«Щоб домогтися інвалідності для сина, я повинна п'ять разів довести його до напівсмерті»

1. Гра «Считалочка»
2. «Інвалідність дають після п'яти кризів»
3. Про «чарівної» експертизі
4. Наказ № «33 нещастя»

Змінюючи критерії медико-соціальної експертизи громадян, держава скорочує число інвалідів в країні. «Нова» розібралася, чого варті ці «успіхи»

Фото: Валерій Шарифулин / ТАСС

За останні тижні ми кілька разів чули від жителів Камчатки, Омської і Челябінської областей похмуру жарт про те, що в 2016 році інвалідність не зміг би отримати навіть герой війни Олексій Маресьєв - «медико-соціальна експертиза (МСЕ) послалася б на накази Мінпраці Росії і визнала його ампутовані ноги незначним порушенням здоров'я ».

Регіональні бюро МСЕ «Створюється нова ситуація» на практиці - в підмосковній Балашисі фахівці не дають інвалідність пенсіонеру Олександру Васильєву, після серії операцій на серці та судинах ніг змушують його ходити по інстанціях і доводити, що ... ходить він насилу. У челябінському Магнітогорську лікарі спочатку перетворили неповнолітню Христину М. в інваліда, помилково повністю вирізавши їй щитовидку, а тепер забирають у дівчинки допомоги, доводячи, що вона абсолютно здорова.

«Нова газета» вже писала про скорочення кількості пільговиків в регіонах і про накази Мінпраці Росії, створили масу проблем для людей з обмеженими можливостями. у статті «З такими показниками людини вже немає» (Див. №19 від 24.02.2016) інсулінозалежні діабетики скаржилися на масові відмови в оформленні інвалідності важкохворим дітям і дорослим.

Слідом за «Новою газетою» публікації про ініціативи Міністерства праці і соціального захисту РФ і роботі бюро медико-соціальної експертизи з'явилися в багатьох федеральних виданнях. Мінпраці виступив із заявами, пояснивши зниження числа інвалідів «їх природним вибуттям» (смертю), а претензії до наказів відомства і системі МСЕ - «непрофесіоналізмом журналістів», які роздмухують скандал, не розібравшись в темі.

Тому сьогодні, публікуючи історії постраждалих, ми вважали за необхідне надати слово не тільки їм, а й експертам.

Гра «Считалочка»

Сама фраза про «природному вибутті» дивовижна. У країнах Західної Європи скорочення чисельності інвалідів до 10% населення - індикатор рівня розвитку медицини. У Росії ті ж 10% - індикатор чогось іншого, страшного.

Нерідко, говорячи про зниження кількості інвалідів в країні, Мінпраці плутається в цифрах. Одним ЗМІ повідомляє, що в 2015 році їх чисельність скоротилася майже на півмільйона - з 12 млн 946 тис. Осіб до 12 млн 450 тис., Інших запевняє, що показник за той же період впав з 12 млн 650 тис. До 12 млн 420 тис . людина. І всякий раз відсилає пресу і громадськість до Росстату.

Сайт Федеральної служби державної статистики теж публікує різні цифри. Згідно таблиці «Розподіл інвалідів за статтю та віком», загальна кількість російських інвалідів за минулий рік скоротилося на 157 тис. Осіб, і на 1 січня 2015 го їх в країні було 12 млн 656 тис. А згідно з таблицею «Загальна чисельність інвалідів за групами інвалідності »1 січня 2015 року в нас налічувалося 12 млн 924 тис. інвалідів. Так чому вірити?

Міністр праці і соціального захисту РФ Максим Топілін пов'язує «падаючу» статистику не з роботою медико-соціальної експертизи, а з природним відходом з життя майже півмільйона людей похилого віку. Але за даними Росстату, кількість інвалідів похилого віку в 2015 році зменшилася на 70 тисяч осіб, працездатного - на 95 тисяч. Куди зникли ще кілька десятків тисяч росіян? І хто це? Діти? Ні, за словами чиновників Мінпраці, неповнолітніх інвалідів у 2015 році стало більше на 24 тисячі - їх число виросло з 580 тис. До 604 тис. Чоловік. Значить, це громадяни, зняті з інвалідності після переогляду? Ніхто не пояснює.

