Хто і навіщо стає донором кісткового мозку 
Тетяна Бутусова з Нижнього Новгорода проживає друге життя. Першу вона майже втратила через гострий мієлобластний лейкозу.
Коли в 2014 році Тетяні сказали - щоб вижити, їй потрібен донор кісткового мозку, вона злякалася. Вона знала, що шансів знайти в Росії такого донора дуже мало. А щоб шукати за кордоном, треба багато грошей, яких немає. А у неї маленька дочка.
Тетяна звернулася до фондів і до всіх знайомих. Фонди та знайомі зібрали 20 тисяч євро. І знайшли донора в Німеччині. Тетяні було дуже погано, але вона встигла. Донор з Німеччини, людина, яку вона ніколи не бачила навіть на фото, подарував їй ще одне життя. І вона до сих пір не може повірити, що живе, і що все добре.
Це не небезпечно?
О другій годині дня в Нижньому Новгороді в лабораторії «Гемохелп» часто кліпає двері. Зазвичай тут спокійніше, але сьогодні особливий день - кожен бажаючий може прийти і здати кров на типування, щоб в майбутньому стати донором кісткового мозку.
Десять років тому в Карелії під час стандартної процедури здачі крові на плазму мене запитали, чи не хочу я стати ще й донором кісткового мозку? Коротенько пояснивши, що це таке. Я погодилася. А потім якийсь час чекала дзвінка. А потім перестала чекати. А потім пройшли роки, я поміняла номери телефонів, поїхала жити в інший регіон і зовсім забула, що я - потенційний донор кісткового мозку. Власне, нічого путнього про цю процедуру я тоді так і не дізналася.
Я не одна така невіглас. Про донорство кісткового мозку в Росії мало хто знає. Мало інформації, багато міфів і страхів. Ось і зараз на порозі лабораторії в Нижньому Новгороді невпевнено топчуться дві студентки.
- Ви на типування?
- Так. А це боляче? А коли я стану вже донором? А що зі мною буде? Кажуть, це небезпечно, що протикають кістки в спині, пошкоджують спинний мозок ...
Волонтер Анна Андрєєва весь день приймає анкети потенційних донорів
Фото: Андрій Теребілов
Для того, щоб більше людей дізналися про донорство кісткового мозку, нижегородський благодійний фонд Нонца за підтримки Фонду AdVita не перший рік проводить масову акцію по здачі крові на типування.
«Типування - не боляче, просто з вени беруть кров. Здавати кістковий мозок теж не боляче. Нічого не буде. Безпечно. Кістковий мозок - це рідка субстанція всередині кісток, спинний мозок ні до чого. Донором, може, і не станете. Збіги може не відбутися », - відповідають на питання волонтери.
Студентки кивають, вони все зрозуміли. На порозі з'являються інші. Молода круглолиця дівчина і худий високий хлопець голосно розповідають, навіщо прийшли.
- Ми взагалі з одним хотіли просто кров здати. Ну, донорами стати. Але кров нікому не потрібна, так що ми вирішили здавати кістковий мозок!
- Як так - не потрібна?
- Ну ось, дзвонимо на станцію, нам кажуть: «Потреби в крові немає». Ну, ми сюди. Немає ж різниці, як здавати?
Різниця є. Способів забору стовбурових клітин у донора два: можна пожертвувати деяку кількість кісткового мозку - тоді під наркозом проводиться прокол тазової кістки. Півгодини - і готово. А другий спосіб - здати стовбурові клітини з периферичної крові. В цьому випадку донор приймає спеціальний препарат, який виганяє стовбурові клітини з кісткового мозку в кров. А потім здає кров. Протягом п'яти годин кров з вени на одній руці проходить через спеціальний прилад для сепарації гемопоетичних стовбурових клітин і повертається у кров'яне русло через вену на іншій руці. Довго, зате без наркозу.
65 тисяч донорів на всю Росію
«Стати донором кісткового мозку не так просто, як донором крові, - пояснює волонтер Анна. - Імовірність того, що ваш генотип співпаде з генотипом донора - один до десяти тисячам. Якщо ви родич - шансів більше. Можна все життя прожити в очікуванні дзвінка з повідомленням: «Ви підійшли!» - але так і не дочекатися.
За час акції кров на типування здали 1280 осіб.Стільки пробірок Анна повезла на машині в Санкт-Петербург, в лабораторії НДІ ДОГіТ імені Горбачової
Фото: Андрій Теребілов
«Найбільша проблема в тому, що в російському регістрі дуже мало потенційних донорів, всього 65050 чоловік, - пояснює один з організаторів акції Микола Коровін. - Для порівняння: в Америці близько десяти мільйонів чоловік, а в Німеччині - сім мільйонів. Дуже мала ймовірність того, що пацієнт, якому потрібен донор кісткового мозку (а це завжди терміново), знайде донора в Росії.
З моменту заснування національного регістру донорів в Росії була проведена всього 141 неспоріднена трансплантація кісткового мозку. А для людини з онкологією або аутоімунним захворюванням трансплантація - найчастіше останній шанс, щоб вижити ».
Оскільки знайти донора в нашій країні сьогодні шансів не багато, доводиться шукати в міжнародному регістрі. Для порівняння: в російському регістрі пошук донора коштує 150-300 тисяч рублів, а в зарубіжних - 18 тисяч євро. Держава такий пошук не оплачує, оплачують фонди.
- І кожен раз це терміновий і складний збір грошей, - пояснює Микола. - І поки він йде, хворому стає з кожним днем гірше. Тому ми так намагаємося залучати якомога більше донорів, розповідаючи про донорство кісткового мозку всіма можливими способами. Аня, ось, скоро їде до Якутії проводити акцію.
