У 2012 році, оголошеному роком рідкісних хвороб, множинна мієлома разом з ще 229 захворюваннями увійшла до переліку Орфа хвороб. Але, на жаль, до реєстру жизнеугрожающих рідкісних захворювань, незважаючи на повну відповідність хвороби заданим критеріям (загрожує життю, призводить до інвалідності, має Орфа препарат для лікування), її не включили. Про це та багато іншого лікарі, вчені, пацієнти і представники общественниих організацій говорили на прошеднем 26 квітня круглому столі.
Множинна мієлома - це злоякісне захворювання крові, що характеризується безпричинною слабкістю, болями в кістках і порушенням функції нирок.
«Помилка більшості хворих полягає в тому, що вони розглядають ці симптоми як ознака старіння і не поспішають звертатися до лікаря», - розповідає к.м.н., доцент кафедри гематології та трансфузіології Російської медичної академії післядипломної освіти В'ячеслав Рижко.
При множинної мієломі плазматичні клітини перестають виконувати свою головну функцію - захищати організм від інфекції. Вони стають злоякісними, швидко розмножуються і призводять до утворення пухлини, паралельно руйнуючи кістки і вражаючи нирки хворого.
До середини XX століття середня тривалість життя хворих становила 17 місяців, але вже починаючи з 50-х років XX століття у пацієнтів з'явилася надія. Синтез сарколизина в Росії і його ізомери - мелфалана в Англії дозволив збільшити тривалість життя хворих до 3 років з моменту постановки діагнозу.
Зараз же, завдяки хіміотерапії, пацієнти можуть розраховувати на довгу і якісну життя зі збереженням працездатності. У деяких випадках, за умови застосування всіх інноваційних схем терапії, хворі можуть прожити з цим діагнозом 20 років, розповідає д.м.н., професор кафедри онкології та гематології Російського національного дослідницького медичного університету ім. М.І.Пирогова Міністерства охорони здоров'я Росії Сергій Сьомочкін.
Основна проблема в лікуванні хворих з множинною мієломою криється в тому, що на сьогоднішній день у них практично немає можливості отримувати лікування на регулярній і безкоштовній основі.
Завдяки програмі «7 нозологій», що діє в Росії з 2007, року хворі отримали можливість безкоштовно лікуватися одним із сучасних інноваційних препаратів - інгібітором протеосом. Правда, ще одні ліки, імуномодулятор леналідомід, яке необхідно 30% пацієнтів, все ще не є нашим хворим.
Препарат, зареєстрований в Росії в 2009 році, в 2011 був включений в перелік ЖНВЛП, але до сих пір не входить ні в одну з федеральних програм фінансування: ні в «7 нозологій», ні в ДЛО. В даний час згідно із законом він повинен закуповуватися за рахунок коштів регіональних бюджетів, але у суб'єктів федерації в більшості випадків ці витрати в бюджет не закладені. Щоб отримати необхідну терапію, хворі стають в чергу, але у більшості з них немає можливості чекати.
важливо:
Сайт Товариства допомоги пацієнтам з онкогематологічними захворюваннями http://www.oncohem.org/