Міністерство праці та соціального захисту РФ стверджує, що розроблені відомством накази про нову класифікацію та критерії медико-соціальної експертизи громадян не вплинули на ситуацію в регіонах - кількість інвалідів в містах та областях скорочується з інших причин. Але якщо зайти на сайти регіональних бюро МСЕ, то можна побачити, що, наприклад, в Пермському краї при огляді в 2015 року не визнані інвалідами 1738 осіб (близько 16% від загального числа, які звернулися), у Санкт-Петербурзі - 4143 людини. У Татарстані і Удмуртії за рік дитяча інвалідність зменшилася на 5-6%, доросла - на 2%.

Судячи по калькуляціях Росстату, в Карелії, Комі, Калмикії, Адигеї і Ульяновської області скоротилася кількість дітей, які отримують щомісячні посібники від держави. І у кожного номера в цих списках тих, хто вибув є ім'я, прізвище, історія хвороби.

«Інвалідність дають після п'яти кризів»

«Не знаю, що і як вважають чиновники, і що вони у вас в Москві кажуть, але бюро МСЕ відмовляють людям у інвалідності, прикриваючись саме документами Мінпраці», - обурюється мешканка Магнітогорська Марина Н. У її сина, п'ятирічного Дані, важке генетичне захворювання - вроджена дисфункція кори надниркових залоз (ВДКН). Ця хвороба не лікується і вимагає довічної замісної гормональної терапії. Восени минулого року інвалідність з Данька зняли. Мотивуючи свою відмову, експерти послалися на наказ федерального відомства.

«До грудня інвалідів посилали куди подалі за допомогою наказу №664н. По ньому все обчислювалося в процентах, - згадує Марина. - У дорослих інвалідів є три групи інвалідності, у дітей одна - «дитина-інвалід». У дорослих II група давалася при ступеня обмеження так званих «категорій життєдіяльності» 50-70%, III - від 30 до 40%. Категорія «дитина-інвалід» за наказом починалася з 40%, а моєму Дані поставили 30%. В результаті дорослі дядьки і тітки з нашим діагнозом отримували III групу інвалідності, а діти, як мій Даня, залишалися ні з чим. Наказ №664н в наприкінці 2015 року скасували, але прийняли новий - №1024н. Так, в ньому виправлені деякі помилки, але далеко не все. Поміняли шило на мило. Нам знову не дають інвалідність ».

Син Марини повинен щодня приймати ліки. По годинах: о сьомій ранку, в два, п'ять і десять вечора. У дитячий сад Данила взяли з умовою, що його мама буде тікати з роботи, приходити до них у групу і власноруч давати малюкові таблетки. Вихователі і няні таку відповідальність на себе не беруть.

Без допомоги Марина повинна за свій рахунок купувати хлопчикові препарат «Кортінефф», гормон 17-ОПГ, і возити його в Челябінськ до ендокринологів: шестеро годин туди і стільки ж назад за чималу суму. У Магнітогорську дитячого ендокринолога немає. З дільничними лікарями теж проблема - вони постійно змінюються.

«Минулої суботи у Дані був криз. Блювота, зневоднення, а наш фахівець записала у себе в папірцях: «висока температура, нежить, кашель». Я її прошу подивитися в карту дитини: «Це не ГРВІ, у нас інше», а вона мені: «Я що, всіх вас запам'ятовувати повинна: ​​у кого що болить?» - переказує Марина діалог з доктором. - Криз не було зафіксовано, а на вимогу МСЕ для оформлення інвалідності лікарі повинні засвідчити у дитини п'ять кризів за рік. Зі швидкою допомогою і реанімацією. Під час нападу Даня непритомніє. У такому стані він може померти протягом півгодини. Відразу сама роблю йому укол - швидка в нашому місті їде на виклик півгодини-годину. Або взагалі не їде. Були випадки, коли відмовлялися: «У нас все одно немає ліків».

За логікою МСЕ, щоб домогтися статусу інваліда для сина, я повинна п'ять разів довести його до напівсмерті. Без інвалідності ми не протримаємося на плаву. Тільки не треба говорити, що регіони будуть забезпечувати дітей безкоштовними ліками. Уже не забезпечують.

У Дані в його маленькому віці букет хвороб - ВДКН, астигматизм, збільшена печінка, затримка психічного розвитку, проблеми з серцем і судинами, а Федеральне бюро МСЕ пише у відповідь на моє «допоможіть»: «У вашого сина незначні розлади функцій ендокринної системи та метаболізму , а також порушення здоров'я зі стійкими незначними порушеннями функцій серцево-судинної системи, що не приводить до обмеження жодної з категорій життєдіяльності і не є підставою для встановлення інвалідності відповідно до дей ствующими нормативними документами Мінпраці Росії ». Вони знущаються? »

Про «чарівної» експертизі

Ольга М. теж живе в Магнітогорську. У 2009 році її дочка Христина захворіла на бронхіт. Сім'я звернулася до лікарів.

