Александр Мандарино

1. «Самое смешное было то, я думаю, я был более расстроен, что я бы приходится отвлекаться от школы...
2. «Удивительно, что просыпаться и не иметь принять коллекцию таблеток подойдет к вашему настроению ».

Немного о вас:

Имя: Александр Мандарино

Возраст: 22

Город: Брамптон, ОН

Какой у тебя был диагноз?
Острый лимфобластный лейкоз (ВСЕ)

В каком году это было? Каков был ваш возраст в то время?
Ноября 2014 года мне было 20 лет.

Чем вы по-настоящему гордитесь?
Мне часто задают этот вопрос, и, честно говоря, он побеждает рак. Быть способным пройти через два года лечения с позитивным настроем и все еще стоять после.

Что является главным в вашей жизни, чтобы сделать список?
Моя профессиональная цель - стать профессиональным публичным или мотивационным оратором. Я хотел бы получить возможность вдохновить любого, кто проходит через сложные обстоятельства, особенно рака, двигаться вперед с поднятой головой.

Какие у тебя хобби?
Я большой поклонник спорта, особенно хоккея и бейсбола. Мне нравится смотреть игры, но я особенно люблю играть в хоккей на льду или мяч и с нетерпением жду этого после того, как восстановлю много энергии. Я также люблю читать и получать удовольствие от организации покерных вечеров с друзьями.

Ваш диагноз:

Какой была ваша жизнь до постановки диагноза?
Очень активный. Я был на третьем курсе бакалавриата по программе коммерции с отличием в Университете Макмастера. Я жил за пределами кампуса с моими соседями по комнате, играл в хоккей с мячом и тренирулся четыре или пять раз в неделю. Я определенно много двигался, уравновешивая учебу и внешкольные занятия. Прямо перед тем, как мне поставили диагноз, я проходил курсы для прохождения практики в школе.

Как вы узнали, что были больны? Что привело к вашему диагнозу?
Однажды ночью, через пять или шесть часов после того, как я поужинал, мой желудок сильно раздулся, как будто я только что закончил есть, я просто проигнорировал это и пошел спать. На следующее утро я проснулся, чувствуя себя ужасно, и мне пришлось прислониться к перилам перед тем, как уйти в школу в тот день. После долгого дня, в том числе промежуточных и презентаций, я пошел домой и сразу в постель. Я проснулся на следующее утро с моей кроватью, мокрой от пота. Я чувствовал себя намного лучше, поэтому я не особо задумывался об этом, и я решил пойти на турнир по хоккею с мячом, на который у моих соседей по комнате и подписались. Я продолжал на протяжении всего турнира без каких-либо физических проблем. Вернувшись в раздевалку, я почувствовал себя тяжелым, тошнотворным и более истощенным, чем должен был быть. В ту ночь я вернулся в свой дом в Брэмптоне. Почувствовав таким образом целую неделю, мы пошли в клинику в ближайшем торговом центре Shoppers Drug, где доктор немедленно попросил меня посетить больницу.

Той ночью я прошел случайный анализ крови и мочи и несколько небольших анализов. Врач по вызову полагал, что у меня был мононуклеоз, который я бы легко принял ретроспективно. Я вернулся на следующий день, чтобы провести УЗИ. После этого меня постоянно отправляли в разные области тестирования, и, наконец, мне пришлось войти в стационар. Той ночью доктор, делающий обходы, вошел в мою комнату, сел мне и сообщил мне эту новость.

Каковы были ваши первые мысли при диагностике?
Я, честно говоря, не помню, скорее всего, шок. Я помню, я не плакал, не кричал и не жаловался. Я был спокойнее, чем когда-либо; Я просто хотел быть со своей семьей. Я помню, как сразу подумал, что со мной все будет в порядке, что есть процедуры для лечения такого рода вещей. Самое смешное, что я думаю, я был более расстроен тем, что мне пришлось бы отвлекаться от школы и откладывать свое образование и карьеру, а не беспокоиться о своем здоровье. В первый день в меня бросали столько информации, что у меня даже не было времени подумать.

«Самое смешное было то, я думаю, я был более расстроен, что я бы
приходится отвлекаться от школы и откладывать свое образование и карьеру,
а не беспокоиться о моем здоровье.

В каких больницах вы лечились?
Первоначально мне поставили диагноз в Брэмптонской гражданской больнице; Я получил все свои лечения в больнице принцессы Маргарет в Торонто.