- Так, - відгукується Аня. - В Якутії, уявляєте, взагалі донорів кісткового мозку немає. І ось ми виграли грант на те, щоб розповісти там людям про донорство і взяти кров на типування.
Тим часом в Нижньому люди йдуть і йдуть в лабораторію. Ось уже в коридорі нікуди сісти - народ стоїть в черзі. Серед студентів - молода жінка з дитиною. Каже, раніше взагалі про донорство не думала. А як народила, стала інакше дивитися на речі.
«Тепер якось замислюєшся, а якщо біда з дитиною яка, це ж так страшно ... І якщо я можу допомогти комусь перемогти хворобу, треба це робити. Ситуація у нас в країні жахлива. База даних така, що знайти донора шансів дуже мало ... А раптом я комусь підійду? »
Жінка мнеться, а потім продовжує: «Якщо чесно, я боюся. Чи не зашкодить це мені? Мама як дізналася, куди я йду, відразу розпереживалася: «Ти що, тобі будуть там в хребет тикати, залишишся інвалідом!» Але я вивчила всі, зрозуміла, що інвалідом не стану. Для мене це просто процедура, а для кого-то ціле життя. Якщо подзвонять, постараюся не злякатися і не відмовитися ».
Брошури про донорство кісткового мозку
Фото: Андрій Теребілов
Всі волонтери, котрі чергують сьогодні - потенційні донори кісткового мозку. Всі пройшли типування в різні роки. Всі чекають своєї години. І нікому ще не подзвонили.
Волонтер Ольга, молода журналістка, розповідає, що стала донором, тому що розуміє, як це важливо. Її подруга пережила трансплантацію кісткового мозку.
«Вона була в поганому стані, і їй знайшли донора в німецькому регістрі. Все пройшло добре, кістковий мозок прижився. А через два роки вона зустрілася зі своїм донором. Я була присутня при цій зустрічі. Це був такий трепетний момент, коли вони обнялися! Стоять поруч, одна блондинка, інша брюнетка, одна з карими очима, інша з блакитними ... Різні, але при цьому здається, що вони самі близькі родичі на землі ».
Микола Коровін теж дуже чекає дзвінка. Через віку (донором можна бути до 55 років) у нього не багато часу, а бути корисним дуже хочеться. Якщо він комусь підійде, здасть кістковий мозок, не роздумуючи.
«Мені показано видалення жовчного міхура, а я не йду на це, тому що боюся загального наркозу. Це ж шкідливо. Але заради того, щоб врятувати чиєсь життя, я готовий лягти під наркоз і віддати кістковий мозок. Не уявляю, як скажу «ні», якщо мені подзвонять ».
Може, пощастить
Я повертаюся додому з Нижнього і пишу лист в карельський регістр донорів кісткового мозку. «Чи є я в вашому регістрі?» Переживаю: а раптом за ці роки я могла виявитися корисною, стати донором, а мене втратили. Десять років в нікуди ... Скоро приходить відповідь: «Так, ви перебуваєте в базі даних». Видихаю і вважаю, скільки мені залишилося до 55. Може, ще пощастить.
Микола Коровін і Ірина Жирнова (фонд Нонца, друга зліва) з командою волонтерів та активістів
Фото: з особистого архіву
В цей же час за тисячу кілометрів від мене Тетяна Бутусова пише листа своєму донору з Німеччини. Тетяна не знає, як донор виглядає, це її перша спроба зв'язатися з людиною, які віддали їй частину себе. Вона дуже хвилюється, але написати важливо. «Я відправлю йому наше з дочкою фото. Нехай подивиться, які ми, як ми посміхаємося завдяки йому. Я хочу, щоб він знав, як сильно ми йому вдячні за наше життя ».
За час акції в Нижньогородській області здали кров на типування 1280 осіб. Це більше, ніж в минулому році. Волонтер Аня спакувала пробірки і відвезла їх на машині в Санкт-Петербург, в лабораторії НДІ ДОГіТ імені Горбачової. Це єдина в Росії клініка, де роблять всі види пересадок кісткового мозку для дорослих і дітей. Там кров протіпіруют, і люди поповнять російський регістр донорів ... невідомо, коли.
Тим часом, як людина здає кров на типування, і тим, як він стає донором - довгі місяці і круглі суми. Типування, як і сама процедура трансплантації, як незліченні аналізи і дослідження, коштує дорого. А лабораторії позбавлені системного фінансування від держави.
Ми можемо здавати кров, вирішуватися стати донором, можемо підходити людині, ми могли б врятувати його прямо зараз, але без грошей ні типування, ні трансплантація (до і після операції потрібно величезна кількість лабораторних досліджень) неможливі.
Фонд «Потрібна допомога» разом з фондом AdVita збирає кошти для роботи шести лабораторій НДІ імені Р.М. Горбачової в Санкт-Петербурзі. Щоб все працювало, і як можна більше людей могли жити. Врятувати людину не складно: просто підпишіться на щомісячне пожертвування будь-якої суми, нехай навіть і 100 рублів.
зробити пожертву Це не небезпечно?Це не небезпечно?
Десять років тому в Карелії під час стандартної процедури здачі крові на плазму мене запитали, чи не хочу я стати ще й донором кісткового мозку?
Ви на типування?
А це боляче?
А коли я стану вже донором?
А що зі мною буде?
Як так - не потрібна?
Немає ж різниці, як здавати?
А раптом я комусь підійду?