«Під час огляду завідуюча відділенням 3-й дитячій міській лікарні виявила« незрозумілу припухлість на шиї дитини », - цитує лікаря Ольга. - Вона викликала медиків, змусила мене покласти дочка в платне відділення і відправила Христину на термінову операцію. Нам не дали часу подумати, пресингували: «У дівчинки кіста, якщо її швидко не видалити, вона помре». Видалили їй щитовидку. Причому повністю. Челябінські ендокринологи потім дивувалися, як за відсутності фахівців магнітогорци зважилися на проведення операції, куди поспішали і чому ні з ким не проконсультувалися. Кісти не було. Але це вже не важливо. Христині дали статус інваліда, а в 2015 році відібрали. Заявили: «Пацієнтка здорова». У дочки часто йде кров з носа і паморочиться голова, вона втрачає свідомість, не може довго стояти, швидко втомлюється, у неї порушився обмін речовин. Христина сім років сидить на гормонах. А в МСЕ ми чуємо: «Її нездужання - це вікове». Людина без щитовидної залози - здоровань і бодрячок? Цікаво, всюди в Росії такі експерти? »

Майже всюди. В Омській області мама двох дітей з захворюванням ВДКН Альбіна Г. не розуміє, чому при однаковому діагнозі її старшому синові (хлопчикові 2 роки і 3 місяці) дали інвалідність, а молодшому - десятимісячного - немає.

«Нас обіцяють забезпечувати безкоштовними ліками, але лише до трьох років. Щоб зібрати довідки на пільгові препарати, треба 4 години ходити по кабінетах, потім два тижні чекати поставок, - говорить Альбіна. - Бувають великі черги, і тоді ми за один місяць отримуємо препарати тільки на старшого, за іншою - на молодшу дитину. У бюро МСЕ нас попередили: «За новим наказом Мінпраці ваші діти не мають права на інвалідність. Готуйтеся: знімемо статус з обох хлопців. Ви в курсі, що таке сольтеряющая форма захворювання, як у моїх хлопчиків? В організмі відбувається дисбаланс електролітів, калію і натрію. У будь-який момент може статися серцевий напад, зупинка серця і летальний результат ... »

Зої П. з камчатського села Соболево експерти МСЕ вручили в минулому році стандартну відписку про «незначних розладах функцій організму» її молодшої дочки Василини. Зоя, як героїня фільму «Левіафан», працює рибообработчіцей, але на відміну від екранного персонажа ростить чотирьох дітей. Наодинці.

Молодша дівчинка народилася з синдромом Поланд - рідкісним захворюванням, при якому відсутні малі і великі грудні м'язи, значна частина молочної залози, можливі зрощування пальців і деформація ребер. Василини виправляли ручки в Науково-дослідному дитячому ортопедичному інституті Турнера в Санкт-Петербурзі. Коли мама і дочка повернулися на Камчатку, Василину направили в МСЕ - на переогляд. Інвалідність з дитини зняли. Хвороба при цьому нікуди не пішла.

Зої П. доводиться поєднувати турботу про дітей з роботою. Жінці намагався допомогти благодійний фонд «Врятуй життя», його співробітники дійшли до місцевого МОЗ, регіонального апарату уповноваженого з прав дитини. Але МСЕ не переглянули свого рішення: «Ми залежимо від наказів Мінпраці Росії».

«Зої сказали, що вона повинна бути вдячна за те, що три роки її дочки дозволили користуватися статусом інваліда. По-моєму, на показники Василини ніхто з експертів уважно не дивився, - зауважує в розмові помічник керівника фонду зі зв'язків з громадськістю Емма Кінас. - Їх не цікавить, як дівчинка буде жити без державної підтримки. Проблема в тому, що інвалідність у неї відняли, але натомість нічого не дали. Так бюро МСЕ надходять з багатьма інвалідами: і з дітьми, і з дорослими. Зої П. місцеві чиновники від охорони здоров'я чесно зізналися: зміст інвалідів без статусу - непосильне навантаження для регіону ».