Из чего состояло ваше лечение?
Я прошел протокол Даны Фарбер. Продолжительность программы около двух лет. Первый месяц называется индукцией и проводится как стационар. Эта фаза состояла из полной недели ежедневной химиотерапии, проводимой внутривенно, двух люмбальных пункций и пероральной химиотерапии в форме стероидов. Последние три недели проводятся бездействующими, в то время как химиотерапия истощает вашу иммунную систему и позволяет ей восстановиться. Я на самом деле закончил этот этап рано и смог покинуть больницу в канун Рождества.

Второй этап - это ЦНС или фаза центральной нервной системы, которая длится три недели. Он состоит из одной люмбальной пункции в неделю, а также пероральной химиотерапии. Это была наименее интенсивная фаза, поскольку стероиды были устранены в течение короткого периода времени.

Третий этап - интенсификация. Это продолжалось 30 недель, с посещением больницы один раз в неделю. Эти визиты в больницу состояли из анализов крови, визитов к врачу, двух препаратов для внутривенной химиотерапии и иглы. Мне нужно было подождать в больнице один час после лечения, чтобы убедиться, что ни один из препаратов не вызвал каких-либо вредных побочных эффектов. Остальное время, проведенное дома, включало в себя пероральную химиотерапию и стероиды. Стероиды вызвали у меня самую сильную боль в моей жизни. Отказ от приема стероидов в течение указанных пяти дней может вызвать у меня боль в мышцах ног, которая не исчезнет без болеутоляющих средств. Мне был назначен кодеин от боли, хотя это вызывало у меня рвоту и было крайне неприятно. Само собой разумеется, 30 недель этого были огромны, легко самая трудная фаза, чтобы встретиться.

Последним этапом была поддерживающая терапия, при которой применялось то же лечение, что и при интенсификации, но дозы были снижены, а посещение больницы реже (один раз в три недели). Когда это началось, я начал набирать много энергии, и мои мышцы снова стали расти в ногах. Эту фазу было легче перенести, и она позволила мне участвовать в других видах деятельности, которые заставляли мой разум и тело двигаться. Это все еще было нелегко, но я поддерживал лучшее эмоциональное присутствие, что давало мне силы продолжать.

Я мог бы написать роман, описывающий, как я себя чувствовал в течение этих двух лет. Первый месяц, проведенный в больнице, был без сомнения худшим месяцем в моей жизни. После первой недели химиотерапии я был настолько слаб, что мне приходилось отвечать на вопросы, указывая пальцем или слегка кивая. Я чувствовал себя слегка тошнотворным 24/7, и лучшая часть дня собиралась спать, поэтому мне не приходилось иметь дело с побочными эффектами. Мысленно, однако, я чувствовал себя сильнейшим, сравнивая весь двухлетний опыт. Единственным психическим отклонением было, когда я побежал, мои пальцы бросили мои волосы и вытащили два комка. Той ночью мне пришлось медсестра побрить голову, и меня тошнило на протяжении всего процесса. Я думал, что если я смогу пережить этот месяц, то с этого момента все будет гладко, и я думаю, что менталитет помог мне вынести все физические травмы.

Лечение за пределами больницы было лишь незначительно меньше физических и психических нагрузок. Первые 10 месяцев интенсификации состояли в основном из отдыха дома, просмотра каждой игры «Блю Джейс», чтения и прокручивания серии Netflix без перерыва. У меня не было сил, мускулов или желания выходить на улицу очень часто, и только в редких случаях я ловил фильм или перекусывал с группой друзей. Мысленно я не мог понять, сидя на месте. Я был таким активным ребенком до постановки диагноза и терпеть не мог видеть, как каждый из моих друзей проходит мимо меня в учебе, в отношениях, карьере и во всех других аспектах. Еженедельные посещения больницы были самыми длинными периодами, проводимыми вне дома последовательно.

К тому времени, как я добрался до этапа обслуживания, у меня было достаточно. Моей целью было вернуться в школу в том сентябре, и я это сделал. Было трудно закончить полтора года обучения вдали от дома, но мое умственное внимание к получению степени и физическое желание посещать тренажерный зал четыре раза в неделю позволило мне медленно вернуться к несколько нормальной жизни.

Каково ваше текущее медицинское состояние?
По состоянию на январь 2015 года мой статус находился в стадии ремиссии, и я продолжал оставаться в том же медицинском состоянии на протяжении всего моего лечения. Я закончил лечение в январе 2017 года и продолжаю оставаться в стадии ремиссии, с позитивным прогнозом на будущее.

