що відкладати операцію більше не можна. Її проведуть щадяще, без розтину грудної клітини: закриють проток через судини спеціальним имплантом - окклюдером. Тільки ось окклюдером ми повинні купити самі. Він коштує дорого, таких грошей у нас немає. Зараз працюю тільки я, дружина у відпустці по догляду за нашим молодшим дитиною. Просимо про допомогу!
Денис Медоєв, тато Аліси, Москва
ДОПОМОГТИ АЛІСІ Медоєва
Реквізити для допомоги
Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700
Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.
Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00
І я кажу: давай візьмемо з дитбудинку хлопчика?
Він каже: тобі що, Маші не вистачає?
Я кажу: ну давай третю дитину, а?
Ну що робити?