Те ж саме в підмосковній Балашисі чує від медиків пенсіонер Олександр Васильєв. «Більше року ходжу по інстанціях, колекціоную папірці. Схоже, так і помру без «підстав для встановлення інвалідності», - переживає Олександр Васильович. - Чарівна у нас в Росії експертиза ».

Наказ № «33 нещастя»

Поки Мінпраці Росії виправляв і відміняв свій наказ №664н, уповноважені з прав дитини в 45 регіонах країни брали скарги від постраждалих інвалідів. До Комітету Ради Федерації з конституційного законодавства вони передали 278 петицій. Свіжий документ міністерства - наказ №1024н - вступив в силу в лютому 2016 року, але вже викликав переполох у багатьох містах і областях країни.

Він визначає нові «класифікації та критерії, що використовуються при здійсненні медико-соціальної експертизи громадян федеральними державними установами МСЕ». Мета, в общем-то, була хороша - прописати в наказі не тільки медичні показники, а й соціальні.

«Люди з інвалідністю повинні мати умови для самореалізації. Інвалідність - процес багатокомпонентний. Експерти і фахівці Мінпраці змінюють модель оцінки в контексті міжнародних підходів у визначенні інвалідності, яка орієнтована на положення Конвенції ООН, ратифікованої Російською Федерацією, - вважає виконавчий директор Міжрегіональної громадської організації «Рівні можливості» Мар'яна Соколова. - У медичній моделі розуміння інвалідності йшлося лише про хвороби людини. Наприклад, ампутували йому ногу, поставили протез, і все. Зараз за протезуванням слідують психологи, професійна перепідготовка, пошук роботи та працевлаштування - дії і умови, що допомагають людині інтегруватися в суспільство. На жаль, судячи з практики, в наказі є недоліки. Їх треба усувати ...

Основні претензії, на мій погляд, - до самої системи медико-соціальної експертизи, до механізмів її роботи та кадрового складу в регіонах. При єдиному експертному інституті в країні це не дивно. Отримання або неотримання статусу інвалідності сьогодні залежить від професійного рівня співробітників бюро МСЕ, а він невисокий. Платять їм мало, набирають працівників за залишковим принципом. Експертний потенціал та інфраструктуру МСЕ пора міняти. Запропоновано нові інструменти і механізми, а виконують їх бюро, які і в старій системі координат далеко не завжди працювали якісно.

Чому сьогодні стільки скарг у зв'язку із застосуванням нових наказів? Статус знімають, а натомість не дають ніяких гарантій. Допомога людям з обмеженими можливостями без інвалідності цілком залежить від регіональних бюджетів. Система пільгового лікарського забезпечення, медичної допомоги працює погано. Якщо є статус інвалідності - люди можуть з пенсією хоча б частково вирішувати проблеми свого здоров'я, а якщо немає - вони не мають допомоги і не мають грошей. На мій погляд, необхідно для цілого ряду захворювань встановлювати обсяги і гарантії підтримки (включаючи соціальну), не прив'язані до статусу інвалідності. Цю схему треба розробляти, і терміново ».

«Потрібно опублікувати і проаналізувати статистику медико-соціальної експертизи за 2015-2016 роки, щоб зрозуміти, через що відбулося зниження кількості інвалідів. Дійсно, в регіонах були звернення від дорослих людей, від батьків дітей-інвалідів, що скаржаться на рішення МСЕ, - підтверджує факти член комісії з питань соціальної політики, трудових відносин та якості життя громадян Громадської палати РФ і Координаційної ради у справах дітей-інвалідів та інших осіб з обмеженнями життєдіяльності Андрій Царьов. - Інвалідність складно встановити. На момент обстеження у людини бувають одні показники, а через тиждень або місяць - інші. При важких захворюваннях стану людей нестабільні. Однозначних, вибіркових критеріїв для їх оцінки та прийняття вердиктів явно недостатньо.

Треба переглянути нові процедури Мінпраці разом з незалежними експертами, медиками та громадськими організаціями. Ми піднімемо це питання на Координаційній раді ».

«Піднімайте, пояснюйте чиновникам і МСЕ, що втрата інвалідності - це катастрофа для провінції, - радить активістам і правозахисникам мама дитини-інваліда Марина Ніжегородова. І сама веде боротьбу з Федеральним бюро МСЕ і Мінпраці Росії. - У нас немає спеціалізованих дитячих садів і професійного супроводу, немає лікарів в клініках і грошей на платні консультації в обласних центрах. Міста, а тим більше села слабо забезпечуються безкоштовними ліками. Чи не викреслюйте людей з життя! »