Жизнь после рака:

Чем отличается жизнь для вас сейчас от диагноза?
Я только что поставил диагноз в течение нескольких месяцев, поэтому физически я лишь медленно замечаю признаки увеличения энергии. Ходить в тренажерный зал не так уж сложно на мое тело, и я, наконец, увеличиваю общий вес вместо того, чтобы попасть на плато.

Мысленно и социально я уже заметил, что мое настроение каждый день значительно ярче. Я чувствую, что с моих плеч сняли тяжесть, и я наконец могу идти по любому пути, не сдерживаясь. Удивительно, что просыпаться и не принимать коллекцию таблеток может повлиять на ваше настроение.

«Удивительно, что просыпаться и не иметь
принять коллекцию таблеток подойдет к вашему настроению ».

Что было / было самым сложным в раке в молодом возрасте?
Для меня это было бездействующим, в то время как все мои друзья и сверстники жили своей жизнью. Я готовился к возможной стажировке, когда мне поставили диагноз и пропустили это. Наблюдение за тем, как все получают работу, заканчивают школу, заводят отношения и переживают, что жизнь была кропотливой. Социальные медиа усиливают это чувство в десять раз, потому что каждый раз, когда вы входите в систему, появляются десятки фотографий и историй, детализирующих приключения, и вы начинаете думать, что все постоянно развлекаются, и вы даже не можете выйти из дома. Это сделало меня несчастным и более склонным избегать любого социального взаимодействия.

Что действительно помогло тебе продолжать идти, пока ты болел?
Мой разум и моя система поддержки. Я сохранил позитивный прогноз в отношении большей части моего лечения, и я много говорил о себе, и я чувствую себя хорошо, принимая это во внимание. Однако без моей семьи и друзей, которые заставляли бы меня принимать таблетки, терпели мое разочарование и гнев и постоянно давали мне слова ободрения, я бы буквально не сделал этого полностью. Услышав «ты вдохновляешь меня» от нескольких своих друзей и людей, с которыми ты едва разговариваешь, ты получаешь невероятное чувство мотивации и принадлежности.

Чем вы были заняты во время лечения?
Как я упоминал ранее, я пробежал много серий по Netflix и другим платформам, включая Sons of Anarchy и повторное наблюдение за Friends . Я занялся чтением, что-то, к чему я потерял интерес, не было времени на то, чтобы быть занятым учебой и работой. Чтение расслабило меня; Я смог погрузиться в мир за пределами моего собственного и уйти от своих проблем на несколько часов. Я создал аккаунт для Lumosity , веб-сайта, который проверяет ваш мозг с помощью увлекательных и веселых игр, и это также помогло мне сохранить остроту ума.

Как вы связаны с Канадой молодых взрослых? Как это произошло?
Я слышал о программе на протяжении всего моего пути к раку, но никогда не чувствовал необходимости протянуть руку. Ближе к концу лечения я понял, что хочу каким-то образом помочь сообществу рака, надеюсь, однажды выступая от имени выживших и мотивируя других. Я присутствовал на «Большой встрече с раком» в Торонто и на конференции «Выжившие» в июне. Я впервые услышал о программе по электронной почте на ранней стадии лечения, и через несколько месяцев, оставшихся в моем путешествии, друг посоветовал мне принять участие.

Проблемы:

Вы чувствовали себя изолированными от своих сверстников после постановки диагноза?
Я никогда не чувствовал себя эмоционально изолированным от своей семьи или друзей. На самом деле, я искренне считаю, что этот опыт приблизил меня к моей системе поддержки. Мы научились ценить друг друга больше, и я знаю, что мой близкий круг всегда будет рядом со мной.

Социально я чувствовал себя изолированным от своих друзей; они строили жизни, пока я находился на карантине в моем доме. Я чувствовал, что они проходили мимо меня, и было время, когда я волновался, что они забудут обо мне. Я не могу не подчеркнуть, как трудно было сидеть без дела, пока мои друзья чувствовали себя так далеко.

Кто-нибудь говорил с вами о вариантах фертильности до лечения? Если так, как это повлияло на ваши решения? Если нет, что бы ты хотел знать?
Кто-то из больницы принцессы Маргарет обсудил возможность сохранения моего образца на случай, если худшее случится из-за последствий лечения. Я смог предоставить образец примерно за неделю до лечения, и я рад, что меня об этом уведомили заранее. Впоследствии я об этом не задумывался и продолжаю верить, что на мою фертильность не повлияет отрицательно.

