тонкощі шкіри

1. Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд

Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який вже 21 рік допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей.

фото автора

Ліза Кунігель не переносить зустрічей з цим світом. У неї бульозний епідермоліз - рідкісна хвороба, при якій шкіра стає тонкою, як цигарковий папір, і чутливої, як пилок на крилах метелика. Життя такої метелики - суцільні болячки і рани, невиліковні, як розчарування. Але щось має зачаровувати Лізу Кунігель, захищати її від реальності, - як казка, як магічна оболонка, як диво. Адже Лізі вже п'ятнадцять років. Весь цей час мати бинтує її ночами шість годин поспіль. А треба ще не забути про двох інших дітей, знайти сили на себе і засоби на ліки. Потрібно будь-що-будь зберегти цей світ, зустрічі з яким не переносить власна дочка. Перший чоловік не впорався з цим парадоксом, другий йому дивується. А ми з Юлією тхорячих, мамою Лізи, просто про це говоримо.

«Народилася я в Мінську в сім'ї військовослужбовця. Тато мій з Далекого Сходу, з міста Бікин, а мама білоруска. Сім'я стандартна, як у всіх військових, двоє дітей. Ну і дитинство наше з сестрою пройшло, як годиться, по військовим містечкам.

У перший клас я пішла в Самарі. Потім ми багато моталися - повернулися сюди, коли я вчилася в одинадцятому класі. З дитинства мріяла бути медиком, нейрохірургом, - до сих пір пам'ятаю. Але, як у мене тато казав, у деяких дурних дівчат буває так, що вони закохуються і мрію свою засовують далеко і надовго. Ну ось і я так.

З майбутнім чоловіком ми познайомилися в Ризі - вчилися в одному класі. У нього тато теж був військовий. Після школи відразу розписалися, і я поїхала до нього в Ригу.

Ліза народилася у нас пізно. У 2002-му, коли з'явилася Ліза, було вже всюди: російська - ну і вали в свою Росію. Ніхто нами не займався. Пощастило тільки в тому, що попався молодий дерматолог, який висловив припущення, що це може бути бульозний епідермоліз. При нас він дзвонив професору якомусь відомому, говорив: візьміть дівчинку, подивіться. Але той йому відповів: я з росіянами не працюю, ось і все.

Дивно, що з таким важким діагнозом народилася Ліза абсолютно чиста - з шкірою все було в порядку. Але коли її підгодовували перший раз сумішшю, у неї вся слизова - в кров, весь рот. Пластир стали з пуповини знімати - зняли зі шкірою. Підмивали - все пішло бульбашками. Я все знала про пов'язки, що і як робити. Я відразу стала бинтувати їй пальці на ручках і ніжках - кожен окремо, щоб вони не злипалися і не зрослися. До речі, потім вже, коли Русфонд відправив нас на лікування до Німеччини, німці дивилися і не вірили своїм очам, говорили: як це ?! З Росії ніколи не приїжджають діти з таким діагнозом і з цілими пальцями.

Остаточно діагноз став зрозумілий, тільки коли ми розійшлися з чоловіком і я повернулася в Самару. Але тоді, звичайно, був важкий момент. Жінка, яку залишає чоловік, думає: так все ви сволочі. У мене, пам'ятаю, була одна тільки думка: якщо знайдеться людина, яка прийме мою дитину - щиро, такою, яка вона є, - тільки тоді я повірю, що на світі існують чоловіки. Так і вийшло. В одній частині з моєю сестрою служив така людина. У нас з ним зараз ще двоє дітей - Настя і Данька.

Подруги мене часто запитують: як ти з усім цим справляєшся? Та не знаю як. Напевно, характер. Військові, знаєте, це така каста - хочеш не хочеш, а треба. Перебинтування, наприклад. Коли Ліза була молодша, було легше. Але чим більше вона зростає, тим більше по площі стає ураження шкіри. Зараз їй 15 років, і перебинтування у нас займає шість годин. Бинтуючи ми вночі, бо вдень то школа, то ще що-небудь. Виходить так: ніч ми бинтуючи, потім день, ніч, день - і на наступну ніч ми знову бинтуючи. Фактично через ніч ми не спимо.

Багато чому я навчилася завдяки Русфонд. Він допомагав нам їздити в Німеччину, де уточнили діагноз станом шкіри, а потім підібрали медикаменти і типи перев'язок, які підходять саме нам. Крім того, у німців величезний досвід в розумінні того, що відбувається зі слизовими оболонками у таких дітей.

Ось так ми живемо. Живемо і сподіваємося, що хто-небудь що-небудь коли-небудь придумає, навчиться лікувати такі хвороби. А до цього моменту як діяти? Жити треба по совісті і за станом своєї душі. Я от не можу зрозуміти мам, які залишають таких дітей в пологовому будинку. А ці діти без мами вижити не можуть, вони фактично приречені на болісну смерть.

Я вірю, що такі діти приходять сюди не в покарання своїм мамам і татам. Ні. Вони приходять в це життя, щоб щось в неї принести. І якщо вже таке зверху дано тобі і твоїй дитині, цей шлях треба пройти разом.

Щасливий чи це шлях? Звичайно, я не можу бути щасливою до тих пір, поки моя дитина відчуває біль. Але з іншого боку ... Ось вона прокидається вранці в гарному настрої, посміхається - і я вже щаслива ».

Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд

Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 11,884 млрд руб. У 2018 році (на 15.08.2018) зібрано 950 144 752 руб., допомогу отримали +1353 дитини. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) читачі «Нової газети» допомогли (на 15.08.2018) 109 дітям.