Как ваш рак повлиял на ваш образ тела и ваши отношения с телом?
Я упал на 50 фунтов за две недели во время моего пребывания в больнице. Даже медсестры и врачи отметили, что это был крайне редкий случай. Услышав это, я разозлился, потому что до лечения я был здоровым, сильным ребенком. Я всегда очень хорошо осознавал свою внешность, и мне было плохо смотреть на кости через кожу и пухлое лицо от стероидов. До сегодняшнего дня я не могу принять это, и я ненавижу, как лечение повлияло на меня физически. Положительный момент в том, что это побудило меня вернуться в спортзал еще тяжелее, и это сделало физическое возвращение более значимым.

Какие изменения в образе жизни вы сделали после постановки диагноза?
Я ем намного здоровее, и я соблюдаю свою гигиену немного более тщательно. Я всегда ел достаточно здоровым, но выбор, который я употреблял в пищу с беконом из индейки по сравнению с обычным беконом, и отказ от упакованных продуктов в школе - это решение, которое предложили мои родители, особенно учитывая, что моя иммунная система не была самой сильной. Я всегда вымываю руки после возвращения домой и стараюсь избегать больших скоплений людей во время лечения.

Ресурсы и рекомендации:

Что бы вы добавили в плейлист дня лечения?
« Ад и Назад (Ремикс) Кид Инк Ft. MGK

« Истребитель Герои Класса

« Приходить домой ”Diddy

« Я, Я и Я G-Eazy x Bebe Rexha

Я большой поклонник хип-хопа, так что это тип музыки, который поддерживал меня изо дня в день. Мне нравилось слушать песни, которые будут мотивировать меня двигаться вперед и напоминать мне, что я боец. Важно верить в себя, даже когда вы накачаны наркотиками, которые будут пытаться подавить вас умственно и физически.

Какие книги / фильмы / подкасты / телешоу / и т.д. вы бы порекомендовали?
Я рекомендую всем читать «Алхимик » Пауло Коэльо, а не только больным раком. Это говорит о том, чтобы найти свою судьбу, и это то, что каждый может иметь отношение, особенно когда вы не уверены в своем будущем. Я также рекомендую прочитать всю серию книг о Гарри Поттере . Я не мог оторвать глаз от страниц; это прекрасно написано. Сериал полезно читать, когда он чувствует себя действительно больным, поскольку можно погрузиться в историю и забыть о том, как они чувствуют себя внешне. Это работало для меня много раз.

Я не могу рекомендовать какие-либо конкретные фильмы, но я рекомендую пересмотреть некоторые из любимых фильмов. Надеюсь, это заставит задуматься, что все в порядке, и в течение двух часов они наслаждаются старой частью своей жизни. Когда я смотрел некоторые из моих любимых фильмов, я вспоминал первые несколько раз, когда смотрел их, и тем человеком, которым я был тогда, и что со временем это снова станет нормой.

Оставайтесь на связи:

Что бы вы хотели сказать другим молодым людям, имеющим дело с раком, которые читают этот профиль?
Как бы ни было трудно поверить, в конце туннеля есть свет. Независимо от того, насколько вы больны или устали, будет время, когда вы будете смотреть свысока на свой опыт, а не на спину, потому что вы поднялись на гору. Самым влиятельным фактором, который заставил меня пережить эти изнурительные два года, был позитивный настрой. Я нашел способы смеяться над собой, и у меня всегда были одна или две мысли или воспоминания о времени, когда я был счастливее. Я придерживался этих мыслей и верил, что когда-нибудь снова почувствую то же самое, и теперь я действительно чувствую.

Важно иметь конечную цель, будь то огромное достижение или просто завершение лечения, и принятие любых мер для достижения этой цели. Я понял, что иногда я не мог себя подтолкнуть, и в некоторые дни мое тело нужно было лежать на диване в течение восьми часов. Наличие цели и укрытие позитивных мыслей и энергии принесут вам только пользу в продвижении вперед.

Вы заинтересованы в помощи другим, сталкивающимся с проблемами рака? Если это так, пожалуйста, дайте нам знать, как с вами можно связаться.
Определенно, каждый может использовать друга, даже просто чтобы поговорить.

Эл. адрес [электронная почта защищена] и мы свяжем тебя с Алексом

Если вы хотите, чтобы мы ссылались на ваши профили в социальных сетях или блог, оставьте ссылку ниже:
Найди Алекса на Фейсбуке ,

Похожие

Комментарии